Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

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Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par benurmarcel le Mar 19 Avr 2016 - 1:48

Ben voilà je suis un jeune vieux de 49 ans. Je suis épileptique depuis octobre 1999 et après 2 accidents de voiture (dont le dernier en compagnie de ma fille de 13ans à l'époque) j'ai décidé de passé à la chirurgie.
Comme bon nombre parmi nous j'ai galèré avec les TTT. Sa a commencé par une crisé tonico-clonique par an puis 2 et après un premier accident de voiture j'ai eu une bi-thérapie puis j'ai fais des absences pendant des années. Je refusai de voir ma maladie en face parce que je savais très bien quel allais être la punition = ne plus conduire et réduction de liberté. Lors de mes absences il m'est arrivé en me retrouvé aux milieu de la route!!! Et après le deuxième accident. Je me suis dis qu'il fallait passer à la chirurgie. J'en ai parlé à mon neuro qui m'a répondu que non dans un premier temps et comme j'insistais il a fini par faire le courrier pour le neurochirurgien et me prescrire du keppra en plus de mon l'amical et tégrétol en me disant vous verrez c'est une nouvelle molécule et sa marche bien. Mon c.l ! Et le temps me donnera raison.
J'ai rencontré le chirurgien en 2012 et ma dit évidemment de faire tout le bilan pré-opératoire et ben j'y suis encore... J'ai eu une SEEG en septembre dernier, au staff de neuro ils ont vus ce qu'il fallait me retiré: l'hippocampe, l'amygdale et un kyste arachnoïdien (qui traîne par là également) et là j'attend que le chirurgien m'appelle parce que la dernière fois il n'avait pas toutes les interprétations des examens. Et c'est long d'attendre... Ma valise est prête.....
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par Boucled'or le Mar 19 Avr 2016 - 6:14

Bonjour benurmarcel,

Bienvenue parmi nous !!!
Qu'elle détermination, je te félicite. Il est vrai que ce n'est pas évident de se retrouver sans permis de conduire.
J'espère sincèrement pour toi que les choses vont s'accélérer. Very Happy
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par Louliano le Mar 19 Avr 2016 - 8:27

Bonjour et bienvenue 
Et bien tu n'a pas été épargné non plus mais heureusement la vie sauve avec ses accidents. 
Comment se fait il que ce soit aussi long les examens ? Je n'en reviens pas ! 
Tu as tjs autant d'absence crises en trithérapie ?
C'est mon cas ici. Je commence les examens pré opératoire cette semaine meme sur Rennes. Mon premier contact avec le neurochir a ete en octobre. Les délais je me pose aussi des questions il m'a juste prévenue qu'une fois la machine lancée et si l'opération faisable il fallait compter 1ans et demi 2 ans par précaution. 

J'espère que tu auras des nouvelles au plus vite car depuis septembre les des sont jetés du doit plus en pouvoir d'attendre
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par Lahel le Mar 19 Avr 2016 - 9:47

Bonjour Benurmarcel !

On voit de suite que l'épilepsie n'a pas arrêté ton char...quelle détermination ! Admirable.
Je rejoins Louliano sur la longueur de l'attente...est ce parce que c'est une intervention compliquée que c'est si long ? Il y aurait 2 zones concernées par la correctomie plus un kyste ? Sacre programme...Sad
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par benurmarcel le Mar 19 Avr 2016 - 10:38

Re-bonjour, oui c'est long parce que au début je devais être opéré à Lille puis Rennes et maintenant Rouen. Oui l'intervention semble compliqué surtout à cause du kyste arachnoïdien. Je fais toujours des absences 3 à 4 par mois. Sa dépend du TTT. Si je prend un nouveau médoc je peux être tranquille pendant 1 mois voir 2 (quand j'ai pris du Fycompa j'ai eu 2 mois de vacances lol) et puis sa reviens et c'est variable un mois je vais faire une absence et en décembre dernier j'en ai fait 10. Je les notes toute et si il y a automatismes et quels TTT pris.actuelement sa va à peux près je n'ai fait qu'une absences depuis mi-février, mais je prend du lyrica en nouveau TTT avec du tégrétol et je suis en bi-thérapie et c'est bien suffisant. Après bonjour la tête vide!!! Déjà que j'ai la mémoire qui flanche j'me souviens plus très bien..... Non mais sans plaisanter la mémoire surtout de travail est très altérée. Pour acquérir de nouvelles connaissances il faut que je relise un paquet de fois.... Mais bon mon hippocampe y ai pour quelque chose je pense. Voilà voilou j'arrête je suis trop bavard
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Message par isabella le Mar 19 Avr 2016 - 21:22

Bonsoir et bienvenue
Ici, personne n'est trop bavard Very Happy Very Happy
J'espère que ton parcours du combattant va s'arreter par un point super positif et je te souhaite bcp de courage pour l'attente
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par Rudy 06 le Sam 23 Avr 2016 - 11:47

Bonjour et bienvenue Very Happy ton parcours est loin d'être évident... j'espère qu'ils vont pouvoir rapidement procéder à l'opération et surtout que tes crises ne soient plus qu'un mauvais souvenir ! Courage à toi ^^

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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par Camguimilale le Sam 23 Avr 2016 - 20:47

Bienvenue à toi Benurmarcel
ici aussi les absences font partie du quotidien d'Alexis mon petit loup de 2 ans. Et je vois bien les effets de tout ça sur ses apprentissages...
Contente que tu sois au bout de ce long chemin même si les derniers instants doivent sembler encore plus long !
Ton histoire de valise ça me fait penser aux mamans qui sont prêtes pour la maternité ! 9 mois ça semble interminable mais depuis 2012 ça fait une gestation assez longue...!
Bon accouchement !!!
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Message par benurmarcel le Sam 23 Avr 2016 - 21:43

Merci beaucoup camguimilale !
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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par corinette le Dim 24 Avr 2016 - 9:02

Bienvenue benumarcel! Quelle détermination! Cette "dernière" étape doit en effet être très longue à traverser!
Courage à toi sunny

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Re: Je me présente : benurmarcel et ma valise est prête.

Message par benurmarcel le Dim 24 Avr 2016 - 13:08

Merci pour l'accueil et vous savez quand vous avez un accident et que vous vous en sortez indemnes (j'étais en ville heureusement !!) et que votre enfant n'a rien. Quand vous reprenez vos esprits ben sa cogite beaucoup.... Et même si la voiture est abîmé, ma progéniture était indemne et c'était le principal. Sa m'est arrivé un vendredi soir vers 18h, le lundi j'appelais le neurologue et lui disait que je voulais me faire opérer, lui dans un premier temps il ne voulais pas et fasse à ma détermination il m'a fait le courrier, ou alors je vais être plus méchant: il s'est peut être dis qu'il ne me reverras plus et du coup pour lui 1 client de moins. Je ne veux pas vomir sur lui mais il m'a traîner pendant 8 ans en étant pharmaco-résistant.... A l'époque j'en n'en savait pas autant sur l'épilepsie, j'ai fait confiance et je faisais l'autruche aussi. Je commençais à me renseigner sur le net et la suite vous la connaissez. Pour conclure la seule chose que je peux dire et que je conseillerai à n'importe quel épileptiques, c'est que si vous avez du mal avec votre traitement antibiotique épi allez voir un épileptologue. La remarque que je me suis fait c'est que l'on est dans un autre monde (médicale). J'en ai connu 2 sur le CHU de Rouen, ben les compétences et vous pouvez discuter ils connaissent leur domaine. Pour info mon neuro n'avait jamais fait la demande d'ald, elle a été faite et accepter en 2003 par la sécu.
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Message par Rudy 06 le Dim 24 Avr 2016 - 20:37

Je veux bien te croire ... moi aussi je suis suivi par un épileptologue à l'hôpital Henry Gastaut à Marseille et les compétences dans le domaine par rapport à un neurologue, sans compter les incompétents de natures ... c'est toujours pareil il y a des maçons qui ne sont pas foutu de faire une clôture droite et des maçons qui font des oeuvres d'art. Je croise les doigts pour toi ! ^^

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Message par benurmarcel le Mar 26 Avr 2016 - 16:02

Merci de ton soutien RUDY 06
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Message par Rudy 06 le Mar 26 Avr 2016 - 16:12

Avec plaisir benurmarcel Smile

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Message par benurmarcel le Sam 21 Mai 2016 - 2:25

coucou les amis,
pour info j'ai rdv chez le neurochir le 31 mai, j'ai eu mon épileptologue au téléphone parce que je suis au plafond de ma prescription de lyrica et tégrétol et les absences reviennent. il est temps de m'ouvrir le caillou. normalement il doit me retirer la tête de l'hippocampe, le kyste arachnoïdien et une partie du lobe temporale droit voilà ! j'ai hate
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Message par Boucled'or le Sam 21 Mai 2016 - 4:34

benurmarcel a écrit:coucou les amis,
pour info j'ai rdv chez le neurochir le 31 mai, j'ai eu mon épileptologue au téléphone parce que je suis au plafond de ma prescription de lyrica et tégrétol et les absences reviennent. il est temps de m'ouvrir le caillou. normalement il doit me retirer la tête de l'hippocampe, le kyste arachnoïdien et une partie du lobe temporale droit voilà ! j'ai hate

Bonne nouvelle pour toi benurmarcel, j'espère de tout coeur qu'après ton opération cette sal... d'épilepsie te laissera tranquille.
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Message par Rudy 06 le Sam 21 Mai 2016 - 12:00

Ah oui y a du boulot ! C'est génial je suis content pour toi ! :-)

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Message par ninette le Sam 21 Mai 2016 - 14:27

J'ai tout lu aujourd'hui : bienvenue parmi nous.
Quoi te dire à part ENFIN.
Ravie pour toi car en te lisant je me reconnais...sauf pour l'opération. Épileptique depuis 2011 épilepsie hormonale truc de fille!!!
1 accident en 2013 un autre en novembre 2015. Idem à chaque fois. Depuis je vais travailler en vo voiturage.
Absences 4 à 6 fois par mois
Je te comprends.
Et tu vas y arriver à l'avoir cette épi : ENFIN!
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Message par benurmarcel le Sam 21 Mai 2016 - 16:28

bonjour ninette et merci de tes encouragements,
je remarque également que tes absences ce font en dehors de ton exercice professionnel (excuse moi pour les fautes d'orthographe....) je m'explique lorsque tu est devans les enfants a exercer ton métier tu ne fait pas d'absence, mais après ou en dehors comme devant ton supérieur. je suis dans le même cas. je suis aide-soignant et je peux de te dire qu'en 16 ans d'épilepsie je n'ai fait aucune crise pendant que j'avais ma tenu de travail, j'en ai fait 10mn après le boulot qu'une fois une collègue ma ramené chez moi que je n'ai rien vu de la route..... c'était il y a 2 ans environ. oui enfin l'opération je pense qu'elle me guérira des crises mais ma mémoire est très diminuée, je suis en dessous du seuil ma dis l'epileptologue, mais je n'ai pas très bien compris ce qu'il voulait dire a ce sujet, je demanderai au neurochirurgien des explications sur la possibilité d'amélioré ma mémoire après mon opération. en fait j'ai surtout du mal a acquérir de nouveau souvenir mais je remercie profondément Mr Hippocampe.... mais il en perdra la tête...
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Message par Lahel le Dim 22 Mai 2016 - 12:41

En mode guerrier BenurMarcel ! Ça avance enfin...ravie pour toi Smile
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Message par benurmarcel le Dim 22 Mai 2016 - 15:59

Merci lahel
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Message par jrfcp11 le Lun 20 Juin 2016 - 11:47

Bonjour.
Personnellement, cela fait treize ans que j'ai renoncé à la conduite automobile, parce qu'ayant frôlé la tétraplégie de très près lors d'un accident de voiture qui (fort heureusement) n'a concerné que moi, je n'ai pas eu envie d'être un tueur potentiel sans m'en rendre compte!
Et j'avoue que cela demande certes une organisation un peu particulière, mais n'est pas si pénalisant que ça! Je dirais même que l'arrêt de la conduite automobile peut présenter certains avantages...
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