Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

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Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par Lyne le Sam 30 Avr 2016 - 23:59

Bonjour,
Je me présente : je suis Lyne, j’ai 30 ans et j’ai été diagnostiquée épileptique il y a une dizaine d’années. En fait je faisais des crises partielles depuis la pré - adolescence, mais les médecins ont pris ça pour des crises d’angoisse à l’époque… Depuis mes premières crises généralisées, j’ai suivi plusieurs traitements : dépakine, lamictal et depuis quelques années vimpat. Ce dernier traitement à une dose assez élevée m’a stabilisée et je n’ai pas fait de crise depuis 3 ans et demi maintenant. Tout allait bien jusqu'à ce qu'avec mon compagnon je décide de fonder une famille. J'ai consulté mon neurologue qui préconise de ne pas interrompre mon traitement pendant ma grossesse étant donné que je suis stable avec celui-ci. Il m’a dit qu’il n’y avait pas de gros risques que mon bébé ait une malformation à cause du médicament : « seulement » trois fois plus de risques que pour une personne en bonne santé !  Rolling Eyes  Le lacosamide a été testé sur des lapins et des rats et les résultats seraient rassurants…  Rolling Eyes  Malgré tout, le médicament est assez récent et je ne trouve pas de témoignages de mamans sur internet. Surtout,  avec les retombées d’autres traitements antiépileptiques quelques années plus tard (dépakine notamment) et les maladies et malformations de gamins dont les mères épileptiques avaient été traitées avec de la dépakine pendant leur grossesse, je ne suis pas rassurée et je pense même à l’adoption. Mon compagnon, lui, fait confiance au milieu médical mais je suis beaucoup plus méfiante. Je sais que je ne pourrai pas transmettre la maladie car elle n’est pas génétique chez moi. Je travaille dans le milieu du handicap et je sais ce que qu'avoir un enfant handicapé implique, je ne veux pas prendre de risques. Je ne peux pas beaucoup en parler autour de moi, car peu de personnes dans mon entourage (professionnel notamment) savent que je suis épileptique. Je suis enseignante et mon neurologue m’a conseillé de ne pas en parler autour de moi car il y a eu des histoires de dingue avec des profs épileptiques qui se seraient déshabillés en classe devant des gamins pendant une crise, etc… Je précise que je n’ai jamais fait QUE des crises nocturnes Sleep donc pas de risque à ce niveau ! Voilà, je veux vraiment avoir un enfant, je ne sais pas quoi faire et je me sens seule, c’est pourquoi je recherche des réponses, des conseils, des témoignages sur ce site.
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Re: Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par Louliano le Dim 1 Mai 2016 - 0:28

Bonsoir 
Ton message m'interpelle en plusieurs choses. 
Deja désolée de lire que tu es passée aussi par la case "angoissée chronique" et non epileptique .... Plus ça va plus je le lis dans certains posts et je me dis donc que cela ne s'est pas appliqué qu'à moi. Et ça me fou encore plus en rogne 😥 Qu'on puisse cataloguer un enfant, pré ado, ado avec cette fameuse phrase cache misère "Cest psychologique" 
J'en ai souffert beaucoup souffert d'ailleurs ... Bref bien heureux que tu es finis par etre diagnostiquée. 
Pour le vimpat je vais te donner mon exemple Apres mon deuxième enfant j'ai pris vimpat lamictal Rivo. Sauf que je suis tombée enceinte juste derrière. Je m'en suis rendu compte vite et l'avis de mon neuro était sans appel pas de vimpat pour cette grossesse. 
La je dois le reprendre bref mais à l'unité de neurologie de Rennes ils m'ont bien demandé 5 fois si je ne voulais pas d'autre enfant avant de rechanger mon traitement. 
Alors je me demande comment ton neuro est si "sur" car ici ils ont l'air pas dàccord pour du vimpat pendant une grossesse. Par précaution peut être. Raison tord .... Comme tu dis cela implique énormément de chose et il ne faut pas prendre de risque si il y en avait un.... 
Personnellement je demanderais un autre avis. Je demanderais si meme stabilisée on peut pas repartir sur du lamictal doucement mais sûrement quitte à différer de quelques mois l'envie de bébé. 
J'ai tout bazardé pour partîr à neuf avec du lamictal et rivotril pour mes 3 grossesses malgré des crises partielles à gogo. Ce sont deja des grossesses compliquées de part l'épilepsie mais en plus des traitements. Mon envie d'enfant à primer sur le fait de faire des crises. Je savais très bien que le lamictal ne me suffit pas. Mon neuro aussi. Mais voila cetait mon choix de ne pas "tenter" une molécule trop neuve sans assez de retour à savoir les répercutions qu'elle pourraient induire. 
De part mon expérience aussi je peux te dire que j'ai perdu mon quatrième enfants car à ce moment j'avais 4 médicaments et que cela ne l'a pas fait .... À choisir je préfère les crises partielles de mes 3 premières grossesses  que la répercussion psychologique qu'il y a eu derrière à perdre un enfant dont tu connais le sexe qui est formé qui bouge en toî .... 
Désolée je rapporte que mon expérience de vie. Mais ce dont je reste sur Cest quil faut être déterminée et remuer les infos à droite à gauche demander d'autre avis etc et ne pas se laisser enfermer avec un Cest impossible ou ce sentir coincée. Il y a des solutions c'est sur et certains pour ton désir d'enfants j'en suis la preuve Smile Wink 
Faut vraiment voir si tu peux pas retenter le lamictal ça serait le top niveau bénéfice risque pour l'enfant. Peut être auras tu des crises pendants la transition ou peut être pas. Mais la motivation d'avoir un enfant vaut le coup de tenter à mon avis propre je précise 
Bon courage tiens nous au courant
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Re: Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par Boucled'or le Dim 1 Mai 2016 - 8:02

Bonjour Lyne, je ne peux pas t'aider mais je te souhaite la bienvenue parmi nous.
:bienvenue:
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Re: Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par corinette le Dim 1 Mai 2016 - 9:20

Heureuse Lyne de te rencontrer, je ne doute pas que tu pourras trouver des infos précieuses sur le forum.
Je rejoins louliano pour le 2ème avis!
Courage à toi et à bientôt!

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Re: Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par Lyne le Dim 1 Mai 2016 - 11:38

Merci pour vos réponses. Louliano tu me confirmes mes craintes par rapport au Vimpat. Le soucis c'est que Lamictal n'a pas fonctionné chez moi (au même titre que Dépakine) et que, selon mon neuro, le risque est encore plus élevé pour le bébé si je fais des crises alors que je suis enceinte... Je n'en ai pas fait depuis si longtemps que je ne me sens pas le courage d'arrêter et d'en refaire. Surtout que quand j'en faisais il m'est arrivé d'oublier tout ce que j'avais fait sur une semaine: le gros trou noir, horrible! Et vu mon métier (je suis prof des écoles) ça c'est vraiment pas possible. No Mon neuro est vraiment bien (je suis suivie au service neuro de l'hôpital Hautepierre sur Strasbourg), avant j'en avais un autre en Moselle qui n'a jamais réussi à me stabiliser... Quelqu'un aurait-il un neurologue à me conseiller en Lorraine? Ou en Alsace? Je vais essayer d'avoir d'autres avis comme vous me le conseillez.
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Re: Je me présente : Lyne, désireuse d'avoir un enfant

Message par isabella le Dim 1 Mai 2016 - 20:32

Bonsoir et bienvenue, je ne peux malheureusement pas t'aider mais je suis bien consciente que ce ne soit pas un parcours facile
J'espère que tu vas trouver réponse a tes questions et pouvoir assouvir cette maternité peut importe l'origine ( grossesse ou adoption Wink )
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