Colonie

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Re: Colonie

Message par jrfcp11 le Mar 21 Juin 2016 - 10:00

Bonjour.
Rappelons juste à ce professeur que Alexandre le Grand, Jules César, Mahomet, Bonaparte, Flaubert, Van Gogh, et Nobel étaient épileptiques...
Et si une lenteur est là (je la vis moi aussi), elle n'empêche pas de gravir de hauts sommets, de traverser des continents, de publier ouvrages et articles, et de construire une famille...
L'épilepsie est encore cruellement méconnue. Alors mettons les projecteurs dessus pour que les 50 millions d'épileptiques qui sont sur cette Terre cessent de souffrir de ces préjugés ambiants qui souvent sont plus difficiles à vivre que l'épilepsie elle-même!
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Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 11:53

jrfcp11 a écrit:Bonjour.
Rappelons juste à ce professeur que Alexandre le Grand, Jules César, Mahomet, Bonaparte, Flaubert, Van Gogh, et Nobel étaient épileptiques...
Et si une lenteur est là (je la vis moi aussi), elle n'empêche pas de gravir de hauts sommets, de traverser des continents, de publier ouvrages et articles, et de construire une famille...
L'épilepsie est encore cruellement méconnue. Alors mettons les projecteurs dessus pour que les 50 millions d'épileptiques qui sont sur cette Terre cessent de souffrir de ces préjugés ambiants qui souvent sont plus difficiles à vivre que l'épilepsie elle-même!
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Je suis totalement d'accord avec toi jrfcp11...
J'ai prévu pour la rentrée prochaine de distribuer un guide pour les enseignants sur l'épilepsie...peut-être que ça ne changera pas grand chose mais au moins j'aurai essayé.
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Message par corinette le Mar 21 Juin 2016 - 12:36

Chamili, ma fille adorrrrrrrrrre les vacances ;-) elles sont vraiment les bienvenues, cette dernière ligne droite fut longue, mais elladou s'en est vraiment bien sortie! sunny

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Message par Chamili le Mar 21 Juin 2016 - 12:38

Je vous rejoins, l'épilepsie est à la fois un mot connu de tous avec tous les aprioris associés mais tellement méconnu en ce qui concerne tout ce que cela engendre.

Ces colos m'ont encore donné du fil à retordre ce matin ! Maman d'épi c'est vraiment pas de tout repos !
Je reçois par mail la convoc pour le trajet aller de la colo : rendez-vous le samedi soir à 23h30 pour un départ à 00h00 dans un car sans couchette avec une arrivée au centre en matinée.
Sachant que Lili rentre de classe verte ce même samedi entre 14h et 15h !!!!!!!!! affraid affraid affraid
Je veux bien suivre ma Lili avec ses colos mais là c'est méga-risqué de rentrer d'une classe verte à 15h pour redécoller à 22h30 au plus tard et faire une nuit dans un car.
Cellule de crise parentale Very Happy : j'ai annulé l'aller en car, j'ai appelé le centre et on a décidé avec mon mari de faire l'aller retour en voiture le dimanche (5h de route X2); en partant à 10h on dépose Lili au centre à 15h (sachant qu'ils accueillent des enfants jusqu'à 16h). Au moins elle démarre cette colo dans de bonnes conditions après une vraie nuit de sommeil.
Je ne parle pas du lavage express des vêtements entre les deux colos.
Lili, voilà les news, ça va être chaud mais pas le choix, tu sais bien que si tu manques de sommeil dès le premier jour ça risque d'être cata.

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Message par Chamili le Mar 21 Juin 2016 - 12:42

Corinette, Oui d'après ce que je lis ça va bien chez vous, je suis contente pour Elladou. Je lui souhaite de bonnes vacances
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Message par corinette le Mar 21 Juin 2016 - 14:01

Chamili a écrit:Je vous rejoins, l'épilepsie est à la fois un mot connu de tous avec tous les aprioris associés mais tellement méconnu en ce qui concerne tout ce que cela engendre.

Ces colos m'ont encore donné du fil à retordre ce matin ! Maman d'épi c'est vraiment pas de tout repos !
Je reçois par mail la convoc pour le trajet aller de la colo : rendez-vous le samedi soir à 23h30 pour un départ à 00h00 dans un car sans couchette avec une arrivée au centre en matinée.
Sachant que Lili rentre de classe verte ce même samedi entre 14h et 15h !!!!!!!!! affraid  affraid  affraid
Je veux bien suivre ma Lili avec ses colos mais là c'est méga-risqué de rentrer d'une classe verte à 15h pour redécoller à 22h30 au plus tard et faire une nuit dans un car.
Cellule de crise parentale  Very Happy  : j'ai annulé l'aller en car, j'ai appelé le centre et on a décidé avec mon mari de faire l'aller retour en voiture le dimanche (5h de route X2); en partant à 10h on dépose Lili au centre à 15h (sachant qu'ils accueillent des enfants jusqu'à 16h). Au moins elle démarre cette colo dans de bonnes conditions après une vraie nuit de sommeil.
Je ne parle pas du lavage express des vêtements entre les deux colos.
Lili, voilà les news, ça va être chaud mais pas le choix, tu sais bien que si tu manques de sommeil dès le premier jour ça risque d'être cata.


En voilà une option qui me parait vraiment bonne! La cellule de crise parentale gère la chose avec brio! :top: Je dis respect! Lilly, tu seras pimpante à ton arrivée, les autres vont souffrir de courbatures et autres désagréments liés à un voyage en bus en nocturne! Tu auras le retour pour apprécier à sa juste valeur le trajet!
Bonnes vacances!

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Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 14:54

Chamili a écrit:Je vous rejoins, l'épilepsie est à la fois un mot connu de tous avec tous les aprioris associés mais tellement méconnu en ce qui concerne tout ce que cela engendre.

Ces colos m'ont encore donné du fil à retordre ce matin ! Maman d'épi c'est vraiment pas de tout repos !
Je reçois par mail la convoc pour le trajet aller de la colo : rendez-vous le samedi soir à 23h30 pour un départ à 00h00 dans un car sans couchette avec une arrivée au centre en matinée.
Sachant que Lili rentre de classe verte ce même samedi entre 14h et 15h !!!!!!!!! affraid  affraid  affraid
Je veux bien suivre ma Lili avec ses colos mais là c'est méga-risqué de rentrer d'une classe verte à 15h pour redécoller à 22h30 au plus tard et faire une nuit dans un car.
Cellule de crise parentale  Very Happy  : j'ai annulé l'aller en car, j'ai appelé le centre et on a décidé avec mon mari de faire l'aller retour en voiture le dimanche (5h de route X2); en partant à 10h on dépose Lili au centre à 15h (sachant qu'ils accueillent des enfants jusqu'à 16h). Au moins elle démarre cette colo dans de bonnes conditions après une vraie nuit de sommeil.
Je ne parle pas du lavage express des vêtements entre les deux colos.
Lili, voilà les news, ça va être chaud mais pas le choix, tu sais bien que si tu manques de sommeil dès le premier jour ça risque d'être cata.


Effectivement chaud chaud chaud !!! comme organisation....mais super bien géré..... :top:
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Message par Chamili le Mar 21 Juin 2016 - 15:04

C'est gentil les mamans !
Pour le retour c'est en journée, ouf
21 jours sans crise aujourd'hui pour Lili (0 crise depuis le passage à 200mg de Lamictal),
Corinette, ta fille n'a pas fait de crise depuis un bout de temps, as-tu par contre comme Boucle d'Or et moi des soucis de gestion de la fatigue et de la concentration ?
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Message par corinette le Mar 21 Juin 2016 - 20:57

Chamili a écrit:C'est gentil les mamans !
Pour le retour c'est en journée, ouf
21 jours sans crise aujourd'hui pour Lili (0 crise depuis le passage à 200mg de Lamictal),
Corinette, ta fille n'a pas fait de crise depuis un bout de temps, as-tu par contre comme Boucle d'Or et moi des soucis de gestion de la fatigue et de la concentration ?

Et oui! nous avons l'ensemble. Néanmoins, la fatigue est un chouia moins présente depuis que le cerveau a un peu récupéré et que le traitement fait correctement son job. Mais elle doit faire avec des troubles de l'attention (vite fatiguée), des troubles de la mémoire (Romy a posté un écrit très interressant expliquant bien le fonctionnement de la mémoire pour une personne épi!). Tu rajoutes là-dessus une dyslexie résiduelle (nous sommes passés à côté, l'épi ayant pris toute la place pendant pas mal de temps et donc toute notre attention!). Maintenant le lamictal est celui qui "respecte" le plus l'aspect cognitif et sa dose est minime. La michropakine je ne sais pas trop!
Elladou est depuis peu accompagnée par un neuro psy par le biais d'une asso qui l'aide à compléter sa trousse à outils pour contourner les difficultés et trouver des parades. Pas magique mais nous y croyons ;-)

La stabilisation amène le repos et l'apaisement et permet ainsi de se concentrer sur le reste et aide aussi à reprendre confiance en soi! Mais il faut être patient!

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Message par jrfcp11 le Mer 22 Juin 2016 - 12:08

Chamili a écrit:Je vous rejoins, l'épilepsie est à la fois un mot connu de tous avec tous les aprioris associés mais tellement méconnu en ce qui concerne tout ce que cela engendre.

Ces colos m'ont encore donné du fil à retordre ce matin ! Maman d'épi c'est vraiment pas de tout repos !
Je reçois par mail la convoc pour le trajet aller de la colo : rendez-vous le samedi soir à 23h30 pour un départ à 00h00 dans un car sans couchette avec une arrivée au centre en matinée.
Sachant que Lili rentre de classe verte ce même samedi entre 14h et 15h !!!!!!!!! affraid  affraid  affraid
Je veux bien suivre ma Lili avec ses colos mais là c'est méga-risqué de rentrer d'une classe verte à 15h pour redécoller à 22h30 au plus tard et faire une nuit dans un car.
Cellule de crise parentale  Very Happy  : j'ai annulé l'aller en car, j'ai appelé le centre et on a décidé avec mon mari de faire l'aller retour en voiture le dimanche (5h de route X2); en partant à 10h on dépose Lili au centre à 15h (sachant qu'ils accueillent des enfants jusqu'à 16h). Au moins elle démarre cette colo dans de bonnes conditions après une vraie nuit de sommeil.
Je ne parle pas du lavage express des vêtements entre les deux colos.
Lili, voilà les news, ça va être chaud mais pas le choix, tu sais bien que si tu manques de sommeil dès le premier jour ça risque d'être cata.

Attention aux agendas de ministres... J'en ai fait les frais quand j'avais 19 ans en partant directement au Portugal en bus après une grosse année universitaire, et l'ascension d'un 4000m dans les Alpes. Depuis j'ai beaucoup joué au routard, mais sur un mode nettement plus "adagio": chaque étape à son rythme, et sans enchaîner tous les exploits les uns derrière les autres...
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Message par Chamili le Mer 22 Juin 2016 - 14:10

Les colos, c'est le rêve de Lili, chaque année elle regarde les programmes puis elle me dit "j'ai trouvé la colo de mes rêves". Sans vous mentir : le sac à dos est prêt dans la chambre de Lili depuis son achat au vieux Campeur il y a 2 mois (avec tout son argent de poche). La classe verte s'est greffée à notre emploi du temps et je m'en serai bien passée (surtout vu ses profs).

Je suis d'accord avec toi Jrfcp il y a un risque avec cet emploi du temps de ministre, d'où mon stress et la cellule de crise pour essayer d'optimiser.

Merci pour ton retour Corinette. C'est quoi un neuro psy ?
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Message par corinette le Mer 22 Juin 2016 - 18:22

Chamili a écrit:Les colos, c'est le rêve de Lili, chaque année elle regarde les programmes puis elle me dit "j'ai trouvé la colo de mes rêves". Sans vous mentir : le sac à dos est prêt dans la chambre de Lili depuis son achat au vieux Campeur il y a 2 mois (avec tout son argent de poche). La classe verte s'est greffée à notre emploi du temps et je m'en serai bien passée (surtout vu ses profs).

Je suis d'accord avec toi Jrfcp il y a un risque avec cet emploi du temps de ministre, d'où mon stress et la cellule de crise pour essayer d'optimiser.

Merci pour ton retour Corinette. C'est quoi un neuro psy ?

Psy spécialisé dans le fonctionnement du cerveau et ses disfonctionnements et l'impact sur le plan cognitif, sur la vie quotidienne! Troubles de la mémoire, troubles de l'attention.....Le neuropsy accompagne la personne afin de lui permettre de comprendre ses "failles" pour les appréhender autrement, trouver des stratégies pour les réduire, les contourner... Celui que rencontre Ella c'est spécialisé enfance/adolescence un enfant ou ado hyper actif peut aussi se tourner vers ce type de professionnel. Tu trouves des neuro psys spécialisés dans le domaine des personnes âgées : Alzheimer et autres....

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Message par Chamili le Mer 22 Juin 2016 - 21:51

Ok, merci, on verra à la rentrée ce que ça donne, en attendant VACANCES pour nos enfants sunny
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Message par isabella le Sam 25 Juin 2016 - 20:58

Je me reconnais au travers de vos écrits, pour limiter les cata sur nos enfants, nous sommes extraordinaires !!!
les vacances sont les bienvenues, profitez en Wink
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Re: Colonie

Message par Chamili le Jeu 14 Juil 2016 - 22:03

Je viens faire le bilan sur cette discut ouverte par Lili et il n'est pas glorieux. Je crois qu'il faut que nous apprenions Lili et moi à mieux connaître son épi avant de se lancer à nouveau dans ce type de projet. Il faut que nous laissions le temps aussi au traitement de se mettre en place.

Première colo = classe verte : après avoir prévenu le collège que Lili avait fait des crises et que j'attendais un avis médical, eux n'ont pas attendu pour me dire que ma fille serait mieux à la maison, il a ensuite fallut que je bataille pour me faire rembourser en prouvant que l'annulation venait d'eux, que ma fille pouvait partir, qu'on les avait mis au courant de son état de santé .... je devrais avoir un chèque la semaine prochaine. Je ne parle même pas de la déception de Lili face à cette nouvelle exclusion.

Deuxième colo : celle qu'elle attend chaque année, dont elle rêve
On a emmené Lili en voiture lundi pour lui éviter le voyage de nuit en car sans couchette (2X5h de route) et .... on l'a récupérée aujourd'hui à l'hôpital du Puy en Velay (5h30 de route aller) !
Elle n'a pas réussi à se coucher tôt, hier aprem elle était sur un canoë quand elle a commencé à convulser puis elle a perdu connaissance et en chutant elle a renversé le canoë et s'est retrouvée dessous. Le moniteur qui a vu toute la scène l'a récupérée ... ensuite pompier, SAMU : traitement de la crise avec du valium, ils ont fait sortir l'eau rentrée dans les poumons puis saturation à 85, hypothermie avec T à 33°C... on avait fait l'état de mal il y a 15 jours ... je crois qu'on va vraiment se calmer. De toute façon la pauvre est du coup à la maison pour les 2 prochaines semaines.

Point méga positif : je communiquais par mail avec un médecin épi depuis quelque temps et elle a transféré notre échange au Pr responsable du service épi et aujourd'hui il m'a envoyé un mail, on a rendez-vous mercredi à 14h !
Il pense qu'il faut qu'il nous voit rapidement : enfin un qui veut voir Lili en ayant lu le dossier, je croise les doigts et je vais m'atteler à faire ma liste de questions ... je reprends espoir

J'espère que vos vies sont moins mouvementées et que vous passez un bon été

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Message par corinette le Jeu 14 Juil 2016 - 22:47

Ce rv est vraiment une bonne nouvelle! Ne jamais perdre espoir! Avec Elladou, notre totem c'est la confiance!
Il est en effet important, en période de "creux" de modifier le planning et de mettre en place un vigilance niveau 3! Pas toujours simple à comprendre mais nécessaire. Je sais qu'elladou manifeste parfois son mécontentement lorsque je "propose" un coucher plus tôt par exemple car je la sens fatiguée! C'est tout un apprentissage, mais ça vaut le coup! Une fois stabilisée, moins fatiguée la vigilance pourra passer au niveau 1!
Courage et tiens nous au courant!

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Message par Casanfrancisco le Ven 15 Juil 2016 - 12:35

Quelle déception pour Lili et quelle peur vous avez du (encore) avoir.
Effectivement, même si c'est difficile à accepter il vaut mieux augmenter le niveau de vigilance quand tout est déréglé.
Excellente nouvelle le rdv chez le professeur. Ca va vous permettre enfin d'avoir des réponses, un traitement adapté et des solutions.
Bonne liste de questions ce week-end !
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Re: Colonie

Message par isabella le Ven 22 Juil 2016 - 22:47

ho lala comment va t elle ?
j'espère que tu trouveras un apaisement et des réponses à ton nouveau rdv médical
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Re: Colonie

Message par Chamili le Sam 23 Juil 2016 - 16:51

Lili va bien, le rendez-vous (décrit dans Lili état de mal) lui a remonté le moral. On y croit, ça va aller mieux !
On a démarré le Tégrétol mercredi : 5 semaines de mise en place pour arriver à 300mg matin et 300mg soir.
On a stoppé les exploits et acheté une machine à coudre pour l'occuper le temps que nos vacances arrivent : dans 1 semaine !
J'ai hâte, je n'en peux plus, cette année a été super dure

J'ai retenu vos conseils, j'ai dit à Lili : alerte max jusqu'au vacances de Toussaint puis si tout va bien on relâchera doucement
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Message par pollux le Dim 24 Juil 2016 - 10:21

Que veut dire pour vous "état de mal" exactement ?
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Message par Chamili le Dim 24 Juil 2016 - 10:38

Pollux, je suis loin d'être une spécialiste mais ce que j'ai compris : c'est quand une crise ne s'arrête pas (plus de 5min de convulsion) et chez Lili c'est une succession de crises généralisées avec quelques min max entre 2, elle en a fait jusqu'à 5 d'affilé. Il y a un risque alors pour le cerveau et d'autres effets (respiratoire notamment). Il faut alors que les médecins du SAMU injectent des anti-épileptiques pour arrêter en urgence la crise. En gros ils débranchent à tout pris, Lili s'était alors retrouvé en état de coma et en réa.
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