Fille de Chamili

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Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Sam 14 Mai 2016 - 9:59

Bonjour,
Me voilà sur ce forum sur conseil de ma maman et d'une autre personne de ce forum. Je fais des crises atoniques depuis plus d'un an et j'ai fais 2 crises avec convulsions jeudi dernier devant toute ma classe (la honte What a Face ). Vendredi matin quand je suis revenu au collège j'avais l'impression que deux antennes avaient poussé sur ma tete et que ma peau été devenue verte (c'est comme ca que j'ai ressenti le regard des autres). Le diagnostic sûre à été posé il y a deux jours après un eeg près des crises.
Bonne journée. Very Happy
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Re: Fille de Chamili

Message par corinette le Sam 14 Mai 2016 - 17:09

Bonjour Lili fille de chamili, sois la bienvenue! Je suis corinette maman d'Elladou épi depuis ses 9 ans, elle en a 12 aujourd'hui et connaît bien la sensation que tu décris!
Si tu souhaites échanger, questionner, râler, crier.....tu as poussé la bonne porte!
A bientôt, et courage la belle, la force est en toi, tu vas trouver l'énergie d'avancer et de laisser l'épi à sa place!
Ne pas avoir peur d'expliquer aux personnes qui te questionnent, fais toi aider si besoin par l'infirmière....Bref, communique et ne laisse pas cette s........e t'isoler! La parole est l'arme qui participe au recul de l'épi!
Ne perds pas courage, même si la route est compliquée, la stabilisation est au bout . sunny

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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Sam 14 Mai 2016 - 17:39

Merci de ta réponse.
Je souhaite beaucoup de courage à ta fille.
Comment dire que l'infirmière de mon collège est très très très spécial (bon j'exagère peut être un peut). Plutôt que m'aider, elle m'enfonce d'autant plus... Comme me demander quand je suis par terre devant tout le monde si j'ai un suivi psychologique.
Je commence déjà à râler, mais le collège me fais tellement de problème.
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Sam 14 Mai 2016 - 21:54

Bonsoir Lili et soi la bienvenue, je suis la maman de Matteo 8 ans et demi

Tu as bien fais de pousser la porte du forum, çà t'aidera a avancer et comme dit Corinette une stabilité va arriver Wink

Et pour l infirmière de ton école, y'a pas moyen qu'elle se fasse remonter les bretelles ??
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Re: Fille de Chamili

Message par Boucled'or le Dim 15 Mai 2016 - 7:57

Bonjour Lili, je suis la maman d'éléonore 11 ans. Elle est en 6ème. Elle fait des crises d'épilepsie depuis février 2015 (crises généralisées avec convulsions et crises partielles).
Comme toi elle a déjà fait plusieurs crises au collège cette année.
Il est certain que ce n'est pas évident à gérer, la prise en charge par les adultes de l'établissement n'est pas top. Et pourtant il y a eu un PAI de fait.
Ses crises font peur à certains élèves. Il y en a même qui ont demandé si elle peut les contaminer....Une autre lui a dit cette semaine qu'elle est complètement cinglée.....il y a toujours des gens méchants (chez les adultes ou chez les enfants).....mais en majorité ça se passe bien.
Une chose est certaine, elle déteste qu'on parle de son épi....
Malheureusement, je n'arriverais pas à la décider à venir te parler sur le forum pour discuter avec toi, car quand elle voit que je suis connectée, elle me dit : "n'importe quoi, je suis pas épileptique", ça sert à rien de venir ici". L'acceptation est difficile, je pense que c'est parce qu'elle est encore jeune.
N'hésites pas à venir nous parler dès que tu en ressens le besoin, je suis certaine que tu trouveras beaucoup de réconfort sur ce forum.
Et une dernière chose. Sois fière de ce que tu es, ne laisses pas le regard des autres te faire perdre ta confiance. Je peux t'assurer que pour ma part, je trouve les personnes épileptiques bien courageuses et admirables. Les gens qui ne comprennent pas ce que vous traversez au quotidien et qui vous jugent négativement ne valent pas la peine d'être connues. :kissme:
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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Dim 15 Mai 2016 - 16:13

Merci Isabelle pour ta réponse. Pour l'infirmière pas moyen. Quand maman en a parlé je me suis fait traité de menteuse...
Merci aussi à toi Boucled'or. C'est vrai que les crises au collège c'est pas facile surtout vis à vis des autres. Au début d'année mes crises fesaient aussi peur au autre mais ils se sont habitués. Pendant une période j'en fesait jusqu'à plusieurs par jour.
Au début d'année les autres se moquaient de moi et maintenant pour certains ils sont surprotecteur (un peut soulant mais je peux pas leurs en vouloir). Avec comme phrases fétiches le "ça vas?", " t'es sûre que ça vas?" , "tu vas pas faire un malaise !".
Je pense que ta fille vas finir par accepter l'épi, si elle change d'avis je suis là pour parler avec elle.
Bon l'avantage c'est que maintenant que les périodes difficiles sont passés c'est que je sais sur qui sont mes vrai amis tout les autre mon lâcher en cours de route.
Je me rend compte qu'il y a que des mamans ici! Laughing
Bonne journée à vous. Smile
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Re: Fille de Chamili

Message par Lahel le Dim 15 Mai 2016 - 19:58

Bonjour Lili, tout d'abord bienvenue et c'est une très bonne démarche d'avoir rejoint ce forum, ça peut t'apporter plein de réponses ou te servir de defouloir. Il y a certainement des jeunes dans la même situation que toi ( que nous ) qui y sont inscris...en tous cas pouvoir en parler a des gens qui savent ce que tu vis pour le vivre aussi change tout !

Je rejoins l'avis de tout le monde, ce que tu raconte de cette infirmière est très choquant...c'est elle qui devrait avoir un sérieux suivi psy !!! Elle est sensée être celle qui t'aide, te comprend et te soutient, certainement pas une idiote qui t'enfonce !
Ton neuro ne pourrait pas lui téléphoner pour lui expliquer clairement la situation ? Son attitude est super humiliante je trouve...a la limite de la faute professionnelle. Je comprends bien que tu ne souhaite pas que ça se réglé dans le conflit mais ton neuro, en tant que réfèrent, peut lui faire un gentil rappel de ce que tu as exactement. 
Bon courage quoi qu'il en soit !!
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Dim 15 Mai 2016 - 20:27

C'est toujours pareil !!! la personne qui souffre se fait passer pour la menteuse, moi çà me fou en rogne :enerve:

Oui bcp de maman ici Smile
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Dim 15 Mai 2016 - 21:14

Je m’incruste mais pas trop car je suis contente que ma Lili ait pris la parole sur ce forum : nous avons un neuro que depuis 1 mois et demi (avant elle était suivi à l'hôpital par un médecin pas spécialisé dans l'épi qui ne s'est jamais mouillé par rapport à nos difficultés au collège). On voit le neuro à la fin du mois donc j'ai préparé ma liste de questions, tout ce qui concerne le collège en fait partie. J'ai aussi envoyé un mail au médecin scolaire car nous ne l'avons jamais vu jusqu'à là ....
Quant à l'infirmière c'est compliqué, j'ai expliqué à Lili qu'elle avait un double discours : en sa présence elle est infecte (Lili l'a déjà entendu lui crier dessus alors qu'elle venait de faire une crise atonique et qu'elle avait repris connaissance sans pouvoir bouger) et avec la direction et les adultes référents elle est très sympa ...
On essaie de passer par d'autres personnes mais ce n'est pas simple. Je suis l'emmer..... de service au collège.
Chamili
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Re: Fille de Chamili

Message par Lahel le Dim 15 Mai 2016 - 22:13

Mais elle est complètement givrée !!!! Je m'excuse mais je la trouve incompetente mais pire :nocive . Comme si Lili avait besoin de gérer des trucs comme ça en plus...
Entrer en conflit ouvert risque de ne rien donner en effet, je vois le genre de personne, mais n'hésitez pas a expliquer au neuro ce qui se passe réellement . Il peut légitimement l'appeler pour lui expliquer la conduite qu'elle doit avoir avec Lili en cas de crises . Autant tenter de la faire changer en douceur....dans un premier temps, évidemment. Si elle ne change pas rapidement d'attitude, ça craint....cette histoire me fait halluciner.
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Re: Fille de Chamili

Message par Boucled'or le Lun 16 Mai 2016 - 8:15

Chamili a écrit:Je m’incruste mais pas trop car je suis contente que ma Lili ait pris la parole sur ce forum : nous avons un neuro que depuis 1 mois et demi (avant elle était suivi à l'hôpital par un médecin pas spécialisé dans l'épi qui ne s'est jamais mouillé par rapport à nos difficultés au collège). On voit le neuro à la fin du mois donc j'ai préparé ma liste de questions, tout ce qui concerne le collège en fait partie. J'ai aussi envoyé un mail au médecin scolaire car nous ne l'avons jamais vu jusqu'à là ....
Quant à l'infirmière c'est compliqué, j'ai expliqué à Lili qu'elle avait un double discours : en sa présence elle est infecte (Lili l'a déjà entendu lui crier dessus alors qu'elle venait de faire une crise atonique et qu'elle avait repris connaissance sans pouvoir bouger) et avec la direction et les adultes référents elle est très sympa ...
On essaie de passer par d'autres personnes mais ce n'est pas simple. Je suis l'emmer..... de service au collège.
Chamili

Je te rassure Chamili, j'ai également le sentiment d'être la chieuse de service au collège de ma fille. De toute façon à partir du moment où tu leurs demandes de faire quelque chose, tu déranges.....
En ce qui me concerne, j'ai beau sentir que je les dérange, je continue à les solliciter dès qu'il y a un soucis.....
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Re: Fille de Chamili

Message par BlueMoon le Mar 17 Mai 2016 - 5:13

aaaaaaaaaah je suis RAVIE de voir que lili est  a présent inscrite !
BIENVENUE !
premierement, les antennes que tu as senti sur ta tete, promis elles ne sont pas incrustées dans ton crane ! c'est quelquechose qui se gere petit a petit, on aura le temps d'en discuter !
et deuxiemement, linfirmiere la, ya plusieurs facon de la prendre .. si vous avez vu que c etait pas une alliée pour de vrai, pas la peine de s attarder a fond sur ce qu'elle peut vous apporter, laisse la juste faire sn travail, cad te garder en securité, et tournez vous vers d autres interlocuteurs.
par exemple un professeur qui pourrait faire la liaison avec kles autres profs, moi je sais que c'est comme ca que javais procédé quand j etais plus jeune. je detestais au plus haut point linfirmiere, le medecin scolire etait la tous les 56 du mois, alors mon allié c etait un de mes profs, et le cpe.

tu peux me parler en MP comme je l'ai dit a ta maman Wink
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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Mar 17 Mai 2016 - 7:37

BleuMoon c'est effectivement grâce à toi et maman que je suis ici. Les antennes j'y avais déjà eu le droit, elle parte et reviennent en fonction des crises. Le collège c'est très délicat ma seule interlocutrice est la CPE. Et l'infirmière même du point de vue sécurité c'est pas top une fois j'étais mis consciente mi inconsciente elle à attendu juste avant l'arrivée des pompier pour me mettre sur le côté.
Bonne journée Very Happy
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Mar 17 Mai 2016 - 21:43

Lili0225 a écrit:. Et l'infirmière même du point de vue sécurité c'est pas top une fois j'étais mis consciente mi inconsciente elle à attendu juste avant l'arrivée des pompier pour me mettre sur le côté.
Very Happy

Je suis moi même infirmière et je ne peux tolérer de tels comportements, c'est une honte !!!!!
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Re: Fille de Chamili

Message par Camguimilale le Mer 18 Mai 2016 - 14:00

:bienvenue: à la grande fille et à sa mamounette !
nul doute que tu trouveras moultes témoignages d'autres maman et d'ado qui doivent faire face à toutes ces situations désatreuses que l'épi nous fait rencontrer au quotidien !
Parfois ça me fout un peu les chocottes car dans mon cas, Alexis n'a encore que 2 ans alors ça promet !!!!
Bon courage à vous toutes et gros bisous à toutes les poulettes, poulets et mamounettes !
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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Jeu 19 Mai 2016 - 12:44

Isabelle, je peux malaureusement rien faire pour l'infirmière.
Courage pour Alexis.
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Message par isabella le Jeu 19 Mai 2016 - 22:02

Lili0225 a écrit:Isabelle, je peux malaureusement rien faire pour l'infirmière.

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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 19 Mai 2016 - 22:13

Je confirme pour l'infirmière, c'est un cas désespéré. Le hic est que nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs dans ce collège, juste la CPE et elle n'est pas là tout le temps et pas toujours dispo. J'ai écrit au médecin scolaire samedi matin (nous n'avons jamais eu de contact avec lui), pas de réponse pour le moment. La semaine prochaine on voit le neuro, je vais lui parler.
Boucle d'Or, je ne lâche pas mais ils ont une super tactique : ils ne répondent pas :triste:

Lili: dictée samedi Wink
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Re: Fille de Chamili

Message par BlueMoon le Jeu 19 Mai 2016 - 22:17

Mdrrrrr
Allez, à la dictée..!
Et puisqu'on fait des appartés, qui a vu mes chaussettes roses ??!??
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 19 Mai 2016 - 22:27

Pas ici les chaussettes mais on doit pouvoir te trouver ça avec Lili, ya 3 filles à la maison
:sucette:
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Re: Fille de Chamili

Message par BlueMoon le Jeu 19 Mai 2016 - 22:33

Ptdr!
Je voulais être en rose demain. Tant pis, ça sera du bleu.
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 19 Mai 2016 - 22:43

C'est beau le bleu aussi même si ça jette moins que le rose !
Allez, bonne nuit, je suis pas épi mais j'crois que j'ai besoin de repos

Lili, désolée de t'avoir un peu pourri ta discut Razz
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Ven 20 Mai 2016 - 22:59

Very Happy Very Happy
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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Lun 23 Mai 2016 - 14:32

Isabelle, tu as retrouvé tes chaussettes roses ?
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Re: Fille de Chamili

Message par BlueMoon le Lun 23 Mai 2016 - 14:57

Ct pas isa ct moi mdr, et oui je les ai retrouvées 😂
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