Encore des crises.....

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Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mar 17 Mai 2016 - 18:04

Décidément, nous sommes dans un mauvais passage....ma fille a fait une crise partielle en cours de mathématiques.
L'infirmière est venue la chercher en classe pour la ramener à l'infirmerie.
Elle tremblait, elle était livide, son oeil gauche se fermait et s'ouvrait tout seul (c'est la première fois que ça lui arrive).
Quand je suis arrivée, son oeil clignait toujours mais elle avait repris quelques couleurs. Par contre elle est vraiment très très fatiguée et encore très ralentie alors qu'elle est avec moi depuis 3 heures.
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Re: Encore des crises.....

Message par corinette le Mar 17 Mai 2016 - 18:49

Le lamictal a été augmenté il y a peu de temps si je me souviens bien? Il n'est pas simple de trouver le dosage qui va faire correctement son boulot!
Courage à ta choupinette, courage à toi!

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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mar 17 Mai 2016 - 20:20

Effectivement corinette, nous avons baissé la micropakine il y a quelques jours et nous avons monté le lamictal ce matin.
J'ai commencé à la trouver pas très en forme hier. Elle était fatiguée, frissonnante...et aujourd'hui bingo.

Merci corinette !!!
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mar 17 Mai 2016 - 21:33

Boucle d'Or, je suis désolée de te lire. Corinette a raison il faut laisser du temps pour le Lamictal.
Courage !
Ici non plus ce n'est pas top, Lili ne l'avouera pas mais elle ne tient pas sans sieste depuis vendredi et même avec elle n'est pas bien. Demain c'est repos.
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Re: Encore des crises.....

Message par isabella le Mar 17 Mai 2016 - 21:47

Ho lala, les filles je n'aime pas lire çà j'espère que çà va aller, je ne sais pas si c'est pour vous rassurer j'ai Matteo qui est très fatigué, je ne sais pas trop pourquoi, on dirait qu'il est fin de l'hiver ???
Faut dire que nous avons une météo maussade pfffffffffff qui ne donne pas un coup de fouet positif et il est dans un cercle, je suis fatigué, je vais dormir tôt et je me lève tôt
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 6:22

isabella a écrit:Ho lala, les filles je n'aime pas lire çà j'espère que çà va aller, je ne sais pas si c'est pour vous rassurer j'ai Matteo qui est très fatigué, je ne sais pas trop pourquoi, on dirait qu'il est fin de l'hiver ???
Faut dire que nous avons une météo maussade pfffffffffff qui ne donne pas un coup de fouet positif et il est dans un cercle, je suis fatigué, je vais dormir tôt et je me lève tôt

Les changements incessant de température sont pénibles pour l'organisme. Mattéo n'a pas l'opportunité de faire une petite sieste pendant midi ? à moins qu'il soit comme nos filles et refuse de la faire.
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 6:26

Chamili a écrit:Boucle d'Or, je suis désolée de te lire. Corinette a raison il faut laisser du temps pour le Lamictal.
Courage !
Ici non plus ce n'est pas top, Lili ne l'avouera pas mais elle ne tient pas sans sieste depuis vendredi et même avec elle n'est pas bien. Demain c'est repos.

J'espère que c'est ça. Le soucis est que nous avons des mouvements de traitement jusqu'au mois d'août. J'espère qu'elle ne va pas faire des crises à chaque mouvement de traitement, car ça va l'épuiser.
Après peut-être que je me trompe et que les mouvements de traitement ni sont pour rien. A voir.....
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 18 Mai 2016 - 7:37

Boucle d'Or, tu peux peut être appeler ton neuro pour avoir son avis.
Nous c'est la semaine prochaine, je peux poser la question.

Isabella : chez toi aussi ! C'est bizarre. Dommage que nous ne sommes pas du tout dans le même coi, nous aurions pu mettre les 3 ensemble !
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Re: Encore des crises.....

Message par Camguimilale le Mer 18 Mai 2016 - 12:51

Désolée pour ta choupinette Boucle d'Or... je vois que l'épi ne vous laisse pas de repos à toutes... Ici c'est mieux pour Alex visiblement le keppra semble être un bon compromis !
j'espère que vous trouverez aussi le bon traitement !
Tout mon courage et gros gros bisous !
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 16:46

Camguimilale a écrit:Désolée pour ta choupinette Boucle d'Or... je vois que l'épi ne vous laisse pas de repos à toutes... Ici c'est mieux pour Alex visiblement le keppra semble être un bon compromis !
j'espère que vous trouverez aussi le bon traitement !
Tout mon courage et gros gros bisous !

cool pour Alex, je croise les doigts pour que ça continue ainsi :top: :top:
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 18 Mai 2016 - 19:11

Boucle d'Or est-ce que ta fille va mieux ?
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 20:05

Elle est très fatiguée et s'épuise très rapidement. Je la trouve très fragile. Du coup pas d'école aujourd'hui ni demain et pour vendredi j'aviserai.
Et comment va ta fille ?
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 18 Mai 2016 - 20:59

Ca va mieux ici mais c'est pas encore top. Hier ça n'allait pas et elle a beaucoup dormi et elle s'est levée à 11h ce matin. Par contre dès qu'un truc ne va pas elle se met à pleurer. Demain on passe à 150mg de Lamictal.
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Re: Encore des crises.....

Message par isabella le Mer 18 Mai 2016 - 22:03

Chamili a écrit:

Isabella : chez toi aussi ! C'est bizarre. Dommage que nous ne sommes pas du tout dans le même coi, nous aurions pu mettre les 3 ensemble !

çà doit être un tout je pense

Boucled'or a écrit:
isabella a écrit:Ho lala, les filles je n'aime pas lire çà j'espère que çà va aller, je ne sais pas si c'est pour vous rassurer j'ai Matteo qui est très fatigué, je ne sais pas trop pourquoi, on dirait qu'il est fin de l'hiver ???
Faut dire que nous avons une météo maussade pfffffffffff qui ne donne pas un coup de fouet positif et il est dans un cercle, je suis fatigué, je vais dormir tôt et je me lève tôt

Les changements incessant de température sont pénibles pour l'organisme. Mattéo n'a pas l'opportunité de faire une petite sieste pendant midi ? à moins qu'il soit comme nos filles et refuse de la faire.

Ho non il se dépense comme un dingue à la récré, plus la pédagogie individuelle dont il bénéficie le rend plus fatigué qu'un autre, plus le tégrétol et les 13 semaines d'affilée depuis la reprise d'après pâques
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Jeu 19 Mai 2016 - 17:23

Bon j'ai appelé le neuro cet après-midi car éléonore est épuisée et elle a du mal à récupérer de la crise de mardi.
Il pense que se sont les mouvements de traitements qui sont en cause mais à la prochaine crise je dois l'emmener en consultation.

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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Jeu 19 Mai 2016 - 20:02

Pas simple les traitements. Boucle d'Or j'espère que ta fille va réussir à récupérer ce week end.

Ici ça va beaucoup mieux 1 semaine après les 2 crises, ce soir on augmente le Lamictal.
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Re: Encore des crises.....

Message par isabella le Jeu 19 Mai 2016 - 22:04

j'espère que ca va aller
courage a vous deux
idem ici la fatigue s'accentue, je n'aime pas ca, ce soir il était claqué !!
au lit a 20 h, debout demain a 7 h
il va en we chez son papa, je lui ai demandé de diminuer les activités avec lui
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Jeu 19 Mai 2016 - 22:16

Isabella, j'espère que ça va aller
Courage à toi et à Isabelle, je vous transmets les ondes positives d'ici
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Re: Encore des crises.....

Message par juju25 le Ven 20 Mai 2016 - 0:19

J espère que vos petites vont mieux, l épi nous laisse peu de repos, boucle d or je pense que le changement de dosage dois la fragilisé d autant plus si la fatigue est présente. Tout mon courage bisous
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Ven 20 Mai 2016 - 10:08

J'espère que ça va mieux pour vous tous, nous c'est reparti en cacahouète, pas de crise mais grosse fatigue, Lili est en mode marmotte en hibernation.
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Ven 20 Mai 2016 - 11:57

Bon, de notre côté c'est pas ça non plus....elle ne récupère pas. Hier dodo à 7h40 et pourtant toujours aussi fatiguée, donc pas de retour au collège.

Bon courage à toutes et à tous !!!!!
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Ven 20 Mai 2016 - 17:05

C'est vraiment difficile pour ta fille Boucle d'Or en ce moment, courage !

Ici on joue au yoyo : on passe de ça va bien à ça va pas d'un jour sur l'autre.
Pour facilité la récupération des cours au collège, je viens de lui acheter un tel portable avec un bon appareil photo. C'est Ok pour qu'elle l'utilise au collège.
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Ven 20 Mai 2016 - 17:32

Chamili a écrit:C'est vraiment difficile pour ta fille Boucle d'Or en ce moment, courage !

Ici on joue au yoyo : on passe de ça va bien à ça va pas d'un jour sur l'autre.
Pour facilité la récupération des cours au collège, je viens de lui acheter un tel portable avec un bon appareil photo. C'est Ok pour qu'elle l'utilise au collège.

Merci chamili, bon courage à toutes les deux.

Une petite question par rapport au rattrapage des cours. L'idée de l'appareil photo est bonne, mais du coup elle est obligée de recopier. Le collège n'accepte pas de lui faire les photocopies ?
Pour ma part je l'ai fait mettre dans le PAI, comme ça ils sont obligés de lui faire quand elle demande une photocopie.
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Ven 20 Mai 2016 - 18:13

Dans le PAI ils doivent lui donner tous les cours, dans la réalité mis à part en SVT, aucun prof ne le fait et elle est obligée de relancer et de s'essouffler à force. J'ai fait des rappels et je suis juste passée pour l'emm... de service, ils ne sont prêts à aucun effort. Mon analyse est que nous vivons dans un quartier une peu trop privilégié et du coup les profs sont dans une zone de confort et ils n'ont pas trop envie d'en sortir. C'est triste car elle est bonne élève et facile à vivre.
On va essayer d'imprimer les photos,voir si on peut coller ensuite. Sinon elle aime bien aussi recopier pour apprendre le cours.
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Re: Encore des crises.....

Message par isabella le Ven 20 Mai 2016 - 23:04

Boucled'or a écrit:Bon, de notre côté c'est pas ça non plus....elle ne récupère pas. Hier dodo à 7h40 et pourtant toujours aussi fatiguée, donc pas de retour au collège.

Bon courage à toutes et à tous !!!!!

Qu'elle se repose, je lui souhaite de passer un chouette we reposant

Chamili a écrit:Isabella, j'espère que ça va aller
Courage à toi et à Isabelle, je vous transmets les ondes positives d'ici

Merci, il est revenu de lécole d'après ses dires, pas trop fatigué, ils n'ont pas eu gym ce jour, c'est pas plus mal vu la fatigue et il est chez son papa ce we



Chamili a écrit:J'espère que ça va mieux pour vous tous, nous c'est reparti en cacahouète, pas de crise mais grosse fatigue, Lili est en mode marmotte en hibernation.

ils en ont vraiment besoin des fois, je m'en rend bien compte pourvu que l'hibernation lui fasse du bien
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