le collège, les activités : comment parler d'épilepsie

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Message par Chamili le Dim 17 Avr 2016 - 21:13

Bonsoir,
Depuis peu maman d'une ado épileptique je me pose plein de questions : comment parle-t-on d'épilepsie au collège, aux animateurs des activités de ma fille ?
Pour le collège nous n'avons pas encore parlé d'épilepsie car jusqu'à peu nous ne savions pas que quand notre fille "tombait" c'était de l'épilepsie mais elle a un PAI avec aménagement de l'emploi du temps car elle est souvent très fatiguée. Elle fait des crises depuis un peu plus d'un an. Les professeurs sont peu compréhensifs, pareil pour la direction du collège qui a peur :  "quand votre fille tombe, elle ne met pas les mains pour se protéger". Les pompiers sont intervenus plusieurs fois, le SAMU aussi. Je les comprends, ce n'est pas simple à gérer mais je ne sais pas comment éviter ces crises pour le moment (1 à 2 par semaine environ). J'ai peur de leur réaction quand nous allons expliquer que notre fille est épileptique même si cela ne change pas la situation. J'ai envisagé la changer de  à collège mais elle y est complètement opposée et du coup je ne veux pas rajouter une épreuve supplémentaire.
Comment faites-vous pour les sorties ? pour envoyer votre enfant avec sa classe en voyage ?
Ma fille est très sportive et je l'ai inscrite à une colo sportive l'été à venir, sera-t-elle acceptée ?
Je me pose des questions pour tout, là elle va faire un stage de dessin pendant les vacances et j'appréhende la réaction de l'animatrice quand je vais lui expliquer la situation.
Bon, si vous avez quelques tuyaux pour m'aider un peu je vous remercie.
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Message par Boucled'or le Lun 18 Avr 2016 - 6:08

Bonjour Chamili,

Ma fille de 11 ans est épileptique depuis février 2015. Elle a fait sa rentrée au collège cette année.
Comme tu le dis dans ton message, c'est un vrai casse tête.
Nous avons également fait un PAI, mais il ne faut pas hésiter à faire des piqûres de rappel aux professeurs ou aux personnes qui "oublient" la situation dans laquelle se trouve ta fille. Même si tu passes pour la grosse casse pieds.
Pour ma part, certains professeurs ont reçu un joli courrier dans lequel je leur ai expliqué le quotidien de ma fille avec les crises, les traitements, la fatigue, les IRM, les EEG.....je peux t'assurer que ça a calmé certaines ardeurs.
Il existe sur internet de nombreux documents qui expliquent l'épilepsie "un guide pour les enseignants. L'épilepsie. Collection éducative sur l'épilepsie". Peut-être pourrais-tu en imprimer et les distribuer aux professeurs et au principal.
Quand aux sorties scolaires, elle a manqué la classe de neige l'année dernière en CM2, car elle a fait une crise généralisée 15 jours avant le départ. Les professeurs ne voulaient pas prendre la responsabilité de l'emmener et pour ma part je n'avais pas envie de la mettre car elle n'était pas encore sous traitement.
Si une sortie a lieu cette année j'aviserai car elle est très fatiguée, elle fait encore beaucoup de crises et les semaines sont très difficiles.
Bon courage, car c'est une gestion au quotidien très éprouvante et fatigante.
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Message par Chamili le Lun 18 Avr 2016 - 8:20

Merci Boucle d'Or pour ta réponse, tu as l'air de faire preuve de beaucoup de patience pour le collège. Je vais regarder les documents. Ma fille a commencé son traitement il y a 10 jours, j'ai repris rendez-vous avec le neurologue fin mai pour faire un point et qu'il me conseille par rapport au voyage de la classe et la colonie.
Bon courage à toi et merci
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Message par Boucled'or le Lun 18 Avr 2016 - 20:52

Chamili a écrit:Merci Boucle d'Or pour ta réponse, tu as l'air de faire preuve de beaucoup de patience pour le collège. Je vais regarder les documents. Ma fille a commencé son traitement il y a 10 jours, j'ai repris rendez-vous avec le neurologue fin mai pour faire un point et qu'il me conseille par rapport au voyage de la classe et la colonie.
Bon courage à toi et merci
Qu'est ce qu'elle prend comme traitement ?
Sinon, malheureusement les gens ne connaissent pas vraiment l'épilepsie et on trop tendance à banaliser cette maladie. C'est pour ça qu'il ne faut rien lâcher pour leurs faire prendre conscience des soucis que rencontrent nos enfants au quotidien.
Bon courage à toi aussi 😀
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Message par Chamili le Lun 18 Avr 2016 - 21:22

Elle a commencé Lamictal, on est juste à 25mg et on passe à 50 jeudi puis à 100 dans 15 jours.
Ce matin j'ai appelé la prof de dessin pour l'avertir de la situation en essayant de ne pas la paniquer. Elle a été très compréhensive mais ce soir ma fille m'a dit qu'elle a été sur son dos tout le temps ! Pas facile de trouver le juste milieu : informer sans alarmer. Et à presque 14 ans la situation n'est pas facile à accepter.
Boucle d'Or comment sont les autres enfants avec ta fille au collège ?
Nous en début d'année certains se moquaient mais ça s'est arrêté. Il y a même une fille qui se moquait et maintenant qui prend les devoirs.
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Message par isabella le Lun 18 Avr 2016 - 21:56

Bonsoir,
Pour ma part j'ai fait comme Boucle d'or, dans son ancienne école j'avais créer moi même un petit livret explicatif sur ce qu'est l'épilepsie et j'avais fait un feuillet spécial pour Matteo ( symptôme de venue, comment identifier)
J'avais même éduquer l 'équipe enseignante a l'administration de Valium en intra rectal, je n'ai pas ressenti l'équipe réticente
Actuellement, son instit et ses collègues sont bcp plus à l'aise, il a changé d'école et çà se passe au mieux
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Message par Chamili le Lun 18 Avr 2016 - 22:03

Waouh Isabella, bon je n'ai plus qu'à me mettre moi aussi au livret explicatif !
C'est une bonne idée.
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Message par Boucled'or le Mar 19 Avr 2016 - 6:22

Nous avons de la chance, car jusqu'ici ses camarades sont très gentils avec elle. Ses copines sont au petit soin et dès qu'elles se rendent compte qu'elle ne va pas bien, elles agissent (elles m'appellent sur mon portable, elles vont chercher un adulte). Je suis un peu rassurée de savoir que je peux compter sur elle quand ma fille est au collège.
Dès la 1ère crise, j'ai pris le partie d'expliquer la maladie d'Eléonore à ses camarades. C'est son institutrice de CM2 qui l'a fait (et je n'étais pas là, mais je pense qu'elle l'a très bien fait). Et par chance, maintenant elle est en 6ème, mais se sont quasiment tous les mêmes élèves qu'en CM2.
Je pense que nous avons bien fait, car l'institutrice m'a expliqué après coup, que de nombreux élèves étaient inquiets par rapport à la contagion. Maintenant ils ont bien compris qu'ils ne risquent rien à rester avec elle et je pense que c'est important.
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Message par isabella le Mar 19 Avr 2016 - 21:41

Chamili a écrit:Waouh Isabella, bon je n'ai plus qu'à me mettre moi aussi au livret explicatif !
C'est une bonne idée.

:top:

Il y a des tas d'infos sur le net a ce sujet pour "dedramatiser" et tu fais une page spéciale pour ta puce Wink
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Message par Chamili le Mar 19 Avr 2016 - 22:11

Merci,Je vais profiter d'une semaine de repos pour faire un livret. En attendant elle n'a pas atteint le stage de dessin aujourd'hui et mon mari a passé l'après-midi à l'hôpital mais pas de blessure. Elle était crevée ce matin, je comprends mieux pourquoi elle est si souvent fatiguée en lisant les discussions de ce site.
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Message par Boucled'or le Mer 20 Avr 2016 - 6:33

Chamili a écrit:Merci,Je vais profiter d'une semaine de repos pour faire un livret. En attendant elle n'a pas atteint le stage de dessin aujourd'hui et mon mari a passé l'après-midi à l'hôpital mais pas de blessure. Elle était crevée ce matin, je comprends mieux pourquoi elle est si souvent fatiguée en lisant les discussions de ce site.

C'est certain qu'ils sont épuisés avec l'épilepsie et malheureusement c'est un cercle vicieux FATIGUE = CRISES / CRISES = FATIGUE.
Pour ma part, lorsqu'elle est en période difficile, je n'hésite pas à lui faire manquer l'école une semaine et nous reprenons tous les cours à la maison afin qu'elle garde un bon niveau scolaire.
De toute façon, ils sont tellement fatigué qu'il n'y a pas grand chose qui rentre.
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Message par Chamili le Mer 20 Avr 2016 - 8:17

Ça faisait des mois que je parlais de cette fatigue aux médecins mais comme ma fille ne fait que des crises atoniques avec perte de connaissance il a fallut 1 an et surtout un neurologue expérimenté pour poser le diagnostic.
En plus de la fatigue, les crises ont été amplifiées il y a quelques mois par l'anxiété au collège. Le regard des autres, les comportements déplacés de certains profs et autres, les injustices liées aux absences alors que ma fille était bonne élève jusqu'à là, la peur de tomber à n'importe quel moment, nous étions arrivé à un point où elle n'arrivait plus à aller au collège. Nous avons travaillé avec 2 psychologues : une qu'elle voit régulièrement et qu'elle aime beaucoup et une deuxième qu'elle apprécie aussi que l'on a vu 3 fois et qui pratique l'hypnose. J'ai découvert l'hypnothérapie et je trouve ça génial, ça a permis à ma fille de se libérer de ses angoisses. On a cassé ainsi le cercle vicieux : anxiété donne crise qui génère l'anxiété...
Je pense que maintenant que nous pouvons mettre un nom sur les crises de ma fille la relation avec le collège va être plus facile, puis je vais faire un livret pendant les vacances  Very Happy
J'ai aussi pensé lui acheter un tél avec un appareil photo de bonne qualité car la récupération des cours est galère. L'usage du tel est interdit au collège mais je peux en parler à la direction.

Aujourd'hui j'attends de voir si elle n'est pas trop fatiguée au réveil pour retenter le dessin.

Bon courage à tous et merci pour toutes ces informations  :like:
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Message par Boucled'or le Mer 20 Avr 2016 - 10:21

Bon courage à toi aussi Chamili !!!!

C'est vrai que la récupération des cours c'est galère....pour ma part j'ai téléphoné à la CPE pour essayer de trouver une solution mais en vain. Donc le soir après le boulot, je cours chez les copines pour récupérer les cahiers, j'en fais des photocopies et je les ramène....je te raconte pas la galère car je finis le travail à 19h30.....parfois je suis bien stressée.

J'ai proposé de passer une clé USB pour que les profs me les mettent dessus ou qu'ils me les envoient par mail....on m'a répondu que ce n'est pas possible car ils n'ont pas le temps !!! Shocked

C'est un vrai parcours du combattant tout ça !!!
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Message par Lahel le Mer 20 Avr 2016 - 10:31

Bonjour Chamili,

Je n'ai pas grande aide a t'apporter concernant tes interrogations même si je trouve qu'en tant que maman vous êtes toutes juste...formidables !
J'interviens sur ton post au sujet de l'hypnotherapie...car je suis assez surprise qu'elle ai été pratique sur une personne épileptique. Les 2 seules contre-indications a l'hypnose sont les psychoses ET l'épilepsie.
Une de mes meilleures amies est hypnotherapeuthe, école Ericksonienne, et la position des pros est très claire la dessus...
Je suis évidemment ravie que cela ai eu un bienfait pour ta fille ( ce qui ne m'étonne pas ) mais ca m'intrigue tout de même. Peux tu nous en dire plus ? A t-elle fait de l'Emdr ? L'intervenant avait il des craintes rapport aux crises ?
Grand merci de tes réponses !
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Message par Chamili le Mer 20 Avr 2016 - 10:58

Bonjour Lahel,
Quand nous avons fait de l'hypnose nous ne savions pas que ma fille était épileptique et d'ailleurs comme c'est tout frais je ne savais pas que c'était contre-indiqué. La psychologue hypnothérapeute est comme ton amie de l'école Ericksonienne. Elle m'a dit que ma fille était très réceptive à l'hypnose et les séances étaient un succès. Ma fille est ressortie de chaque séance super heureuse et soulagée. La première fois elle nous a dit "les malaises c'est fini", en effet elle a pu reprendre le collège suite à la première séance alors que ça faisait 3 semaines qu'elle n'arrivait plus à y aller et les crises sont revenus à la fréquence "habituelle". Avec l'hypnose elle évacue tout son stress et ça lui fait un bien fou, elle ressent vraiment les effets. On garde l'hypnose en secours, elle ne fait pas de séance régulièrement. Elle ne fait pas d'EMDR mais des séances "classiques" je ne suis pas vraiment spécialiste du sujet alors je suis désolée je ne serai pas très précise. On a découvert l'hypnose par hasard via une autre maman qui nous a fait de très bons retours.
J'ai testé sur moi il y a 2 semaines : depuis des mois avec ces soucis je me faisais des nœuds au cerveau en permanence et j'avais perdu le sommeil. Ca m'a aussi fait un bien fou, j'ai l'impression de mieux relativiser et j'ai désencombré mon cerveau. Quand j'y suis allée pour moi j'ai parlé de l'épilepsie de ma fille et l'hypnothérapeute n'a pas réagit de façon négative, je lui poserai la question quand nous le reverrons.
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Message par Chamili le Mer 20 Avr 2016 - 11:02

Boucle d'Or, même combat pour la récupération des cours ! comme toi je cours le soir et je motive au mieux ma fille.
Aucun système ne fonctionne au niveau du collège, j'ai du mal à comprendre
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Message par Lahel le Mer 20 Avr 2016 - 11:27

Ok, merci de ces précisions ! Je te crois aisément, je suis une vraie convaincue des bienfaits de l'hypnose et comme ta fille j'y suis très réceptive. Et également comme elle, j'ai fait des séances au tout début de la maladie, lorsque aucun diagnostic n'était encore posé. Bon, ça n'avait évidemment rien donné...Smile
Je ne veux absolument pas te mettre un doute hein que ce soit clair: il y a la théorie et la pratique ! Si ta fille y trouve un vrai soutien, c'est fantastique et je ne puis que l'encourager à continuer! cela m'interpellait juste car j'ai un stress post traumatique, ( comme les soldats Wink ) et un des traitements les plus efficaces est l'hypnose et personne ne veut prendre le risque comme je ne suis pas stabilisée.
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Message par Chamili le Mer 20 Avr 2016 - 12:43

Lahel, De rien, je suis novice sur ce sujet de l'épilepsie et comme le diagnostic a tardé, en attendant j'ai cherché des solutions toute seule. Je n'hésiterai pas à refaire faire de l'hypnose à ma fille en cas de problème.
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Message par isabella le Jeu 21 Avr 2016 - 21:22

Chamili a écrit:Merci,Je vais profiter d'une semaine de repos pour faire un livret.


ET je suis cretaine qu'il sera super !!! :top:

Chamili a écrit: je comprends mieux pourquoi elle est si souvent fatiguée en lisant les discussions de ce site.

L'épi, les traitements, etc... se sont de vrais guerriers nos loulous avec des mamans au top !
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Message par Boucled'or le Jeu 21 Avr 2016 - 21:41

isabella a écrit:
Chamili a écrit:Merci,Je vais profiter d'une semaine de repos pour faire un livret.


ET je suis cretaine qu'il sera super !!!  :top:

Chamili a écrit: je comprends mieux pourquoi elle est si souvent fatiguée en lisant les discussions de ce site.

L'épi, les traitements, etc... se sont de vrais guerriers nos loulous avec des mamans au top !
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Message par Chamili le Jeu 21 Avr 2016 - 21:54

Merci pour vos encouragements, c'est gentil !
Oui Isabella, je confirme ils ont du mérite nos enfants car la vie au quotidien est un vrai combat pour eux !
Boucle d'Or, j'ai commencé à potasser le livret canadien de la collection éducative et j'ai appris plein de trucs. Donc avant de transmettre les infos aux profs ça me permet à moi de mieux cerner l'épilepsie  :youpi:  Exemple : quand je voyais le médecin à l'hôpital qui suivait ma fille je lui demandais pourquoi à chaque fois qu'on se retrouvait aux urgences (donc grosse crise) je m'apercevait que ma fille avait ses règles, il n'a jamais su me répondre.
Je pense avoir tous les éléments pour faire mon livret.
En parallèle j'ai repris le PAI point par point et j'ai fait un bilan factuel de ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas.

Lahel, j'espère que tu vas arriver à te stabiliser.
Ce soir ma fille est passé à 50mg de Lamictal, c'est parti pour 2 semaines avant de passer à 100mg,on croise les doigts.
Un des pompiers qui est intervenu avant-hier voyait ma fille pour la 3ième fois, il l'a appelée par son prénom. Elle est gênée. Je voudrais aller les voir à la caserne et apporter des gâteaux car ils sont vraiment gentils mais ma fille ne veut pas pour le moment. J'attends, je ne veux pas mettre la honte à mon ado Very Happy

Bon courage à tous
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Message par Boucled'or le Ven 22 Avr 2016 - 6:17

Bon courage à toi aussi chamili ainsi qu'à ta fille car il est vrai que ce n'est pas évident toutes ces crises au collège.
L'adolescence est déjà une période difficile.
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Message par isabella le Lun 25 Avr 2016 - 22:02

Que du positif au final et moi j'aime çà Smile
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