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Message par angel16 le Dim 3 Avr 2016 - 22:34

Bonsoir,

Pour refaire un petit résumé, je suis arrivée sur le forum début février après le diagnostic de mon épi (des absences), puis j'ai fais une crise tonico-clonique au travail le 9 février.

J'avais vu pour la 1ère fois la neuro juste après. Mon EEG montrait des crises partielles . Elle m'a mise sous Lamictal. On a fais le point, tous les médecins pensaient que ça devait venir de l'un des deux traumas crâniens que j'ai eu (l'un avec fracture du crane, l'autre avec perte de connaissance). Nous avons fais le lien avec des pathologies que j'ai eu dans le passé, la dyslexie, la spasmophilie et donc les soit disante "crises d'angoisses".
J'ai passé l'IRM fin février. Alors que j'attendais dans la cabine que l'infirmière vienne me débranché la perf, j'ai entendu un docteur dire à un confrère "regardez le dossier Angélique ...., c'est un cas intéressant". Vous imaginez le choc. J'ai vu le neurologue après, en fait contre toute attente ça ne viens pas des traumas crâniens mais d'une malformation, une lésion dans le lobe temporal gauche au niveau de la tête de l'hippocampe.

J'ai revu la neuro, elle a transmis mon dossier a un neurochirurgien de Bordeaux. Je suis un cas d'épilepsie "atypique". Les médecins sont encore dans la confusions étant donné qu'ils n'ont pas de comparatif, je repasse un IRM fin mai pour voir l'évolution.

J'ai refait une crise le week end dernier, et une autre vendredi soir. Des absences.Sans éléments déclencheurs identifiés, je n'étais pas stressée, en forme. Je n'en avait pas refait depuis que je suis sous traitement. ça ne m'avait vraiment pas manqué!! Déjà 2 mois de "repos" c'était exceptionnel pour moi, je revivais enfin!
A présent en sachant ce que c'est, comment je me comporte pendant les crises c'est dur de savoir que je perd conscience pendant 2 à 5 minutes en effectuant des gestes ou en poussant des cris... Choses que j'ignorais jusqu'a ce que je voie la neuro, qui m'a demandé d'interroger mes proches pour savoir quelles étaient les manifestations des crises. J'avais conscience d'avoir des trous de mémoires, mais pas d'avoir des perte de conscience totale comme ça!! Personne jusque là ne m'avais dit comment je me comportais pendant les crises, même alors que ces derniers temps j'avais le regard totalement vitreux!
ça fait presque 4 ans que ces satanés crises me pourrissaient le quotidien en moyenne 1 à 2 fois par jour, et très rarement quelques jours de repos!! Vous imaginez le choc d'être face à ça, et la colère contre mon entourage et y compris toute une équipe soignante qui me suis depuis plus d"un an pour des crises "d'angoisses"!!

Ma neuro m'a dit qu'a priori la lésion serait opérable, donc vu que j'ai fait 2 absences en une semaine si j'en fais d'autres, ou si l'IRM montre que la lésion est évolutive alors il faudra passer par l'opération. J'ai la "chance" que la cause des crises soit identifiée et puisse être opérable, mais l'idée de se faire charcuter le cerveau n'est pas très rassurant!

Alors que je pensais que ces crises n'étaient qu'un mauvais souvenir, je découvre ce qu'est le parcours du combattant d'un épileptique, et ce n'est que le début!
Je découvre aussi le regard des gens face à l'épilepsie, je trouve que pour beaucoup ça leur fait peur, l'ignorance n'aidant pas!

Voilà les dernières nouvelles, je reste dans cette attente, l'épée de Damoclès toujours au dessus de la tête. Dur à encaisser.

Si vous avez des conseils quoiqu'ils soient je suis preneuse!

Bonne soirée
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Re: Diagnostic en cours...

Message par corinette le Lun 4 Avr 2016 - 7:33

En effet, connaître l'origine de l'épi ouvre une porte supplémentaire! Et en effet, l'idée de l'opération peut être effrayante!
La colère est compréhensible. Maintenant tu sais contre quoi tu te bats.
Tes proches : peut être ont ils voulu te protéger en te disant le minimum sur tes absences? Les avais tu questionnés?
Concernant le traitement : Le Lamictal a fait son job pendant deux mois, le neuro envisage t il de te l'augmenter? La solution est peut être là pour le moment?
Courage angel, ne lâche rien. Tu sembles bien suivie, vous allez trouver!
Tiens nous au courant!

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Re: Diagnostic en cours...

Message par angel16 le Lun 4 Avr 2016 - 10:07

Oui c'est sur que c'est déjà un grand pas de savoir contre quoi je me bat, ces 4 dernières années ont été un vrai cauchemar à ne pas savoir ce que j'avais.

Non ce n'est pas pour me protéger que mes proches ne m'ont rien dit,comme les docs disaient que c'était des crises d'angoisses mon entourage en est resté là,je ne les avais jamais interrogé comme j'ignorais d'avoir des perte de conscience.
Même depuis le diagnostic ça ne bouge pas beaucoup plus, je leur explique ce qu'il en ai (interdiction théorique de conduire, fatigue ect)... J'ai l'impression qu'il n'y a pas de réaction en parti parce que ça leur fais peur cette maladie, le sujet met vite mal à l'aise, ils se sentent impuissant peut etre? Ceci dit, quoiqu'il en soit c'est dans les épreuve comme celle ci que ça permet de faire le ménage dans son entourage! Et bien gros ménage de printemps pour moi! Je préfère relativiser, je n'ai pas trop le choix je dois me battre et pas me faire bouffer par cette maladie, pour moi et ma fille, avec ou sans soutien.

Effectivement je pense que je suis entre de bonnes mains à présent niveau médical.La neuro a augmenté le Lamictal après la 1ère crise, je vais lui faire part de la 2ème crise et voir si on attend encore ou si on augmente le Lamictal. Les docs me disent que j'ai de la "chance" que le diagnostic à été posé si tard, au moins on a commencer avec de toutes petites doses on a de la marge pour pouvoir l'augmenter.

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Re: Diagnostic en cours...

Message par Ally-In-Wonderland le Lun 4 Avr 2016 - 11:04

Bonjour angel16

C'est bien pour toi que les médecins aient enfin trouvés le bon diagnostic pour toi !! Au moins, ca va te permettre d'être traitée et je l'espère pour toi, faire en sorte que tu n'ai plus de crises ou tout du moins, de les réduire.
Pour les proches, je suis de tout coeur avec toi, ma famille fait aussi l'autruche et je n'ai aucun soutien de leur part. Il faut essayer d'en parler avec eux pour que tu ne te sentes pas seule.
Bon courage en tout cas Smile
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Re: Diagnostic en cours...

Message par jrfcp11 le Lun 4 Avr 2016 - 11:21

angel16 a écrit:Bonsoir,
A présent en sachant ce que c'est, comment je me comporte pendant les crises c'est dur de savoir que je perd conscience pendant 2 à 5 minutes en effectuant des gestes ou en poussant des cris...
Bonjour. Cela ressemble assez à mon profil: des crises partielles complexes, ou "absences", le plus souvent sans signe annonciateur, et sans la moindre perception, même a posteriori. Ce qui veut dire que si aucun témoin n'est là pour m'en faire l'écho, je ne sais pas si j'ai fait une crise, cinq crises, voire vingt crises dans la journée. C'est un peu ce qu'exprimait Ian Curtis dans la chanson "Control". Néanmoins, je crois qu'avec une certaine introspection, et en analysant aussi rationnellement que possible les incidences directes et indirectes de cette épilepsie sur la vie, je crois pouvoir dire que, moyennant une certaine adaptation, ces crises n'ont finalement que peu de répercussions sur ma vie.

angel16 a écrit:
la colère contre mon entourage et y compris toute une équipe soignante qui me suis depuis plus d"un an pour des crises "d'angoisses"!!
Là je suis vraiment étonné. S'agit-il de naïveté? De méconnaissance? Faudrait-il les documenter sur l'épilepsie, qui est un sujet encore trop méconnu?

angel16 a écrit:
Je découvre aussi le regard des gens face à l'épilepsie, je trouve que pour beaucoup ça leur fait peur, l'ignorance n'aidant pas!
Je partage ton point de vue, en le nuançant toutefois selon les personnes. Mais je crois que si l'on prend le soin d'expliquer les choses en se montrant rassurant, cela peut débloquer l'appréhension.

Au plaisir de discuter.

JR
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Re: Diagnostic en cours...

Message par angel16 le Lun 4 Avr 2016 - 15:00

J'en ai conscience quand une crise arrive, un gros sentiment de peur m'envahi, j'ai l'impression d'avoir une grosse chute de tension d'un coup, des fourmillement, j'arrive juste à dire "oh putain" avant je disais "s'il vous plait" (mais face à la non-réaction de l'entourage je suis devenue vulgaire Smile ) , des mouches dans les yeux, je n'arrive plus a parler, et c'est là que mon cerveau coupe et que je perd conscience. Apparemment la perte de conscience dure environ 1 minute.
Après ça, je reprend conscience mais pendant quelques temps je ne comprend rien si on me parle, comme si on me parlerait chinois, il faut du temps pour que j'arrive à parler et reprendre possession de mes moyens
Par conte les crises partielles elles je ne m'en pas compte du tout.

Je suis moi même étonnée que ça n'ai alerté personne, pourtant il y a des personnes qui connaisse bien le sujet de l'épi... La séparation avec le père de ma fille a été très dure, je faisais alors 5/6 crises par jour qui étaient insupportable, sans personne pour me soutenir. Quand je faisais des crises, il fallait que je me cache pour pas que ma fille me voit, et j'avais droit à des regard de travers après la crise du genre "mais qu'est ce que tu nous fais là tu es dingue?!". Je me sentais seule vous n'imaginez pas à quel point! J'ai fini par en faire une dépression réactionnelle, en arriver à des idées noires ça me paraissait être la seule issue pour me libérer de cette souffrance. J'ai finie dans une unité de crise et on a mis en place un suivi psy depuis 1 ans et demi. J'en avais tellement marre qu'on me prenne pour une cruche que je n'ai pas exprimée mes doutes sur ces soi disantes crises d'angoisse à l'équipe psy, tout en suivant à la lettre toutes leur recommandations.Je me suis dit que si c'était autre chose, un jour ou l'autre ils allaient bien s'en rendre compte, à commencer que les anxiolitiques et antdépresseurs n'avaient aucun effet sur les crises. J'ai passé tout ce temps à devoir examiner mes crises, il fallait que j'analyse ce qui les déclenchait, essayer de controler l'incontrolable ect vous voyez le topo!

Enfin bon heureusement que ce cauchemar s'est enfin terminé!
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Re: Diagnostic en cours...

Message par Azuel le Lun 4 Avr 2016 - 17:58

Bonjour,

Je souffre moi aussi d'épilepsie lésionnelle, mais uniquement des crises partielles sans perte de connaissance.
C'est amusant parce que nous avons eu un parcours vers le diagnostic très différent puisque j'ai de mon côté dépensé beaucoup d'énergie à convaincre tout le monde...que je n'avais strictement rien.
Je n'ai jamais rien dit à mon médecin généraliste, ni à personne d'ailleurs, jusqu'à ce que je fasse une crise alors que j'étais en famille.
Mon médecin m'a orienté vers un neurologue qui a prescrit une IRM, et c'est grâce à cet examen qu'on m'a diagnostiqué une tumeur cérébrale.

Je ne souhaitais initialement pas aller vers l'opération mais ma situation s'est beaucoup dégradée au fil des mois, et les médicaments n'ayant aucun effet, j'ai fini par accepter la chirurgie.
Niveau épilepsie, le résultat a vraiment été très satisfaisant puisque qu'à ce jour je suis passé de 8-10 crises par mois avec chute à une dizaine de crises à peine perceptibles en 4 ans.
La tumeur n'est pas revenue non plus, c'est un grand soulagement même si c'est un stress à chaque contrôle IRM.
Je ne regrette pas d'avoir fait confiance à l'équipe médicale qui me suivait, et je pense que si l'opération t'est proposée un jour, c'est que ton médecin pense que c'est la meilleure solution pour toi.

C'est difficile d'entendre qu'on a une lésion cérébrale, et aujourd'hui j'ai encore du mal à me faire à l'idée qu'il me "manque" un morceau de cerveau, mais avec du recul je pense que c'est une chance qu'on ait pu trouver la cause de mon épilepsie aussi rapidement, ça m'a épargné de nombreux examens pénibles.
J'espère que tu connaitras toi aussi une stabilisation, par médicaments si possible, mais sache que même si l'opération fait peur, cela peut être une solution efficace à long terme également Wink
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Re: Diagnostic en cours...

Message par angel16 le Lun 4 Avr 2016 - 20:24

C'est sûr que le diagnostic d'une lésion cérébrale est dur à entendre, se dire qu'on à un morceau de cerveau qui ne fonctionne pas comme il se doit... Avec toute la remise en question que ça entraine personnellement étant que c'est une malformation de naissance, certaines crises ont été prises pour de la spasmophilie, il a du y en avoir d'autre. Je n'ai pas eu d'avant et d'après, je me demande si certaines fonctions n'ont pas dû être endommagées.. mystère.
Les médecins sont confus car le type d'épilepsie que j'ai se manifeste surtout dans l'enfance et l'adolescence, et j'aurais dû avoir un retard mental. Ceci dit, tant mieux pour moi! Et surtout qu'on en connaisse la cause, j'imagine comme ce doit être dur qu'il n'y ai rien de visible aux exams.

Tu me rassure dans l'idée de l'opération. Nous verrons bien au prochain IRM, si l'opération n'est pas trop risquée je la prendrais je pense, ce sera plus durable que les médicaments car si j'ai bien saisi les traitements sont souvent durs à trouver de manièr durable, on est jamais à l'abri de refaire des crises... Arf je suis partagée, ça fais bien peur quand même on est jamais à l'abri d'un loupé, ce serait une catastrophe. Je me dis qu'il faut tout de même que je commence à y réfléchir car si la lésion est évolutive il n'y aura que l'opération comme choix durable
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Re: Diagnostic en cours...

Message par jrfcp11 le Mar 5 Avr 2016 - 10:01

Bonjour.
Les examens nous livrent parfois des résultats surprenants: lors de mon bilan pré-opératoire, les IRM et les PET-scans ont clairement montré que mes zones temporales du langage étaient bel et bien lésées, et ce, des deux côtés! Or, je n'ai jamais eu le moindre problème concernant le langage. C'aurait été un peu dommage de me les retirer!
Donc nous nous sommes rabattus sur le stimulateur vagal (VNS). Ca améliore bien les choses, sans être une solution définitive. Mais comme je dis souvent, même en boitant, je continuer d'avancer dans la vie!
Bon courage!
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Re: Diagnostic en cours...

Message par Azuel le Mar 5 Avr 2016 - 11:26

Bonjour,
J'ai eu le même soucis au niveau de l'EEG, absence de concordance entre la localisation de la tumeur et les manifestations épileptiques que j'avais en dehors des crises, des anomalies bilatérales entre autres et même pas sur le bon lobe Rolling Eyes
On a pu enregistrer une crise à l'EEG mais qui a été ininterprétable en raison de trop nombreux artéfacts.
Le chirurgien a quand même décidé d'opérer vu le risque d'évolution de la lésion et mon jeune âge, et l'opération a été un total succès malgré tout.

Quant à tes craintes au niveau de fonctions endommagées depuis la naissance, je t'avoue que je ne me suis pas vraiment posé la question.
En fait il y avait autour de la tumeur une lésion malformative (au cas où la tumeur ne serait pas déjà assez épileptogène comme ça Laughing ) donc c'est fort probable que je suis né comme toi avec cette "double-lésion".
J'ai passé des bilans avant l'opération et tout était ok, et au niveau moteur (là où était la lésion) je n'ai jamais eu de soucis particuliers.
Donc je pense que le cerveau a eu le temps de se réorganiser avant même la naissance, je ne pense pas qu'il y ait d'inquiétude à avoir de ce côté si tu ne ressens aucun problème particulier Wink
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Re: Diagnostic en cours...

Message par angel16 le Mar 5 Avr 2016 - 17:03

Je ressens quelques gènes, une dyslexie soignée avec une orthophonie intensive quand j'étais gamine (encore quelques restes), des pertes de mémoires fréquentes. Est ce que c'est lié, fort possible. Je verrais bien avec la suite des exam, maintenant que le diagnostic est posé je suis impatiente de savoir ce qu'il en est concrétement histoire de savoir quelques sont mes faiblesses.
Je vois personnellement j'ai toujours eu recours à des mémotechniques, apparemment j'ai développé une mémoire visuelle, merci la plasticité du cerveau!

Aie je crois bien que les premiers signes d'une crise sont là, fatigue inexpliquée, mouches dans les yeux de plus en plus fréquente, moments de "beug" ...
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Re: Diagnostic en cours...

Message par Lahel le Jeu 14 Avr 2016 - 11:37

Bonjour Angel 16 !
Je me reconnais beaucoup dans ton parcours et tes ressentis...même si j'ai vécu l'exact contraire !
Pour résumer je ne suis pas épileptique de naissance, les premières crises sont arrivées en 2011 et je pensais que c'était de simples crises d'angoisse. La première s'est déclarée sur la route, au volant, à 110 km/h...j'ai quitté ma voie pour me retrouver face à un camion paniqué Smile Je ne m'étais pas vue quitter ma voie mais comme j'avais des problèmes perso, j'ai vraiment cru à une manifestation psycho...un peu violente je l'accorde ! Il aura fallu que mon fils me voit en crise pour que j'apprenne que je convulsais...direction urgences et diagnostic neuro immédiat.
Cause inconnue mais épilepsie temporale gauche certaine, EEG continuellement perturbés. Comme les médicaments aggravaient mon état, j'ai beaucoup lutté contre ce diagnostic et têtue comme une mule, je restais accrochée à cette idée de " crises d'angoisse". Bon évidemment, aujourd'hui j'ai bien compris les différences...mais je voulais juste te dire de ne pas être trop dure avec ton entourage. En vivant le truc de l'intérieur, moi même aie eu des doutes alors j'imagine bien que des personnes qui n'y connaissent rien font simplement confiance au diagnostic des médecins ! Eux par contre, je les trouve bidons te concernant et sont de vrais incompétents.
Voilà, juste ne t'isole pas et ne rejette pas ton entourage, même s'il te parait léger sur ce coup...en cas d'opération, tu auras besoin de soutien ! Quoi s'il en soit bon courage Smile
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Re: Diagnostic en cours...

Message par angel16 le Sam 30 Avr 2016 - 23:35

Bonsoir,

J'ai refait 2 crises en 2 semaine, une absence, aucune idée combien de temps, comment elle s'est passée j'étais seule avec ma fille. Et une autre, à la caisse d'un supermarché, apparemment avec des convulsions,j'ai perdu connaissance et j'ai fini aux urgences. La dernière contrairement à d'habitude je ne l'ai pas sentie arriver, à peine quelques secondes avant! 5minutes après j'étais au volant...
Donc augmentation du traitement avec de l'urbanyl quelques temps, je me sens vraiment fatiguée depuis, je n'arrive pas à récupérer. Mon entourage même après ça continue à faire l'autruche, je commence vraiment à avoir du mal à trouver de la ressource pour tenir bon. Mais pourtant pas le choix, je vis seule avec ma fille.
J'ai vu mon généraliste, d'après le diagnostic du neurochir étant donné que j'ai fais plusieurs crises sous traitement il avait préconisé dans ce cas l'opération... Je vois ma neuro la semaine prochaine, et le 2ème IRM la semaine d'après, nous serons fixé mais l'étau se resserre j'ai bien conscience que l'opération semble inévitable pour diminuer au maximum les crises durablement. Même en parlant de l'opération, pas de réactions des personnes qui sont censées être les plus proches... Je crains de devoir affronter cette opération seule.
Tous les ingrédients favorisants les crises sont présent, la fatigue, le stress, des émotions fortes...
Vivement que ce cauchemar s'arrête, ou au moins s'apaise, je suis sur les rotules.
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Re: Diagnostic en cours...

Message par yannkuza le Lun 2 Mai 2016 - 14:35

Courage en attendant, préserves toi autant que tu peux....Je ne sais si tu travailles, dans l'affirmative demande peut être un arrêt...Et n'oublie pas que tu n'es pas seule, nous sommes là nous!
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Re: Diagnostic en cours...

Message par Lahel le Dim 3 Juil 2016 - 10:25

Bonjour Angel16, alors, ou en es tu aujourd´hui ?
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