Nouvelle journée à Debré

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Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Mer 13 Avr 2016 - 15:41

Coucou tout le monde !
lundi, nouvelle journée pour Alex à Debré : au programme EEG longue durée et rdv chez la copine neuro.
Bon bah : EEG longue durée en fait sur 2 créneaux donc 2 h et encore j'étais en retard et j'ai attendu en salle d'attente donc finalement bof bof. EEG a rien donné. et rdv chez neuro pas avec la neuro qui le suit. Pourquoi, on sait pas ? du coup difficile de faire un suivi... on m'a redemandé de faire un résumé (là je commence à avoir des sueurs froides) et finalement j'ai eu plus l'impression d'être mis à l'interrogatoire qu'autre chose.
genre " vous savez il y a des enfants qui sont dans la lune des fois..." ou encore " les absences ont donc jamais été enregistrées ?" pleins de sous-entendus... alors je suis peut-être parano mais bon... idem pour l'EEG : "on a pas enregistré d'absence" bah normal vu qu'on lui demande de dormir...
Pour le développement général et le suivi du retard : " oh vous savez y a des enfants à 2 ans qui parlent pas beaucoup non plus". Je lui explique qu'il n'a pas beaucoup progressé (à peine 5-6 mots signifiants et encore c'est des répétitions de syllabe genre dada), elle m'a demandé dans la phrase d'après si il demandait pour aller au pot... j'ai eu beau lui dire qu'il ne disait ni oui ni non ni pipi ni caca... du coup ça limite un peu...
Bref c'est pas grave on reste comme ça et on refait un EEG et un rdv dans 3 mois.

Je sais pas ce que vous en pensez mais moi je reste un peu sur ma faim ! 4h de route aller-retour + toute la journée à l'hosto + rdv pas très sympa.... bof bof bof
J'aurai peut-être dû mettre le post dans "Coup de gueule" parce que visiblement elle s'en est bien foutu de notre histoire.
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par yannkuza le Mer 13 Avr 2016 - 18:04

Comme trop de doc! Dis toi qu'à défaut d'avancer, tu n'as pas reculé...

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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Louliano le Jeu 14 Avr 2016 - 17:19

J'avais pas vu ton post.
Je suis moins zenifiant que yann désolée mais je serais frustrée de ta journée et des réponses apportés.

Sur la propreté je ne pense pas que tu es dû soucis à te faire honnêtement ils ont leur rythme la pour le coup c'est vraiment trop trop aléatoire pour se poser dans des normes.
Pour le langage sur certain mot on se dirait que à cet âge là le oui non devrait être acquit. Il l'est peut être dans sa tête mais pas verbalement. Encore une fois c'est tout à chaque enfant
difficile de savoir quand on est dans le retard ou pas ....
Autre exemple pour les repas il en ai ou ton petit ? Il mange en pot ? Ou repas de grand ?

Si je compare les miens
Mon 1. A ete propre 2 mois avant Cest 3 ans je désespérais. A parler tres tard bien Apres Cest 2 ans avant cetait des Onomatopées. Par contre a 1 ans il mangeais comme nous. Il a marcher à 15 mois.
Mon 2 mange comme un bébé à 2ans. Demande à aller aux toilettes même si c'est le début mais il sent si Ca vient. Il parlait pas du tout et en deux mois on dirait qu'il a toujours parler nikel. Par contre a marcher à presque 19 mois tasser. Donc en avance sur certaines choses par rapport à son frère et en retard sur d'autre.
Mon 3 à 1 an marche. Mange des pots et morceaux plus grand que mon deux !

Bref je sais que rien à voir car pour toî il en va de savoir si l'épi est la cause ou non de chamboulement retard ou pas du tout sur son évolution. J'espère que tu auras ton neuro et le suivi habituel la prochaine fois car la j'imagine bien quand même d'avoir éu une journée éreintante "pour rien"
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Jeu 14 Avr 2016 - 18:25

Merci Louliano. Je sais qu'il ne faut pas comparer et je ne m'en faits pas trop pour la motricité et la propreté car comme il a marché tard à 19 mois tassé, il peut pas être propre à 23 ! en fait, je suis plus inquiète pour le langage car il ne dit pratiquement rien et c'est des répétition de syllabes encore. ni oui ni non et même papa c'est dur (c'est plutôt baba). En fait, il appelle tout le monde maman !
il ne nomme et ne montre aucune partie du corps et ne montre aucune image, ne repère rien dans un livre et ne cherche pas à imiter les cris des animaux etc... enfin bref tous les repères sont un peu à la traîne. Le 1er février on a eu un premier bilan avec le CAMPS qui a préféré attendre un peu en me rassurant et en me disant que ça allait se décoincer durant les 3 mois suivant. Aujourd'hui il n'y a eu presque aucune évolution.
Par contre il n'est pas trop en retard ans d'autre domaine comme la nourriture : il mange des morceaux avec les doigts donc ça va. Idem pour la motricité et la motricité fine : empile bien 4-5 cubes, commence à courir, à escalader les marches etc...
Le plus troublant c'est la compréhension : ne répond pas à une consigne simple et du coup on a aussi du mal sur les interdits. C'est l'âge des grosses bétises et des touche-à-tout mais là c'est le bouquet. Il peut refaire les même bétises indéfiniment et se met régulièrement en grand danger...
Ce qui m'a surtout énervée c'est qu'en fait la neuro n'écoutait pas vraiment et que c'est pas possible de faire un suivi comme ça.
Elle a même commencé à dicter son compte rendu pendant que j'étais là où elle va visiblement considéré alexis comme stabilisé : j'ai pas compris, je suppose qu'elle considère que les absences notées durant les 3 derniers mois sont des visions de ma part. Faudrait peut-être que je consulte pour des hallucinations pareilles !
enfin bon comme dit Yannkuza de toute façon je pense qu'on en serait arrivé à continuer comme ça et que je n'ai pas reculé mais comme tu dis aussi, quelle journée de m.... pour finalement du grand n'importe quoi.
Cet aprem la secrétaire m'a appelé pour fixer le rdv suivant : le 4 juillet on recommence le même cirque. Peut-être que par l'opération du Saint esprit une absence sera enregistrée pendant qu'il dort !!!! mdr
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Louliano le Jeu 14 Avr 2016 - 20:22

La pour le coup on va dire que c'est toî qui somatise quoi ...😳
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par isabella le Jeu 14 Avr 2016 - 21:42

Pfffff
Je suis bien consciente que pour les neuros, nous ne sommes qu'un numéro de plus !! et que des patients ils en ont à la pelle !!!!!
Mais zut, un peu de bon sens quand même
Bon je te trouve quand même zen
J'espère que ton rdv dans 3 mois sera plus conscructif
Peut etre que ton loulou c'est bien stabilisé ? :chépa:
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Ven 15 Avr 2016 - 10:40

EN fait, je suis zen parce que je sais qu'avec ma neuro habituelle et vu que l'EEG est plutôt bon, que les absences ne sont pas très fréquentes, pas de crises atoniques en 2 mois, je crois qu'on aurait continuer avec le même traitement. Mais c'est plutôt son comportement qui m'a scotché et j'avoue être restée sur ma faim : visiblement rien n'est grave...
Concernant sa stabilisation, je n'y crois pas trop... il y a encore des absences et il y a des choses qu'on ne sait pas. Par exemple, je lui ai aussi signalé qu'il avait apparemment souvent mal à la tête mais elle s'en fout...
Depuis le début, les crises sont assez espacées et ça fonctionne pas groupe : pendant un mois il ne se passe rien puis un jour 4-5 crises...
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Louliano le Ven 15 Avr 2016 - 10:44

Stabilisé je ne crois pas non plus
En court sûrement
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Ven 15 Avr 2016 - 12:11

oui je suis du même avis on est sur la bonne voie !
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Boucled'or le Ven 15 Avr 2016 - 18:03

Coucou Camguimilale,

Lorsque je lis ton post ça me fait penser à la neuro que j'ai vu à Reims....pour résumer nous sommes des mamans complètement flippées. Nous inventons les crises de nos enfants...comme tu le dis, peut-être avons nous des hallucinations visuelles !!!!

Je suis sincèrement désolée pour toi que ce rendez-vous ce soit mal passé.
J'espère que la prochaine fois tu auras à faire à sa première neuro, elle avait l'air très bien.

Bisous à tous les deux Camguimilale !!!
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par isabella le Sam 16 Avr 2016 - 8:28

C'est bien connu c'est toujours les parents qui exagèrent et surtout les mamans !!!!
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Louliano le Sam 16 Avr 2016 - 8:30

Meme pour des pathologies moindre d'ailleurs
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Sam 16 Avr 2016 - 14:18

Boucled'or a écrit:pour résumer nous sommes des mamans complètement flippées.

Bon d'accord... c'est un peu vrai quand même... totalement frappa-dingue la mamounette ! grimace affraid
Y a des moments z'arriveraient même à me mettre le doute !!

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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Louliano le Sam 16 Avr 2016 - 16:50

L'instinct de maman ne trompe pas à mon sens
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Camguimilale le Sam 16 Avr 2016 - 17:39

ouais c'est sûr mais pas assez universitaire comme diplôme !!!
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Message par Boucled'or le Sam 16 Avr 2016 - 18:34

Camguimilale a écrit:
Boucled'or a écrit:pour résumer nous sommes des mamans complètement flippées.

Bon d'accord... c'est un peu vrai quand même... totalement frappa-dingue la mamounette ! grimace affraid
Y a des moments z'arriveraient même à me mettre le doute !!


Oui mais même si nous sommes flippées, nous n'inventons pas les symptômes de nos enfants !!!
Je suis de tout coeur avec toi camguimilale....vive les mamounettes frappa-dingue lol! lol!
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par isabella le Sam 16 Avr 2016 - 21:34

I love you Ouais vive nous et nos loulous !!!!!! I love you

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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par MuffinShow le Sam 16 Avr 2016 - 23:03

Des consultations qui n'ont ni queue ni tête .. ça paraît à juste titre très injuste, décevant, parce que qui dit nouvelle structure laisse entendre nouvel interlocuteur, efficacité ou révélations au rendez-vous mais je tiens d'un neurologue que le parent épileptique, tout comme l'épileptique est considéré comme le plus grand des fabulateurs... C'est classieux, ça fait plaisir surtout que ce neurologue est une connaissance qui se confiait à moi pensant ne pas faire trop de dégât... Seulement ça soulève le coeur quelque part. ça, à mes yeux, expliqué bien des choses et des rdv sans issue malgré les km et la disponibilité constante de mes parents...
Mais, il se trouve que certains malades gagnent leur crédibilité aux yeux de ces tout-puissants. Comment ? je ne saurais le dire. Certainement parce que la ténacité est plus efficace que la rancune :chépa:

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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par Boucled'or le Dim 17 Avr 2016 - 8:36

MuffinShow a écrit:Des consultations qui n'ont ni queue ni tête .. ça paraît à juste titre très injuste, décevant, parce que qui dit nouvelle structure laisse entendre nouvel interlocuteur, efficacité ou révélations au rendez-vous mais je tiens d'un neurologue que le parent épileptique, tout comme l'épileptique est considéré comme le plus grand des fabulateurs... C'est classieux, ça fait plaisir surtout que ce neurologue est une connaissance qui se confiait à moi pensant ne pas faire trop de dégât... Seulement ça soulève le coeur quelque part. ça, à mes yeux, expliqué bien des choses et des rdv sans issue malgré les km et la disponibilité constante de mes parents...
Mais, il se trouve que certains malades gagnent leur crédibilité aux yeux de ces tout-puissants. Comment ? je ne saurais le dire. Certainement parce que la ténacité est plus efficace que la rancune :chépa:

Effectivement, ça explique certaines réactions.... Ce qui m'agace le plus finalement, c'est qu'ils ne savent pas vraiment soigner cette maladie car elle est très compliquée mais ils nous prennent pour des menteurs lorsqu'on leur raconte ce qu'il se passe au quotidien.
Je trouve ça tellement injuste.... Suspect
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Re: Nouvelle journée à Debré

Message par MuffinShow le Dim 24 Avr 2016 - 11:33

Boucled'or a écrit:
MuffinShow a écrit: ...je tiens d'un neurologue que le parent épileptique, tout comme l'épileptique est considéré comme le plus grand des fabulateurs...
...

Effectivement, ça explique certaines réactions.... Ce qui m'agace le plus finalement, c'est qu'ils ne savent pas vraiment soigner cette maladie car elle est très compliquée mais ils nous prennent pour des menteurs lorsqu'on leur raconte ce qu'il se passe au quotidien.
Je trouve ça tellement injuste.... Suspect
Voui, alors ... Rolling Eyes J'ai parfois fait mention de cette info dans des posts que je me suis empressée d'effacer de suite car c'est pas facile à lire, c'est pas de l'intox, c'est pas rassurant, c'est même décourageant, révoltant. Et puis j'en ai fait finalement part peut être face à l'incompréhension légitime des parents. J'ai la chance de connaître un neurologue qui connaît bien mon dossier. J'ai signé X fois des autorisations pour exploitation de mon dossier car j'ai une épilepsie en pont, ...aucun intérêt de développer. ça paraît suffisamment intéressant vu les relations que j'ai eu avec mon ancienne équipe alors pourquoi en priver des professeurs jusqu'à certains chercheurs ? :chépa: Ma foi, mon profil psy n'échappe plus à ces quelques pro que je rencontre et salue, à qui je me présente mais qui me connaissent déjà. C'est peut être ça qui a fait que je délaisse complètement la théorie, que je ne m'investis plus comme au départ, que je me suis imposée une distance. Blasée je suis notamment quand on passe en partie de l'autre côté du miroir. Ce type d'info c'est du lourd Rolling Eyes Pardon si j'ai dégoûté les mamans mais peut être que ça vous éclaire sur certains points irrationnels... silent

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