Des doutes sur mon traitement...

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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mer 25 Mai 2016 - 8:37

A mon avis tu dois confondre avec quelqu'un d'autre Smile

On a dit à mes parents a l'époque que c'était une hypoxie, le neurologue, lui, penche maintenant vers une installation avant la naissance. Peut-être les progrès de la médecine.... Il m'a cependant dit qu'un neuro pédiatrique pourrait en dire + à ce propos.
Au final ça ne change pas grand chose...
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par isabella le Ven 27 Mai 2016 - 22:48

Hamaisquidonc a écrit:A mon avis tu dois confondre avec quelqu'un d'autre Smile


Oups j'ai mélangé deux présentation What a Face
Milles excuses Wink
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Dim 26 Juin 2016 - 10:10

Yop!!

Je suis parti en vacances 3 semaines et les absences se sont faites très rares malgré un décalage horaire de 6heures.
Je ne comprends pas... En rentrant ça reprenait de plus belle!
Je suis allé passer ma nuit à l'hôpital, comme je le pressentais il ne s'est rien passé pendant la nuit, même pas le matin juste après la 1ère prise des médicaments.
Par contre maintenant je mesure bien la dépendance vis-à-vis de la prise du soir.
Rendez-vous le 25/08 pour les résultats de la nuit. c'est loin!
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par benurmarcel le Dim 26 Juin 2016 - 12:54

salut hamaisquidonc, sois la bienvenue parmi nous, je viens de lire ta présentation et ben j'ai vécu la même chose avec un neurologue qui restait campé sur sa position et restais sur un TTT donné et ne voulait pas en changer. jusqu'au jour ou j'ai eu un accident et que je lui ai dis que je voulais voir pour me faire opérer. il ne voulait pas au départ et j'ai insisté, il m'a fait un courrier pour un neurochirurgien, j'ai fait tout un bilan pré-opératoire, je vais me faire opérer dans 10 jours et pour moi c'est super. le meilleur pour moi dans tous cela est la découverte de ce qu'est un épileptologue dans le suivi d'une épilepsie. pour moi lorsqu'une épilepsie n'est pas stabilisée au bout de 2 essais thérapeutique par un neurologue, il faut aller voir un épileptologue (tant pi si il faut faire 100 bornes ou plus) en hôpital. lorsque je vois le nombre parmi nous qui galère avec les TTT et les neurologues, personnellement le mien ne me reverra jamais, et j'ai déjà demandé a mon épileptologue (praticien hospitalier) si elle pourra me suivre après que le bilan pré chirurgicale et que l'intervention serait faite. je me répète encore une fois mais il faut aller voir un épileptologue lorsque l'on rencontre des difficultés avec son TTT. passe un bon dimanche et a une prochaine fois
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mar 16 Aoû 2016 - 9:18

Juste en passant... je me demande ce que le neuro va me dire dans 9 jours. J'appréhende un peu...
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par benurmarcel le Mar 16 Aoû 2016 - 9:48

Pour la petite histoire thérapeutique j'avais du l'amical, du keppra (tiens donc!) et du tégrétol qui est bien le seul en qui j'ai confiance de ce trio😩
Passe une bonne journée
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Mar 16 Aoû 2016 - 9:58

perso, c'est clair et net, je n'aime pas le keppra malgré les augmentations successives très bien supportées. Mais n'ayant rien arrangé...
Vu l'attitude du neurologue au dernier rdv et qu'il ne s'est rien passé de spécial lors de la nuit à l'hôpital, je me demande comment il va se positionner.
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Jeu 25 Aoû 2016 - 11:39

Et voilà je sors de chez le neuro...

Je n'ai pas l'impression qu'il me croit vraiment. Je lui dit que ça ne va pas mieux malgré l'augmentation du Keppra, voire pire car je ressens "le manque" avant la prise du soir. ça m'arrive le matin également et au réveil et endormissement. Ce n'est pas systématique. C'est parfois difficile à expliquer et j'essaie au mieux.

Il me répond que ce pourrait être les effets indésirables du Keppra/Lamictal. Mais il augmente encore le Lamictal, que je métaboliserais trop vite. Je ne comprends pas bien la logique.

Concernant la polysomno, rien de bien spécial comme je le pressentais. Sommeil très fragmenté et c'est tout.

J'ai demandé à refaire une  "à la maison dans les mêmes conditions" mais non, catégoriquement.

Résultat, je vais passer 4 jours à l'hôpital en novembre.

Déçu...
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par benurmarcel le Ven 26 Aoû 2016 - 11:42

coucou hamaisquidonc, je sors de l'opération si tu as besoin j'ai déjà posté si tu as d'autres questions????
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Re: Des doutes sur mon traitement...

Message par Hamaisquidonc le Ven 26 Aoû 2016 - 12:09

Bonjour! Pas encore... C'est un peu prématuré pour l'instant. Je viens d'apprendre que le petit séjour d'observation se fera a partir du 19 septembre.
Je sens que je vais forcer un peu l'épi pour que j'y passe le moins de temps possible...
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