Encore des crises.....

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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Sam 21 Mai 2016 - 4:28

Chamili a écrit:Dans le PAI ils doivent lui donner tous les cours, dans la réalité mis à part en SVT, aucun prof ne le fait et elle est obligée de relancer et de s'essouffler à force. J'ai fait des rappels et je suis juste passée pour l'emm... de service, ils ne sont prêts à aucun effort. Mon analyse est que nous vivons dans un quartier une peu trop privilégié et du coup les profs sont dans une zone de confort et ils n'ont pas trop envie d'en sortir. C'est triste car elle est bonne élève et facile à vivre.
On va essayer d'imprimer les photos,voir si on peut coller ensuite. Sinon elle aime bien aussi recopier pour apprendre le cours.

Ah ok, effectivement, je rencontre le même soucis. Personne ne se bouge pour lui donner les cours. Il faut qu'on trouve des élèves qui acceptent de passer leurs cahiers pour faire des photocopies......hier après mon boulot, je suis allée chez une copine pour récupérer les cahiers, je suis rentrée faire les photocopies puis je suis repartie chez la copine rendre les cahiers. Résultat il était 20h30 quand j'ai eu tout fini.
Par contre, quand elle est au collège et qu'elle n'a pas le temps d'écrire tous les cours, elle a le droit de faire des photocopies à la vie scolaire.

Pour simplifier la récupération des devoirs j'ai demandé à la cpe si les professeurs ne pouvaient pas m'envoyer les cours par mail, elle m'a répondu qu'ils n'avaient pas le temps et qu'ils ont suffisamment de travail comme ça...... Shocked c'est vrai que c'est long d'envoyer un mail..... Rolling Eyes

Bonjour la solidarité !!! Evil or Very Mad
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Re: Encore des crises.....

Message par Casanfrancisco le Mar 24 Mai 2016 - 8:07

Chez nous, il est possible de faire des photocopies à la vie scolaire au College en cas d'absence.
Ce dispositif est destiné à tous les élèves et indépendamment des PAI.
Évidemment, on s'arrange entre copines et parents lors d'une absence prolongée pour anticiper et que les élèves puissent retourner au collège à peu près à jour.
C'est pénible de courir après les cours des uns et des autres, c'est certain.
Idem par contre au sujet des mails, certains profs ne font pas d'efforts.
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Re: Encore des crises.....

Message par Sloth le Mar 24 Mai 2016 - 12:46

Pour ce genre de cas ca devrait être au prof de faire un effort.
Les gamins (surtout au collège) sont souvent négligeant en ce qui concerne les cours. Pour des arretes prolongé comme ton enfant c'est prof qui devrait se réunir et faire une sorte de pile commune avec tout les cour. Ainsi toi la mère tu vas au collège une fois par jour ou par semaine, et tu récupère tout.

Je paris que si on fouille bien, ça fait parti des choses obligatoires que doivent faire les profs.
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mar 24 Mai 2016 - 20:57

Casanfrancisco, ça fait rêver chez toi !

Boucle d'Or, même combat pour le rattrapage et aucun accès à la vie scolaire ni rien pendant la journée au collège. Je suis en guerre avec eux car je rappelle régulièrement qu'ils ne respectent pas le PAI mais tout le monde s'en fou. J'ai essayé de contacter le médecin scolaire pas mail il y a 10jours, aucune réponse. Ils ont dû se passer le mot : la maman de Lili, oubliez de répondre !

On a vu le neuro, j'ai mis des news sur la discut de Lili "fille de Chamili", va falloir s'habituer à vivre avec l'épi car apparemment c'est du durable.
Pour le collège peut-on faire des démarches pour avoir un tiers temps pour le brevet quand on est épi ? Lili a des soucis de concentration et de fatigue et du coup elle est souvent plus lente

Bon courage à tous et bonne soirée
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Re: Encore des crises.....

Message par Azuel le Mar 24 Mai 2016 - 22:38

Oui bien sûr n'hésite pas à faire une demande de tiers temps, c'est tout à fait possible d'en bénéficier en tant qu'épileptique.
Simplement, il faut faire la demande bien à l'avance, et je te conseille de le faire quoi qu'il arrive.
Au lycée j'étais en mode "je vous assure tout va bien je ne suis pas épileptique Rolling Eyes " donc je n'ai pas fait la demande en début de terminale pour le bac et arrivé en toute fin d'année j'ai changé d'avis mais c'était trop tard...
Arrivé à la fac j'ai contacté dès septembre la médecine universitaire et je n'ai eu aucune difficulté pour obtenir un tiers-temps. Je ne l'ai utilisé qu'en début de cursus mais ça m'a bien aidé.

Pour ce qui est de la compréhension du collège, je pensais être tombé sur un lycée particulièrement peu arrangeant mais je vois que c'est pareil chez vous aussi...
J'ai pas mal recopié les cours à la main aussi à cause d'absences et à la longue j'ai trouvé ça vraiment usant, mais comme chez vous impossible de récupérer des photocopies de profs directement.
J'avais des soucis avec un prof de maths en particulier ; alors que mes parents lui avaient expliqué que j'avais une tumeur au cerveau qui m'obligeait à passer pas mal de temps à l'hôpital pour des examens et que ça serait vraiment plus pratique pour moi de récupérer les cours à l'avance, il a persisté jusqu'au bout à refuser de me donner même le titre du chapitre qu'il comptait étudier  Shocked
Et malheureusement j'ai encore trop d'anecdotes comme celle-ci...

Bref la scolarité avec l'épilepsie ce n'est pas toujours une partie de plaisir, mais on peut heureusement s'en sortir et faites bien valoir vos droits avec la mise en place du PAI, ce n'est pas aux profs de faire la loi...
Bon courage en tout cas!
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Mer 25 Mai 2016 - 6:45

Pour ma fille nous avons mis le PAI en place dès septembre, mais j'ai l'impression que ça ne sert à rien.
En principe ma fille doit avoir des contrôles allégés, en fait elle fait les mêmes que tout le monde. Donc régulièrement, comme elle est plus lente elle n'a pas le temps de finir.
Comme je l'ai dit au-dessus, le collège est sensé faciliter la récupération des cours en cas d'absence....un leurre !!!

Je dirai que certains professeurs sont bien mauvais élèves quand il s'agit de suivre certaines consignes.... Laughing

Heureusement, ils ne sont pas tous pareils : sa prof d'anglais est super (elle finit de lui écrire ses cours quand elle ne suit pas), sa prof de techno géniale (elle finit de lui copier ses cours et elle ne lui a pas noté un contrôle sur lequel elle avait eu une mauvaise note dans une période ou elle enchaînait les crises) et le prof de maths sympa (elle n'a pas eu le temps de finir le dernier contrôle car trop long pour elle du coup au lieu de lui mettre le 10,5 qu'elle aurait dû avoir il a décidé d'annuler la note pour ne pas lui faire baisser la moyenne). Heureusement que des personnes comme celles-ci existent, ça permet de mettre du baume au coeur !!!!
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Re: Encore des crises.....

Message par Sloth le Mer 25 Mai 2016 - 13:10

Comme tu le dis, les profs sont des très mauvais élèves.
T'façon à part faire des grèves ils sont bon à quoi ?

Une anecdote hors sujet, mais j'ai pendant une année donné des cours d'informatiques. Et je suis tombé sur un groupe de prof.
Ils sont incapable de suivre un cours, pourtant j'avais fais un cours détaillé que je leur avais imprimé, il suffisait de suivre point par point ce qui était marqué et regarder les images. Et ben NON. Ils pigeaient rien et croyez moi les cours étais vraiment bien fait :/

Donc voilà, c'était hors sujet, mais ca confirme encore qu'ils sont de mauvais élèves :p
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 25 Mai 2016 - 16:38

Sloth, tu m'as fait sourire mais sinon j'ai pas rigolé quand j'ai enfin eu le médecin scolaire au tel (inexistant jusqu'à là) qui m'a dit "maintenant que le diag est posé on va pouvoir rédiger un nouveau PAI et le faire respecter" !! J'ai répondu qu'avant le diag Lili simulait d'après eux !! Je suis furax car en plus je ne crois pas que ça va changer quelque chose.
Boucle d'Or on a aussi l'adaptation des contrôles et tout ça dans le PAI, dans la réalité c'est pareil que les autres et même si elle n'a pas eu les cours, infos ...

Azuel, merci pour ton témoignage, il faut s'adresser à qui pour le tiers temps ?
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Re: Encore des crises.....

Message par Lili0225 le Mer 25 Mai 2016 - 16:50

Tu n'es pas censé être au travail Suspect .
Pour le collège ils sont vraiment très (très) flemmards...
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 25 Mai 2016 - 16:53

grillée Wink
J'suis au boulot mais j'attends une réunion qui commence à 17h.
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Re: Encore des crises.....

Message par Azuel le Mer 25 Mai 2016 - 21:45

Chamili a écrit:Sloth, tu m'as fait sourire mais sinon j'ai pas rigolé quand j'ai enfin eu le médecin scolaire au tel (inexistant jusqu'à là) qui m'a dit "maintenant que le diag est posé on va pouvoir rédiger un nouveau PAI et le faire respecter" !! J'ai répondu qu'avant le diag Lili simulait d'après eux !! Je suis furax car en plus je ne crois pas que ça va changer quelque chose.
Boucle d'Or on a aussi l'adaptation des contrôles et tout ça dans le PAI, dans la réalité c'est pareil que les autres et même si elle n'a pas eu les cours, infos ...

Azuel, merci pour ton témoignage,  il faut s'adresser à qui pour le tiers temps ?

Dans mes souvenirs c'étaient le médecin et l'infirmière scolaires qui s'en occupaient, bref vos grands amis si j'ai bien compris Laughing
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 7:43

Merci Azuel, ton témoignage m'a choquée, je pense que je suis si loin de ce monde de profs que je ne comprendrai jamais rien.

Le sujet, c'était "Encore des crises", comment va ta fille Boucle d'Or ?
J'espère que l'actualité est calme pour tout le monde.
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Jeu 26 Mai 2016 - 13:56

Chamili a écrit:Merci Azuel, ton témoignage m'a choquée, je pense que je suis si loin de ce monde de profs que je ne comprendrai jamais rien.

Le sujet, c'était "Encore des crises", comment va ta fille Boucle d'Or ?
J'espère que l'actualité est calme pour tout le monde.

Alors éléonore va bien, elle est très fatiguée mais pas de crise en vue.
Et pour lili ça va ?
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 19:34

Lili va bien et elle est beaucoup moins fatiguée, on croise les doigts. Aujourd'hui 2 semaines sans crise, on revit.
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mar 31 Mai 2016 - 17:49

Je prends la suite pour le mauvais passage : avec l'espacement des crises de Lili nous avions l'impression de revivre et de souffler. Et bien heureusement que nous en avons profité un peu.
Lili a fait une crise généralisée nocturne entre samedi et dimanche, ce matin elle allait mieux (moins fatiguée) aussi elle est allée au collège et elle a eu à peine le temps d'arrivée et 3 crises généralisées successives dans la cours avec convulsions dont la première avec 15 min de perte de connaissance. Là elle est avec son papa à l'hôpital, ils attendent le résultat d'un nouvel EEG et dans tous les cas elle va rester jusqu'à demain.
15 min par terre dans la cours, ça a choqué beaucoup d'enfants. La petite soeur de Lili a eu des retours "elle est morte ta soeur ?" "elle va mourir ?" "pourquoi tu pleures pas" "pourquoi tu vas pas la voir"....
C'est vraiment dur à gérer tout ça et je ne parle pas de la découverte de la crise nocturne ...
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Re: Encore des crises.....

Message par Lahel le Mar 31 Mai 2016 - 20:18

Oh Chamili....quelles mauvaises nouvelles...Sad
Ta fille est géniale, ça me fout vraiment les boules de lire ça. Je pense fort a vous et fais lui plein de bises....
Mais ces crises ne sont pas celles qu'elle fait d'habitude non ? A moins que je ne me trompe. 
Que dit le neuro ?
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mar 31 Mai 2016 - 20:31

Merci Lahel
Le neuro dit "nous n'en sommes qu'au début de l'histoire", et il ne comprend pas tout notamment le fait qu'on ait pu détecter un foyer épileptique très localisé lors du dernier EEG alors qu'elle ne fait que des crises généralisées. Oui les crises se transforment, sont plus violentes et plus longues.
Lili nous lit, elle est dans sa chambre d’hôpital et moi dans une chambre d'un hôtel tout miteux car je suis en déplacement.
Ma Lili est géniale, je ne vais pas dire le contraire. Quant au collège : pas un mot depuis ce matin pour savoir comment elle allait.
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Re: Encore des crises.....

Message par Lahel le Mar 31 Mai 2016 - 20:59

C'est peut être le foyer de départ qui a été localisé, sans vouloir jouer les pros, une crise partielle avec un foyer bien délimité peut se généraliser. Mais effectivement si la nature des crises change, ça change peut être également la donne...c'est le problème de cette maladie, jamais fixe et fixée, en perpétuelle évolution.
Vraiment, je le répète sans jouer a la neuro en carton, juste parce que je l'ai vécu ( et le vis tjrs ) certains traitements augmentent ou changent la nature des crises. C est un effet paradoxal, rare mais a ne pas perdre de vue.
Pour exemple, si j'augmente le Tegretol, je fais des absences alors que si je reste a une dose basse, je ne fais que des crises partielles simples. Bon ce n'est qu'une piste, je pense que Lili est très bien suivie donc le neuro saura Wink
Lili si tu nous lis: vraiment dégoûtée pour toi, sincèrement, mais je sais que tu as la force de traverser tout ça. Courage et plein de bises !
Chamili ...je me mets a ta place et te soutiens du fond du cœur.
Forza a vous !
Et m...de au collège.
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Re: Encore des crises.....

Message par pollux le Mar 31 Mai 2016 - 21:35

Bonsoir Boucle d'or, je croyais que j'étais la seule au monde à souffrir de cette maladie et à être épuisée, mais au fur et à mesure que j'avance dans ce forum, je vois que tout le monde ici est comme moi, mais le pire c'est de lire que les enfants sont eux aussi touchés. Moi j'ai eu ma première crise à 16 ans puis plus rien jusque mes 28 ans environ.
Pour les enfants, alors qu'ils sont en plein apprentissage ça me boulverse. Est ce que tu as envisagé de lui faire l'école à la maison grâce aux cours du CNED, à son rythme. Bien sûr cela implique sans doute que tu sois toi aussi à la maison , que tu puisses vivre sans travailler. Mais peut être qu'il existe une aide précieuse auprès de la MDPH (financière ou personne à domicile) de la Haute Marne. Nous le siège est à Chalons en Champagne. Sur leur site il y a des formulaires de demande d'aide à faire remplir par ton neuro. Bon ne soit pas pressée ils mettent 3 à 6 mois à répondre mais cela peut peut être vous aider. Bon courage.
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Re: Encore des crises.....

Message par isabella le Mar 31 Mai 2016 - 21:54

Chamili, j'ai vu le message de lili et je lis le tiens, je vous envoie tout mon courage et il est évident et jamais avoir de doute, nos enfants sont des guerriers I love you
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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Mer 1 Juin 2016 - 21:30

Merci, Lili est rentrée, on fait un point téléphonique avec le neuro demain matin.

Pollux, le CNED c'est vraiment dur, Lili a besoin d'avoir une vie sociale, d'être avec ses copines et nous travaillons à plein temps alors on ne peut pas la laisser seule tout le temps. En plus elle est capable de travailler seule si elle a été absente. Il suffit de lui donner les cours. Elle a beaucoup d'absences mais à de bons résultats, largement au dessus de la moyenne des autres élèves qui vont en cours régulièrement.

Sinon pour la fatigue je ne t'avais pas répondu car je ne suis pas experte en épi mais c'est notre quotidien la gestion de cette fatigue. C'est dur de voir son enfant se débattre avec toutes ces difficultés.

Demain mon mari va voir le médecin scolaire avec Lili, une première, croisons les doigts, peut être un interlocuteur à l'écoute de nos difficultés
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Re: Encore des crises.....

Message par Boucled'or le Jeu 2 Juin 2016 - 6:18

Coucou Chamili, je viens seulement de voir tes messages. Je suis triste d'apprendre que Lili a eu trois crises. Comment va t-elle ?
Tiens nous vite au courant de ce que vous dit le neuro. Bisous à toutes les deux.

Pollux, je travaille toute la semaine donc les cours à domicile ça semble bien compliqué. Et comme le dit Chamili, nos filles ont besoin d'une vie sociale. Déjà que l'épi les met en marge de beaucoup de chose. Ton idée était bonne et je te remercie de me l'avoir suggérée mais si un jour j'en arrive là c'est que vraiment nous aurons épuisé toutes les autres solutions.
Je ne voudrai pas que ma fille se coupe du monde extérieur.
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Re: Encore des crises.....

Message par Camguimilale le Jeu 2 Juin 2016 - 8:32

Boucled'or a écrit:Coucou Chamili, je viens seulement de voir tes messages. Je suis triste d'apprendre que Lili a eu trois crises. Comment va t-elle ?
Tiens nous vite au courant de ce que vous dit le neuro. Bisous à toutes les deux.

Pollux, je travaille toute la semaine donc les cours à domicile ça semble bien compliqué. Et comme le dit Chamili, nos filles ont besoin d'une vie sociale. Déjà que l'épi les met en marge de beaucoup de chose. Ton idée était bonne et je te remercie de me l'avoir suggérée mais si un jour j'en arrive là c'est que vraiment nous aurons épuisé toutes les autres solutions.
Je ne voudrai pas que ma fille se coupe du monde extérieur.

Coucou tout le monde !
j'ai pris le train en retard mais je suis bien triste de voir que pour vos petits loulous c'est pas la joie... on dirait que ça va avec le temps qu'il fait dehors !
je suis d'accord avec toi Boucle d'Or, c'est pas la solution de les retirer du circuits scolaires classiques : c'est pas à elle à s'adapter mais à l'éducation nationale dans son ensemble.
Enseignante en établissement et en cours particuliers, je vois bien que c'est l'horreur pour tous les enfants qui ne rentrent pas dans le moule. Personne ne fait d'efforts...
J'espère que ça ira vite mieux pour tous et toutes !
Tout mon courage !

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Re: Encore des crises.....

Message par Chamili le Jeu 2 Juin 2016 - 8:40

Pollux : après une crise, c'est mode marmotte, Lili dort Sleep Sleep Sleep
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Re: Encore des crises.....

Message par Sloth le Ven 3 Juin 2016 - 14:12

Moi j'ai fais une crise avant hier !
J'me suis bouffé la langue et la joue, du coup j'en chie à manger Very Happy
Mais je sais pas pourquoi j'en ai fais une ... ptete que j'me suis mis sur le PC alors que j'étais mal réveillé ...
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