Épilepsie partielle simple: très compliquée !

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 20:43

Ah ouais, ça doit être super pénible également....t'as pas peur dans ces moments ? Car a priori si j'ai compris tu reste parfaitement conscient...

Oui pour le Fycompa je vais essayer, je continue de me motiver au Max, et je tente Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Rudy 06 le Mar 12 Avr 2016 - 20:53

Et bien quand la crise démarre une peur l'accompagne sur le départ, je pense que c'est le signal d'alarme du cerveau le temps que ça devienne conscient car après je la fais passer.

Oui tente le ,mais comme il a déjà été dit, prend le au coucher car ça fait drôle ^^

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 20:58

Ah ah....drôle....aaaaaaaahhhhh ?
Style t'es assommé et dodo ou tu sens monter le cachet ?
Tegretol a au moins ça de bien, perso je le sens pas.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Boucled'or le Mar 12 Avr 2016 - 21:18

Ce que vous dites m'interpelle car lors de ses dernières crises, ma fille a eu des bouffées d'angoisses. Elle m'a raconté qu'elle avait peur des autres élèves du collège, même ses meilleures amies et que le bruit l'incommodait vraiment. Elle m'a dit qu'elle ne supportait plus du tout les personnes autour d'elle....
Est-ce une évolution de son épilepsie ou un effet secondaire du lamictal .????
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par isabella le Mar 12 Avr 2016 - 21:42

Boucled'or a écrit:Ce que vous dites m'interpelle car lors de ses  dernières crises, ma fille a eu des bouffées d'angoisses. Elle m'a raconté qu'elle avait peur des autres élèves du collège, même ses meilleures amies et que le bruit l'incommodait vraiment. Elle m'a dit qu'elle ne supportait plus du tout les personnes autour d'elle....
Est-ce une évolution de son épilepsie ou un effet secondaire du lamictal .????

Mon fils m'a fait pareil le we dernier, nous étions en balade en voiture et sur la route il lui est monté une crise de panique à l'idée que sa tablette samsung soit tombée par terre a la maison ???? alors qu'il l'avait bien rangé, il s'est fait un stress pas possible venu de nul part !!!
Il a fallut un bon moment pour le ramener a la raison

Et pour le bruit idem, il est allé avec son papa voir les HArlem globe trotter ( Basket ) et il appréhendait le bruit qu'il pouvait y avoir, j'ai du le rassurer a mainte reprise

:chépa: :chépa:
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par isabella le Mar 12 Avr 2016 - 21:47

Lahel a écrit:
isabella a écrit:Bonsoir et bienvenue, tu as poussé la bonne porte

Pour ma part c'est mon fils de 8 ans et demi qui est épi, il faisait des absences et des crises convulsives quand il était bébé avec de la fièvre, nous en sommes loin, maintenant, la fièvre je la redoute toujours
Il prend du tégrétol avec un dosage assez bas par rapport à son poids


Bonjour Isabella !

Ah oui, je suis comme toi, la fièvre est une vraie ennemie qui m'a fait taper 20 crises en moins d'une heure...depuis je fuis les gens enrhumés ^^

Tégretol sur le long terme je ne sais ce que ça peut donner, pour ma part aucun effets secondaires notoires, hormis une fatigue un peu plombante mais je ne sais si c'est le cachet ou les crises qui finalement en sont la cause. Pour lui aussi, ça se passe bien ?
Je suis également à une dose minimale, certainement pas assez conséquente pour stopper les crises mais à chaque essai d'augmentation, boum, absences. Donc pour l'instant statu quo...

Idem dès que qq'un de malade, on fuit !!! du moins j'essaye ^^
Il est fort fatigué, du moins je dirai vite fatigué, il me dort encore quasi 12 h par nuit alors qu'il a 8 ans et demi
Pour ce qui est de sa dose, le neuro avec son pédiatre m'ont expliqué que ce serait pour avoir l 'effet thérapeutique avec moins d'effets secondaires, sauf que des soucis urinaires ont été un peu genant en debut du traitement résolu maintenant, la constipation et la fatigue il a eu aussi des soucis visuel au tout debut çà va faire un an qui le prend
il a un dosage trs bas 150 mg par jour alors que pour son poids on devrait tourner a 400
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 21:51

@ boucle d'or:
Concernant le Lacmital je ne peux pas me prononcer, je ne connais pas la molécule ni ses effets secondaires éventuels...peut-être que d'autres pourront répondre ?

Par contre pour l'angoisse directement liée aux crises, je suis médaille d'or Wink
Si une activite épileptique bouscule la zone temporale gauche, ça active effectivement les émotions, notamment la peur et l'angoisse. C'est facile a reconnaître, du moins pour ma part, il faut juste poser la question a ta fille : est ce qu'elle sait de quoi elle a peur de façon concrète ou est ce que c'est une angoisse/peur complètement injustifiée, sans objet, quasi "animale".
C'est très violent a vivre car la terreur est complètement injustifiée mais très concrète quand on la subit !
Après elle ne dure que le temps de la crise. Il est possible que des petits courants perturbent son cerveau....mais ce n'est pas un détail car la peur d'avoir peur peut vraiment bousiller un équilibre !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 22:01

@ isabella:
Ah oui tu vois la fatigue est tellement ancrée dans ma vie que j'oublie que c'est un effet secondaire ! Tegretol, même a petite dose, est épuisant c'est vrai. Je pense que ses longues nuits sont justifiées, quoi qu'on en dise c'est pas anodin comme cachet.
Pour lisser son effet et éviter cet épuisement certains neuros conseillent de prendre la dose en 2 fois. Demande au tien ?

Je suis a 200 mg ce qui parait dérisoire voire ridicule mais rapport a ma morphologie je suis en zone thérapeutique....tegretolemie a l'appuie Smile
De toutes façons a 400, je fais des absences...donc c'est vite vu.
Courage a ce petit Loulou ....Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 22:05

Ah Isabella j'oubliais, le bruit peut être un déclencheur de crise comme certaines lumières peuvent l'être chez les photosensibles. Si ça inquiétait ton fils il a sûrement, consciemment ou pas, fait le lien entre les deux.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mar 12 Avr 2016 - 22:06

"Sympa" aussi tes crises ^^ c'est clair qu'on peux se raconter cela entre nous s'en passer pour des illuminés 😂
Alors pour ma part Ca commence part une hallucination olfactive une bonne odeur bien degeu impossible à décrire bien sûr la je sais que c'est trop tard je tape en même temps avec ma main sur ce que je trouve pour prévenir sans doute je sais pas . J'ai une sensation épigastrique qui m'étouffe je me met à terre position fœtus je mastique et met mes mains devant ma bouche car je bave. blanche comme un 👻 L'odeur est toujours présente. J'entends des voix précises et une sensation de deja vu. Cest tjs la meme scène les mêmes phrases (ou du moins Cest ce que je ressent) mais c'est très angoissant je sens la "mort"et l'abandon totale même si je sais que je suis entouré par ex. Le pic se traduit par des vomissement. Et Apres Ca décroît doucement. Le truc angoissant c'est qu'après les vomissements je reprend des couleurs et commence à comprendre ce qui ce passe donc les gens si je ne suis pas seule s'affaire etc mais ne comprenne pas que je suis encore en pleine crise donc l'angoisse de l'abandon est limite plus fort à ce moment là car je ne comprend pas qu'on me laisse "en plan"
Voila pour mes simples mdr
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 12 Avr 2016 - 22:22

La vérité Louliano, la première réaction qui me vient a l'esprit c'est qu'on est ...des putain de warrior ! Et désolée du gros mot.
Mais franchement traverser des épisodes comme ça demande un courage surnaturel...Quelle fréquence ces crises ?

Je me reconnais dans quelques uns de tes symptomes mais les autres non et je les trouve super durs a gerer....en tous cas je te souhaite de tout cœur s'en venir a bout.
La mort, je vois exactement ce que tu veux dire...quand on m'a dit que j'étais en stress post traumatique ça m'a surprise ...genre comme les soldats ? Ben oui, ils ont frôle ou vu la mort. Ah ok effectivement je l'ai regarde 500 fois dans les yeux Wink
Le coup des couleurs qui reviennent au visage et rassurent tout le monde je connais aussi....quand les autres disent " ah ça va mieux ! " moi j'ai toujours pas atterri ... " mais on est ou ? "...Smile
Pffff....quelle galère cette épilepsie. Merci de ces discussions, c'est atroce a dire mais je me sens beaucoup, beaucoup moins seule !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mar 12 Avr 2016 - 22:54

Mdr c'est ce qu'on disais avec Rudy on est des élues enfaite ! On a juste des prédispositions en plus dans notre cerveau on ne sait pas trop encore comment s'en servir Ca va venir ^^ on est des enfants indigo 😎
Nos sensations et émotions sont décuplées ce n'est pas pour rien

Frequence euh ..... au grand mieux 1mois sans rien. Au pire une bonne dizaine par jour.
En ce moment c'est la Cata
Mais bon jamais été stable Depuis l'enfance.
Je sais pas si je pourrais faire une classification par ordre de "préférence" des types de crise (je suis Barjo la peut être 😂😂)
Mais les généralisées. complexe avec perte de conscience ou les crises atonique (j'en ai eu plus jeune) Ca cause des gros dégâts physiques vu où tu tombes etc de gros gros bobo voir plus et la fatigue derrière digne d'un marathon
Mais la partielle même simple juste pour le côté angoisse le fait d'être conscient de devoir subir attendre la fin je la met en number One pour cela. Devoir vraiment subir tout ce que l'on a décrit dans l'ordre qu'on a dit qu'on connaît par cœur mais avec le même sentiment que si cetait une première fois et le sentiment de mourir à chaque fois
Ce n'est que mon avis propre bien sûr

Il y a tellement de crises différentes chez chacun de nous mais c'est vrai qu'on recherche toujours un peu à savoir si quelqu'un a un petit truc pareil 😁
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par corinette le Mer 13 Avr 2016 - 8:31

Il est certain que vous êtes tous vraiment courageux! Une fois Elladou a été prise de réelle panique. Crise partielle qui c'est généralisée. Elle a au départ comme d'hab perdu la parole et c'est sentie partir en arrière (début de convulsion) sans pour autant pouvoir prévenir. Cet état la mise en panique sans pour autant qu'elle soit capable de sortir un son. Elle a ensuite perdu le contact durant les convulsions. Lorsqu'elle est revenue de cette traversée, que les choses sont revenues à la normal, elle a hurlé laissant je pense sortir toute la peur l'angoisse ressentie depuis le début de la crise. Nous étions sur la route, en famille..
Le raconter me redonne cette boule de peur qui a accompagnée le "pendant et l'après crise" et me donne un petit aperçu de ce qu'a pu traverser ma choupinette à ce moment là!
Vous êtes en effet très courageux!

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Antitol le Mer 13 Avr 2016 - 9:40

Bonjour Lahel, et bienvenue Smile

Pas facile cette épilepsie qui se tape tranquillement l'incruste...
Comme ont dit les autres, tente le Fycompa, malheureusement on doit faire avec ce qui est à dispo, même si ce n'est pas faramineux, et prends-le bien le soir avant d'aller te coucher.
J'en ai eu à 10mg (avec Tegretol 800mg et divers Vimpat 400mg notamment), et les vertiges suivant l'heure de la prise sont assez costauds si tu persistes à rester debout Smile Sinon, il y a bien sûr d'autres effets secondaires possibles, mais je ne te fais pas la liste, on réagit tous différemment selon ces médocs, peut-être est-ce celui qu'il te faut !

Ah, ces crises d'Hallu et/ou de déperso, je rebondis sur les descriptions de Rudy et de toi-même, parce que j'ai eu des dépersonnalisations comme tu les décrits et j'ai des hallus assez proches de celles de Rudy... Pas évident à gérer, fatigantes sur tous les plans... Mais courage, ne perds pas de vue qu'elles ne resteront pas là à perpette les oies ! Smile

On en viendra à bout de ces neurones surexcités, non mais oh ! Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mer 13 Avr 2016 - 11:12

@Louliano: je suis entièrement d'accord avec toi, j'en arrive a préférer les complexes que les "simples" ! Elles me donnent l'impression d'être prise en otage, une spectatrice du pire...et a chaque fois, je vis ma mort. L'air de rien depuis quelques mois, j'y pense a chaque fois que je sors, que je fais un truc seule...ce qui est évidemment le meilleur moyen de les faire arriver Smile

On serait des élus livres sans le mode d'emploi donc ! C'est vrai que c'est la seule maladie qui a changé la face du monde, de César a Napoléon en passant par Beethoven ( qui d'autre qu'un épileptique aurait pu, en étant sourd, composer des symphonies mdr...). Bon perso ça ne m'avance pas de faire partie de l'élite électrique ou de la scène electro...je quitte le monde c'est vrai mais pour aller...Ben nulle part Smile

@corinette: sans plaisanter, lorsqu'on ne perd pas conscience, la peur est réelle et vraiment dure a gérer. On se voit perdre pied, devenir une marionnette sans contrôle et a chaque fois, c est terrorisant. Ça me déchire le cœur d'imaginer une petite fille grandir avec ces épreuves...j'espère qu'elle aura malgre tout une grande confiance en elle ! Montre lui les plus illustres personnages de l'histoire qui partageaient sa maladie...et que personne n'a oublie. Même si c'est dur, elle ne doit pas être réduite a ça dans sa tête...
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mer 13 Avr 2016 - 11:22

Antitol : bonjour !
Et tout d'abord merci de ton message d'accueil Smile

Je constate que nous sommes nombreux a avoir la vie compliquée avec la simplicité ^^
Tu as donc goûter a l'horreur de la deperso...est ce que ça t'as autant marque que moi ? 3 mois a mater une table et se dire je sais que c'est une table mais je ne le ressens pas....qu'est ce qu'on fout la....c'est comme si....ah !!!! La torture absolue a mes yeux.
Si Tegretol ne sert absolument a rien dans mes crises, rien que pour avoir fait cesser ça dans la minute, je lui voue un amour éternel Very Happy
Les hallus auditives je ne connais pas mais franchement je compatis, ça doit être infernal...es tu stabilise ?

Je lis entre les lignes que tu as cesse le Fycompa....je pense le tester dimanche soir. Sans vrai espoir mais avec une trouille bleue Wink
Comme tu dis nous n'avons que les choix que la pharmacopée nous donne...
En tous cas merci encore, très égoïstement échanger avec vous tous me réconforte !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par corinette le Mer 13 Avr 2016 - 11:53

La confiance! c'est le maître mot! L'épi est arrivée alors qu'Ella avait 8 ans et demi. Et a entamé grandement le capital confiance en elle. Mais nous bossons là-dessus, patiemment jour après jour. La stabilisation aide à cela. Néanmoins, elle est forte, très forte et fragile en même temps. La maladie amène à cela, les traversés sont douloureuses mais les victoires sont grandes. Notre totem est la "confiance", nous tentons de le garder à l'esprit sunny Allez HAUT LES COEURS! :fleurs: sunny

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mer 13 Avr 2016 - 12:33

Prise en otage c'est exactement ça.

Corinette Ca m'a mis des frissons de te lire pauvre puce punaise 😰😰😰😰 et toî le coeur de mamounette faut être bien accroché.
Vous êtes super présent et ses camarades aussi Cest un bien. Confiance maître mot c'est clair ! Je dirais qu'il faut veiller en grandissant qu'elle ne se sentent pas un frein pour vous pour elle à cause de la maladie et puis en même temps elle aura envie de voler de ses propres ailes à un moment donné. Ça sera délicat tout Ca. Mixer sécurité confiance et plaisir pfiou
Si seulement on m'avait cru toute mon enfance au lieu de me rabaisser avec des tu te fais vomir exprès pour attirer l'attention etc etc spasmophile tétanie. J'étais tres tres renfermée muette. Ce qui fait qu'encore aujourd'hui je m'excuse tout le temps d'être malade et me justifie la ou je n'aurais pas à la faire quoi
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mer 13 Avr 2016 - 13:14

Ah oui Corinette, moi aussi je te trouve formidable, une vraie super maman....!!
J'étais un bulldozer et depuis cette maladie je suis un petit truc apeuré et hésitant...donc c'est vrai que la confiance en soi quand son propre cerveau te trahie est difficile a préserver. N'ayant pas grandit avec l'épilepsie, je ne peux que parler des dégâts que ça fait en fracassant entièrement le quotidien...mais je me mets amplement a la place d'Ella ou même de la tienne, étant maman également.
A priori la mienne serait liee a la génétique, imagine ce que je redoute rapport a mon fils....!l
Bref je préfére ne pas l'envisager.
Mais toi tu entoure ta fille avec douceur et amour, ça se sent a chacune de tes phrases, tu dois être un véritable pillier dans ce combat et ça doit la rassurer au maximum Smile apres dans un grand élan d optimisme, je peux te certifier que quelques semaines sans crises changent complètement le quotidien et qu'elle n'y pensera plus une fois stabilisée !!

Louliano, c'est vraiment triste de lire ce que tu as vécu...même si tu me parait quelqu'un de super fort et rempli d'humour. Ça a du être très complique et dans un sens que cette merde porte un nom ça a du tout changer pour toi. S'excuserait-on d'avoir un cancer ? N'oublie jamais que c'est toi qui subit l'épilepsie , en premier lieu.
On serait tous bien mieux en boîte de nuit sous les stroboscopes en train de boire des whisky que convulsant comme des nouilles sautées dans un wok !
Je te dis ça et je fuis pourtant les autres...bref, c'est compliqué.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Rudy 06 le Mer 13 Avr 2016 - 17:17

Louliano tu as tout résumé ! Nous sommes des êtres cosmiques originaires de la ceinture d'orion en fait ! drunken loool

S'il faut après des années de recherche les scientifiques le confirmeront !Wink

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Jeu 14 Avr 2016 - 7:48

[quote="Lahel"]Ah oui Corinette, moi aussi je te trouve formidable, une vraie super maman....!!
😍👍

Louliano, c'est vraiment  triste de lire ce que tu as vécu...même si tu me parait quelqu'un de super fort et rempli d'humour. Ça a du être très complique et dans un sens que cette merde porte un nom ça a du tout changer pour toi.

Oui c'est triste de ne pas faire confiance à un enfant sur ces ressentis et encore je n'ai jamais été plus loin en parlant des voix des odeurs car des la premiers fois ou j'en ai parlé ça m'a stoppé net vu la réaction. Donc jai rangé ca dans un placard pensant moi meme etre folle ! Et puis au collège quand même je me suis dit que ce n'étais pas normal car les crises n'était plus nocturne mais de plus en plus diurne et je ne saurais l'expliqué mais je me suis tourné vers l'épilepsie cherché renseigné. Enfin en seconde Science médicaux sociale Jai éu de bon échange scolaire qui m'ont poussée à consulter pour la première fois un neuro et bingo bien sûr pas de doute. J'ai eu seulement ma première généralisée devant ma mere a 25 ans il était temps ! Devant le doc de l'hôpital quelle surprise quand aux questions du doc j'ai répondu que j'étais suivi en neuro que j'avais des traitements. Et que Jai balancé à ma mere tu l'a jamais cru et laisser dans ma merde 👻 Gros bim dans sa race.

S'excuserait-on d'avoir un cancer ?

Euh pour faire bien Jai éu le droit aussi aux dysplasies et operation Jai éu chaud 😬😬

On serait tous bien mieux en boîte de nuit sous les stroboscopes en train de boire des whisky que convulsant comme des nouilles sautées dans un wok

Euh Ca plus jeune je faisais les trois boîte alcool et convulsion complètement inconsciente la nana 😎 Enfin si consciente de ce que je faisais mais genre je n'ai rien à perdre je suis warrior profitons une crise de plus ou de moins de toute façon 🤔 Bon Apres la flipe a pris le dessus avec l'âge
À ne pas faire


C'est délicat mais vous pourriez m'expliquer la depersonification? Comment on en arrive là ? Ce qu'on ressent ? Si ce n'est pas trop remuer de sale souvenir Sad
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Jeu 14 Avr 2016 - 7:50

Rudy mdr Ca serait bon qu'on trouve comment gérer nos grandes capacités la veut la notice pas vous ???? Mdr
J'ai regardé le dossier paranormal hier ils parlaient pas de nous les saligaud 😜😤
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Jeu 14 Avr 2016 - 9:24

T'expliquer la dépersonnalisation et la déréalisation ...très très difficile et je n'y arriverai pas. C'est un état tellement pas naturel que tu peux le rattacher ou le comparer a rien en fait ! Et mettre des mots est impossible.
Ça fascinait même mon psy puisque c'est le seul trouble qu'il faut avoir vécu pour comprendre...alors qu'une bonne vieille parano ou schizo il sait ce que ça fait Wink
En gros...tu n'es plus toi dans le sens ou tu n'as plus d'unité. Tu n'es évidement pas quelqu'un d'autre, il n'y a aucun délire au sens psy hein...mais tu n'es plus toi. Comme si ton moi avait éclate et ce morcellement tu le sens réellement. Tu n'es jamais entier jamais toi. Rien n'a de sens parce que tout devient étrange. Tu sais les choses mais ne les ressens pas. Tu ne ressens rien d'ailleurs, sauf l'angoisse liée a cet état. Tu te demande ce qu'on fait la ( encore tiens ! ) , sur Terre, ce qu'on est , pourquoi on parle, comment on a été crée, a quoi ça sert ce qu'on fait...tu visualise tout ça d'un point de vue global, les étoiles l'univers...et il te faut une réponse immédiate parce que c'est vertigineux ! Moi je me visualisais carrément sur terre, infime poussière et ça me terrorisait. Ces sensations n'ont rien a voir avec les questions philosophiques éternelles qu'on se pose tous...c'est animal brutal et ça prend tous les ressentis et les pensées . Tu le vis entièrement. C'est comme si j'étais dans le mauvais monde et que j'allais revenir dans le bon tout en sachant très clairement qu'il n'y en a pas !! En gros tu deviens barjot, complètement dingo, tu le sais, et c'est la pire sensation que j'ai pu éprouver. Trois mois comme ça.
C'est directement causé par le temporal gauche, je faisais trop de crises tous les jours et a force les neurones n'avaient pas le temps de reprendre une activité normale, boum ça recrisait...donc c'était quasi-constant. Mais j'étais loin de connaître ces petites subtilités Smile
Pour moi je pétais un plomb et je ne voyais que la mort pour arrêter cet état de dingue. Tegretol a suffit pour enlever ce qui n'était qu'une aura...

Aujourd'hui j'ai du mal a me souvenir de la sensation que ça fait. Mais ça , plus les crises qui déboulent dans ma vie, ça a pété mon équilibre. Le stress post traumatique vient de ce mix. J'ai toujours été consciente de A a Z de chacune de mes crises et a chaque fois c'est une torture. Ça me replonge direct dans la peur. Le psy ne peut rien faire tant que je ne suis pas stabilisée . Il dit que c'est comme une fille qui a été viole et qui l'est encore et encore, sans savoir quand mais qui l'est éternellement. Donc on peut pas agir.

Aligner tout ça me parait fou mdr....c'est vraiment pas évident de partager Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Jeu 14 Avr 2016 - 11:31

Oui j'imagine que c'est dur de partager tout cela ....
Cela a dû être pire que horrible et surtout de ne pas savoir d'où ça vient. Comme Ca gratis d'un coup tout qui s'écroule .... Tu m'étonnes qu'il y a de quoi se croire dingue heureusement que tout cela est derrière malgré les restes traumatiques que cela induits j'imagine.
Mais ce satané cerveau sérieux 😱😰 il y a pas de mot quelle complexité.
Bien heureux que le diagnostic est pu être posée et que l'on ne t'ai pas mis dans un coin avec Ca et basta ! Avec tout ce que l'on voit ....
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Jeu 14 Avr 2016 - 11:47

Ah ça, y'avait aucun espoir....je suis journaliste donc avant que je lâche l'affaire, faut un 357 mdr....
Quand je faisais des crises seule, au tout début, c'était dur à expliquer mais évidemment lorsque mon entourage y a assisté, direction les urgences illico presto ! Et honnêtement, ils ont assuré même s'il a fallu quelques semaines pour que le diagnostic soit sûr à 100 %.
En fait en me relisant, je vois que la déperso est tellement difficile à expliquer que j'aurais du faire simple: beaucoup d'entre nous ont eu des phénomènes de "déja-vu" ben...c'est le contraire, le monde devient du " jamais vu". En gros c'est plus clair ...peut-être ^^

Oui c'est difficile, comme moi comme pour nous tous. Je t'avoue que cette merde a carrément brisé ma vie...je bossais 60 heures par semaine et j'adorais ça, je faisais pas mal de fêtes, conduisait toute la journée, courrait partout...J'ai échangé tout ça contre un quotidien de zombie qui tremble: enjoy.
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