Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Bonjour matinal

Je voudrais tout simplement avoir vos temoignagnes de parents épileptiques.
On a parlé de savoir quand parler de tout cela à nos enfants, quels supports etc .... Je ne l'ai pas encore fait.

Mais je voudrais savoir si certains ce retrouve dans mon cas. Jen parle dans certains de mes posts mais mon plus grand (enfin petit en âge quand même car 4 ans en août) somatise tout me concernant.
C'est vraiment déroutant

Deja Jai le droit à plusieurs fois par jour "Ca va maman?" Pleins de sollicitude pas d'angoisse je précise.
Il m'a vu par contre dès son plus jeune âge faire des crises. Seuls tout les deux aussi. Il reste avec moi. Reste calme. Me caresse le visage. Attend que ça passe. Je suis schotché par temps de zénitude d'ailleurs.
Mais il y a forcément du stresse puisqu'il somatise tout mes maux ?

J'ai mal à la tête il a mal à la tête.
Je fais une crise il reste près de moi me caresse le visage en l'effleurant de sa main en mouvement circulaire pour me soulager où il pose sa main sur chacun des mes yeux et dit il "maman laisse moi te faire des toutdoux Ca va t'enlever ton mal"
Quand Jai ete opéré du ventre et mal pendant 2 mois il a éu mal au ventre 2 mois aussi.

Rien a voir mais mes grossesses il le savaient dès le début avant moi sans que je le sache moi meme dont un deni !
On dirait qu'il est tellement à mon écoute à me scruter qu'il anticipe qu'il mime ce que je fais enfin voila

Mais pour ce qui est d'avoir mal ou Jai mal Jai beau lui expliqué gentillement que non ce n'est pas grave. Ce n'est qu'un petit bobo. Je fais attention de ne pas me plaindre devant lui mais mon corps doit bien me trahir puisqu'il le sais !

Alors est ce que certains à ce genre de soucis avec leur petit ?

C'est dur de gérer tout ça avec les enfants : on a beau vouloir les protéger comme tu dis ils savent même quand on essaye de leur cacher quelque chose.
Je ne sais pas si je serai de bon conseil dans ta situation mais je crois que la parole et a discussion sont les maîtres mots : ne pas laisser se passer tout ça sans en parler directement. Je crois que nos chers bambins comprennent très vite et surtout sont beaucoup plus réceptifs que les adultes au langage indirect (corporels et inconscients).
Le problème (lorsqu'il y en a un et c'est pas forcément le cas) c'est quand on leur donne pas les clés pour comprendre : du coup ils brodent ils remplissent les vides par leur imagination et ça peut parfois leur faire croire des choses. ça veut pas dire qu'ils vont s'imaginer que des mauvaises choses mais j'ai eu souvent le cas avec mon grand : je me rend compte qu'il a tout compris de travers parce que je lui ai pas réellement expliqué.
Genre moi j'ai eu le coup avec le décès de ma belle-mère : dur dur d'expliquer la mort à un enfant de 4-5 ans. Du coup, on s'était servi de métaphore type "monter au ciel" etc... et du chat du papy qui était mort aussi en parallèle. Bon bah du coup il a pris tout au pied de la lettre et quand on va au cimetière pour mettre des fleurs il me reparle sans cesse du chat !
Tout ça pour dire que je pense qu'avec les enfants, il faut pas croire : ils sont tout à fait capable de bien comprendre et qu'il vaut mieux, à mon sens, parler sans détour et l'interroger gentillement sur ces angoisses plutôt que laisser faire.
En tous cas vous avez l'air d'avoir une relation très fusionnelle !
Voir aussi si il en parle à l'extérieur de la maison ?

Les miens huits ans, sont au courant mais ne montrent pas de signes d'inquiétudes..Je leur ai expliqué que faire, leur ai fait voir des reportages. On en parle de temps à autres....Bon vous me direz ils ont huit ans, sont 2...

Louliano je ne te serai pas d'une grande aide...mon fils a 23 ans et lorsque l'épilepsie a débarque dans nos vies, il en avait 18...bon, je t'avoue que ce n'est pas moins complique de voir sa mère qui était une warrior s'écrouler comme un vulgaire château de sable....

Quatre ans c'est tout petit et je peux juste te dire que l'imagination est toujours pire que la réalité . Je serais d'avis de lui expliquer tranquillement, sans dramatiser, et surtout de lui faire comprendre par tous les moyens que c'est "ponctuel" et que ça ne va pas te tuer.
Les enfants aiment leurs parents donc ils les admirent et ...forcément les imitent....jusque dans le mauvais. De façon inconsciente bien sur !
Donc oui il doit somatiser, pour rester en phase avec toi. Entre parenthèses, la façon dont tu décris ses réactions lorsque tu es en crise est particulièrement émouvante...je t'avoue que tu m'as vachement touche. C'est un sacre petit bonhomme plein d'amour qui veille sur toi....
A part le rassurer au maximum, je ne sais que te dire...ok maman vit ça, ça arrive quelques fois mais maman n'est pas QUE ça
En tous cas....courage !!!!

Oui c'est vrai que nous sommes très fusionnel mais sûrement commun chez les mamans ? Je ne sais pas c'est naturel ici en tout qu'à. Il est plein d'attention de trop sûrement pour être autant au petit soin me demander tout le temps gentillement si Ca va. Si Jai le regard vague par exemple il me le demande de plus en plus. (Avant je n'avais pas fait la corrélation) si un de ces frères est trop Chouinard il va lui dire laisse maman elle est fatiguée. Je le reprend en lui disant que je suis la maman que c'est un enfant et que Cest papa et maman qui décide et disent aux enfants ces choses là si il le faut. Il ne parle pas de tout Ca à l'extérieur par contre j'en ai parlé à la maîtresse par contre dès le début de l'année et on fait le point régulièrement. Elle me dit que c'est un enfant qui est avenant avec les adultes participe bien. Mais souvent en retrait avec les autres enfants. Pas timide d'après elle mais il scrute regarde ce qu'il font, analyse etc ... Il peut rester comme ça debout à regarder un camarade en pleins jeux pas mal de temps et difficile de le sortir de son monde.
Sinon c'est un grand "hypochondriaque" le mot est fort peut être mais tjs un petit bobo une petite blessure un truc chaque jour. il faut mettre de la creme etc. Tu lui met de la crème hydratante il va mieux !!! 😂
Donc bon meme si il ne montre pas de grand signe d'angoisse, même vis à vis de moi ou je le trouve quand même assez serein, son mal-être se traduit quand même par tout ces bobo et son maternage vis à vis de moi
Il faut vraiment que je lui parle je le trouve jeune et en même temps tellement lucide pour son âge au vu de ses réactions
J'ai l'impression que c'est plus moi qui est peur que lui de la discution peut être que Ca lui fera du bien. Peut être qu'il enregistrera d'une oreille ou que jaurais l'impression qu'il s'en fou alors que pas du tout
Faut que je retrousse les manches et embarque le papa aussi (sacré papa encore une fois qui hier encore ne veut pas parler de mon hospi mais que je pars au travail 😈)

Mais vous trouvez ça plutôt logique pour son âge que cela se traduise par ce genre de comportement (somatiser) ? Parce que Ca vraiment Ca me désarçonne complet

Tu dois te faire hospitaliser ? Pourquoi ? Opération en vue ?

Perso ça ne me choque pas que ton fils somatise, certes il vaudrait mieux qu'il se construise autrement c'est sûr... mais c'est difficile à éviter puisque, qu'on le veuille ou non, il baigne dans un quotidien où la maladie est là...en fond ou en live ! C'est un petit observateur donc il doit scruter tes réactions et tu dois être hyper-vigilante à tes symptômes ( sans le vouloir ). Donc il fait comme toi...il s'écoute, écoute son corps.
C'est là que l'imagination doit galoper dans sa petite tête Et c'est là aussi qu'il faut enrayer le truc, lui expliquer vraiment et surtout lui dire que lui n'est pas malade. Que c'est TON super pouvoir à toi ^^
Et t'as parfaitement raison, tu auras l'impression qu'il écoute d'une oreille distraite, qu'il survole le truc mais t'inquiète, il le comprendra très bien ! Le tout c'est de mettre des mots. Simples mais de dédramatiser.
Après le fait qu'il prenne tant soin de toi...c'est une enorme preuve d'amour...tout simplement

Régulièrement, des personnes bien intentionnées, si!si!, me soulignent qu'Elladou et moi sommes fusionnelles! Ok, j'accueille, j'en conviens et j'essaie de petit à petit rétablir la bonne distance.
En même temps, elles sont bien sympas toutes ces personnes bien intentionnées, mais c'est une relation mère fille et de plus, l'épi a débarqué avec ses gros sabots ce qui a renforcé ce côté fusionnel. Elladou au départ a ressenti le besoin physique de se rassurer auprès de moi, collé à l'écoute de mes ressentis, de mes réactions face à son épi! Bref, il m'a fallu jongler. Et là, comme pour le reste j'ai pris le parti de dire ok, mais on avance pas à pas. Chaque chose en son temps. Ne pas se complaire dans cet état fusionnel, mais l'accepter tant qu'Ella en éprouve le besoin. Aujourd'hui, petit à petit Ella prend son envole, en douceur et à son rythme.
Prendre conscience de cette fusion est à mon sens déjà instaurer une "distance".
Rassurer est en effet le maître mot. C'est pas simple, mais pas insurmontable.
Courage!

Je suis d'accord avec Lahel et Corinette ! et ton loulou il serait pas un peu en avance, non ???? il me fait penser à mon grand quand tout à commencer pour Alex et c'est vrai que c'est pas facile avec des enfants très mûrs. Je suis sûre qu'il parle déjà super bien, non ? comme les grands !
Quant aux petits bobos, ici c'est idem : c'est fou le pouvoir d'une crême hydratante ! et tu vois ça n'a rien à voir avec l'épi.
Dans mon cas j'évite de dramatiser sur les séjours à l'hosto du petit devant le grand. Par exemple, lundi dernier c'était le rdv habituel avec neuro et EEG à Debré. Donc je suis obligée de partir toute la journée et obliger de prévenir le grand que ce sera papa qui s'occupera de lui toute la journée. Et au matin, il me dit : " j'espère que ça va aller à l'hôpital pour Alexis aujourd'hui et que le docteur dira que ça ira". Il a 6 ans mais j'ai quand même été troublée par l'attention qu'il y portait. je pensais que ça lui passerait au-dessus !
T'inquiète pas, ils comprennent bien mieux que les adultes car ils n'ont pas d'a priori.

Oui c'est que je commence les examens pré opératoire en neurochir on verra ce qu'il en advient de moi 😜

Mais trop fusionnel se serait quoi ? Des personnes d'extérieur te l'aurait dit corinette ? Si c'est un besoin naturel des deux côtés sans étouffer l'un et l'autre enfin moi je n'y vois pas de mal. Enfaite je ne vois pas de mal au mot fusionnel de la part d'un parent et de son enfant si ils évoluent correctement aussi l'un sans l'autre

Lahel si je met tout bout à bout il y a aussi le fait que la majeur partie de l'année le papa est en déplacement donc on est seul lui et ses deux petits frères. Là dessus c'est pareil obliger de calmer ces ardeurs car il prend la place de petit chef de régulateur avec ses frères bref de petit papa. (Qui l'écoute très bien d'ailleurs mdr) mais obliger tout le temps de lui dire non ce n'est pas à toî de le faire. Et donc aussi de gardien de maman.

Cami oui il parle bien enfin Apres je crois pas forcément mieux que les autres mais c'est plutôt sur la tournure des phrasés. Ou sinon dans ses phases de réflexion il me sors certaines choses mais normal je pense à ces âges la ou Ca bouillonne dans leur cerveau? Du type il y a de la vie sur les étoiles c'est forcé ? Ou pareil sur la mort il sait que nos proches mort sont mort point. Que le corps est fatigué et s'éteint quand on est vieux. Mais il a fait la corrélation j'avoue je sais pas comment pour le coup si on passe à côté d'un cimetière que c'est l'île de repos des morts.
Enfin voila de petit exemple rien de bien extraordinaire à 3ans et demi je pense

Euh quand on devient parent ils donnent pas la notice non plus 😳

C'est vrai que toî tu as ton grand aussi à gérer sur tout Ca ! Il s'exprime beaucoup là dessus ??

On dirait mon grand ! ils ont pas l'air d'être en retard question maturité !
En ce moment à la maison moi j'ai un ado : il a 6 ans, ne veux plus que je rentre dans sa chambre, me parle mal, répond, fait la tête tout le temps... bref du bonheur quoi !! il me sort de ces trucs parfois ! du style pour son premier jour dans sa nouvelle école après le déménagement il m'a dit dans la voiture : " c'était trop nul maman la récré : j'ai été tout le temps sollicité "...
ou des trucs comme ça, des mots qu'on entend pas souvent dans la bouche d'un gamin de 6 ans. A propos des jeux à la récré : " c'est moi qui gère le marché des billes "....OK
du coup j'ai souvent l'impression qu'il sait des choses même quand on essaie de ne pas lui en parler.
Concernant son petit frère, il y a des fois un peu de jalousie mais c'est surtout plus de l'inquiétude et il s'en occupe très très bien.
Et sinon, je suis d'acc : ce n'est pas jamais trop fusionnel à part quand l'un étouffe l'autre !
et effectivement j'ai pas la notice, quel dommage !!!

Mdr ton grand si petit quand même quoi ! au final 6 ans c'est pas grand chose 🙄 C'est clair on dirais un pré ado dans ce que tu racontes !!! Ça promet lol tu en a deux et j'en ai trois 😂

Ce soir c'était la cata de gestion self control de maman. Bon les trois sont malade. Roséole angine otite. Papa pas la. Repas chaotique. Mon deuz qui vomis. Je le change. Rebelotte . Je re change. En attendant bébé forcément pleurt car veut dodo. Bref voyez la situation genre j'aimerais avoir pleins de bras mais non j'en ai que deux. J'ai finis par réussi à les coucher et avant de dormir mon grand dun coup qui me prend dans ses bras me caresse le dos et me sors "tu es extraordinaire maman" 😳😭😍
Bon bah il m'a encore une fois clouée le bec j'avais juste envie de dire merciiiiii merciiiiii Cest que j'avais besoin d'entendre dans mon fort intérieur ce soir

Je ne suis pas épi, et Matteo est enfant unique
Nous vivons tout les deux
Un lien fort c'est tissé, une fusion comme dit typique maman et renforcée par l'épi de Matteo
Et il arrive à Matteo de somatiser également
Tu as avec toi un pti ange bien courageux qui aime sa maman de tout son petit coeur
Moi çà me fait fondre

Ah toi aussi alors épi ou pas vu que tu ne l'es pas il le fait. Alors cela peut venir seulement du fait d'être fusionnel et donc à l'écoute l'un de l'autre instinctivement

Je me pose une autre question. Loin de moi de choquée je suis novice dans cette matière mais il y a des maman de garçon alors j'en profite. Niveau pudeur physique à partîr de quand avez vous mis le holà avec eux ? Je veux dire que avec mes fils si je prend ma douche bin je la prend je me pose pas de question quand a la nudité de maman enfaite. Est ce un mal a l'âge de mon grand par exemple ? Bon c'est furtif. Ils ont leur propre salle de bain et moi la mienne dans ma chambre. Si je prend ma douche et qu'ils sont dans la mienne à vaquer je m'occupe pas de Ca quoi je prend ma douche de toute façon il y a le rideau et je laisse la porte entrouverte par sécurité avant tout ou me déshabille ils sont pas mal à l'aise moi non plus. Ils sont pas intrigués non plus à regarder pour le moment
Mais voila c'est une question que je me posais
Je ne sais pas si c'est un sujet qui peux être tabou pour certain si cela est le cas je m'en excuse car pour moi cela n'en ai pas un pour le moment car cela ne pose pas de soucis pour les petits justement car ils sont tres petits

Je crois que tu as toi même donné la réponse : personne n'est mal à l'aise! A partir du moment, à mon sens , où la nudité n'est pas intrusive, ni dans un sens ni dans l'autre! Ils ont leur propre salle de bain et peuvent tout à fait s'isoler si nécessaire.
Mes enfants 12 et 14 ans préviennent lorsqu'ils sont à la douche, et préfère être couverts lorsque l'on rentre dans la salle de bain ou dans la chambre. Maintenant ce n'est pas un drame s'ils sont vus nus, mais ce n'est pas leur préférence.
Ce n'est pas moi qui leur ai demandé cela, mais bien eux qui petit à petit on mis leurs "règles " en place. Sur ce coup là aussi, je crois qu'il faut être à l'écoute de l'enfant, et à notre écoute, le respecter et se respecter sans prise de tête.

Oui c'est clair le maître mot est pas de prise de tête je dois me poser trop de question mais je vois certaine de mes amies plus au moins choquée sur ce genre de chose.
Tes grands (je ne savais pas que tu avais des grands d'ailleurs 😀) sont garçons filles ?
De mon expériences, jeune avec ma soeur et ma mere jamais éu de gêne en salle de bain entre nous. Cest pour cela que je me pose des questions pour les garçons avec maman. Mais comme tu dis je pense que la "barrière" se mettra naturellement d'eux même, Apres réflexion en te lisant cela parrait tout à fait logique

Euh je dois trippé mais tu compte ella dans tes deux grand ? 🤔

Alors j'ai : un grand de 24 ans, un grand de 14 ans et une grandette (Elladou) de 12 ans ;-)

Yes ok je situe 😀😁
Et alors les grands frères vivent comment eux l'épi ? Celui de 14 est proche en âge en plus

Tom, celui qui a 14 ans, est très proche de sa sœur et très protecteur, sans pour autant être intrusif. Il a au départ été très impressionné, il a eu peur. Puis, petit à petit, il a canalisé cette peur et est aujourd'hui dans la capacité d'accompagner Ella lors des crises.
Il a souhaité aussi comprendre l'épi, les bouquins l'ont bien aidé. Il est sensible aussi aux difficultés d'Ella pour les apprentissages, il l'encourage et la félicite pour ses résultats. C'est un vrai soutien je crois.;-)

C'est genial. Je pense que c'est un bel atout pour ta puce pour se construire, pour tout ...
Et ton fiston ça du le faire mûrir soudainement tout cela quand même, la vie prend une autre dimension qu'elle devrait être à cette âge la autant pour le malade que pour les accompagnants

C'est certain, il y a un avant et un après l'épi!

Quand je vois tout ce soutien moi Ca m'émeut 😚

Alors chez nous pour l'instant aucune pudeur !
j'ai un grand de 6 ans et Alex et tout le monde peut se retrouver à la salle de bain ensemble sans aucun problème... j'avoue que parfois je me pose la question mais je trouve plus sain que cela ne pose aucun problème que l'inverse ! et je trouve qu'ils sont encore petits. Je suppose que cela vient naturellement : mon grand accepte encore de prendre son bain avec son frère.

Louliano a écrit:Ah toi aussi alors épi ou pas vu que tu ne l'es pas il le fait. Alors cela peut venir seulement du fait d'être fusionnel et donc à l'écoute l'un de l'autre instinctivement

Tout à fait

Et pour le bain, je ne mets aucune limite Matteo a 8 ans et chez nous ce n'est pas tabou. Et çà se passe assez bien comme çà. A mon avis quand l'adolescence va pointer son nez, çà va changer naturellement
Il prend sa douche et puis c'est moi, comme nous vivons en appartement, je laisse la porte entre ouverte pour entendre ce qu'il fait (surtout quand c'est lui sous la douche )

louliano, javais pas encore vu ton post, et jai moi meme posté des livres qui m ont aidée ces derniers jours face aux questions de mes 3 monstres.
je pensais que c'etait clair mais en fait ils avaient encore des zones d ombres et nos dernieres discussions les ont apparemment bien aidé !
ma grande de 9 ans est tres calme , elle fait toujours attention a ce que les petits de 6 et 3 me laissent dormir un peu apres une crise,mais ne montre rien, tres "zen"; mon 2em est tres tres tres protecteur et la par contre c'est une cata à gérer... trop emotif , en panique des que je cherche mes mots ou quoi .. il comprend tres bien, et ca depend des jours, parfois ca va , parfois il va toute la journée etre sur mon dos meme si je vais tres bien, a me dire qu il ne veut pas qu je meure ..
et bb3 de prsque 4 ans , bin.. c'est plus un bb lol maisbon. tres collée a moi aussi, semble gerer, et puis parfois sorti de nulle part se met a pleurer qu'elle veut pas que je return a lhopital quand jai mal a la tete...
en fait on est tres fusionnels, ils reagissent chacun a leur facon, mais je pense que jai voulu les protéger trop et que je nai pas pris assez tot le temps de veritablement leur expliquer, parce qu ils ont tres bien compris que cetait pas juste , mal a la tete, donc jai pris le temps et depuis ca va mieux.

et pour ta question, mon 2em a 6 ans et le fait d etre pudiquelui est venu d un seul coup, lui qui faisait pipi au parc au pied du tobboggan ya pas si longtemps sans aucun scrupule ! (cte honte) et sa grande soeur c'etait pareil vers 7 ans elle a montré des petits signes de pudeur donc elle avait son temps de douche a elle seule .

ca vient quand ca vient, te prends pas la tete pour ca tu le verras par toi meme !