Crise nocturne ?

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Re: Crise nocturne ?

Message par Lahel le Mar 3 Mai 2016 - 10:24

Ah ah bonne solution Mycia !

C'est vrai que ça met un petit coup de panique ces etats...on se tape des trips gratuits, chanceux que nous sommes Sad
Niveau sensation, c'est très désagréable , en plus le sommeil réparateur ...on oublie !

@titilili: la liste des cachets, c'est tout ce que tu as teste ou c'est tout ce que tu prends au quotidien ?? C'est un traitement de cheval !!
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Re: Crise nocturne ?

Message par Lahel le Ven 2 Sep 2016 - 12:14

Je relance le sujet car catégorie Nuits Pourries, j'ai la médaille d'or en ce moment.
D'aussi loin que je me souvienne j'ai toujours eu un sommeil extrêmement agité: rêves, bruxisme ( sympa pour l'émail ), je bouge, je m'assois , je parle...bref je fais ma vie la nuit Smile
Dès mes 17 ans le docteur m'a mise sous somnifères ( des hypnotiques). Suivant les périodes j'en prenais ou non, cette merde ( désolée ) est pire que la drogue donc a chaque fois le sevrage était sympa.
Lorsque l'épilepsie a débarque, je ne dormais que quelques heures malgre les somnifères. J'ai arrête du jour au lendemain en prenant Tegretol, je ne voulais pas abîmer plus mon cerveau.

Voilà le tableau nocturne.
Depuis une semaine environ, cauchemars sur cauchemars, cette sensation d'être en crise en dormant, de ne pas pouvoir se réveiller vraiment alors que je ne dors plus, tout ça me tue les nuits. Quand ce n'est pas ça, réveil entre 4 et 5 heures, sans pouvoir me rendormir ...debout comme si la journée commençait.
De plus , quand je m'endors ( et ça c'est nouveau ), je me prends des grosses châtaignes électriques qui me font sursauter et évidemment cassent le sommeil qui s'installait !! Ca fait un peu comme quand les muscles se détendent mais version hard... A la gégene ! Le cirque, c'est vraiment du cirque ces sketchs.
Ce qui devait arriver n'a pas manque, vers 7 heures grosse crise...évidemment je suis claquée !

C'est quoi ce bordel ?
Je vis seule donc aucun témoignage sur l'avant réveil.

Dois je ajouter ces trucs a la déjà longue liste de mes types de crises ? L'epileptologue va s'amuser je sens...

Aucune envie de reprendre des somnifères mais j'avoue que si ça continue ça va s'arrêter !!
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Re: Crise nocturne ?

Message par Aerinne le Ven 2 Sep 2016 - 13:48

Pas cool comme réveil.

Je sais que lorsque j'ai des insomnies, j'utilise des herbes genre lavande ou camomille en vaporisation et l'effet est plutôt efficace.
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Re: Crise nocturne ?

Message par Mimi79 le Ven 2 Sep 2016 - 19:05

Pas marrant en effet...

Peut-être qu'un autre traitement anti-épileptique serait plus efficace? J'ai parfois les mêmes symptômes en version beaucoup plus "soft" lorsque je fais des crises nocturnes (cauchemars, palpitations, angoisses inexpliquées...) en général je suis sure d'avoir une crise juste derrière.

Mais parmi les nombreux médicaments que j'ai essayé, certains m'assommaient littéralement et je plongeait dans un sommeil de plomb pour la nuit. (à tel point qu'une fois je n'ai même pas entendu l'alarme à incendie à l'internat du lycée...les copines ont du me secouer Laughing fausse alerte heureusement)

A voir avec ton neurologue...Il sera peut être réticent au changement si le traitement est efficace en journée.

Bon courage en tout cas
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Re: Crise nocturne ?

Message par Lahel le Ven 2 Sep 2016 - 22:25

Mmmmm un sommeil de plomb...ça fait envie mimi Very Happy

Enfin peut être pas a ce point !

C'est épuisant des nuits aussi courtes, aucune envie de bosser aujourd'hui. Mon traitement n'est pas adapte mais pour l'instant on a rien trouve de mieux. Donc pas de changement prévu pour l'instant.

Qu'est ce qu'à ça veut dire Aerinne " vaporiser les herbes " ? Je comprends tous les mots mais pas la manip Very Happy
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Re: Crise nocturne ?

Message par Aerinne le Lun 5 Sep 2016 - 9:24

C'est plutôt simple je met des herbes (camomille, basilic, lavande .....) dans mon vaporisateur, ça chauffe sans bruler l'herbe (et donc ça n'encrasse pas les poumons, chose importante pour moi depuis mon pneumothorax et l'interdiction formelle du pneumo de toucher à une cigarette pour pas déclencher un second sur mon autre poumon), et ça libère sous forme de vapeur le principe actif de la plante.
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Re: Crise nocturne ?

Message par Lahel le Lun 5 Sep 2016 - 13:17

Ah d'accord merci pour ces précisions, j'étais loin du compte Smile 
Ça ne coûte rien d'essayer, comme je n'ai aucune envie de prendre une chimie de plus, ça me parait plus sain que les somnifères...

C'est épuisant, tant physiquement que moralement, je n'arrive pas a bosser tellement je suis claquée et si j'essaye de faire une petite sieste...châtaigne des que le sommeil arrive.
Il y a toujours des nouveautés avec cette épilepsie de merde.
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Re: Crise nocturne ?

Message par Steuf le Dim 12 Mar 2017 - 21:12

Hey ! Encore un sujet qui m'intéresse !

Lahel, ton épilepsie et tes nuits me font beaucoup penser aux miennes aussi (bon j'ai pas toooout lu, vous parlez trop ! Lol)

Mes premières crises découvertes étaient des GTC, exclusivement nocturnes. Je n'ai jamais fait de crises GTC en pleine journée (et tant mieux !) et d'après ce que j'ai compris lors de mon dernier EEGs longue durée (j'ai pas les résultats et je vois pas ma neuro de si tôt...) c'est surtout la nuit que je fais mes crises partielles aussi, et on les a captés que lorsqu'elles se sont généralisées en fait...
sauf que ! J'ai aussi des nuits chaotiques ! Je m'endors assez facilement, mais je me réveille plusieurs fois par nuit... autant dire que j'ai un cycle de sommeil complétement explosé ! Et en général, je me lève une première fois genre 2-3h après m'être endormie, je vais faire pipi, même si j'ai pas envie... lol. Je me recouche, et en général si je ne me réveille pas normalement l'heure suivante pour effectuer le même rituel, je fais ces sortes d'angoisses nocturnes que j'ai toujours pensé être des paralysies du sommeil... car ce sont tous les symptômes... je pense me réveiller, mais je ne le suis jamais... je vais pour me lever, mais non, dans ma tête je suis debout et en vrai je suis encore couchée, et je m'en rends compte et je répète l'opération... je lutte contre moi-même et mon corps pour me réveiller, à l'heure actuelle, et avec l'habitude je sais que je suis en paralysie du sommeil... alors j'essaye de me détendre car cette lutte me stresse beaucoup, j'utilise les techniques de respiration pour me sortir de cette paralysie, mais c'est dur, duuur... et en général je me réveille dans un sursaut, trempée de sueur, le cœur qui bat à 100.000 et complétement vaseuse, entre le réveil et l'envie de replonger dans le sommeil... je lutte pour garder les yeux ouverts et après j'ai vraiment du mal à me rendormir. Et quand je suis pas consciente de ma paralysie, c'est un véritable cauchemar que je vis, comme décris dans la plupart des paralysies du sommeil avec hallucinations auditives, visuelles, et apparitions malfaisantes, je panique totalement aussi dans ces moments là, ma respiration est tellement rapide que j'en réveille ma copine qui heureusement, me réveille car elle sait que je suis en paralysie et que juste me toucher peut m'en sortir. Et je la remercie parce que voir une présence maléfique arriver vers moi sans pouvoir bouger le moindre petit doigts, c'est affreusement angoissant ! Je ne souhaite a personne de vivre ce genre d'expérience, malheureusement pour moi, je les vis 2 à 3 fois par semaine, et quasiment tout le temps pendant mes siestes...
J'en avais parlé à ma neuro qui m'avait dit que c'était un mal assez courant et qu'il n'y avait pas de lien avec l'épilepsie. Mais à l'époque, j'en faisais peu... et maintenant je me pose vraiment la question, je n'arrive pas à savoir si finalement ce sont réellement des paralysies du sommeil ou des manifestations de crises partielles... je compte en reparler avec elle au prochain rdv.

Tu as toujours ce problème ? T'as eu des réponses ?
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Re: Crise nocturne ?

Message par Lahel le Dim 12 Mar 2017 - 23:59

Bonjour Steuf !

Je vais te repondre Oui...et non.
Non dans le sens où la nuit, ça n'est revenu que quelques fois ( ainsi que des crises nocturnes classiques ).
Oui dans le sens où Depuis je n'ai jamais pu faire une sieste . Le sujet date pourtant de quelques mois. Ça serait assez difficile à expliquer, je peux juste tenter une image idiote et fausse mais j'ai pas mieux : une partie de mon cerveau dort et l'autre pas. Je me fies a la musique, j'entends parfaitement les différentes chansons diffusées à la radio mais je serais incapable de te les dire . Je ris Parce que j'écris ensemble dingue 😜
C'est Tres bizarre au niveau des sensations Voila. En général je suis obligée d'ouvrir les yeux Quand je m'endors réellement ou profondément, un truc dans mon cerveau ne veut pas et bim, reveil brutal. Ce sommeil ne dépasse pas la minute...la chanson est bien celle que j'entendais .
Il va sans dire que ce sont les siestes les Plus merdiques de l'histoire des siestes ....Mais elles paraissent suffire. Je ne me pose Plus de questions quand les bizarreries sont de cet ordre, tant que je n'en souffre pas où que ce n'est pas un problème ....je laisse courir.

Je suis bien d'accord avec toi, les réveils nocturnes avec ces folles impressions étaient assez terrorisants par contre, pas évident pour toi de les subir plusieurs fois par semaine ! N'hésite pas à en parler au neurologue, en essayant d'être compréhensible ( ce qui est le plus dur ! ) car le sommeil est primordial dans la maîtrise de cette maladie. Je ne te suis d'aucune aide ....désolée ! Je n'avais pas interpellé Plus les médecins car l'époque etait chargée 😉
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Re: Crise nocturne ?

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