Convulsions égale opération impossible ?

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Convulsions égale opération impossible ?

Message par Lahel le Jeu 28 Avr 2016 - 21:06

Suite a une grosse semaine chargée en crises, j'ai renoué en urgence avec mon premier neurologue...et ça fait du bien d'avoir un pro agréable en face !
Moi qui voulais arrêter le tegretol pour essayer un énième traitement me retrouve...avec un maintien du tegretol et l'ajout du Vimpat . Bingo la déception.
Bref, nouvel essai...sans vrai espoir, faut l'avouer.

Mais ma question concerne l'opération , j'ai pris une bonne douche froide, le neuro est formel: impossible. Pour info je fais de l'épilepsie partielle désormais simple, située dans le temporal gauche. D'après le neuro, puisque je convulse du côté droit lors des crises c'est que la zone conceŕnee contient celle de la motricité donc aucun chirurgien n'y touchera pour risque d'hemiplegie. Il conclut par un " c'est quand même logique"....qui pour moi l'est mais...sans l'être vraiment ! C'est sur que dit comme ça, ça parait évident mais j'imagine que la plupart des gens opérés convulsaient aussi...non ???
Si certains peuvent m'apporter un éclaircissement j'en serais ravie car cette nouvelle me fout le moral a Z. Je sais bien que personne n'est médecin mais le neuro m'a précise avoir positionné 6 personnes pour une opé durant toute sa carrière ...et il n'est plus tout jeune !
Merci d'avance Smile
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Azuel le Jeu 28 Avr 2016 - 21:51

Bonsoir,

Je ne souhaite pas te créer de faux espoirs mais pour ma part, j'avais des crises uniquement motrices et j'ai pu être opéré.
En fait, on peut retirer certaines zones motrices dans le cerveau qui se compensent ensuite par le côté controlatéral.
Évidemment, ça ne concerne pas tout le monde mais je pense que du coup c'est un peu rapide de s'en tenir à crises motrices = pas d'opération possible.
En gros, à l'EEG, la crise part d'une zone motrice qu'on peut retirer et diffuse très vite au niveau des zones motrices qu'on ne peut retirer ; donc une fois la zone de départ retirée, plus de diffusion donc plus de crises.
Après, j'ai bien sûr eu pas mal d'examens avant l'opération pour préciser au mieux les différentes zones motrices.
Au final, j'ai quand même eu une hémiplégie assez sévère en post-opératoire (ce qui n'arrive pas systématiquement d'ailleurs) mais j'ai quasi parfaitement récupéré après rééducation Smile
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Lahel le Jeu 28 Avr 2016 - 22:23

Bonsoir Azuel et merci de cette réponse !
Elle fait du bien car c'est exactement ce que je lui ai demande, la zone de départ est peut être différente de celle de diffusion...Réponse: trop dangereux ...ok Wink
Ton expérience me conforte dans l'idée de ne pas lâcher les exams, encore merci !

Il a du te falloir un sacre courage pour prendre ce risque et j'imagine même pas la rééducation....Comment ça va aujourd'hui ? Pas d'autres séquelles ? Plus de crises ?
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Louliano le Ven 29 Avr 2016 - 8:03

Je suis d'accord avec azuel. Le point de départ ne veut pas dire qu'il se trouve dans une région motrice. Je trouve cela prématuré de dire que c'est impossible.lache pas le morceau et tourne toî vers un neurochir. 
On va commencer le vimpat ensemble alors Wink On prend le même bateau ^^
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Lahel le Ven 29 Avr 2016 - 9:08

Eh oui Louliano, je te dis même pas comment j'étais dégoûtée...je voulais rester en mono thérapie et tenter un autre cachet, ce maintien du tegretol avec ajout du Vimpat me gonfle au plus haut point !!!
Tu as commence ?

Le problème c'est que personne ne me soutient dans cette démarche d'opération: mon généraliste ne veut pas en entendre parler et fait tout pour m'en dissuader, mes parents me traitent presque de folle, mon fils en est terrorise, le psy m'en a présenté tous les risques ( comme si je savais pas ^^ ) pour que je change d'avis....et le barrage du neurologue aujourd'hui les confortent tous dans l'idée que c'est une connerie.
C'est le pied quoi....
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Louliano le Ven 29 Avr 2016 - 10:42

Non j'ai pas commencé encore l'ordo est là le médoc commandé mais je n'ai pas ete le chercher encore .... La frousse de le reprendre 

Il te faudrait prendre un avis dans un chu qui a un service de neurochir. Même si tu dois tout recommencer avec un epileptologue dans un premier temps du chu qui fera passer ton dossier en neurochir pour un avis. C'est tellement long quil ne faut pas hésiter à lancer les démarches
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Lahel le Ven 29 Avr 2016 - 11:44

Oui je pense que je vais faire ma tête de mule puisqu'après tout c'est bien de ma tête sont il s'agit Wink

Pourquoi tu as peur de reprendre du Vimpat ? Mauvaise expérience ?
Je l'ai eu mais je n'arrive pas a me souvenir de ce que ça avait fait...faut dire que l'époque est floue, j'enchainais les crises.
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Azuel le Ven 29 Avr 2016 - 12:11

Lahel a écrit:Bonsoir Azuel et merci de cette réponse !
Elle fait du bien car c'est exactement ce que je lui ai demande, la zone de départ est peut être différente de celle de diffusion...Réponse: trop dangereux ...ok Wink
Ton expérience me conforte dans l'idée de ne pas lâcher les exams, encore merci !

Il a du te falloir un sacre courage pour prendre ce risque et j'imagine même pas la rééducation....Comment ça va aujourd'hui ? Pas d'autres séquelles ? Plus de crises ?

Aujourd'hui ça va plutôt très bien, pas d'autres séquelles ; il y avait un risque d'aphasie mais aucun problème de ce côté là.
Pour les crises, j'en ai de très rares (qq fois par an et encore...) mais très courtes et invisibles pour les autres.
Du coup on peut dire que l'opération est une réussite.
Le seul problème c'est les médicaments que je serai obligé de continuer, ce que je trouve assez déprimant à mon âge en fait.

Tu ne t'engages à rien en prenant un avis dans un CHU spécialisé en chirurgie de l'épilepsie, ça peut toujours valoir le coup surtout que comme le dit Louliano, les délais peuvent être longs.
Pour moi ça a été facile puisqu'il y avait une tumeur donc pas trop dur de localiser d'où partait les problème.
Après j'ai passé plusieurs IRM, EEG, bilan neuropsy et le neurochir a pu opérer sans SEEG ni chirurgie éveillée grâce à leurs super robots   Wink
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Romy61 le Lun 2 Mai 2016 - 12:10

Bonjour Lahel,

Alors je ne suis pas une spécialiste, loin de là mais comme on est en plein dedans, j'ai compris (j'espère) certaines choses.
Donc sauf erreur de ma part, je dirai que ce neuro se trompe. De plus, comme me l'a si bien bien fait remarqué le neurochir, chacun son métier. Le neuro s'occupe des traitements, le chirurgien de la chirurgie, point à la ligne!

Ma fille a un épi partielle aussi, il lui arrive de convulser à droite. Mais le point de départ est ailleurs et semble d'ailleurs loin de la zon motrice. C'est juste que ça se propage. E ça peut propager très très vite, à un point qu'on ne voit pas les 1er symptômes correspondants au point de départ.
J'ai même appris il y a 2 semaines que les crises peuvent partir d'un point sans aucune manifestation jusqu'à ce que la propagation touche une certaine zone.

Bref, tout ça pour dire que seuls un EEG vidéo fiable puis un SEEG permettront de dit si oui ou non tu es opérable. Et si ton neuro ne veut pas te prescrire ces examens, changes en! L'attente est longue alors mieux vau s'y prendre dès maintenant.
Wink
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Lahel le Lun 2 Mai 2016 - 13:16

Bonjour Romy, ravie de faire ta connaissance et merci de ton retour Very Happy

Je suis entièrement convaincue de ce que tu décris pour le vivre, les convulsions ne sont pas les premiers symptomes, elles arrivent au milieu de la crise. J'ai d'ailleurs bien essayé d'orienter la conversation sur ce point mais, vraiment, il n'a pas voulu développer. C'est super frustrant et déstabilisant de se heurter a un avis définitif...alors qu'on sait ( sans être médecin ! ) qu'il va un peu vite dans son refus !!

C'est très étonnant ces réactions de professionnels médicaux: tous rejettent cette option avec une violence rare.
Je n'arrive pas a comprendre...déjà que s'embarquer dans une future opération est une décision très dure, qui pose dix mille questions, ne pas être soutenue a ce point n'aide pas.
Les proches s'appuient sur ça pour continuer a m'en dissuader...ce qui devrait être une solution devient assez délirant !
Mais merci de me conforter dans ce que je pensais, ça me rassure Smile
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Re: Convulsions égale opération impossible ?

Message par Romy61 le Jeu 5 Mai 2016 - 7:10

La peur des proches est compréhensible et normale. Si ce n'était pas le cas, ils ne tiendraient pas tant que ça a toi...
Mais, c'est ta vie, ton choix, ta souffrance, ton espérance. Et ça ils devraient le comprendre aussi et surtout t'accompagner dans ta démarche.
D'autant que le parcours est long avant d'avoir une réponse positive ou négative. T'accompagner et te soutenir pendant cette période pré-op leur permettrait aussi de se faire à l'idée, d'en apprendre plus et de te comprendre. Car ce n'est pas une partie de plaisir et si tu y penses c'est que vraiment c'est une nécessité.
Bon courage Wink
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