Épilepsie partielle simple: très compliquée !

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Dim 17 Avr 2016 - 9:53

Je ne les ai plus non plus, je suppose que le traitement y est pour quelque chose Wink
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Dim 17 Avr 2016 - 15:12

Oui en effet je pense que le traitement à fais son travail pour sa si seulement il pouvait le faire entièrement !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Dim 17 Avr 2016 - 19:16

Ah ça, c'est vraiment une autre histoire Very Happy

ca donne quoi le pariétal orageux comme symptomes ?
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Mar 26 Avr 2016 - 19:07

Un bruit sourd dans l oreille,un goût bizarre toujours non identifié puis les choses qui m entourent deviennent énormes et moi j ai l impression d être minuscule. Une sorte d autre monde en faite !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 26 Avr 2016 - 20:14

Et tu ne perds jamais contact avec la réalité ?
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Mar 26 Avr 2016 - 20:43

Si des complexes également, apparement j ai le regard fixe, je ne répond plus au personne autour de moi et je bouge mon bras comme si je me frottait la cuisse. Dur dur tout sa !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 26 Avr 2016 - 21:12

Oh oui, je te comprends, moi aussi je sature .
Si j'ai bien compris c'est très récent ? Garde espoir et surtout le moral...peut être qu'un traitement fera effet sans trop ...d effets secondaires Smile que prends tu ?

En 5 ans je suis un peu désabusée et je pense me tourner vers une opération, si elle est possible. Mais chaque cas est différent donc garde le moral !!!
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Mar 26 Avr 2016 - 21:34

Oui c est tout récent, j ai encore du mal à réaliser se qui me tombe dessus enfin va bien falloir que je m y fasse !
Je prends lamictal 250 mg par jour mais à terme je devrai être à 300 mg,de l epitomax 350 mg par jour qui devra lui a terme être à 100 mg par jour mais quand le lamictal sera à 300mg et 2mg de rivotril merci Le cocktail et Bonjour les effets secondaires.
Tu as raison de penser opération quand les médocs ne fonctionne pas comme on l espère c est normal,le ras le bol s installe, il faut que ses crises se calme !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mar 26 Avr 2016 - 22:31

Wow....sacre cocktail en effet !! ..tu supportes ? Ça calme les crises ?
Quand ça déboule du jour au lendemain c'est vrai que c'est très difficile a admettre. La vie change malheureusement complètement , notamment les interdictions, la trouille...j espère que tu es bien entourée ! Mais au delà c'est surtout ton moral a toi qu'il fait chouchouter.
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Mar 26 Avr 2016 - 22:56

Le pire c est l epitomax mais bon j ai l impression qu avec le temps les effets secondaires s estompe, le rivotril c est les matins qui sont difficiles l impression d être ivre.
Malheureusement encore des crises même si pour le moment elle sont moins nombreuses c est toujours par période je sais pas si toi c est pareil.
Oui garder le moral pas facile avec tout sa mais bon j essaie il le faut, une chose qui m à interpeller la dernière fois c est une dame que je connais un peu qui m à vu faire une crise au magasin, elle était outrée quand elle m en a reparler, et moi j en reviens pas le regard que porte les gens sur nous!A sa façon de parler elle me prenais pour une folle, j avais juste envie de lui coller un pain 😣de lui dire se qu on endure tout les jours !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par BlueMoon le Mer 27 Avr 2016 - 4:51

Bienvenue Lahel.
on est la !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Louliano le Mer 27 Avr 2016 - 6:12

Meme cocktail que juju mais avec lamictal 500 epitomax 300 rivotril 2mg et rien à y faire elles sont tjs la 
M'enfin je vais changer lepitomax avec le vimpat. À suivre :-/
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mer 27 Avr 2016 - 9:34

@juju: les autres...franchement même si nous sommes senses etre des animaux sociaux...on s'en fout ! Tout ne compte pas dans la vie. La plupart des gens ne connaissent qu'une route, droite et balisée , des que tu en sors pour n'importe quelle raison, ça les dérange. C'est valable pour la coiffure, le boulot, le parcours alors imagine l'épilepsie Wink Vis pour toi, et ceux que tu aimes évidemment, ceux que tu ne connais pas...Ben tu les connais pas. C'est leur peur et leur esprit merdique ( pardon du terme ) pas les tiens.
Ton combat c'est de lutter contre cette maladie et de vivre correctement malgre elle, pas de les éduquer ou de les rendre plus intelligents....t as pas le temps pour ça Juju Wink

Sinon c'est comme toi, les crises reviennent par période , depuis novembre ça n'arrête pas...même si je n'ai jamais connu plus d'une semaine tranquille depuis 5 ans. Je ne suis pas un super exemple, l'épilepsie s'est déclarée du jour au lendemain avec énormément de crises par jour, des effets psy directement liés mais que je ne connaissais pas...du coup je n'ai pas réussi a accepter le fait d'être malade. J'ai pris ça comme une espèce de punition, j'ai du arrêter de travailler, de conduire, j'ai fait le vide autour de moi et même aujourd'hui je ne supporte plus les gens qui me connaissaient avant. Je vois dans leurs yeux ce que je ne suis plus et c'est insupportable . C'est pour ça que je te dis de bien faire attention a ton moral. C est primordial surtout si la stabilisation est compliquée. En tous cas je te soutiens ! Smile

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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Mer 27 Avr 2016 - 9:37

@ bluemoon: merci Very Happy

@louliano: j'ai vu ton retour des exams, je te réponds sur ton post....je suis un peu perplexe et déçue que tu sois déçue Sad
Tu penses quoi du rivotril ?
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par juju25 le Mer 27 Avr 2016 - 21:25

Oui c est un peu la même pour moi même si sa fait peu de temps toute ma vie pars en éclat enfin c est l impression que j en ai, même si mes proches me disent il y a plus grave il y a toujours plus grave. En attendant plus de travail,et ses sa****** de crises qui me gâche la vie. J ai l espoir de trouver un traitement qui fonctionne puisque j en suis qu au tout début mais en attendant il faut supporter !J ai été voir un psy la semaine dernière, vraiment besoin de parler de tout sa je pense, mais comment expliquer à quelqu un qui n est pas épi se qu on peu ressentir pendant ses crises,il nous écoute mais jamais ne peut se mettre à notre place !
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par benurmarcel le Mer 27 Avr 2016 - 23:13

Bonsoir lahel, surtout ne LACHE rien ! Et si je peux te donner un simple conseil, essaie le Fycompa et si tu a qque hésitation avec ton neuro, ne traine pas va voir un épileptologue, tu verra c'est un autre monde
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Jeu 28 Avr 2016 - 21:19

@benurmarcel: je te remercie de ces quelques mots...ça fait plaisir Very Happy ! Le moral est fluctuant, il va de pair avec les crises mais on vit tous ça il me semble. Merci quand même !!!! J'ai revu mon premier neuro, on introduit le Vimpat et non le Fycompa....a voir, a tester, sans illusion.
As tu des nouvelles pour ton opération ? Hors de question que la valise prenne la poussière Wink

@boe: le psy peut être un bon soutien, dis lui ce que tu ressens sans filtre, je pense que sans vivre l'épilepsie il est apte a en saisir les effets dévastateurs sur l'équilibre....fais lui confiance , c est son job Wink et s'il ne t'apporte rien, change surtout. Même si c'est pénible de raconter encore et encore la même histoire....le mien m'a aide au début car j'avais l'impression de péter les plombs et que je n'étais pas épileptique mais juste en train de dérailler...mais par la suite il ne m'a pas trop servi , j'avoue, je ne le vois plus depuis un an. Mais je ne suis pas un exemple. Le meilleur traitement pour le stress post traumatique est l'hypnose et jackpot c'est interdit aux épileptiques Very Happy
Ça serait trooooop simple ^^

N'hésite pas si tu as besoin de soutien, de vider ton sac ou juste de discuter, je le ferai avec plaisir , je sais que c'est redoutable de devenir épileptique subitement. Courage Smile
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par benurmarcel le Jeu 28 Avr 2016 - 22:49

De rien Lahel c'est avec plaisir, excuse moi si je me suis trompé entre vimpat et Fycompa, mais je les ai boulottés tout les 2 et bah NON ! Je n'en reprendrai plus ils n'ont rien donné. Le vimpat je tenais pas debout et le Fycompa a l'instauration du TTT J'ai été pénard pendant deux petits mois et les absences sont revenues petit à petit. De toute fassons je suis pharmaco-résistant, tout ce qui est possible comme TTT pour mon cas je l'ai pris. Et avec mon épileptologue on fouille même les tiroirs pour voir avec quoi j'étais libre de crises pour me le reservir une deuxième fois,le Fycompa j'ai été libre de crise d'avril à juin 2015 je l'ai arrêté en septembre pour la SEEG. Je l'ai repris le 28 décembre et le 14 janvier suivant rebelote une absence.... Cependant je surveille mon facteur dans l'espoir d'un ultime RDV avec le neuro chirurgien afin de prévoir l'opération (j'attend que sa !!!), ben c long hein ! J'ai ré passer une Irma fonctionnelle le 10/02 et un 2eme test neuro-psychologique le 1er avril. Pour ce dernier la psychologie m'a dit qu'il lui fallait une journée pour interpréter (que j'ai surtout la mémoire qui flanche j'me souviens plus très bien....) et le radiologue quand à lui, il avait besoin d'un mois pour interpréter. Donc je prend un RDV pour le 4 avril et le matin du RDV l'hôpital m'appelle pour reporter le RDV à une dates toujours pas fixée d'ailleurs parce que les interprétations ne sont pas arrivées chez le chirurgien.....! Et moi pendant ce temps je poirotte assis sur ma valise.... Je crois que le chirurgien est embèté pour m'opérer et que si sa continue je me vois bien être opéré éveiller, parce que mon foyer épileptogène est près de la parole et que lors de mes absences je ne réponds pas toujours correctement au questions posées. Bon j'arrète je parle trop
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Re: Épilepsie partielle simple: très compliquée !

Message par Lahel le Ven 29 Avr 2016 - 9:01

Tu avais bien suivi, je devais d'abord ajouter du Fycompa mais maintenant c'est du Vimpat Wink

C'est long en effet mais c'est tellement précis comme intervention qu'il faut mieux les laisser être sûrs d'eux ! Surtout si la parole est concernée Smile J'ai vu un reportage sur un neurochirurgien de Montpellier, spécialiste des opérations situées dans l'aire du langage, franchement c'était très rassurant.
Psychologiquement c'est pas évident de se dire qu'on va être opéré éveillé mais le résultat est plus sur Wink
Tu as une belle détermination qui doit correspondre a un beau ras le bol des crises....je te comprends bien Benurmarcel !!!
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