Épilepsie partielle simple: très compliquée !

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Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 12:05

Bonjour à tous.
Demain je fête mes 42 ans...et depuis 2011 rien n'est plus vraiment une fête. Je m'appelle Lahel et a 37 ans, l'épilepsie s'est invitée dans ma vie, la brisant avec fracas et un certain talent. Scanner, IRM: mon cerveau est parfait...mais les Eeg ont mis un nom sur les petits malaises bizarres qui empoisonnaient mon quotidien. Je fais donc de l'épilepsie partielle simple et évidement , rien n'est plus compliqué . On ne peut même pas dire que je sois pharmaco-résistante...les traitements amplifient la nature de mes crises et leur fréquence. Effet paradoxal qui a failli me tuer avec Keppra ou Depakine...A ce jour seul le Tegretol assure un petit matelas de sécurité mais avec cette dose infime, je suis loin d'être stabilisée. Lorsque j'augmente je fais des absences...mon neuro propose une bi-thérapie avec Fycompa. Je n'ai depuis une semaine pas ose commencer ce traitement, la notice si vide me terrorise autant que ses effets secondaires psy ! En 5 ans j'ai bien du faire 500 crises...depuis un mois elles changent et elles s'invitent également la nuit. Je suis épuisée, claquée et très effrayée...mes EEG sont toujours perturbés niveau temporal gauche, rien ne se calme malgré les repos, les médicaments, l'absence d'alcool . La maladie semble indestructible. Comment une poignée de neurones décide du jour au lendemain de s'affoler et de ne jamais s'arrêter me laisse dans le flou. Voilà ma présentation ! J'espère trouver ici du réconfort, des pistes, une écoute, des pairs de galère et de convulsions...et pouvoir apporter des réponses a ceux qui en cherchent Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par corinette le Lun 11 Avr 2016 - 12:23

Bonjour Lahel! Sois la bienvenue ici! Rien en effet n'est simple avec l'épi! Ne pas perdre espoir! Il a fallu plusieurs traitements avant que ma fille puisse enfin gouter à une stabilisation. Je comprends ta crainte face à une nouvelle introduction d'une molécule. En même temps, nous n'avons que peu de choix, il faut essayer et garder en tête que cette nouvelle molécule peut faire son job et calmer tout cela!
La fatigue est pesante, les ES aussi.
Néanmoins, il est impératif de mettre l'épi à sa place afin qu'elle ne guide pas "nos" vies. Ce n'est pas simple. La parole aide à la laisser et à la remettre à sa place.
Les questions, les coups de gueule, l'expression des peurs mais aussi des joies, le partage d'expérience.... Tu as bien fait de pousser la porte du forum. Je sais pas expérience que tu pourras y trouver écoute et bienveillance.
Alors à bientôt et courage!

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 12:30

Bonjour Corinette et merci de ce message chaleureux ! Il est vrai que les moments de pur désespoir succèdent a une féroce envie de se battre...émotionnellement c'est le grand 8 Smile
Heureuse que ta fille soit stabilisée, je ne sais quel âge elle a mais je trouve très injuste de commencer la vie par un tel défi...
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par ninette le Lun 11 Avr 2016 - 13:26

Bonjour Lahel quoi te dire à part que j'ai 41ans cette année je suis épileptique depuis 2011.
Je ne suis pas stable cause absences...épilepsie hormonale liée à les ovulations et les règles
Je prends fycompa depuis plus de 6 mois, 4mg au début et au coucher...aucun souci ni effet secondaire. Depuis 1mois 1/2 je prends le 6mg même chose aucun souci.
On verra plus tard la neuro dit qu'il faut un an de prise pour que le médoc soit stable, pas seulement le fycompa...tous. En plus je prends keppra 500mg 3x par jour. Le fyc...m'a fait arrêter la depakine et je ne le regrette pas.
BIENVENUE
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 13:44

Bonjour Ninette ! Décidément cette année 2011...chargée en électricité ! As tu une idée de ce diérèglement subit ? Je t'avoue que j'ai tourne la question dans tous les sens...comment passe t-on du jour au lendemain a 20 crises quotidiennes me parait délirant. Ton retour sur le Fycompa me rassure un peu, on lit tellement de choses négatives rapport a l'agressivité les idées noires et la dépression...ça fait du bien de lire que tu le supporte Smile
En tous cas merci...va falloir que je m'arme de courage et tenter.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par ninette le Lun 11 Avr 2016 - 14:51

Moi c'est de l'épidémie de famille ma grand mère etait comme moi mais dès le début de ses règles elle! Moi coup de bol en qq sortes mes enfants étaient nés.
Courage on est là.
Tente le fycompa tu verras bien c'est quelle dose ? Et surtout prend au coucher car 30 min max après dodo!
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par ninette le Lun 11 Avr 2016 - 15:25

Pas de l'épidémie de l'epilepsie!
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 19:01

J'avais traduis Wink

En première intention, 2mg puis 4mg au bout de 10 jours. Je suis un petit modèle niveau taille et poids...ça devrait bien suffir a m'assomer Wink
As tu pensé a éradiquer tes règles ? Ne plus les avoir pourrait peut être stopper tes absences ? J'imagine que tu y as songé ...
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Boucled'or le Lun 11 Avr 2016 - 19:24

Bonjour Lahel,

Bienvenue parmi nous. De mon côté, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis février 2015. Elle a commencé par une crise généralisée et maintenant se sont des crises partielles.
Au départ elle prenait de la micropakine mais nous intégrons le lamictal car elle continue a avoir de nombreuses crises.

Malgré l'intégration du lamictal, ce n'est toujours pas le top. Nous serons au taquet des doses de lamictal au mois d'août, nous verrons à ce moment là si les crises continuent.

Bon courage...
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 20:28

Bonjour Boucle d'or !
D'abord merci de ton message de bienvenue Smile

Je souhaite de tout coeur que le Lacmital stabilise son épilepsie, à cet âge là ça doit être très difficile...autant pour elle que pour toi. J'ai souvent lu qu'après la puberté la maladie se calmait voire s'effaçait, j'espère que ça sera le cas pour elle. Comment se traduisent ses crises partielles ? Tu peux partager ses symptomes ?
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par ninette le Lun 11 Avr 2016 - 20:46

Même en ne les ayant plys cela ne changera j'aurai toujours les ovulations et le temps des règles. Vivement la ménopause.
Ma neuro et mon gynécologue bossent ensemble t'inquiète.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par isabella le Lun 11 Avr 2016 - 20:49

Bonsoir et bienvenue, tu as poussé la bonne porte

Pour ma part c'est mon fils de 8 ans et demi qui est épi, il faisait des absences et des crises convulsives quand il était bébé avec de la fièvre, nous en sommes loin, maintenant, la fièvre je la redoute toujours
Il prend du tégrétol avec un dosage assez bas par rapport à son poids
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 20:59

ninette a écrit:Même en ne les ayant plys cela ne changera j'aurai toujours les ovulations et le temps des règles. Vivement la ménopause.
Ma neuro et mon gynécologue bossent ensemble t'inquiète.

Oui je m'en doutais un peu...c'était trop facile Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Boucled'or le Lun 11 Avr 2016 - 21:02

Boucled'or a écrit:Bonjour Lahel,

Bienvenue parmi nous. De mon côté, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis février 2015. Elle a commencé par une crise généralisée et maintenant se sont des crises partielles.
Au départ elle prenait de la micropakine mais nous intégrons le lamictal car elle continue a avoir de nombreuses crises.

Malgré l'intégration du lamictal, ce n'est toujours pas le top. Nous serons au taquet des doses de lamictal au mois d'août, nous verrons à ce moment là si les crises continuent.

Bon courage...

Pour les symptômes de ses crises partielles : elle devient toute pâle, elle ralentit physiquement et intellectuellement dans les jours qui précédent et qui suivent la crise. Pendant les crises son regard se fige et se vide, elle est incapable de parler. Par moment elle est consciente de ce qu'il se passe et essaie de répondre mais en vain. Parfois elle croit qu'elle parle alors qu'en fait aucun son ne sort. La plupart du temps elle ne comprend plus se qu'on lui dit. Les voix sont comme des brouhahas.
Elle a également eu des crises avec des hallucinations visuelles : objets qui s'éloignent et se rapprochent et dernièrement elle a vu des choses qui n'existaient pas.

Malheureusement, vu l'âge auquel ses crises ont commencé et le type de crise, le neuro pense qu'elle ne guérira jamais. Il m'a donc indiqué que pour lui la priorité est de trouver un traitement qui la stabilise car elle sera certainement sous traitement à vie.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 21:04

isabella a écrit:Bonsoir et bienvenue, tu as poussé la bonne porte

Pour ma part c'est mon fils de 8 ans et demi qui est épi, il faisait des absences et des crises convulsives quand il était bébé avec de la fièvre, nous en sommes loin, maintenant, la fièvre je la redoute toujours
Il prend du tégrétol avec un dosage assez bas par rapport à son poids


Bonjour Isabella !

Ah oui, je suis comme toi, la fièvre est une vraie ennemie qui m'a fait taper 20 crises en moins d'une heure...depuis je fuis les gens enrhumés ^^
Tégretol sur le long terme je ne sais ce que ça peut donner, pour ma part aucun effets secondaires notoires, hormis une fatigue un peu plombante mais je ne sais si c'est le cachet ou les crises qui finalement en sont la cause. Pour lui aussi, ça se passe bien ?
Je suis également à une dose minimale, certainement pas assez conséquente pour stopper les crises mais à chaque essai d'augmentation, boum, absences. Donc pour l'instant statu quo...
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Lun 11 Avr 2016 - 21:15

[quote="Boucled'or"]
Boucled'or a écrit:

Pour les symptômes de ses crises partielles : elle devient toute pâle, elle ralentit physiquement et intellectuellement dans les jours qui précédent et qui suivent la crise. Pendant les crises son regard se fige et se vide, elle est incapable de parler. Par moment elle est consciente de ce qu'il se passe et essaie de répondre mais en vain. Parfois elle croit qu'elle parle alors qu'en fait aucun son ne sort. La plupart du temps elle ne comprend plus se qu'on lui dit. Les voix sont comme des brouhahas.
Elle a également eu des crises avec des hallucinations visuelles : objets qui s'éloignent et se rapprochent et dernièrement elle a vu des choses qui n'existaient pas.

Malheureusement, vu l'âge auquel ses crises ont commencé et le type de crise, le neuro pense qu'elle ne guérira jamais. Il m'a donc indiqué que pour lui la priorité est de trouver un traitement qui la stabilise car elle sera certainement sous traitement à vie.

Perso je n'ai plus trop d'espoir me concernant mais il est bon de ne pas le perdre...avec cette maladie, rien n'est jamais figé, dans le bon ni le mauvais. Donc, qui sait, son cerveau n'est pas à maturation, peut-être qu'en grandissant cette cochonnerie partira...en tous cas, je lui souhaite de tout coeur. Les hallucinations sont légions, jusqu'ici les miennes étaient concentrées sur les émotions et la température, je sais qu'une crise arrive lorsque je suis congelée, même à 40 ° Wink mais hier j'ai eu pour la première fois des hallu visuelles, c'est très déstabilisant. J'en déduis que les foyers se multiplient, ce qui me désespère.
Je compatis, à cet âge, ça doit être très difficile Sad
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Boucled'or le Lun 11 Avr 2016 - 21:58

Lahel a écrit:
Boucled'or a écrit:
Boucled'or a écrit:

Pour les symptômes de ses crises partielles : elle devient toute pâle, elle ralentit physiquement et intellectuellement dans les jours qui précédent et qui suivent la crise. Pendant les crises son regard se fige et se vide, elle est incapable de parler. Par moment elle est consciente de ce qu'il se passe et essaie de répondre mais en vain. Parfois elle croit qu'elle parle alors qu'en fait aucun son ne sort. La plupart du temps elle ne comprend plus se qu'on lui dit. Les voix sont comme des brouhahas.
Elle a également eu des crises avec des hallucinations visuelles : objets qui s'éloignent et se rapprochent et dernièrement elle a vu des choses qui n'existaient pas.

Malheureusement, vu l'âge auquel ses crises ont commencé et le type de crise, le neuro pense qu'elle ne guérira jamais. Il m'a donc indiqué que pour lui la priorité est de trouver un traitement qui la stabilise car elle sera certainement sous traitement à vie.

Perso je n'ai plus trop d'espoir me concernant mais il est bon de ne pas le perdre...avec cette maladie, rien n'est jamais figé, dans le bon ni le mauvais. Donc, qui sait, son cerveau n'est pas à maturation, peut-être qu'en grandissant cette cochonnerie partira...en tous cas, je lui souhaite de tout coeur. Les hallucinations sont légions, jusqu'ici les miennes étaient concentrées sur les émotions et la température, je sais qu'une crise arrive lorsque je suis congelée, même à 40 ° Wink mais hier j'ai eu pour la première fois des hallu visuelles, c'est très déstabilisant. J'en déduis que les foyers se multiplient, ce qui me désespère.
Je compatis, à cet âge, ça doit être très difficile Sad

Exactement pareil pour ma fille....elle est frigorifiée en permanence dès qu'une crise se prépare.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mar 12 Avr 2016 - 8:38

Bonjour et bienvenue c'est clair que ce forum apporte beaucoup de réconfort enfin c'est comme cela que je le vis. On y apporte nos expérience de vie nos coups dur notre soutien. Main dans la main en quelque sorte ...
Je suis épi depuis l'enfance. Jai 30 ans dans quelques jours. Le point de départ serait le lobe temporal gauche également à priori.
J'en suis à x échec de médicament en Bi puis tri thérapie. D'où le beau surnom de pharmaco résistante car les crises sont encore et tjs la depuis tout ce temps. Partielle simple complexe généralisée c'est le loto à chaque fois. Mais bien heureusement beaucoup arrive avec de la patience à trouver le cocktail gagnant pour stabiliser tout cela. Le fycompa a de bon résultat sur certain ici il ne m'a pas convenue à cause des effets indésirables que tu as décrit du coup impossible de dire si il aurait convenue pour les crises. Peut être que oui Apres tout !!!
Ce serait bien que tu es des témoignages de personnes stabilisé avec ce traitement.
Je suis toujours étonné il est vrai de voir des adultes voir lepi surgir comme Ca dun coup sans raison apparente quel mystere que le cerveau. Comment ce traduit tes crises ? Je demandè souvent mais c'est qu'elles sont tellement variées cela m'intéresse beaucoup de savoir ce que nous ressentons tout à chacun.
J'espère que tu as trouvé un bon neuro ou epileptologue
Pleins de courage à toi
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mar 12 Avr 2016 - 8:40

Ninette excuse moi car ce n'est pas le post mais pour d'autre raison de santé je suis en ménopause artificielle pas d'ovu pas de regle. Pourquoi ta gyneco ne propose pas cela ? Il y a des moyens technique de faire cela
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par ninette le Mar 12 Avr 2016 - 9:33

Louliano ça ne changera rien mon corps aurait toujours ces rythmes même en ayant plus les effets.
Oui on peut arrêter les règles physiquement faire la menaupose aussi...mais moi il me faut la naturelle qui vient de mon corps pas de medocs ou d'opération.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mar 12 Avr 2016 - 10:57

Oulah je ne comprend pas bien dans ce cas la différence désolée 😥
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 11:02

Bonjour Louliano et merci de ton accueil...c'est vrai que le soutien est primordial !
Alors... Le grand truc de mon cerveau ce sont les fausses émotions et les convulsions côté droit. Ça commence souvent par le majeur qui bouge tout seul...comme un doigt d'honneur qui hésite ^^. Un froid surnaturel arrive, je le sens presque jusque dans les os ! Souvent les paroles d'une chanson tournent en boucle dans ma tête ou une phrase. La confusion s'installe et une vraie terreur sans objet ni raison me sèche sur place. Quoi que je fasse il faut que je fuis, que je parte, que je marche...même en convulsant Smile. Les autres m'ont dit que je devenais d'une blancheur cadavérique et que mes yeux étaient fixes et trop brillants. Je suis terrorisée et mes pensées m entraînent dans une machine a laver mode essorage. Ca fuse de tous les cotes, sans sens. Après tout dépend de l'intensité: crises de larmes insensées et inconsolables, vertiges , difficulté a répondre, sensation de tomber en soi même, je ne perd pas conscience mais je suis la sans être la, perdue dans un monde parallèle ...ne me demandez pas lequel ...ma grande phrase c'est "on est ou ? " Smile Au pire du pire une absence éteint tout ça. Au début ce fut très très dur, j avais énormément de déjà-vu et a force de taper 20 crises par jour, j'ai connu la dépersonnalisation et l'étrangeté...état que je ne souhaite a personne. Je pensais devenir dingue et il m'a fallu bcp de temps, le soutien d'un psy et de neuro, pour admettre que ce n'était qu'un effet neurologique, lie au temporal. La prise de Tegretol a par ailleurs fait immédiatement cesser la deperso et les déjà vus. Avant cela, pendant 3 mois je n'ai pas eu de traitement, Keppra et Depakine ont été des catastrophes, triplant les crises , nocturnes et diurnes. Je refusais ce diagnostic d'épilepsie, malgre plusieurs EEG sans appel. Cette période a déclenche un état de stress post traumatique...dont il est difficile de sortir puisque chaque crise m'y rapproche. Mais je me bats...avec plus ou moins de succès. Aujourd'hui les crises ressemblent a de fulgurantes attaques de panique qui dureraient 1 ou 2 m', accompagnées de convulsions bras/jambe côté droit. Ceci est un résume des manifestations car elles innovent ...on ne s'ennuie pas.
Te retrouves tu dans ces maudits voyages électriques ? Ou en fais tu d'autres ? Ça m'intéresse beaucoup !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Rudy 06 le Mar 12 Avr 2016 - 19:37

Bonsoir label et bienvenue parmi nous ! En effet ton épilepsie est vraiment casse ....
J'ai moi aussi une épilepsie au temporale gauche et mes crises restent partielles grâce aux traitement.
je suis d'ailleurs en arrêt pour une semaine car j'ai fait beaucoup de crises dernièrement et elle se présentent un peu comme toi sauf qu'elles ne touchent que le langage et la compréhension avec quelques hallucinations auditives pour la rigolade !

Pour rejoindre tout le monde je pense aussi que tu devrais commencer à intégrer le fycompa afin de voir s'il est bénéfique pour toi et je te le souhaite de tout coeur !
Je le prend moi même à 6 mg avec du vimpat mais j'ai une bonne pharmaco résistance aussi.

En tout cas essaie de garder le courage et n'hésite pas à partager tes souffrances avec nous car tu seras écouté, comprise et soutenu de tout coeur ^^

Courage tu vas y arriver !

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 20:04

Merci Rudy ! Pouvoir parler franchement de cette maladie ( si étrange pour la plupart des gens ) avec des personnes qui comprennent, vivent la meme chose et ne jugent pas fait déjà un bien fou. Il faut avouer que vus de l'extérieur nos symptomes sont quand même rock n'roll ( pour ne pas dire bien débiles ! ). Souvent j'en ris, d'autres fois j'en pleure...j'oscille entre envie de me battre et de baisser les bras.
Je pense que tous ceux qui ont des problèmes de stabilisation passent par la. Se résigner est difficile.

Donc tu as des hallus auditives ? Ça doit être impressionnant ! Entends tu des sons, des trucs diffus ou des vrais mots ? Van Gogh avait la même...^^
As tu senti une vraie amélioration avec Fycompa ?
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Rudy 06 le Mar 12 Avr 2016 - 20:18

Oui comme tu dis c'est pas toujours bien perçu par le "commun des mortels" lol

En fait mes hallus peuvent me faire comme si j'étais dans une salle pleine de monde et que j'entend le brouhaha de toutes ces personnes, sinon quand je suis en phase de somnolence je peux avoir l'impression que quelqu'un parle ou m'appelle mais sans vraiment comprendre tu vois ? Ou bien entendre en fond comme une musique de boîte à musique. En fait pendant les crises ça semble "logique" ce que j'entend, comme si ça avait un sens mais après la crise impossible de retranscrire le sens tu vois ?

Concernant le fycompa j'ai eu une bonne amélioration, le neurologue me la fait prendre afin qu'il remplace le zebinix mais dès que j'ai retiré le zebinix c'est parti en ce. .. lol

C'est normal que tu te sentes triste, mal en toi etc... on passe tous par cette phase je pense, mais ne perd pas espoir vraiment ! Essaie de te donner de la force avec des phrases persos par exemple quand j'ai eu une crise je me laisse pas déstabiliser moralement et je me dis : " épilepsie c'est moi qui vais te n... " désolé c'est vulgaire mais ça me booste ^^
et en effet van gogh avait le même type d'épilepsie et des tas d'autres personnes célèbres ! On est tous des artistes en devenir !

Je croise les doigts pour toi tu vas y arriver ^^

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