L'épi....le retour !!!
+6
Chamili
Louliano
isabella
Azuel
corinette
Lahel
10 participants
Page 1 sur 2
Page 1 sur 2 • 1, 2
L'épi....le retour !!!
Après 3 semaines géniales durant lesquelles ma fille était super en forme, l'épi fait son grand retour depuis une semaine.
Une simple gastro a suffit à la fragiliser suffisamment pour que l'épi s'incruste à nouveau....grr je la déteste cette maladie .
Aujourd'hui ma fille n'est vraiment pas bien, elle est ralentie, renfermée, agressive....il est quasiment impossible de communiquer avec elle. Son regard semble déjà un peu absent.
Je lui ai fait faire une sieste en début d'après-midi, car l'infirmière du collège m'a demandé de venir la rechercher. Je pensais que ça allait lui faire du bien, mais je la trouve encore moins bien qu'avant.
Je pense qu'une crise se prépare à nouveau......
JE DETESTE L'EPILEPSIE
Une simple gastro a suffit à la fragiliser suffisamment pour que l'épi s'incruste à nouveau....grr je la déteste cette maladie .
Aujourd'hui ma fille n'est vraiment pas bien, elle est ralentie, renfermée, agressive....il est quasiment impossible de communiquer avec elle. Son regard semble déjà un peu absent.
Je lui ai fait faire une sieste en début d'après-midi, car l'infirmière du collège m'a demandé de venir la rechercher. Je pensais que ça allait lui faire du bien, mais je la trouve encore moins bien qu'avant.
Je pense qu'une crise se prépare à nouveau......
JE DETESTE L'EPILEPSIE
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
....dégoûtée pour ta puce Boucle d'or...
Ce n'est peut être qu'une mauvaise passe (très ) courte, directement déclenchée par la gastro. Un peu de fièvre et parfois ça suffit a tout déglinguer... En tous cas je l'espère ! Bon courage a vous eux et bien d'accord avec toi, elle est haïssable cette maladie.
Ce n'est peut être qu'une mauvaise passe (très ) courte, directement déclenchée par la gastro. Un peu de fièvre et parfois ça suffit a tout déglinguer... En tous cas je l'espère ! Bon courage a vous eux et bien d'accord avec toi, elle est haïssable cette maladie.
Lahel- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Pfouuuu! courage à toi et à ta choupinette. Comme le dit Lahel, cette traversé peut être de courte durée! C'est ce que je vous souhaite!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: L'épi....le retour !!!
Merci à toutes les deux. J'espère que se sera de courte durée....
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Je rejoins Lahel et corinette, puisque je faisais aussi beaucoup de crises quand j'étais malade, ça pouvait atteindre une quinzaine par semaine.
Je pense que c'était très lié à la fièvre et aussi à la fatigue générale.
Si cela peut te consoler un peu, ça n'a jamais aggravé mon épilepsie et par la suite je pouvais ne plus en faire pendant une dizaine de jours (ce qui était déjà bien pour moi ).
Bon courage en tout cas!
Je pense que c'était très lié à la fièvre et aussi à la fatigue générale.
Si cela peut te consoler un peu, ça n'a jamais aggravé mon épilepsie et par la suite je pouvais ne plus en faire pendant une dizaine de jours (ce qui était déjà bien pour moi ).
Bon courage en tout cas!
Azuel-
Nombre de messages : 18
Age : 31
Localisation : France
Date d'inscription : 10/08/2015
Re: L'épi....le retour !!!
Ho lala, j'espère qu'elle passera le cap sans crise
Je vous envoie tout mon courage
Je vous envoie tout mon courage
isabella- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: L'épi....le retour !!!
Merci Azuel et Isabella....
En fait, elle n'a pas eu du tout de fièvre avec la gastro mais un affaiblissement qui a juste laissé la place à l'épi....
Je l'ai gardé toute la semaine dernière à la maison pour qu'elle se repose mais apparemment ce n'est pas suffisant.
Et c'était sans compter sur la chaleur, ça l'a bien fragilisé également. C'est incroyable, dès qu'il fait trop chaud elle fait une crise d'épilepsie. J'ai déjà eu le soucis l'été dernier.
En fait, elle n'a pas eu du tout de fièvre avec la gastro mais un affaiblissement qui a juste laissé la place à l'épi....
Je l'ai gardé toute la semaine dernière à la maison pour qu'elle se repose mais apparemment ce n'est pas suffisant.
Et c'était sans compter sur la chaleur, ça l'a bien fragilisé également. C'est incroyable, dès qu'il fait trop chaud elle fait une crise d'épilepsie. J'ai déjà eu le soucis l'été dernier.
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Bon courage boucle d'or. C'est clair qu'un rien peut tout déstabiliser hélas.
Pour la chaleur cela ne m'étonnes pas. Ici jen ai beaucoup dans la douche par exemple et à mon hospi ils m'ont dit que la chaleur est déclenchant
Pour la chaleur cela ne m'étonnes pas. Ici jen ai beaucoup dans la douche par exemple et à mon hospi ils m'ont dit que la chaleur est déclenchant
Louliano- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015
Re: L'épi....le retour !!!
Boucle d'Or, je suis peinée de lire les nouvelles, l'équilibre est vraiment fragile.
Je pense fort à toi et à ta fille, j'espère que ça ira mieux aujourd'hui.
Courage !
Je pense fort à toi et à ta fille, j'espère que ça ira mieux aujourd'hui.
Courage !
Chamili- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 207
Age : 50
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Bonjour Boucle d'Or.
L'épilepsie fait son grand retour pour moi également: plusieurs crises en avalanche et arrêt de travail la semaine dernière...
Maintenant je relativise au mieux.
Je crois aussi qu'un élément essentiel est la qualité du sommeil. Et je m'offre parfois 15 minutes de sieste en début d'am. Tout bénef!
Patience...
JR
L'épilepsie fait son grand retour pour moi également: plusieurs crises en avalanche et arrêt de travail la semaine dernière...
Maintenant je relativise au mieux.
Je crois aussi qu'un élément essentiel est la qualité du sommeil. Et je m'offre parfois 15 minutes de sieste en début d'am. Tout bénef!
Patience...
JR
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: L'épi....le retour !!!
Merci à tous de votre soutien.
Tu as raison jrfcp pour la sieste, je disais ce matin à ma fille qu'elle devrait aller s'allonger à l'infirmerie du collège tous les midi après manger pour se reposer. Mais elle refuge. Je pense que pour elle, c'est admettre aux yeux des autres qu'elle est malade et ça elle ne veut pas. Je suis certaine que pourtant ça lui ferait beaucoup de bien.
Je suis désolée que tu sois de nouveau ennuyé par ton épi, j'espère que tu récupéreras vite.
Comme tu le dis chamili, l'équilibre est vraiment fragile. J'espère qu'avec le temps les choses s'amélioreront.
Louliano, je suis contente de ce que tu m'as répondu, car je me demandais si la chaleur pouvait être un facteur déclencheur....merci pour l'info.
Bonne journée à toutes et à tous.
Tu as raison jrfcp pour la sieste, je disais ce matin à ma fille qu'elle devrait aller s'allonger à l'infirmerie du collège tous les midi après manger pour se reposer. Mais elle refuge. Je pense que pour elle, c'est admettre aux yeux des autres qu'elle est malade et ça elle ne veut pas. Je suis certaine que pourtant ça lui ferait beaucoup de bien.
Je suis désolée que tu sois de nouveau ennuyé par ton épi, j'espère que tu récupéreras vite.
Comme tu le dis chamili, l'équilibre est vraiment fragile. J'espère qu'avec le temps les choses s'amélioreront.
Louliano, je suis contente de ce que tu m'as répondu, car je me demandais si la chaleur pouvait être un facteur déclencheur....merci pour l'info.
Bonne journée à toutes et à tous.
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Boucle d'Or, je t'ai répondu sur la discussion sur l'article de presse.
Comment va ta fille cet après-midi ?
Pour l'infirmerie, j'ai le même type de réaction à la maison : on avait prévu un repos le midi 2 jours par semaine mais ma fille veut manger avec ses copines puis aller dans la cours avec elles. Je crois qu'elles ne veulent pas être différentes et puis c'est sûrement très important pour elles ces moments entre copines.
Comment va ta fille cet après-midi ?
Pour l'infirmerie, j'ai le même type de réaction à la maison : on avait prévu un repos le midi 2 jours par semaine mais ma fille veut manger avec ses copines puis aller dans la cours avec elles. Je crois qu'elles ne veulent pas être différentes et puis c'est sûrement très important pour elles ces moments entre copines.
Chamili- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 207
Age : 50
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Chamili a écrit:Boucle d'Or, je t'ai répondu sur la discussion sur l'article de presse.
Comment va ta fille cet après-midi ?
Pour l'infirmerie, j'ai le même type de réaction à la maison : on avait prévu un repos le midi 2 jours par semaine mais ma fille veut manger avec ses copines puis aller dans la cours avec elles. Je crois qu'elles ne veulent pas être différentes et puis c'est sûrement très important pour elles ces moments entre copines.
Je pense qu'effectivement elles ont besoin de moments sympa avec leurs copines....juste pour être comme les autres. C'est tellement important !!
C'est tout le problème de l'épilepsie !!!!! qu'elle m.... !!!!
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Je pense que la sieste n'est pas à envisager forcément de façon quotidienne, mais peut être envisagée épisodiquement, les jours de grosse fatigue. C'est un peu un "joker" supplémentaire à jouer face à l'épilepsie.
Et puis... pourquoi pas suggérer aux copines de faire la sieste?
Et puis... pourquoi pas suggérer aux copines de faire la sieste?
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: L'épi....le retour !!!
Pour ma part je suis quasi obligé, 2 jours sans et je paie la facture, d'une façon ou une autre....
Je suis parti 4 jours avec mes mômes, une seule mini-sieste, résultat: dimanche très mal question tête (boum boum) sommeil perturbé et à cette heure je suis encore très très ralenti...Ca ira mieux d'ici la fin de la semaine maintenant...
Je suis parti 4 jours avec mes mômes, une seule mini-sieste, résultat: dimanche très mal question tête (boum boum) sommeil perturbé et à cette heure je suis encore très très ralenti...Ca ira mieux d'ici la fin de la semaine maintenant...
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: L'épi....le retour !!!
La sieste j'y arrive pas pour ma fille mais comme vous tous la fatigue est un facteur super important alors la soir je fais en sorte qu'elle puisse aller se coucher tôt en fonction de son état. Je n'hésite pas non plus à lui faire manquer le collège car sinon c'est cata assurée,j'ai déjà testé en l'envoyant alors qu'elle n'était pas en forme et je l'ai récupérée aux urgences !!
La sieste avec les copines, ça peut être une idée sympa à tester un après-midi à la maison
La sieste avec les copines, ça peut être une idée sympa à tester un après-midi à la maison
Chamili- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 207
Age : 50
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Je me suis faite grillée par mon ado : ce soir elle me dit avec un sourire "la sieste, dans tes rêves !"
Je lui avais parlé du forum, trop contente de trouver des mamans comme moi et des enfants comme elle
Je lui avais parlé du forum, trop contente de trouver des mamans comme moi et des enfants comme elle
Chamili- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 207
Age : 50
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Ah ah, excellent Chamili !
Je vais me faire l'avocat du diable mais...je comprends les filles. Les moments entre midi et deux sont les plus denses niveau amical donc je n'imagine pas vos filles faire la sieste . Même si on est bien d'accord: le sommeil est primordial et un manque se paye cash.
C'est dur de concilier repos et études, bon courage a vos miss !
Ta fille va mieux Boucle d'or ?
Je vais me faire l'avocat du diable mais...je comprends les filles. Les moments entre midi et deux sont les plus denses niveau amical donc je n'imagine pas vos filles faire la sieste . Même si on est bien d'accord: le sommeil est primordial et un manque se paye cash.
C'est dur de concilier repos et études, bon courage a vos miss !
Ta fille va mieux Boucle d'or ?
Lahel- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
jrfcp11 a écrit:Je pense que la sieste n'est pas à envisager forcément de façon quotidienne, mais peut être envisagée épisodiquement, les jours de grosse fatigue. C'est un peu un "joker" supplémentaire à jouer face à l'épilepsie.
Et puis... pourquoi pas suggérer aux copines de faire la sieste?
Là je ne pense pas que ce soit possible.....
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
yannkuza a écrit:Pour ma part je suis quasi obligé, 2 jours sans et je paie la facture, d'une façon ou une autre....
Je suis parti 4 jours avec mes mômes, une seule mini-sieste, résultat: dimanche très mal question tête (boum boum) sommeil perturbé et à cette heure je suis encore très très ralenti...Ca ira mieux d'ici la fin de la semaine maintenant...
Ce qui est dingue, c'est que 4 jours de vie "normale"....c'est une semaine pour récupérer. C'est pas très équilibré tout ça quand même.
Fais de bon gros dodo Yann
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Chamili a écrit:La sieste j'y arrive pas pour ma fille mais comme vous tous la fatigue est un facteur super important alors la soir je fais en sorte qu'elle puisse aller se coucher tôt en fonction de son état. Je n'hésite pas non plus à lui faire manquer le collège car sinon c'est cata assurée,j'ai déjà testé en l'envoyant alors qu'elle n'était pas en forme et je l'ai récupérée aux urgences !!
La sieste avec les copines, ça peut être une idée sympa à tester un après-midi à la maison
Je fais comme toi Chamili, quand je vois que ça n'ira pas, elle reste à la maison.
Et pour l'heure du coucher le soir c'est 19h45 ou 20h00......quand elle est dans de bonne période je la laisse jusque 20h30.
Je ne peux pas la laisser veiller plus tard car on le paie aussitôt.
Je t'avoue que par moment elle est un peu dégoûtée de devoir se coucher si tôt.
Dernière édition par Boucled'or le Mer 11 Mai 2016 - 6:23, édité 1 fois
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Lahel a écrit:Ah ah, excellent Chamili !
Je vais me faire l'avocat du diable mais...je comprends les filles. Les moments entre midi et deux sont les plus denses niveau amical donc je n'imagine pas vos filles faire la sieste . Même si on est bien d'accord: le sommeil est primordial et un manque se paye cash.
C'est dur de concilier repos et études, bon courage a vos miss !
Ta fille va mieux Boucle d'or ?
Sa journée c'est bien passée, elle est rentrée très fatiguée mais avec les idées plus claires que le matin.....je pense que nous sommes sur la bonne voie. Il faut juste que cette fatigue ne reprenne pas dessus.
Invité- Invité
Re: L'épi....le retour !!!
Boucle d'Or je suis contente pour ta fille. Je croise les doigts pour que ça soit encore mieux aujourd'hui
La mienne aussi est parfois dégoutée de se coucher si tôt : avant l'épi c'était une petite dormeuse donc elle pouvait veiller sans problème. Maintenant si tout va bien c'est 21h en début de semaine et plutôt 20h30 en fin. Si elle est crevée c'est 20h-20h30. Elle va partir en "classe verte" en fin d'année et ils vont dormir dans des grandes tentes, j'appréhende beaucoup. J'attends de voir comment le traitement fait effet avant de contacter le professeur responsable et le rendez-vous chez le neuro fin mai. L'année dernière elle a déjà eu ce type de séjour et je suis allée la récupérer le premier soir après 3 crises.
Bonne journée à tous
La mienne aussi est parfois dégoutée de se coucher si tôt : avant l'épi c'était une petite dormeuse donc elle pouvait veiller sans problème. Maintenant si tout va bien c'est 21h en début de semaine et plutôt 20h30 en fin. Si elle est crevée c'est 20h-20h30. Elle va partir en "classe verte" en fin d'année et ils vont dormir dans des grandes tentes, j'appréhende beaucoup. J'attends de voir comment le traitement fait effet avant de contacter le professeur responsable et le rendez-vous chez le neuro fin mai. L'année dernière elle a déjà eu ce type de séjour et je suis allée la récupérer le premier soir après 3 crises.
Bonne journée à tous
Chamili- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 207
Age : 50
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Salut boucle d'or ! Encore en retard lol mais heureux que l'état de ta fille se soit amélioré ! Je croise aussi les doigts pour ça continue d'aller dans le bon sens ! Courage à vous 2
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
Age : 36
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: L'épi....le retour !!!
Je croise les doigts pour ta fille Boucle d'or
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi
Pour la tienne Chamili, j'espère que cela ira aussi
Pour ma part mon fils va en excursion demain avec sa classe, pas de classe verte cette année, j'appréhende toujours les longs trajets loin de moi
isabella- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Page 1 sur 2 • 1, 2
Sujets similaires
» mon retour
» Retour à l'école...
» de retour .......
» retour sur le site
» L'épilepsie....le retour !!!!
» Retour à l'école...
» de retour .......
» retour sur le site
» L'épilepsie....le retour !!!!
Page 1 sur 2
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|