Fille de Chamili

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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Lun 23 Mai 2016 - 15:02

A oui désolé je me suis mélangé les noms. Et temps mieux que tu les ai retrouvé.
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Re: Fille de Chamili

Message par Sloth le Lun 23 Mai 2016 - 20:19

Lili0225 a écrit:Vendredi matin quand je suis revenu au collège j'avais l'impression que deux antennes avaient poussé sur ma tete et que ma peau été devenue verte (c'est comme ca que j'ai ressenti le regard des autres). Le diagnostic sûre à été posé il y a deux jours après un eeg près des crises.
Tu ressemblais à ca ?


Bienvenue Wink
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Re: Fille de Chamili

Message par Boucled'or le Mar 24 Mai 2016 - 6:03

:bravooo:
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Re: Fille de Chamili

Message par Lili0225 le Mar 24 Mai 2016 - 15:16

À peut près... Laughing
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Mar 24 Mai 2016 - 20:35

Sloth, si t'as le même en version fille ça serait encore plus ressemblant Very Happy

Les news de Lili car on a vu le neuro ce soir. C'est pas un épileptologue comme vous conseillez sur ce forum mais il a l'air très bien et il est super sympa et très à l'écoute donc avec Lili on n'a pas envie de changer, il bosse aussi à l'hôpital. La secrétaire a dit à Lili qu'elle était la patiente la plus jeune au cabinet, je dirai que la moyenne d'âge doit être autour de 80 ans ! What a Face

On continue le Lamictal 150mg, elle a une prise de sang pour voir ce que ça donne et au besoin passer à 200mg (si crise avec 150 on passera aussi à 200)
Elle a un IRM à faire vu qu'il y a un foyer bien localisé sur l'EEG.
Il pense comme pour la fille de Boucle d'Or que Lili sera épileptique toute ça vie vu que ça démarre tard avec des crises généralisées.
Pour le sport il n'a mis aucune restriction à condition que ça soit sous surveillance et pour la colo il a mis un bémol par rapport à la fatigue (on le savait). Je vais appeler le centre après-demain.
Sinon ça va mieux ici, Lili est moins fatiguée et demain c'est repos donc on espère qu'on est sur une bonne lancée
Bonne soirée à tous et bon courage
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Re: Fille de Chamili

Message par Boucled'or le Mar 24 Mai 2016 - 20:46

Si vous vous sentez à l'aise avec le neurologue c'est le plus important. Quand le neurologue de ma puce nous a dit qu'elle sera épileptique à vie, il m'a dit une chose importante qui est: maintenant notre objectif est de trouver un traitement qui la stabilise et qui lui permette de vivre sa vie le mieux possible (pour l'instant de notre côté c'est pas top mais on va y arriver). Je croise les doigts pour ta fille et pour la mienne par la même occasion.
Concernant la colonie,  je suis un peu du même avis que votre neurologue car il va être difficile pour ta fille de gérer la fatigue.
Bonne soirée à toutes les deux.
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Mar 24 Mai 2016 - 21:00

Bonne soirée à toi et ta fille aussi Boucle d'Or !
La colo, elle y tient beaucoup et c'est en juillet donc on a le temps de voir comment ça se passe. Au pire j'ai pris une assurance annulation cette année
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Re: Fille de Chamili

Message par Sloth le Mar 24 Mai 2016 - 21:57

La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation Embarassed
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Re: Fille de Chamili

Message par corinette le Mar 24 Mai 2016 - 22:22

Sloth a écrit:La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation Embarassed

Mais il n'est pas trop tard lol! :sors:

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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Mar 24 Mai 2016 - 22:22

Lili0225 a écrit:Isabelle, tu as retrouvé tes chaussettes roses ?


scratch


BlueMoon a écrit:Ct pas isa ct moi mdr, et oui je les ai retrouvées 😂

ha ha ha ha ha ha


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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Mar 24 Mai 2016 - 22:25

corinette a écrit:
Sloth a écrit:La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation Embarassed

Mais il n'est pas trop tard lol! :sors:

Je répète, il n'est pas trop tard lol!

Attend moi corinette, je viens avec toi :sors:
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Mar 24 Mai 2016 - 22:26

ceci dit ravie que le neuro a su vous mettre en confiance, et j'espère que çà va aller pour toute les 4 ( mamounette et filles I love you )
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Re: Fille de Chamili

Message par Sloth le Mer 25 Mai 2016 - 13:00

Vla que des femmes de l'age de ma mère veulent voir mes caleçons Shocked
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Re: Fille de Chamili

Message par Lahel le Mer 25 Mai 2016 - 23:08

C'est l'infirmière qui va être ravie de voir son super diagnostic confirmé....!!!!! Twisted Evil
Bon, au moins vous savez avec certitude ce qu'il en est. Beaucoup vivent très bien avec l'épilepsie, le tout maintenant c'est de trouver le bon traitement tout en gardant une bonne qualité de vie.
Gardez confiance !
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 7:40

Merci à tous
Lahel puisque tu lis, j'ai demandé à mon amie infirmière aux urgences pédiatriques qui utilise l'hypnose de demander à ses responsables à l'hôpital, même retour : pas de contre indication avec l'épi. et c'est un hôpital pédiatrique qui a un service neuro.
Moi je vais me mettre au toga pour mieux communiquer avec le collège sans risquer de péter un câble :zeeen: :zeeen:

J'espère que tout le monde a chaussettes, caleçon et autre sous-vêtement de son choix pour passer une bonne journée ! Very Happy
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 7:41

Yoga, pas toga :zeeen: :zeeen: :zeeen:
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Re: Fille de Chamili

Message par Boucled'or le Jeu 26 Mai 2016 - 13:59

Chamili a écrit:Merci à tous
Lahel puisque tu lis, j'ai demandé à mon amie infirmière aux urgences pédiatriques qui utilise l'hypnose de demander à ses responsables à l'hôpital, même retour : pas de contre indication avec l'épi. et c'est un hôpital pédiatrique qui a un service neuro.
Moi je vais me mettre au toga pour mieux communiquer avec le collège sans risquer de péter un câble  :zeeen:  :zeeen:

J'espère que tout le monde a chaussettes, caleçon et autre sous-vêtement de son choix pour passer une bonne journée ! Very Happy

Chaussettes : non car il fait trop chaud
Sous-vêtements : c'est bon ils sont confortables lol!
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Re: Fille de Chamili

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 19:31

Il fait si chaud que ça en Haute-Marne, ici ça caille
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Re: Fille de Chamili

Message par isabella le Ven 27 Mai 2016 - 22:46

Sloth a écrit:Vla que des femmes de l'age de ma mère veulent voir mes caleçons Shocked

lol2
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Re: Fille de Chamili

Message par Rudy 06 le Sam 28 Mai 2016 - 12:06

Salut Lili et bienvenue à toi !
C'est super que tu te sois inscrite sur ce forum tu pourras échanger avec des personnes qui t'écoutent et te comprennent.
Je fais des crises partielles et je te tire mon chapeau car tu es forte et très mâture aussi à ce que je vois ^^ car faire de l'épilepsie à ton âge est bien loin d'être facile ...
Alors si tu as besoin de crier parce que des imbéciles se moquent de toi viens nous le dire on leur casse la gueule lol je plaisante encore bienvenue Smile

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