Présentation Beaba

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Présentation Beaba

Message par Beaba le Dim 22 Mai 2016 - 15:49

Bonjour
Je suis mère d'un jeune épileptique de 21 ans dans le 13
Il a une épilepsie myoclonique généralisée. Il a une crise par mois. Il est sous Dépakine et sur Zonegran.

J'ai besoin d'échanger avec des parents pour pouvoir mieux le soutenir.
Il suit un CAP mais il a de plus en plus du mal à comprendre les consignes, a retenir les contenus et à avoir des bonnes relations avec ses camarades.
Quand il dit qu'il n'a pas compris et demande qu'on lui explique les gens s'énervent et pensent qu'il se moque deux.

Il est très stressé dans la perspective des examens de fin d'année est il perd toute capacité de s'organiser et de faire des choses. Il perd confiance en lui. C'est une spirale descendante.

Comment faire pour l'aider sans faire à sa place?
Avez-vous des suggestions à me faire?
merci d'avance
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Re: Présentation Beaba

Message par corinette le Dim 22 Mai 2016 - 19:36

Bonjour Beaba et bienvenue à toi et à ton fils!
A t il parler de cela à son neuro? Les profs qui l'accompagnent sont ils au courant de ses difficultés de mémorisation et de compréhension? A t il un Projet d'Accompagnement Pédagogique? Il peut avoir un tiers temps en sup pour l'examen, mais je suppose qu'il le sait déjà. Son entourage proche connaît ses difficultés?
Je crois que dans un premier temps il est important qu'il essaie au maximum de se détendre. le stress n'arrange rien, je le vois avec ma fille.
Courage à lui et courage à toi!

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Re: Présentation Beaba

Message par isabella le Dim 22 Mai 2016 - 21:28

Bonjour et bienvenue,
Corinette a deja dit pas mal Wink
En tout les cas tu as poussé la bonne porte Smile
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Message par Boucled'or le Lun 23 Mai 2016 - 6:19

Bonjour Beaba, bienvenue parmi nous.

A l'école tout un programme. Je me dis de plus en plus souvent que l'éducation nationale n'est pas vraiment apte à prendre en charge nos enfants épileptiques.
Pour moi, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis février 2015. Elle a fait son entrée en 6ème cette année. Elle a enchaîné pas mal de crises depuis le début de l'année scolaire et j'avoue que la prise en charge au collège est loin d'être sérieuse. Et ne parlons même pas du soutien apporté pour récupérer les cours....

Tu verras nous sommes une bonne petite équipe et on se sent bien sur ce forum.
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Re: Présentation Beaba

Message par yannkuza le Lun 23 Mai 2016 - 12:33

Bienvenue beaba Wink

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Re: Présentation Beaba

Message par Lili0225 le Lun 23 Mai 2016 - 14:28

Bonjour,
:bienvenue:  
Moi cest lili.
Je suis encore au collège, comme le dis boucled'or l'école n'est pas du tout ouverte au problème de l'épilepsie.
Le stress, c'est un cercle vicieux car: stress=crise/crise=stess (j'en ai déjà fait l'expérience )
Pour les camarades pas toujours facile mais comme ça on sais qui sont nos vrai amis, dans les mauvais moments ce sont les seuls qui reste.
Bon courage à ton fils et à toi.
Bonne après-midi
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difficultés relationnelles et scolaires

Message par Beaba le Lun 23 Mai 2016 - 18:48

Merci à vous tous de votre accueil. Je l'impression que la relation avec ses camarades se dégrade du fait qu'il leur demande souvent les mêmes choses et que les gens n'arrivent pas à comprendre qu'il ne se souvient pas des réponses. Certains disent qu'il s'agit de la mauvaise volonté.
J'ai l'impression que la situation se dégrade aussi avec la difficulté des tâches et comme il stresse le résultat est encore plus dramatique.
Il a commencé avec des bonnes notes l'année et aujourd'hui on lui propose de faire son CAP en deux ans.
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Re: Présentation Beaba

Message par Sloth le Lun 23 Mai 2016 - 20:01

Si ton fils à 21 ans, ses camarades doivent certainement avoir le même age. C'est un sacré manque de maturité de leur part de ne pas comprendre la gravité de sa maladie.
Moi personnellement, mes amis le comprennent très bien.

Pour ce qui est du stress essaie de lui faire voir un sophrologue, psy ou un truc du genre. Ca marche plutôt bien. Moi même je vais peut être m'y mettre.  
Ou alors tu le dope à l'euphytose et au cannabis :p ( Je blague pour le cannabis bien sur )

Ensuite, comme ca a été dit plus haut, il faut que l'éducation national mette tout en oeuvre pour qu'il réussisse son examen, tout comme un dyslexique en gros.

Sinon bienvenue ici.
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Re: Présentation Beaba

Message par Chamili le Lun 23 Mai 2016 - 20:51

Bienvenue Beaba, je suis la maman de Lili.

L'école c'est pas facile du tout, avec Lili on en sait quelque chose.

Pour le stress Lili va voir une psychologue, elle fait de la relaxation et elle fait aussi de l'hypnose pour évacuer. Elle pourra te raconter, ça l'a beaucoup aidé
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Re: Présentation Beaba

Message par Rudy 06 le Sam 28 Mai 2016 - 11:54

Bonjour beaba et bienvenue !
Encore une preuve, comme il a été dit plus haut, que le système éducatif est déplorable, voir même réservé à une "élite" qui possède ses "pleines facultés"... c'est à se demander si l'eugénisme à réellement disparu ...
En tout cas même si c'est dur il ne faut pas qu'il lâche le morceau, quitte à ce que son neurologue fasse une lettre pour le directeur (ça stigmatise c'est pénible) qui pourrait peut-être faire comprendre aux durs de la feuille les difficultés qu'il rencontré avec cette maladie.
En tout cas courage à vous il va réussir ! Smile

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Re: Présentation Beaba

Message par Chamili le Sam 28 Mai 2016 - 14:32

Beaba, ce matin j'ai fait validé au médecin un petit livret explicatif que j'avais fait suite aux conseils trouvés sur ce forum. Il est complètement personnalisé avec les infos de ma Lili : comment reconnaitre une crise, que faire, les infos utiles médecins, ce qui provoque les crises, la fatigue, des explications sur l'épilepsie ... le médecin a trouvé cela très bien car un PAI c'est illisible. Tu peux peut être envisager de faire cela pour ton fils.
Lili avait relu et elle est OK.
Rudy : chaque semaine on se bat avec Lili et je confirme le système éducatif est déplorable. Je m'en rends compte depuis 1 an, avant j'avais des enfants qui rentraient parfaitement dans les cases prévues !
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Re: Présentation Beaba

Message par Rudy 06 le Sam 28 Mai 2016 - 14:44

Oui rentrer dans la case "normal" comme tu dis ...
D'ailleurs j'ai lu dernièrement un article qui parlait d'ouvrir des écoles spécialisées pour les enfants épileptiques, et j'avoue que j'y vois plus du contre que du pour car en partant là dessus les enfants épileptiques sont mis un peu sur la touche, ils ne restent qu'entre alors l'avantage c'est qu'ils se sentent rassurés car leurs camarades vivent la même chose qu'eux mais le problème c'est qu'ils vont grandir persuadés qu'ils ne sont pas assez normaux pour aller dans des écoles normales donc j'avoue que dans un sens je ne suis pas trop pour ...

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Re: Présentation Beaba

Message par Chamili le Sam 28 Mai 2016 - 19:16

Je ne suis pas pour non plus, je ne pense pas que les efforts pour intégrer des enfants épileptiques soient insurmontables au point de créer un système différent mais mon expérience de l'épi est très modeste.
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Re: Présentation Beaba

Message par Boucled'or le Dim 29 Mai 2016 - 16:10

C'est certain que les efforts pour intégrer les enfants épileptiques ne sont pas insurmontables.... C'est surtout le manque de volonté et de compassion qui pose problème.
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