L'épi....le retour !!!

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Jeu 12 Mai 2016 - 6:11

Rudy 06 a écrit:Salut boucle d'or ! Encore en retard lol mais heureux que l'état de ta fille se soit amélioré ! Je croise aussi les doigts pour ça continue d'aller dans le bon sens ! Courage à vous 2 Very Happy

Merci Rudy Very Happy
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Jeu 12 Mai 2016 - 6:13

isabella a écrit:Je croise les doigts pour ta fille Boucle d'or
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi Neutral

Merci Isabella...Je comprends ton appréhension pour les sorties scolaires, c'est vrai que c'est fatigant avec le trajet, le bruit, souvent ils marchent beaucoup. Je croise les doigts pour que ça se passe bien. Bon courage.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Jeu 12 Mai 2016 - 10:06

J'espère Boucle d'Or que ta fille va mieux

Je prends le relai sur cette discussion : après 3 semaines et 2 jours grosse crise généralisée avec convulsions ce matin au collège. Mon mari est aux urgences avec elle. Normalement RAS mais le collège appelle systématiquement les pompiers car jusqu'à là elle faisait que des crises atoniques donc elle se blesse régulièrement donc c'est toujours grosse panique.
Moral dans les chaussettes.
Je suis quand même contente de vous avoir trouvé comme ça je me sens moins seule. Je vais gérer comme Boucle D'or et vous tous
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Jeu 12 Mai 2016 - 12:37

Chamili a écrit:J'espère Boucle d'Or que ta fille va mieux

Je prends le relai sur cette discussion : après 3 semaines et 2 jours grosse crise généralisée avec convulsions ce matin au collège. Mon mari est aux urgences avec elle. Normalement RAS mais le collège appelle systématiquement les pompiers car jusqu'à là elle faisait que des crises atoniques donc elle se blesse régulièrement donc c'est toujours grosse panique.
Moral dans les chaussettes.
Je suis quand même contente de vous avoir trouvé comme ça je me sens moins seule. Je vais gérer comme Boucle D'or et vous tous

Coucou Chamili, je suis sincèrement désolée pour vous. J'espère que tu as des nouvelles et qu'elles sont bonnes.
Tiens nous au courant et bon courage :kissme: :calin:

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Jeu 12 Mai 2016 - 17:40

Merci Boucle d'Or.
On est à la maison et ma fille se repose. Ca va. On a réussi à faire un EGG après la crise et enregistrer l'épilepsie (les EEG réalisés précédemment étaient à distance des crises et normaux). On passe à 150mg de lamictal. A suivre

Et de ton côté, ta fille va mieux ?

Faut que je me mette à lire les définitions des types de crise car je ne suis pas au point : "2 épisodes tonico cloniques avec une phase post critique de 1 min et 30 sec" c'est du chinois pour le moment
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Ven 13 Mai 2016 - 6:25

Coucou chamili, c'est bien que vous ayez enfin pu faire un EEG qui enregistre la crise. Pour ma fille, pour l'instant ils ont toujours été normaux.

Alors l'épisode tonico clonique c'est quand elle a les secousses (contractions musculaires intenses) et la phase post critique c'est la période de relâchement des muscles, reprise d'une respiration normale, quelquefois perte d'urines et reprise de la conscience.
Je dirai qu'elle a repris conscience rapidement, c'est plutôt une bonne nouvelle.

Sinon ma fille est fatiguée mais elle va bien. Elle a les idées claires.

J'espère que la hausse du lamictal va stabiliser ta fille. Bon courage. Tiens nous au courant.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Ven 13 Mai 2016 - 8:38

Boucle d'Or je suis contente que ta fille aille mieux et la mienne ça va donc on va peut être pouvoir repartir sur quelques semaines .... on y croit

Oui c'est un vrai soulagement d'avoir l'enregistrement sur l'EEG car comme les crises de ma fille étaient vraiment atypiques jusqu'à là (que des atoniques), nous avons mis 11 mois avant de trouver le bon médecin qui nous a orienté vers un neurologue qui lui a tout de suite posé le diag.
Pendant les 11 mois nous avons eu droit à tout mais principalement : c'est psychologique. Ma fille va voir une psychologue régulièrement et c'est important mais la psychologue a fini par nous dire qu'il y avait forcément une cause physique. Le psychologique n'a fait que renforcer le phénomène car tomber comme ça sans comprendre pourquoi et partout avec le regard des autres pas toujours tendre ça a été dur (jusqu'à la phobie scolaire en début d'année)

C'est marqué ça sur l'EEG " surcharge de pointes prédominant en fronto-temporales gauches infracliniques" Je pense que je vais demander un IRM au neuro


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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Ven 13 Mai 2016 - 13:57

Je pense que l'Irm est une bonne idée Chamili.
Je suis contente que ta fille se sente relativement bien suite à sa crise.

Bon courage.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Ven 13 Mai 2016 - 14:07

Merci, je ne suis pas experte mais as-tu essayé de faire un EEG juste après une crise de ta fille ?
C'est ce qu'on nous avait recommandé comme les EEG à distance étaient normaux. C'était possible soit dans le cabinet du neuro soit aux urgences.

Ma fille a récupéré, je suis étonnée, d'habitude c'est beaucoup plus lent. Elle était encore fatiguée ce matin mais ça allait.

Allez 3 jours pour se poser pour les filles avant de réattaquer une semaine.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Ven 13 Mai 2016 - 14:21

Non chamili, à chaque fois il a fallu attendre donc je pense que c'est pour ça qu'on a rien je pense.
Quand les pompiers l'ont amené aux urgences après sa crise généralisée, l'EEG a été fait le lendemain après-midi. En plus elle avait eu du valium lors de son arrivée. Donc je pense que c'était déjà trop tard.
Tu as remis ta fille à l'école ou elle se repose encore un peu ?
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Ven 13 Mai 2016 - 17:24

Elle a voulu aller au collège, j'ai stressé toute la journée mais apparemment malgré la fatigue ça s'est bien passé. J'ai du mal à l'écrire car j'ai toujours peur de refaire marche arrière avec plusieurs crises par semaine et par jour mais je crois que le traitement fait effet.
Elle a dû mal à relativiser et à manquer les cours car c'est une grosse galère pour les rattraper, du coup quand elle est trop absente elle angoisse et après on est dans un cercle vicieux.

Pour l'EEG je ne peux pas t'aider car je suis sur Paris mais je m'étais procurée à Necker la liste de toutes les possibilités (public, privé) et il y a même 2 techniciens itinérants qui se déplacent chez toi sur Paris et Ile de France. L'idée était d'arriver à le faire le plus rapidement après la crise. On a du du bol quand même car c'était très calme aux urgences hier donc plus facile pour discuter et l'interne était très sympa. Elle a enquêté en appelant le collège pour avoir une description claire des crises puis s'est mise en contact avec le neuro.

Hier c'était la première fois qu'elle faisait des convulsions, elle m'a dit "la honte, ça ne pouvait pas être pire". Question aux mamans et aux épi : comment relativise t-on ?



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Re: L'épi....le retour !!!

Message par BlueMoon le Ven 13 Mai 2016 - 17:56

ohhh .. desolée pour la rechute... j'espere que ca ira vite mieux ..

chamili , il faudrait qu'elle arrive a en discuter elle meme avec d autres qui sont dans le meme cas ( genre nous lol ) , ca l'aiderait
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Ven 13 Mai 2016 - 18:30

BlueMoon, ma fille a lu les discussions et m'espionne Suspect je lui ai proposé de se faire un identifiant mais pour le moment ça ne la tente pas
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par BlueMoon le Ven 13 Mai 2016 - 18:49

Mdrrr c est bien de son âge.
au moins elle sait qu on est là.
Dis lui qu on a été quasi tous embarrassés un jour ou l autre..
Qu on a tous eu des débuts difficiles avec cette satanée maladie, mais que c est possible d apprendre à vivre avec... Tu peux lui dire de me parler si elle veut en mp...
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par corinette le Ven 13 Mai 2016 - 19:52

Je suis mamounette, donc je réponds de cette place : nous traversons, j' aide à traverser, j'aide à avancer, je souligne qu'elle n'est pas que " crise", loin de là, j'essaie de me faire pédagogue auprès du collège, et je garde confiance, je propose de garder confiance car une sortie de ce tunnel est prévue.
Et je reconnais aussi que les crises sont douloureuses, flippantes, détestables, mais qu'il est hors de question que nous laissions l'épi gagner!

Le 10 mai Elladou en était à 7 mois sans crise! C'est possible! Yes We Can sunny

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Re: L'épi....le retour !!!

Message par isabella le Ven 13 Mai 2016 - 20:33

Boucled'or a écrit:
isabella a écrit:Je croise les doigts pour ta fille Boucle d'or
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi Neutral

Merci Isabella...Je comprends ton appréhension pour les sorties scolaires, c'est vrai que c'est fatigant avec le trajet, le bruit, souvent ils marchent beaucoup. Je croise les doigts pour que ça se passe bien. Bon courage.

Finalement tout c'est très bien passé, et j'en suis ravie !!
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Ven 13 Mai 2016 - 22:10

Corinette : 7 mois sans crise waouh, c'est génial :bravooo:
Isabella : impeccable pour la sortie, tu dois être soulagée
Que des bonnes nouvelles, l'epi à l'air de laisser tout le monde tranquille

BlueMoon, c'est tout nouveau donc pas facile. Merci, elle aura peut être des questions plus tard. On a trois jours pour discuter de cette première crise avec convulsions, elle m'a dit qu'elle avait senti tous les regards sur elle ce matin et pour revenir à la sieste, elle s'est couché direct en rentrant à 15h30.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Dim 15 Mai 2016 - 8:26

isabella a écrit:
Boucled'or a écrit:
isabella a écrit:Je croise les doigts pour ta fille Boucle d'or
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi Neutral

Merci Isabella...Je comprends ton appréhension pour les sorties scolaires, c'est vrai que c'est fatigant avec le trajet, le bruit, souvent ils marchent beaucoup. Je croise les doigts pour que ça se passe bien. Bon courage.

Finalement tout c'est très bien passé, et j'en suis ravie !!
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Cool je suis contente pour lui et pour toi....soulagée la mamounette Very Happy
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Boucled'or le Dim 15 Mai 2016 - 8:27

Chamili a écrit:Elle a voulu aller au collège, j'ai stressé toute la journée mais apparemment malgré la fatigue ça s'est bien passé. J'ai du mal à l'écrire car j'ai toujours peur de refaire marche arrière avec plusieurs crises par semaine et par jour mais je crois que le traitement fait effet.
Elle a dû mal à relativiser et à manquer les cours car c'est une grosse galère pour les rattraper, du coup quand elle est trop absente elle angoisse et après on est dans un cercle vicieux.

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Hier c'était la première fois qu'elle faisait des convulsions, elle m'a dit "la honte, ça ne pouvait pas être pire". Question aux mamans et aux épi : comment relativise t-on ?




Comme je la comprends...c'est vraiment compliqué de récupérer les cours. Et le principale est qu'elle se sente bien.

Par deux fois, lors de crises généralisées nocturnes, éléonore s'est fait pipi dessus. C'est ce qui l'a le plus gênée. Elle avait vraiment honte. Je n'ose imaginer si un jour ça lui arrive au collège.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Dim 15 Mai 2016 - 12:20

Ma fille s'est inscrite, toute seule et je suis contente qu'elle s'exprime sur le sujet de l'épi.
Blue Moon je crois que c'est grace à toi,si tu veux lui répondre, tu la trouveras dans les nouveaux.
Boucle d'Or, oui c'était déjà pas facile à accepter de tomber comme ça sans raison devant les autres, alors faire des convulsions c'est encore plus compliqué et à presque 14 ans ... j'ai lu la réaction de ta fille quand tu écris, c'est vraiment pas facile.
Je ne répondrai pas à sa place mais nous avons très peu de bons interlocuteurs au collège. Quand elle a fait des retours au sujet du comportement de l'infirmière, on lui a dit qu'elle mentait. J'ai envisagé à un moment de la changer de collège mais elle ne veut pas, elle a toutes ses copines et malgré tout elle s'y sent bien.
J'ai envoyé un mail au médecin scolaire.
Merci aux mamans qui lui ont fait une réponse à ma Lili.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par isabella le Dim 15 Mai 2016 - 20:37

Avec plaisir Chamili et Merci Boucle d'or sunny
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par BlueMoon le Mar 17 Mai 2016 - 5:31

si c'est vraiment grace a moi je suis super heureuse qu'elle ait pu trouver la force de pouser la porte.
je sais c'est quoi de " s afficher" en classe , jen ai eu mon lot etant ado, meme si c etait pas par rapport a l'épi, je la comprends treeeees bien ! heureusement qu on s en remet.
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Re: L'épi....le retour !!!

Message par Chamili le Mar 17 Mai 2016 - 8:17

Je confirme c'est grâce à toi et je suis contente de la lire raconter nos pires histoires de crises, c'est un bon début Smile
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