Des doutes sur mon traitement...

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Ven 6 Mai 2016 - 17:41

Bonjour à tous,

Je vais essayer d'être clair...

Je prends 1 Keppra 1000mg et 3 Lamictal 100mg par jour depuis ~8 ans. Tout en étant passé par la case Depakine et après Lamictal seul.

Je prenais Lamictal+Keppra en une seule prise le matin mais il arrivait souvent qu'une jambe bouge seule à l'endormissement et quelques absences tous les matins au réveil. Il y a 3 jours on a donc décalé le Keppra le soir.

Mais depuis....... C'est la Bérézina! Absence a répétition, plus ou moins "profondes", je n'ose plus conduire.

De plus, ce petit couple me fait de beaux effets secondaires, J'ai (énormément) grossi,  de grosses pustules, de fameuses pertes de mémoire (en s'amplifiant!) Je suis obligé de dormir un peu l'après-midi pour que ça aille le soir... Bref, pas de vie sociale ou très peu.

Ha oui, en plus de ça je suis hémiplégique, on voit une belle "fissure" sur mon IRM dans l'hémisphère droit.

Je suis en quête d'avis, visiblement Keppra et Lamictal ne sont plus un bon plan, J'ai l'impression que ma neurologue reste obstinément coincée là dessus, elle ne peut pas me recevoir rapidement pour changer cela, je cherche donc un autre neurologue pour avoir un oeil neuf.

Qu'en pensez-vous?

Merci!


PS: Sait-on jamais qu'un petit jeune atterrisse sur ce post... Prends bien les médocs que l'on te prescrit. Si j'en suis arrivé là c'est parce que, adolescent, je refusais de prendre un simple médicament. résultat: j'ai limite une VDM....
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par corinette le Ven 6 Mai 2016 - 20:01

Bonjour Hamaisquidonc sunny et bienvenue dans la place! Je crois qu'en effet un deuxième avis s'impose. Le simple fait d'avoir cette idée en tête impose à mon sens ce deuxième avis. Je ne peux te répondre concrètement, je peux juste te dire que le Keppra a été une catastrophe pour ma fille à qui je vais m'empresser de faire lire ton PS Very Happy
De mon point de vue, et c'est la ligne de conduite que nous nous sommes données avec ma fille, si les ES viennent pourrir à outrance sa vie, on insiste pour essayer une autre molécule.
Je ne doute pas que d'autres personnes vont t'apporter une réponse.
Ne lâche rien, courage et à bientôt

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2320
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Ven 6 Mai 2016 - 23:35

Bonjour,
Merci pour ton petit mot Smile

J'avais une confiance aveugle envers ma neurologue, mais là non, ce n'est plus possible...

Le Keppra a été une catastrophe, mais encore?
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par isabella le Sam 7 Mai 2016 - 1:20

Bonjour et bienvenue, je pense que si ta confiance est rompue,il faut en retrouver une autre chez un autre neuro, courage..
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Boucled'or le Sam 7 Mai 2016 - 7:27

Bonjour et bienvenue parmi nous. Comme les filles je ne peux t'aider concrètement mais je pense également qu'il serait bien que tu consultes un autre neurologue.
Je te souhaite beaucoup de courage !!!!
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par corinette le Sam 7 Mai 2016 - 8:33

Le keppra a eu des effets sur son comportement, son humeur (colère++) et pas d'effet sur les crises.

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2320
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par jrfcp11 le Mar 10 Mai 2016 - 11:02

Bonjour.
Je peux apporter un petit témoignage.
J'ai associé Keppra et Lamictal pendant environ cinq ans. Et puis... échappement! Si le Keppra s'avérait impératif, le Lamictal a par contre été remplacé par le Tégrétol. C'était mon tout premier traitement après l'encéphalite, et il m'avait fait perdre les cheveux. D'où une certaine crainte. Mais finalement tout s'est bien passé. En fait c'est le stress post-traumatique qui avait fait perdre les cheveux, et le Gardénal qui venait remplacer le Tégrétol, par son effet sédatif, avait sans doute calmé ce stress.
Bonne journée.
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 524
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mar 10 Mai 2016 - 12:03

Je ne savais pas pour le Gardenal et l'épilepsie...
des news qui n'en sont pas... J'ai pris rendez-vous chez un nouveau neurologue demain matin. Il n'est pas censé travailler et il ne vient que pour moi, on est gâté en Belgique ^^

J'espère que ça ira!
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Boucled'or le Mar 10 Mai 2016 - 12:30

Je croise les doigts pour que tu aies un bon feeling avec le neuro de demain.
Bon courage.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par ninette le Mar 10 Mai 2016 - 18:59

Bonjour bienvenue et tu nous diras après ta visite.
Super d'avoir un rdv si rapide.
Comme tu dois le savoir ...les changements de traitement augmentent les absences, même le fait de changer les heures de prises. En effet notre rythme change et il faut facile deux semaines pour s'adapter. Ton nouveau neuro te dira.
Courage à bientôt.
Ninette
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 611
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mar 10 Mai 2016 - 19:57

Hum, je pars 3 semaines à la fin de ce mois... Il faudra absolument que je demande si ça pourrait être stabilisé d'ici là. et si non, Ben.... j'annule pas Very Happy
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Ven 13 Mai 2016 - 10:31

Bon... Visiblement pendant toutes ces années mon épilepsie n'était pas bien gérée. Comme quoi, l'importance d'un second avis... Mieux vaut tard que jamais.

Donc on recommence tout à zéro, l'EEG "au repos" a l'air OK. Je fais l'IRM cet après-midi, une PDS dans 10 jours et une nuit à l'hôpital  fin juin.

On répartit aussi en 2 prises (et ça, ça me gonfle) je garde la même chose  de Lamictal et on augmente le Keppra.
Ce matin, sérieusement c'était pas terrible, j'espère que ça va s'équilibrer d'ici la PDS sinon lundi je téléphone au neurologue...

Visiblement j'entrerais dans les critères (belges) pour l'opération. Mais comme c'est dans la région moteur, il faut prendre ça avec des pincettes.

edit: j'avais posté initialement dans la section "présentation" ou on a déplacé mon topic? Smile
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Rudy 06 le Ven 13 Mai 2016 - 11:40

Bonjour et bienvenue ! Les choses ont avancées c'est super ! J'espère que ce nouveau neuro va trouver la recette pour te stabiliser et que l'opération soit faisable si tu as l'intention de la faire ! Courage à toi et profite de tes 3 semaines Wink

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Ven 13 Mai 2016 - 11:47

De prime abord, je foncerais pour l'opération, quitte a faire un peu de forcing pour qu'elle se fasse. ça c'est ma 1ère idée
Je lis actuellement la section "L'opération" Ptêt que je changerai d'avis, ou pas...
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Rudy 06 le Ven 13 Mai 2016 - 11:50

Oui je te comprend il faut avouer que c'est pas rassurant lol
N'hésite pas à voir plusieurs neurologues pour voir de quel côté penche la balance

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par yannkuza le Lun 16 Mai 2016 - 10:38

@hamaisquidonc: oui je l avais deplacé dans la case présentation.... tu m en veux? :mrgreen:

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5540
Age : 38
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Lun 16 Mai 2016 - 11:14

Very Happy Du tout! Sans doute mon ptit côté " je vais à l'essentiel" qui fait que j'ai sauté cette étape.

En attendant, ces derniers jours n'ont pas été fameux avec cette nouvelle répartition...
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Boucled'or le Lun 16 Mai 2016 - 17:21

Hamaisquidonc a écrit:Very Happy Du tout! Sans doute mon ptit côté " je vais à l'essentiel" qui fait que j'ai sauté cette étape.

En attendant, ces derniers jours n'ont pas été fameux avec cette nouvelle répartition...

Mince pas cool....peut-être qu'il faut que ton cerveau s'adapte au nouveau traitement.. Bon courage !!
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Camguimilale le Mer 18 Mai 2016 - 13:55

Coucou hamaisquidonc ! avec un train de retard je te souhaite la bienvenue également !
ici mon fils prend aussi du keppra mais seul et la seule expérience que je peux t'apporter c'est qu'il a eu besoin de nombreux mois pour s'adapter.
au départ, on avait l'impression que avec ou sans même combat et qu'on avait que les ES (troubles de l'appétit, du sommeil et de l'humeur). Finalement il semble avoir stabiliser Alexis qui ne fait quasi plus d'absences...
Tout ça pour dire que c'est quand même une drôle de maladie et que tout reste possible !
Comme les autres, je trouve bien que tu aies demandé un nouvel avis, et visiblement c'est très bénéfique ! même si de nouveau il faut un temps d'adaptation... en tous cas de nouvelles pistes s'ouvrent !
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mer 18 Mai 2016 - 15:07

Merci Smile

Actuellement, J'ai des moment où je suis complètement à l'Ouest, dans un état second... Parfois je me crois à côté de moi.
J'ai modifié les prises il y a une grosse semaine, ça ne me réussit pas.
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Lun 23 Mai 2016 - 16:55

Bon bon bon... Comme c'était le bazar, j'ai recroisé le neurologue. Résultat, on grimpe à 3 grammes de Keppra et je dois téléphoner le 02 juin pour savoir ce qu'on fait avec le Lamictal (super je serai au Canada, faudra que je me lève en pleine nuit Cool )

J'ai également reçu la douche froide, maintenant, il a, comme ont dit, freiné des 4 fers en voyant l'IRM. La lésion est importante, imaginez un fleuve traversant de droite a gauche l'hémisphère droit....
il ne sait pas vraiment "sur quelle rive" pourrait se trouver le foyer.
Il faudrait aller y mettre des électrodes pour le savoir... Mais encore et toujours la case médicaments.

Ce genre de lésion anté-natale porte un nom, je l'ai oublié mais j'en ai déduit que c'était du style AVC, si quelqu'un connait ce nom, j'aimerais me documenter... Merci!
Sérieusement, ça fait fait bizarre d'apprendre 34 ans après que tu as fait un AVC...
avatar
Hamaisquidonc

Masculin
Nombre de messages : 15
Age : 35
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 06/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Sloth le Lun 23 Mai 2016 - 20:17

Ouai pareil, avec du retard je te souhaite la bienvenue ... ah mais tu étais là avant moi en fait ...
Bon bah toi souhaites moi la bienvenue ! Twisted Evil

Sinon, j'ai pas regardé les messages des autres, mais je sais que pour l'épilepsie, généralement les mélanges de médicament n'est jamais très bon. Et généralement on conseil plutôt la dépakine comme médicament, qui est apparemment celui qui donne de meilleur résulta.
Après ca marche peut être pas sur les belges :sors:  

J'ai moi même été voir l'avis d'un deuxieme neurologue, car celle que j'avais était obstiné à ne pas changer la dose de mon traitement ( traitement que j'ai eu de l’adolescence jusqu'à récemment ).
Résulta j’enchaîne crise sur crise en ce moment ...
Mais grace à ce nouveau traitement donné par ce nouveau neurologue, je n'en fais plus ( je croise les doigts )
avatar
Sloth
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 38
Age : 25
Localisation : France
Date d'inscription : 22/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Boucled'or le Mar 24 Mai 2016 - 6:11

Mince, pas cool tout ça !!!! bon courage hamaisquidonc. J'espère sincèrement que l'augmentation du keppra va te stabiliser.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par isabella le Mar 24 Mai 2016 - 22:32

Sloth a écrit:
Après ca marche peut être pas sur les belges :sors:  


Ouais sort :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par isabella le Mar 24 Mai 2016 - 22:35

Hamaisquidonc a écrit:

Ce genre de lésion anté-natale porte un nom, je l'ai oublié mais j'en ai déduit que c'était du style AVC, si quelqu'un connait ce nom, j'aimerais me documenter... Merci!
Sérieusement, ça fait fait bizarre d'apprendre 34 ans après que tu as fait un AVC...

donc ton AVC n'a pas eu lieu a tes 8 ans ??
Pour ce qui est de cette lésion,peut etre un manque au niveau placentaire de perfusion sanguine ? ou une hypoxie à la naissance ??
le neuro n'a pas mentionné une piste ??
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum