Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Mer 27 Avr 2016 - 6:34

Merci de vos réponses. 
Bluemoon les livres il s'agit des meme cité plus haut ? 
Oui je me rend bien compte que pour mon "grand" l'explication du mal de tête n'est pas suffisante et ces derniers temps il me couve encore plus. Si je prend ma douche il me dit tu fais attention hein ! 
Et me demande chaque jour comment va ma tête. 
Je vois que c'est difficile pour tes deux derniers. C'est dur d'expliquer ce qui ce passe deja en temps général l'épilepsie est tellement abstraite alors mettre des mots là dessus pour un enfant .... Je crois que les livres vont etre le seul support qui pourrait m'aider. 

Bon pour la nudité je vois que Ca pose pas de problème et que ça viendra d'eux meme. Je me demandais car c'est plutôt tabou chez certains ce genre de chose. Alors demander un avis 😁 A des personnes pas réceptive j'avais l'impression d'être un ovni de me demander Ca 😂
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par BlueMoon le Mer 27 Avr 2016 - 7:50

Aha de rien!
Bin quitte a passer pr un ovni, autant l etre ici mdr au moins tu es parmi tes pairs, pas de jugements ! Et puis au pire on pourra toujours mettre ca sur le compte de l epi! Comme je fais..
Mon compte est a sec?! La faute de l epi! 😂
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Mer 27 Avr 2016 - 9:22

L'épi est la cause de beaucoup de chose 😂😂
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par isabella le Sam 30 Avr 2016 - 22:24

BlueMoon a écrit:Aha de rien!
Bin quitte a passer pr un ovni, autant l etre ici mdr au moins tu es parmi tes pairs, pas de jugements ! Et puis au pire on pourra toujours mettre ca sur le compte de l epi! Comme je fais..
Mon compte est a sec?! La faute de l epi! 😂

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par titilili le Lun 2 Mai 2016 - 12:50

bonjour en ce qui me concerne j ' ai une épouse qui assure à max :love: :love: :love: et 3 enfants 2 filles et un garçon et le principal souci hormis l'age de l'enfant c'est que certains sont beaucoup plus émotif et expressif que d'autre et que dès que cela ne va pas il vont tout de suite commencer à pleurer alors le problème c'est d'essayer de gérer la crise et les petits et cela peut être difficile même si tout le monde et au courant de la maladie et sait comment agir
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par jrfcp11 le Mer 4 Mai 2016 - 10:29

Bonjour.
Je n'ai jamais constaté cela de la part de ma fille (trois ans)...
Un test qui pourrait être à faire: lorsque tu ressens un problème (mal de tête, de ventre, ou autre soucis médical...), ne pas l'exprimer tout de suite mais commencer par demander à ton fils s'il va bien, vraiment bien. Tu devrais normalement avoir une réponse positive. Puis attendre un petit moment pour évoquer ton problème. S'il rebondit en l'évoquant pour lui aussi, tu peux lui expliquer que "ce n'est pas possible, tu m'as dit que tout allait bien! ça n'arrive pas si vite!".
Il serait ainsi face à l'incohérence de ses propres propos. Cela le ferait sans doute réfléchir...
A+
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Sam 14 Mai 2016 - 8:49

Je crois que la gestuelle me trahis enfaite
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Boucled'or le Dim 15 Mai 2016 - 8:20

Combien de fois j'ai entendu que je suis trop fusionnelle et trop maman poule avec éléonore. L'infirmière du collège me le claque dans les dents à chaque fois que je la vois Twisted Evil
Les gens se permettent de juger sans connaître notre vécu.
J'ai prévu de lui répondre la prochaine fois qu'il vaut mieux être une maman poule qu'une maman qui néglige son enfant comme beaucoup le font.
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Dim 15 Mai 2016 - 8:34

Tu m'étonnes
Et puis à vraie dire c'est quoi la norme d'une maman poule ??
Ou se trouve la "limite" ?
On est ce que l'on est point barre il n'y a pas de cliché typique de la maman poule et comme tu dis chacun son Vecu.
Encore une qui ne se rend pas compte de votre parcours et combat quotidien
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par isabella le Dim 15 Mai 2016 - 20:41

Jamais assez maman poule, je le clame haut et fort !!!

Les gens même les proches, ne se rendent compte de rien, tant qu'ils ne le vivent pas
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par yannkuza le Mer 18 Mai 2016 - 9:41

De toutes façons on les em......bêtes qu'ils sont!

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Mer 18 Mai 2016 - 9:45

C'est clair je sais pas pourquoi on s'égosille à vouloir se justifier (enfin pour ma part )
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par yannkuza le Mer 18 Mai 2016 - 9:49

:top:
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 12:46

C'est vrai louliano, pourquoi voulons nous nous justifier. Finalement on marche dans leur jeu.
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par yannkuza le Mer 18 Mai 2016 - 13:32

Boucled'or a écrit:C'est vrai louliano, pourquoi voulons nous nous justifier. Finalement on marche dans leur jeu.

C est dans la nature humaine de vouloir plaire....nous sommes des animaux sociaux....

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 16:51

yannkuza a écrit:
Boucled'or a écrit:C'est vrai louliano, pourquoi voulons nous nous justifier. Finalement on marche dans leur jeu.

C est dans la nature humaine de vouloir plaire....nous sommes des animaux sociaux....

Tu as raison yann, c'est dans notre nature....mais qu'est ce qu'on se pourri la vie avec tous ces codes sociaux.....et le pire c'est qu'il y a toujours un c.. pour nous critiquer même si on essaie de faire bien. Very Happy
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par yannkuza le Ven 20 Mai 2016 - 11:13

Alors faisons mal on saura pourquoi nous sommes si mal jugés..... allez louilla!

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par mycia le Ven 20 Mai 2016 - 11:41

Oui allez louilla, perso au boulot je me traite de "sale con" car je sais que je les fais bien chier. En effet je dis toujours ce que je pense "aie" et quand il y a un soucis je le dis à mon chef et s'il ne réagis pas j'attends un peu après je vais voir son chef et ainsi de suite. Et ça .... ça ne leur plait pas. Mais c'est pour régler les problèmes, trouver des solutions. J'aime pas dire oui amen à des trucs stupides.
Et c'est comme ça pour tous .... donc
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par yannkuza le Ven 20 Mai 2016 - 12:34

Nous avons un peu du meme caractere....j adore appuyer ou ca grince et les formes je connais pas toujours...normal pour des "du nord" sunny

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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Ven 23 Sep 2016 - 10:40

Bon je vais me pencher sur les livres hardemment car mon grand est pas terrible en ce moment.apres ma dernière crise généralisée où il était présent car c'est lui qui m'a trouver à pas arrêter d'hurler maman lève toi dans ma marre d'urine. 😰 Pauvre coeur. Mais depuis c'est cauchemars à gogo. Je me lève 3/4 fois par nuit. Il m'agrippe le cou et impossible de partir il angoisse. Suite à ma crise quand il cauchemardais il "imitais" des convulsions dans son sommeil. 😱 Horreur en voyant cela. Et puis il a mal à la tête souvent mal au jambes la nuit etc. J'ai essayé l'homéopathie mais rien. Hier il m'a demandé en ce couchant de trouver un livre sur l'anatomie. Il veut savoir ce qu'il y a dans la tête. Et dans le corps. Je vais chercher cela aussi. Il est prêt je pense et à besoin clairement de savoir. Mais il a qu'à peine 4 ans ?
Je vous avoue que jangoisse ces derniers temps. Il a toujours été migraineux depuis petit à demander de ce coucher même sans manger. Plus les épisodes de cris la nuit alors qu'il est complément inconscient. Impossible de le réveiller sauf en prétextant de le lever faire pipi. Et encore je dois le porter ou le guider car il reste les yeux fermées.
De plus cela fait plusieurs fois qu'on me dit qu'il a des "absences" brève. Regard vague et op il reprend son activité ou sa discussion apparement. Moi je n'ai pas vraiment remarquer.

Alors somatisation à fond ??
Ou ma grosse angoisse de me dire est ce Que cela peut être héréditaire ???? Jangoisse surement pour rien sur ce dernier tableau mais j'y pense beaucoup.
Comment se rendre compte si c'est le cas sur un enfant ?????
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par jrfcp11 le Ven 23 Sep 2016 - 12:18

Bonjour.
Ma fille de trois ans et demi m'a toujours connu épileptique, avec les précautions que j'ai prises pour la porter, la langer, le traitement que je prends matin et soir, et elle a été témoin de crises plusieurs fois. Elle m'en a fait l'écho.
Mais le regard et l'attitude qu'elle porte envers mon épilepsie est loin de ce que tu décris! Elle reste assez cool pendant mes crises. Je pense qu'elle a intégré que c'était un paramètre de ma personne, comme mes cheveux châtains ou ma voix grave.
Ce que tu décris me ferait plus penser à du mimétisme qu'à une épilepsie de ton fils. Peut-être voit-il l'épilepsie comme quelque chose qui occupe une grande place dans ta vie, et peut-être transpose-t-il (inconsciemment) cette épilepsie à lui-même en l'imitant, pour faire en sorte d'occuper lui aussi une grande place dans ta vie?
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Re: Parent épi et nos enfants besoin de vos témoignages

Message par Louliano le Ven 23 Sep 2016 - 20:26

Et bien jusqu'ici il a toujours été très zen aussi calme pendant les crises à me cocooner le temps que cela passe. Me caresser les cheveux. Me demander si ca va etc.
Mais la depuis mon opération son comportement à changer du tout au tout d'un coup et je m'en veux en quelquesorte. Apres tout ce mélange il veut comprendre ce qui se passe dans la tête. Ce soir il m'a fait un "exposé" avant de dormir sur comment ça marche quand on mange, les intestins, les déchets etc mdr

Oui je suis DAccord que c'est peut être un moyen d'occuper l'espace temps. De somatiser ce qu'il voit mais sans comprendre réellement le fond. Comme mes cicatrices de l'opération dur de lui expliquer à part que ce n'est plus pour que jai "mal à la tête" comme il dit
C'est pas évident de trouver les mots juste sans que cela l'inquiète de trop et que ce soit "naturel" facile à comprendre. En plus papa partisans de "on n'explique rien" alors on tombe difficilement d'accord. Mais là je me penche sur les livres jai surement trop attendu Sad
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