Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

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Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Sam 16 Avr 2016 - 15:07

Bonjour à tous,

Je découvre dans le détail ce forum qui est hyper instructif...à vous lire, non seulement j'en apprend mais vos récits confirment qu'en cas d'épilepsie rebelle...ben c'est le bordel ! Et je me sens un peu moins seule.
De fait, quelques questions me taraudent, notamment quand à mon traitement. Je suis sous Tégrétol 200 LP et non stabilisée. Malgré une petite dose, je suis en zone thérapeutique, basse certes mais thérapeutique quand même:) De toutes façons je n'ai pas le choix, tous les essais d'augmentation se sont soldés par des crises d'absence. Les anti-épileptiques ont un effet paradoxal sur moi, tout comme les anxiolytiques...aux urgences Valium m'a déclenché des crises d'angoisse trop sympas... mais c'est un autre sujet. En première intention, j'ai eu du Keppra qui a failli me tuer puis Dépakine qui n'a fait qu'augmenter les crises, ajoutons à ça une belle allergie...donc depuis 2011 je suis cantonnée à ce foutu Tégrétol, que je supporte mais qui n'a jamais éradiqué mon épilepsie. L'ajout de Vimpat a été un échec, aussi on en resté là....mais je suis au pied du mur. Les crises reviennent depuis quelques mois, mon neuro veut que je passe en bi-thérapie en y ajoutant du Fycompa. Je me demande pourtant à vous lire pourquoi d'autres traitements basiques en monothérapie n'ont pas été tenté...et si avant de me lancer dans ce mariage Tégrétol-Fycompa je ne ferais pas mieux de divorcer du Tégrétol. Il n'a fait qu'atténuer les auras sans jamais empêcher une seule crise...je me trouve d'ailleurs très nouille en écrivant cela. Arrêter et essayer un autre traitement ne m'est jamais venue à l'idée avant de vous lire...Bon, les différents neuros n'ont jamais n'ont plus envisagé la chose ( dit la fille qui se dédouane Rolling Eyes ). Je sais que personne n'est médecin mais juste quelques avis seraient les bienvenus. Je traîne vraiment les pieds devant cette nouvelle molécule et ses éventuels effets. Avant d'être en bi-thérapie, avez vous testé plusieurs traitements ? J'ai vraiment envie de tout reprendre à la base.
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par corinette le Sam 16 Avr 2016 - 19:54

Alors si ce n'est déjà fait, je questionnerais le neuro! C'est ce que j'ai fait pour Elladou. j'ai pendant longtemps questionné le bi-thérapie. Beaucoup d'inquiétude! En octobre, le neuro a fit la proposition, j'ai donc demandé pourquoi et j'ai parlé de mes craintes. Sa réponse m'est apparue cohérente à ce moment du parcours d'Ella!
Donc il en dit quoi ton neuro? Comment argumente t il le passage en bi?

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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Sam 16 Avr 2016 - 20:26

Il n'en dit rien....parce que arrêter le Tegretol n'est jamais venu sur le tapis ! Depuis 5 ans je gobe ce cachet parce qu'il est le seul a ne pas augmenter et changer les crises...mais il ne les empêche pas. Donc je me pose vraiment la question de l'intérêt de le continuer.
Ajouter le Fycompa n'est qu'un essai pour venir a bout des crises mais avant je me demande de plus en plus si je ne vais pas le questionner sur tout ça. Quand je lis les différents parcours ici je me dis vraiment qu'on a rien tenté en fait !
Et toi comment ça s'est décide la bi-thérapie ? Beaucoup d essais avant ?
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par corinette le Sam 16 Avr 2016 - 21:08

oui trileptal, keppra, depakine,zonegran,il y en a eu un autre mais il m'échappe, avec une stabilisation d'un an et trois mois avec la dépakine. Mais apparition d'une réaction cutanée. Donc arrêt de la dépakine. Introduction du lamictal qui seul ne fonctionnait pas. Le neuro a donc proposé, comme la dépakine avait fonctionner d'essayer lamictal et michropakine en dose homéopathique.
Jusqu'ici tout va bien ;-)

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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Sam 16 Avr 2016 - 21:26

Ah ouais , la cavalcade quand même !
Au moins je vois bien la différence de parcours et d'approche...c'est fou.
Je suis de plus en plus persuadée que tegretol n'a aucun impact et que les crises font ce qu'elles veulent.
Je suis une grande spécialiste des chocs allergiques donc Lacmital a été écarte d'office. Depakine a fait comme pour Ella, allergie cutanée.
Bon si jusqu'ici tout va bien pour elle...good Smile
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par yannkuza le Mar 19 Avr 2016 - 15:06

Je suis sous trileptal, et depuis qu'on m'a represcrit du neurontin à dose homéopathique de 100mg le soir et 300 mg à la demande en cas de douleur, mon épilepsie semble s'être retranchée un peu plus.
Le trileptal seul a dû être ré-augmenté 3 fois depuis 2009 pour cause d'activités de plus en plus fort...
En fait le trileptal seul chez moi est assez stabilisant mais tout juste dirais-je
Faut m'excuser, mon cerveau frétille à c't'heure...

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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Mar 19 Avr 2016 - 21:41

Je préférais le début du message que la fin...j'espère que ça va Sad
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Boucled'or le Mer 20 Avr 2016 - 6:44

Ma fille était sous micropakine mais peut de résultats positifs sur les crises. Nous sommes donc en train d'intégrer le lamictal que nous essaierons de laisser en mono thérapie à partir du mois d'août.
Nous baissons tout doucement la micropakine. Elle vient d'avoir un passage très difficile avec enchaînement des crises, mais ça semble stabilisé avec l'augmentation du lamictal. Je croise les doigts.
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par yannkuza le Jeu 21 Avr 2016 - 14:26

Lahel a écrit:Je préférais le début du message que la fin...j'espère que ça va Sad


Pourquoi, cela t'angoisse? Pardon si cela t'effraie, j'ai omis de dire que cela me concernait et que tout le monde est différent devant cette engeance de maladie pourriTe.
Je ne me plains pas, c'est la vie :chépa: Smile

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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Jeu 21 Avr 2016 - 19:38

"J'ai le cerveau qui frétille "...: chez moi ça veut dire qu'une crise arrive ! Donc non ça ne m'angoisse pas ni ne m'effraie...ça me désole Wink
J'ai un peu capte ton parcours et ta situation en parcourant le forum et en lisant tes interventions, tu es loin d'être plaintif.
Perso c'est un vrai ras le bol. Le boulot me manque, la voiture me manque....je n'arrive pas a rebondir, bref, c'est comme ça Smile

Concernant ce post et le traitement, je me cherche peut être des excuses pour ne pas passer en bi-thérapie...je fais un blocage. Déjà j'ai ( comme avec tout nouveau cachet ) le risque du choc allergique, apres le risque de me taper 20 crises a la suite...j'arrive pas a dépasser ces peurs. Donc y'a sûrement une logique a garder du Tegretol, qui m'échappe un peu, mais je ne suis pas neuro.
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Sam 11 Juin 2016 - 15:48

Coucou lahel, dis moi est tu suivi par un neurologue ou un épileptologue? Sinon je te conseille vivement d'aller voir un épileptologue qui sera beaucoup plus compétent. Bon tout les neurologues sont pas tous des incompétents qui nous traine sans savoir vraiment
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par yannkuza le Sam 11 Juin 2016 - 17:04

Je rejoins benur :top:

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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Sam 11 Juin 2016 - 20:20

Bonjour BenurMarcel !

J'ai un neurologue et j'ai également été suivie par une epileptologue de la Timone, a Marseille ( ou j'ai moins foutu le bazar que les anglais aujourd'hui ! ).
Elle a refait toute la batterie d'exam qui avaient déjà été fait, notamment l'Irm car elle trouvait étranges ces crises si soudaines et si nombreuses. RAS, c'est bien idiopathique . On a également fait plusieurs EEG , dont un de sieste avec vidéo....toujours même résultats: épilepsie temporale gauche.
Elle était d'accord pour lancer les exams en vue d'une opération mais comme une abrutie j'ai refuse l'hospitalisation a cause...de la clope ( no comment ! ).
Malgre les allergies et les effets paradoxaux, le chef du service n'était pas d'accord avec l'epileptologue pour l'opé et trouvait la démarche trop rapide, il disait qu'on avait pas épuisé toutes les pistes médicamenteuses. Donc essai d'ajout de Vimpat, pas bon Wink
Apres j'habite loin de Marseille donc les aller-retour c'était pas évident sans conduire...donc j'en suis restée la.
Apres un détour aux urgences, j'ai été suivie par le neuro de l'hôpital de ma ville avec lequel je n'ai pas eu un bon contact du tout. Il a voulu me mettre sous Fycompa en bitherapie. Ciao mister ! 
J'ai renoue avec mon neuro du début qui a lui aussi préconise l'ajout de Vimpat....toujours pas bon Smile
Voilà j'en suis la. 
Mon neuro dit que le tegretol a malgre tout un effet, je ne fais plus que des crises partielles simples et les perturbations bifrontales ont disparues. 
Je reste persuadée qu'il n'a qu'une toute petite action mais quand j'augmente je fais des absences !
Pour être honnête ....tout ça me saouleeeeeee !!!!
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Sam 11 Juin 2016 - 22:27

bonsoir lahel,
pour le tégrétol je le prends depuis 2003 et jusqu’à ce jour il me préserve des crises généralisées, mais pas des absences, je l'ai eu en mono en bi et même en tri-thérapie et jusqu’à maintenant rien n'a empêché les absences. alors je n'ai plus que la chirurgie.
pour ce qui est de ton séjour a l’hôpital, tu aurai pus mettre un patch de nicotine prescrit par ton médecin (je ne te critiquerai pas a cause de la clope, j'ai cloper comme une locomotive pendant 18ans.
par contre essaie de voire si tu n'a pas un épileptologue près de chez toi, plutôt que d'aller a la timone a chaque fois, cependant je pense que l'épileptologue te fera toujours plus faire examen que le neurologue il recherchera d'avantage l'origine de ton épi plutôt que de te filé un TTT comme le fera un neuro suite a un interrogatoire en consulte. personnellement j'ai boulotté aussi bien du fycompa que du vimpat a chaque fois en montant progressivement jusqu'au dose maxi et sans résultat ni avec l'un ni l'autre alors....??? mais bon chaque cas est différent. par contre pour revenir au tégrétol on peu faire un dosage sanguin du tégrétol, c'est une carbamazépine dans le sang qui te permettra de savoir avec précision si tu est correctement couverte pars la molécule.
surtout reste positive ne t'énerve pas a cause de tout cela fait toi soigner pars les gens qu'il faut surtout
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Sam 11 Juin 2016 - 22:49

Tu vois ce qui est dingue c'est que tous les neuros m'ont dit que le Tegretol était déconseillé pour les absences car il les déclenchait ....apres je comprends que si ça a calme tes crises généralisées tu l'ai gardé mais quand même ! Quel cercle vicieux.
( bon vivement le 07/07 que ca change hein ! Agent 07/07 eh eh )

J'ai fait tous les exams classiques: scanner, scanner avec injection, plusieurs IRM , des EEG de temps différents, de sieste, avec ou sans vidéo....je gagne a tous les coups, ils sont tous perturbés.
Il ne reste que des recherches plus profondes style seeg mais je ne sais pas si ça me servirait...cette foutue épilepsie est bien localisée .
Enfin sauf en cas d'opération mais c est une autre histoire, mon neuro ne veut pas me positionner dessus Wink
Bref rien n'avance !
A moins de retenter Vimpat. 
Hum....
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Sam 11 Juin 2016 - 23:27

ouais je suis obligé de le prendre le tégrétol sinon bahhhhh bahhhhhhhh les crises généralisée reviennent (c'est bonne copine) après tu sais c'est de la cuisine avec tt les médicaments anti épi qui existe. on sais que certains sont contre indiqué pour certaine forme d'épilepsie, d'autre que l'on a du mal a sent sevré etc etc c'est quand même dommage que tout le bilan pré opératoire ne soit pas fait entièrement. tu en saurai davantage sur ton épilepsie et même si elle est vraiment idiopathique cela pourrait a mon avis aidé ton épileptologue vers une thérapie médicamenteuse surement plus efficace. voir vers un geste palliatif plutôt que curatif mais bon je ne suis pas neurologue. voila lahel passe un bon WE
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par jrfcp11 le Lun 20 Juin 2016 - 11:12

Bonjour.
C'est une épilepsie temporale?
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Lun 20 Juin 2016 - 13:44

oui temporale droite
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Lun 20 Juin 2016 - 21:01

Temporale aussi mais versant gauche Wink
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Lun 20 Juin 2016 - 21:13

bien venu au club des temporaux !!! :youpi: :coucou:
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Lun 20 Juin 2016 - 21:16

Je rappelle a l'agent 0707 qu'il va bientôt quitter le club :youpi:
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Lun 20 Juin 2016 - 21:16

Ça va au fait ? Comment tu te sens avec l'échéance qui approche ?
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par benurmarcel le Lun 20 Juin 2016 - 22:31

bonsoir lahel, merci oui sa va ! je vois l'anesthésiste demain a 10h bon on verra bien, je ne me fait pas d’illusion, la consultation va être une formalité. ensuite il faudra surement que je passe au bureau des admissions pour m'inscrire. c'est maintenant dans un peu plus de 2 semaines. J'AI HÂTE! J'AI HÂTE!!! vivement enfin bref j'en ai raz le bol d'attendre.
et le plus fort c'est que je suis comme celui qui attend sa crise pour 1 enregistrement, bah plus 1 seule absence depuis 5 semaines!!!!! (17 mai). je suis resté vierge de toute crise comme a l'instauration du fycompa=9 semaines sans aucune crises.
c'est étonnant mais c'est comme ça:chepa: merci de prendre des news
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par jrfcp11 le Mar 21 Juin 2016 - 9:40

Bonjour.
Personnellement, je suis en tri-thérapie (voire quadri-thérapie si on compte les bzp que je prends suite à une crise) depuis quelque temps.
Au total, j'en suis au quinzième traitement, la plupart du temps en bithérapie. Autant dire que j'ai épluché le Vidal. drunken
Au début, j'ai eu du mal à admettre le passage en bi- puis en tri-thérapie. Mais après réflexion, mon point de vue est le suivant: tout changement de traitement amène (en général) des conséquences positives, et des conséquences négatives (amélioration ou dégradation de l'épilepsie), changement des effets secondaires. Je pense qu'il faut avoir un regard global sur la situation pour évaluer d'une part si l'on vit mieux son épilepsie et d'autre part les effets secondaires du traitement qu'on subit, avant, ou après le changement, et regarder si la balance penche d'un côté ou de l'autre. Ce regard global peut ensuite permettre de déterminer si l'on a intérêt ou non à revenir à la thérapie antérieure.
Bonne réflexion.
JR
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Re: Mono ou bi...envie de tout reprendre à zéro.

Message par Lahel le Mar 21 Juin 2016 - 14:04

BenurMarcel je penserai très fort a toi ce jour la ! Cette épilepsie se fait toute petite, elle sait que ses heures sont comptées Smile c'est bien comme ça tu vas arriver au taquet le jour de l'opération !!! 
Quelle aventure...j'espère que tu nous raconteras tout.

JR:
Le problème c'est que je n'ai même pas le temps d'évaluer les effets secondaires des nouveaux traitements ni leur action sur l'épilepsie ...puisqu'ils déclenchent tous des crises plus fortes et de nouvelles formes, bien moins supportables que des crises partielles simples. Le tegretol assure un petit matelas de sécurité mais on est loin de la stabilisation. Je vais retenter Vimpat, j'attends d'être bien entourée car le dernier essai m'a fait vraiment très peur.
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