L'épi....le retour !!!

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L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Lun 9 Mai 2016 - 17:04

Après 3 semaines géniales durant lesquelles ma fille était super en forme, l'épi fait son grand retour depuis une semaine.

Une simple gastro a suffit à la fragiliser suffisamment pour que l'épi s'incruste à nouveau....grr je la déteste cette maladie Evil or Very Mad .

Aujourd'hui ma fille n'est vraiment pas bien, elle est ralentie, renfermée, agressive....il est quasiment impossible de communiquer avec elle. Son regard semble déjà un peu absent.
Je lui ai fait faire une sieste en début d'après-midi, car l'infirmière du collège m'a demandé de venir la rechercher. Je pensais que ça allait lui faire du bien, mais je la trouve encore moins bien qu'avant. No
Je pense qu'une crise se prépare à nouveau......

JE DETESTE L'EPILEPSIE :enerve: Par ici... Baffe ! :enerve:
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Lahel le Lun 9 Mai 2016 - 19:28

....dégoûtée pour ta puce Boucle d'or...Sad
Ce n'est peut être qu'une mauvaise passe (très ) courte, directement déclenchée par la gastro. Un peu de fièvre et parfois ça suffit a tout déglinguer... En tous cas je l'espère ! Bon courage a vous eux et bien d'accord avec toi, elle est haïssable cette maladie.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par corinette le Lun 9 Mai 2016 - 20:30

Pfouuuu! courage à toi et à ta choupinette. Comme le dit Lahel, cette traversé peut être de courte durée! C'est ce que je vous souhaite!

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Lun 9 Mai 2016 - 20:39

Merci à toutes les deux. J'espère que se sera de courte durée....
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Azuel le Lun 9 Mai 2016 - 21:30

Je rejoins Lahel et corinette, puisque je faisais aussi beaucoup de crises quand j'étais malade, ça pouvait atteindre une quinzaine par semaine.
Je pense que c'était très lié à la fièvre et aussi à la fatigue générale.

Si cela peut te consoler un peu, ça n'a jamais aggravé mon épilepsie et par la suite je pouvais ne plus en faire pendant une dizaine de jours (ce qui était déjà bien pour moi Rolling Eyes ).

Bon courage en tout cas!
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par isabella le Lun 9 Mai 2016 - 22:29

Ho lala, j'espère qu'elle passera le cap sans crise
Je vous envoie tout mon courage
:kissme:
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mar 10 Mai 2016 - 6:17

Merci Azuel et Isabella....

En fait, elle n'a pas eu du tout de fièvre avec la gastro mais un affaiblissement qui a juste laissé la place à l'épi....
Je l'ai gardé toute la semaine dernière à la maison pour qu'elle se repose mais apparemment ce n'est pas suffisant.

Et c'était sans compter sur la chaleur, ça l'a bien fragilisé également. C'est incroyable, dès qu'il fait trop chaud elle fait une crise d'épilepsie. J'ai déjà eu le soucis l'été dernier.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Louliano le Mar 10 Mai 2016 - 8:24

Bon courage boucle d'or. C'est clair qu'un rien peut tout déstabiliser hélas. 
Pour la chaleur cela ne m'étonnes pas. Ici jen ai beaucoup dans la douche par exemple et à mon hospi ils m'ont dit que la chaleur est déclenchant
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mar 10 Mai 2016 - 9:39

Boucle d'Or, je suis peinée de lire les nouvelles, l'équilibre est vraiment fragile.
Je pense fort à toi et à ta fille, j'espère que ça ira mieux aujourd'hui.
Courage !
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par jrfcp11 le Mar 10 Mai 2016 - 10:50

Bonjour Boucle d'Or.
L'épilepsie fait son grand retour pour moi également: plusieurs crises en avalanche et arrêt de travail la semaine dernière...
Maintenant je relativise au mieux.
Je crois aussi qu'un élément essentiel est la qualité du sommeil. Et je m'offre parfois 15 minutes de sieste en début d'am. Tout bénef!
Patience...
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mar 10 Mai 2016 - 12:29

Merci à tous de votre soutien.

Tu as raison jrfcp pour la sieste, je disais ce matin à ma fille qu'elle devrait aller s'allonger à l'infirmerie du collège tous les midi après manger pour se reposer. Mais elle refuge. Je pense que pour elle, c'est admettre aux yeux des autres qu'elle est malade et ça elle ne veut pas. Je suis certaine que pourtant ça lui ferait beaucoup de bien.

Je suis désolée que tu sois de nouveau ennuyé par ton épi, j'espère que tu récupéreras vite.

Comme tu le dis chamili, l'équilibre est vraiment fragile. J'espère qu'avec le temps les choses s'amélioreront.

Louliano, je suis contente de ce que tu m'as répondu, car je me demandais si la chaleur pouvait être un facteur déclencheur....merci pour l'info.

Bonne journée à toutes et à tous.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mar 10 Mai 2016 - 14:16

Boucle d'Or, je t'ai répondu sur la discussion sur l'article de presse.
Comment va ta fille cet après-midi ?

Pour l'infirmerie, j'ai le même type de réaction à la maison : on avait prévu un repos le midi 2 jours par semaine mais ma fille veut manger avec ses copines puis aller dans la cours avec elles. Je crois qu'elles ne veulent pas être différentes et puis c'est sûrement très important pour elles ces moments entre copines. Laughing
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mar 10 Mai 2016 - 15:57

Chamili a écrit:Boucle d'Or, je t'ai répondu sur la discussion sur l'article de presse.
Comment va ta fille cet après-midi ?

Pour l'infirmerie, j'ai le même type de réaction à la maison : on avait prévu un repos le midi 2 jours par semaine mais ma fille veut manger avec ses copines puis aller dans la cours avec elles. Je crois qu'elles ne veulent pas être différentes et puis c'est sûrement très important pour elles ces moments entre copines. Laughing

Je pense qu'effectivement elles ont besoin de moments sympa avec leurs copines....juste pour être comme les autres. C'est tellement important !!
C'est tout le problème de l'épilepsie !!!!! qu'elle m.... !!!!
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par jrfcp11 le Mar 10 Mai 2016 - 16:07

Je pense que la sieste n'est pas à envisager forcément de façon quotidienne, mais peut être envisagée épisodiquement, les jours de grosse fatigue. C'est un peu un "joker" supplémentaire à jouer face à l'épilepsie.
Et puis... pourquoi pas suggérer aux copines de faire la sieste? :zeeen:
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par yannkuza le Mar 10 Mai 2016 - 18:37

Pour ma part je suis quasi obligé, 2 jours sans et je paie la facture, d'une façon ou une autre....
Je suis parti 4 jours avec mes mômes, une seule mini-sieste, résultat: dimanche très mal question tête (boum boum) sommeil perturbé et à cette heure je suis encore très très ralenti...Ca ira mieux d'ici la fin de la semaine maintenant...

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mar 10 Mai 2016 - 20:21

La sieste j'y arrive pas pour ma fille mais comme vous tous la fatigue est un facteur super important alors la soir je fais en sorte qu'elle puisse aller se coucher tôt en fonction de son état. Je n'hésite pas non plus à lui faire manquer le collège car sinon c'est cata assurée,j'ai déjà testé en l'envoyant alors qu'elle n'était pas en forme et je l'ai récupérée aux urgences !!

La sieste avec les copines, ça peut être une idée sympa à tester un après-midi à la maison
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mar 10 Mai 2016 - 21:30

Je me suis faite grillée par mon ado : ce soir elle me dit avec un sourire "la sieste, dans tes rêves !"
Je lui avais parlé du forum, trop contente de trouver des mamans comme moi et des enfants comme elle Very Happy
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Lahel le Mar 10 Mai 2016 - 22:52

Ah ah, excellent Chamili Very Happy ! 
Je vais me faire l'avocat du diable mais...je comprends les filles. Les moments entre midi et deux sont les plus denses niveau amical donc je n'imagine pas vos filles faire la sieste . Même si on est bien d'accord: le sommeil est primordial et un manque se paye cash.
C'est dur de concilier repos et études, bon courage a vos miss !

Ta fille va mieux Boucle d'or ?
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:15

jrfcp11 a écrit:Je pense que la sieste n'est pas à envisager forcément de façon quotidienne, mais peut être envisagée épisodiquement, les jours de grosse fatigue. C'est un peu un "joker" supplémentaire à jouer face à l'épilepsie.
Et puis... pourquoi pas suggérer aux copines de faire la sieste? :zeeen:

Là je ne pense pas que ce soit possible..... lol!
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:18

yannkuza a écrit:Pour ma part je suis quasi obligé, 2 jours sans et je paie la facture, d'une façon ou une autre....
Je suis parti 4 jours avec mes mômes, une seule mini-sieste, résultat: dimanche très mal question tête (boum boum) sommeil perturbé et à cette heure je suis encore très très ralenti...Ca ira mieux d'ici la fin de la semaine maintenant...

Ce qui est dingue, c'est que 4 jours de vie "normale"....c'est une semaine pour récupérer. C'est pas très équilibré tout ça quand même.

Fais de bon gros dodo Yann Sleep Sleep Sleep Sleep Sleep Sleep

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:20

Chamili a écrit:La sieste j'y arrive pas pour ma fille mais comme vous tous la fatigue est un facteur super important alors la soir je fais en sorte qu'elle puisse aller se coucher tôt en fonction de son état. Je n'hésite pas non plus à lui faire manquer le collège car sinon c'est cata assurée,j'ai déjà testé en l'envoyant alors qu'elle n'était pas en forme et je l'ai récupérée aux urgences !!

La sieste avec les copines, ça peut être une idée sympa à tester un après-midi à la maison

Je fais comme toi Chamili, quand je vois que ça n'ira pas, elle reste à la maison.
Et pour l'heure du coucher le soir c'est 19h45 ou 20h00......quand elle est dans de bonne période je la laisse jusque 20h30.

Je ne peux pas la laisser veiller plus tard car on le paie aussitôt.
Je t'avoue que par moment elle est un peu dégoûtée de devoir se coucher si tôt.


Dernière édition par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:23, édité 1 fois
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:21

Lahel a écrit:Ah ah, excellent Chamili Very Happy ! 
Je vais me faire l'avocat du diable mais...je comprends les filles. Les moments entre midi et deux sont les plus denses niveau amical donc je n'imagine pas vos filles faire la sieste . Même si on est bien d'accord: le sommeil est primordial et un manque se paye cash.
C'est dur de concilier repos et études, bon courage a vos miss !

Ta fille va mieux Boucle d'or ?

Sa journée c'est bien passée, elle est rentrée très fatiguée mais avec les idées plus claires que le matin.....je pense que nous sommes sur la bonne voie. Il faut juste que cette fatigue ne reprenne pas dessus.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mer 11 Mai 2016 - 7:54

Boucle d'Or je suis contente pour ta fille. Je croise les doigts pour que ça soit encore mieux aujourd'hui

La mienne aussi est parfois dégoutée de se coucher si tôt : avant l'épi c'était une petite dormeuse donc elle pouvait veiller sans problème. Maintenant si tout va bien c'est 21h en début de semaine et plutôt 20h30 en fin. Si elle est crevée c'est 20h-20h30. Elle va partir en "classe verte" en fin d'année et ils vont dormir dans des grandes tentes, j'appréhende beaucoup. J'attends de voir comment le traitement fait effet avant de contacter le professeur responsable et le rendez-vous chez le neuro fin mai. L'année dernière elle a déjà eu ce type de séjour et je suis allée la récupérer le premier soir après 3 crises.

Bonne journée à tous

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Rudy 06 le Mer 11 Mai 2016 - 11:58

Salut boucle d'or ! Encore en retard lol mais heureux que l'état de ta fille se soit amélioré ! Je croise aussi les doigts pour ça continue d'aller dans le bon sens ! Courage à vous 2 Very Happy

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par isabella le Mer 11 Mai 2016 - 21:13

Je croise les doigts pour ta fille Boucle d'or
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi Neutral
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Re: L'épi....le retour !!!

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