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Je me présente je m'appel Henry.... Sloth

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Message par Sloth Dim 22 Mai 2016 - 12:23

Bonjour à toutes et à tous, amis au cerveau déglinguer mais qui fait de nous des êtres supérieurs mouahahahah !
Donc je viens me présenter ici car je suis maintenant déclarer épileptique depuis une 10aines d'années, et depuis peu j'ai l'impression que mon épilepsie s'est aggravé.
Depuis le début de l'année 2016 j'ai fais 2 accidents de voiture en moins de 2 mois. Je ne suis pas certain que ce soit des crises, mais le fait de tomber inconscient au volant ... Je suis en droit de me poser des questions.  
Le dernier m'a complètement défiguré ( le nez tranché, arcade ouverte, joue completement cramé par les airbag ... ) et ca m'inquiète un peu pour la suite car j'ai un travail qui nécessite beaucoup de trajet en voiture et j'aime ce travail.

Bref ca va sans doute être une présentation un peu fouillis, mais disons que je viens ici pour vous poser quelques questions sur des syndromes que j'ai etc etc, savoir si vous avez des astuces pour mieux vivre avec et tout et tout

Après, personnellement je suis un gros déconneur avec souvent de l'humour noir, donc n'ayez pas peur, je suis un gentil bougre :p

Je vous dis à plus tard sur d'autre topic et si vous avez des questions ca se passe en dessous =)
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Message par Lahel Dim 22 Mai 2016 - 13:30

Bonjour Sloth !
Tout d'abord bienvenue et bon rétablissement si tu garde quelques séquelles de ton face to face avec les airbags Wink
Conduire sans être stabilisé reste l'éternel problème, perso je ne m'y aventure pas, ma première grosse crise s'est passe au volant et un petit bug a 110 km/h, ça refroidit direct. Même si cette décision fut une des plus difficiles a prendre, depuis 2011, date de l'arrivée de l'épilepsie, je ne conduis plus. Au delà des difficultés quotidiennes, ne plus prendre la route a été un vrai déchirement...je conduisais avant d'avoir le permis ( pas bien ^^). Mais si je tiens a ma vie, je ne tiens surtout pas a en briser une par mon égoïsme. Je suis journaliste donc finit l'actu a cause de ça mais j'ai tellement vu de dégâts sur les routes que finalement ça ne se discute même pas Smile.
Peut-être qu'il vaut mieux dans ton cas lever le pied ( surtout de l'accelerateur ) en attendant d'être a nouveau stabilisé ?
Mais c'est dur, je le sais.
Bon courage a toi !!!
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Message par Azuel Dim 22 Mai 2016 - 14:43

Bonjour et bienvenue !
J'espère également que tu as récupéré au mieux suite à ton accident et que tu n'es pas trop défiguré...
C'est toujours compliqué de gérer une épilepsie instable et je te souhaite un arrêt des crises aussi rapide que possible.

Ensuite, et c'est moins agréable à dire, je suis extrêmement choqué que tu continues de conduire ou que tu l'envisages encore malgré 2 accidents !
Je n'imagine pas ma colère si j'apprenais qu'un de mes proches a été tué par un conducteur irresponsable.
C'est sûrement un déchirement pour toi de devoir adapter ton travail à cause de l'épilepsie, mais beaucoup de personnes n'exercent pas le métier de leur rêve pour différentes raisons et arrivent quand même à s'épanouir dans d'autres voies.
Tu es en plus quand même épileptique depuis de nombreuses années, donc tu savais très bien que tu choisissais un métier à risque dans la mesure où il nécessite une utilisation indispensable de la voiture.
Je connais ces difficultés d'autant plus que j'ai moi-même décidé de renoncer au métier que je rêvais d'exercer, parce que j'aurais pu mettre quelqu'un en danger en faisant une crise au travail.
Dans un sens je me dis que c'est une "chance" d'être tombé malade avant de faire des choix d'orientation, ce qui permettra d'éviter à coup sûr de subir un reclassement professionnel comme trop d'adultes nouvellement épileptiques; alors je pense qu'il faut tâcher d'être raisonnable dès le départ plutôt que de rester dans le déni (quand on est épileptique et qu'on est inconscient au volant...c'est une crise).

Voilà, c'est un discours très moraliste que tu ne vas peut-être pas apprécier, mais pour moi la route c'est dangereux et je ne supporte pas d'entendre que certains mettent en danger la vie des autres par inconscience...
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Message par benurmarcel Dim 22 Mai 2016 - 17:15

bonjour Sloth et bienvenue sur le forum,
je ne veux pas être un rabat-joie, mais fait gaffe a la conduite !!!, personnellement, j'ai eu deux accident et une frayeur sur l'autoroute (enfin pour ma femme la frayeur moi je ne me suis rendu compte de rien...) c'est un coup a ce que tu te retrouve avec des ennuis. si tu peux essaie de te rapprocher de ton taf. si un jour (et je ne te le souhaite pas) tu a un accident occasionnant des dommages a un tiers avec hospit et tout et tout méfie toi que ton assurance ne te cherche pas des noises. normalement temps que l'on n'est pas équilibré pas de volant. je sais c'est chiant et pour le boulot pas évident. je bosse de nuit et j'ai très souvent des collègues qui viennent me cherché, a défaut ma femme me porte et c'est une chance, je bosserai de jour bahhhh........................ je ne pourrai pas aller bossé!!! pour moi lâcher le volant a été très dur même sur le plan moral je me suis senti diminué de plus que j'aime bien les voitures de sport, mais bon mon dernier accident j'avais ma fille de 12 ans avec moi elle c'est rendu compte de tout et crois moi sa fait réfléchir..... voilà mon expérience je ne vais pas te bassiner avec mes truc mais fais gaffe a toi
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Message par Sloth Dim 22 Mai 2016 - 17:52

Merci à tous de votre accueil.
En voilà des leçons de moral, mais sachez tous très bien que je ne conduis plus depuis mon accident. Je n'envisage même pas de reconduire de sitôt.

En revanche je conduisais en sachant que j'étais épileptique, mais je n'avais fais qu'une seule crise en 10 ans et c'était parce que j'avais passé ma semaine sur un jeu vidéo ( ouai il était vraiment bien ce jeu Embarassed ).
Mais là j'avais un travail d'opérateur projectionniste en cinéma, et ce travail m'occasionne énormément de stresse, car ils ne sont pas du tout organiser et j'ai un lourd poids sur mes épaules. Et je faisais généralement beaucoup d'aller retour pour combler ce manque d'organisation ( soit environ 250km par semaine ).

Mon premier accident ne m'a pas fait réagir, car c'était un jour ou j'étais très fatigué et ou j'avais dut me levé tôt. Donc j'avais mis ca sur le dos du sommeil.

Mais actuellement j'enchaine les arrets de travail jusqu'à ce que mon employeur / moi / medecine du travail et tout le tsoin tsoin trouvons une solution pour adapter mon poste par rapport à ma maladie.
Mais dans un sens j'attends plutôt que l'employeur me licencie pour raison médical, ce qui me permettra d'aller trouver travail et logement sur Dijon qui est actuellement ( et depuis loingtemps ) la ville la mieux desservis de France.
Et en plus il y a mon neurologue là bas Embarassed

Pour ce qui est de mon rétablissement, ca va beaucoup mieux merci Wink
Encore 1 ou 2 cicatrices mais ca va partir, par contre c'est vrai que l'air-bag ca te fait un barbecue facial :o
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Message par benurmarcel Dim 22 Mai 2016 - 19:03

Re
Surtout va voir un épileptologue mon bon sloth
Aller bye à plus
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Message par corinette Dim 22 Mai 2016 - 19:31

Bonsoir Sloth, bienvenue dans la place! ;-) Bonne installation et au plaisir de lire l'humour noir du gentil bougre sunny
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Message par Sloth Dim 22 Mai 2016 - 20:18

Un épileptologue et neurologue c'pas pareil ?
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Message par Lahel Dim 22 Mai 2016 - 20:36

Le neurologue est le "généraliste" du cerveau tandis que l'epileptologue ne se consacre qu'à l'épilepsie. 

T'es vraiment oblige de quitter ton job apres 2 crises ? Peut-être que cette rechute est transitoire ! Surtout que tu bosse dans un domaine assez pointu, retrouver du taff sera facile ? Ça serait dommage de tout foutre en l'air...
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Message par Sloth Dim 22 Mai 2016 - 20:48

J'ai fais 5 crises exactement, 2 au volants, 1 dans mon lit avant de dormir, 1 en envoyant un sms à un collègue et 1 devant le PC.
Sachant que les ordinateurs font parti intégrante de ma vie... Je travail dans le cinéma, mais à la base j'ai une formation de technicien informatique et un certain penchant pour la programmation / développement de jeu vidéo indépendant.
Choses qui ne sont pas bonne pour un épileptique malheureusement.

Et j'ai jamais entendu parlé d'epileptologue, j'vais ptete faire des recherches la dessus.
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Message par Lahel Dim 22 Mai 2016 - 21:02

Ah oui, dans ce cas, il faut sûrement faire le point avec ton neuro...quel bazar cette maladie. J'imagine que tu es sous traitement ?
Je n'ai toujours pas compris le mécanisme des rechutes, personnellement elles ne sont reliées a rien ! Pas de fatigue spéciale, pas de stress, de nouveaux contrats, d'alcool, rien de rien...ça m'exaspere. Quand tu fais tout ce qu'il fait je ne vois pas comment faire mieux ^^

Je suis comme toi je bosse sur ordi, ça commence a poser un vrai problème, je n'ai pas le réflexe de faire une pause au bout d'une heure...quand j'écris j'écris.
Apres, je pense que si préserver sa sante est primordial , garder une activite pro qui plait l'est tout autant...financièrement on chute vite et pour le moral ça compte de faire ce qu'on aime. Donc je ne sais que te conseiller....a part faire le point avec ton neuro.
Bon courage !!
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Message par Sloth Dim 22 Mai 2016 - 21:13

Bon j'viens de me rendre compte que mon neurologue est aussi epileptologue... Ca fait ca de moins à chercher :p
Moi j'ai pas une super hygiène de vie pour un épileptique ...
Je suis un couche tard, passionné d'informatique, de jeu vidéo, je fume, j'aime le café, je suis hyperactif et j'aime me prendre la tête sur des problèmes...
Je ne fume pas d'alcool et je bois pas de drogue non plus ... c'est déjà bien ! ( La phrase est tout à fait juste ! )
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Message par isabella Dim 22 Mai 2016 - 21:45

Bonsoir et bienvenue,
Tu as poussé la bonne porte, ici on est bien




Sloth a écrit:
Je ne fume pas d'alcool et je bois pas de drogue non plus ... c'est déjà bien ! ( La phrase est tout à fait juste ! )
¨

lol!

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Message par yannkuza Lun 23 Mai 2016 - 12:28

Bienvenue dans la place sloth, bon je rajoute rien de moralisateur Twisted Evil
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Message par Sloth Lun 23 Mai 2016 - 13:04

Ouai j'ai assez de ma mère pour la morale :p
L'air de rien ca me fait bizarre de discuter de ces problèmes avec des gens qui ont les mêmes.
D'un coup j'ai l'impression d'être un être élus des dieux envoyé sur terre pour aider ce peuple inférieur qu'est la race humaine. Et vous êtes tous la pour m'aider dans ma quête car nous sommes tous là pour la même chose :o
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Message par yannkuza Lun 23 Mai 2016 - 14:05

Oui je suis ton createur Twisted Evil
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Message par corinette Lun 23 Mai 2016 - 14:26

yannkuza a écrit:Oui je suis ton createur Twisted Evil

lol!
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Message par Lili0225 Lun 23 Mai 2016 - 14:50

Bonjour,
:bienvenue:
Je ne fume pas d'alcool et je bois pas de drogue non plus ...
(Je n'es pas trouvé comment on cite une partie de texte pour la mettre dans une case orange)
C'est possible de fumer de l'alcool  et de boire de la drogue ?
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Message par corinette Lun 23 Mai 2016 - 14:54

Lili0225 a écrit:Bonjour,
:bienvenue:
Je ne fume pas d'alcool et je bois pas de drogue non plus ...
(Je n'es pas trouvé comment on cite une partie de texte pour la mettre dans une case orange)
C'est possible de fumer de l'alcool  et de boire de la drogue ?

Non lili, ce n'est pas possible de fumer de l'alcool et de boire de la drogue (enfin à ma connaissance!) Et l'inverse est prohibé et on ne peut plus dangereux! affraid
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Message par Lili0225 Lun 23 Mai 2016 - 14:59

A merci je me disais bien... l'inverse me paraît plus logique. Pour l'inverse je sais que c'est dangereux.
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Message par Sloth Lun 23 Mai 2016 - 19:53

Quand tu seras plus grande, tu comprendras le second degrés :p
Pour citer un texte il te suffit de cliquer sur le bouton Je me présente je m'appel Henry.... Sloth Icon_post_quote à droite du message que tu veux citer =)
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Message par Chamili Lun 23 Mai 2016 - 21:06

Bienvenue Sloth, :bienvenue:

moi je suis la maman de Lili, j'essaie de tout comprendre sur l'épi pour l'aider au mieux. Ca lui fait un bien fou de discuter avec vous tous.

Lili prend 150mg de Lamictal et on a réduit à 3 crises généralisées par mois et je n'ose pas écrire 2 en mai car le mois n'est pas fini. Avant c'était plutôt 10 et ça fait un an et 2 mois que ça a démarré. C'est compliqué à presque 14 ans
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Message par Sloth Mar 24 Mai 2016 - 0:13

Peut être que son dosage n'est pas encore au max ?
Moi je sais que ma période de 10 à 20 ans j'ai du prendre un dosage de 250mg de Lamictal.
Bon après c'est une fille, donc son poids est sans doute moins élevé que moi à l'époque.

Souvent c'est qu'une question de dosage l’épilepsie, voir même de médicament.
Peut être qu'en prenant de la depakine ( je le répète souvent mais bon ) ses crises réduirait encore.
Car la dépakine est apparemment le meilleur traitement contre l'épilepsie. ( Sauf certain cas ou les patients ne le tolère pas ).

Mais si ces crise on déjà diminuées de plus de moitié j'en suis content pour toi, et surtout pour elle.
Car voir une crise c'est une chose, la vivre en est une autre.
Moi je connais les deux, mon frère est épileptique aussi ... sans doute un don héréditaire qui sait :p
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Message par Invité Mar 24 Mai 2016 - 6:23

Sloth a écrit:Peut être que son dosage n'est pas encore au max ?
Moi je sais que ma période de 10 à 20 ans j'ai du prendre un dosage de 250mg de Lamictal.
Bon après c'est une fille, donc son poids est sans doute moins élevé que moi à l'époque.

Souvent c'est qu'une question de dosage l’épilepsie, voir même de médicament.
Peut être qu'en prenant de la depakine ( je le répète souvent mais bon ) ses crises réduirait encore.
Car la dépakine est apparemment le meilleur traitement contre l'épilepsie. ( Sauf certain cas ou les patients ne le tolère pas ).

Mais si ces crise on déjà diminuées de plus de moitié j'en suis content pour toi, et surtout pour elle.
Car voir une crise c'est une chose, la vivre en est une autre.
Moi je connais les deux, mon frère est épileptique aussi ... sans doute un don héréditaire qui sait :p

Coucou sloth,

Ma fille de 11 ans est diagnostiquée épileptique depuis février 2015. En traitement elle a eu dès le départ de la micropakine (= dépakine). Malheureusement ça n'a eu aucun effet. Elle avait des crises toutes les semaines quasiment. La neuro montait les doses sans cesse. Je te raconte pas la catastrophe : prise de poids, tremblements, sa peau a craqué de tous les côtés, à 11 ans elle a des vergetures partout (nous sommes en train de les traiter).
Puis j'ai dû changer de neuro. Celui que nous avons actuellement l'a passé sous lamictal. En ce moment nous baissons la micropakine et montons le lamictal. Elle fait toujours des crises mais il y en a moins qu'avant. Et surtout elle ne tremble plus, elle perd du poids.
Ce n'est pas évident chez les jeunes filles de les mettre sous dépakine dès qu'elles atteignent l'âge de la puberté.
Attention, je ne dis pas que c'est un mauvais traitement, mais c'est vrai que les effets secondaires sont importants.
Pour notre part, l'expérience micropakine n'a pas été une franche réussite....voilà je voulais faire part de notre vécu.
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Message par Sloth Mar 24 Mai 2016 - 12:39

Moi a écrit:Car la dépakine est apparemment le meilleur traitement contre l'épilepsie. ( Sauf certain cas ou les patients ne le tolère pas ).

C'est pour ca que je l'ai mentionné :p
Dans ce cas, peut être qu'une fois qu'elle sera entièrement sous Lamictal elle ne fera plus de crise.
Je vous le souhaite.
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