Fatigue Epuisement

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Fatigue Epuisement

Message par pollux le Dim 29 Mai 2016 - 20:22

Je suis épuisée. Je ne sais sais pas si c'est la maladie ou les traitements. Je ne peux plus travailler et les gestes du quotidiens sont compliqués.
Est ce que quelqu'un vis cet épuisement et comment y remédier.
Actuellement j'ai du norentin, lamictal et urbanil, mais la nouvelle épileptologue que je viens de rencontrer me dit déjà que mon traitement est inadapté à l'écoute de ce que je lui décrit de ma vie. J'ai passé un EEG vidéo vendredi et cette épileptologue me recontacte lundi pour faire le point.
Pour info je fais des crises généralisés, j'ai actuellement beaucoup de phosphènes mais tout mes examens sont normaux ????
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par benurmarcel le Dim 29 Mai 2016 - 21:49

bonsoir pollux, tout abords soit le bienvenue parmi nous. a mon humble avis déjà ton traitement est a l'origine de ta fatigue. tu verra dans les effets indésirable de tes comprimés : somnolences, vertiges, ataxie...., donc il faudrait peut-être revoir ton traitement ???? a ton neurologue de voir
avatar
benurmarcel
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 177
Age : 50
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Boucled'or le Lun 30 Mai 2016 - 6:08

Bonjour Pollux, bienvenue parmi nous.
Comme benurmarcel, je pense que ton traitement est responsable pour une part de ta fatigue car il semble bien lourd.
Après l'épilepsie a certainement sa part de responsabilité dans ta fatigue.
Ma fille de 11 ans est épileptique depuis février 2015. J'avoue que depuis que l'épilepsie est entrée dans sa vie, elle est constamment fatiguée. Du coup, tous les soirs c'est dodo à 20h00.

Bon courage Pollux !!!
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par corinette le Lun 30 Mai 2016 - 7:19

Bon, le point positif c'est que ta parole est prise en compte par l'épileptologue, et qu'elle souhaite trouver une solution pour un mieux être, une solution se profile donc!
Courage Pollux, vous allez réussir à trouver une solution! Courage

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2336
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Lun 30 Mai 2016 - 8:59

Bonjour, je vous remercie de m'avoir répondu. C'est la première fois que je dialogue avec des personne qui ont la même chose que moi. De plus je me suis complétement isolée, je suis en longue maladie et comme je suis épuisée je ne fais plus rien et je ne vois plus personne, pire je croix que j'ai développé des phobies sociales.
J'attends avec impatience l'appel de cette épileptologue. Mais j'appréhende d'entendre c'est pas moi c'est un psy qu'il vous faut !!! Bien sûre que je déprime de voir mon état, de voir que j'ai conscience de perdre conscience, mémoire et concentration, de voir que pas un docteur ne trouve de solution, de voir une tonne d'abérations etc...
Bref, merci de vos réponses, bonne journée
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Lun 30 Mai 2016 - 9:08

Message pour boucle d'or, je vois que vous êtes de la haute marne, votre enfant est suivi sur Reims ou avez vous un épileptologue dans votre ville ?
Moi mon médecin traitant que je vais quitter, ne m'a jamais dit qu'il y avait une épileptologue à Reims ; j'ai donc trouvé sur Paris au Kremlin Bicètre et c'est la bas qu'ils me l'ont appris !! Elle m'a dit organiser le fait que son homologue rémoise m'accepte comme nouvelle patiente (car à l'hôpital ils ne prennent plus de nouveaux patient ou bien il y a 9 mois d'attente !!!), elle met en place un nouveau traitement que j'attends téléphoniquement ce jour et mon dossier sera transférer. Mais comme je ne tombe que sur des personne qui parlent beaucoup et finallement me néglige, je n'y croit même pas à cet appel ....
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Boucled'or le Lun 30 Mai 2016 - 12:35

Ma fille est suivie sur TROYES car nous avons eu des soucis avec la neuro-pédiatre de REIMS.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par isabella le Lun 30 Mai 2016 - 21:34

bonsoir et bienvenue, un cocktail idéal pour la fatigue, comme Boucle d'or le dit la fatigue s'est installée

En plus pour finir l'année, il reste 4 semaines et çà fait un moment que les loulous n'ont eu de congé, donc c'est fatigue extrême Sad
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Louliano le Mar 31 Mai 2016 - 7:56

Bonjour Pollux et bienvenue
Je pense que tu auras bcp de retour concernant la fatigue. C'est notre lot avec les traitements hélas. A peine levée que deja l'impression de ne pas avoir dormi de la nuit.
Je suis sous lamictal rivotril vimpat ici.
Pour ce qui est de la vie sociale le moral l'enfermement sur soi même et le questionnement d'une phobie sociale je me retrouve totalement dans ce que tu dis. Cette maladie invalidante prend bcp le pli sur l'estime de soi à mon sens
En tout les cas ici tu auras de quoi t'exprimer et cela fait du bien d'être "entre nous" car qui mieux pour comprendre !
Bon courage
avatar
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 816
Age : 31
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Mar 31 Mai 2016 - 9:06

Bonjour, Louliano, merci pour ta réponse.
Ma question est : peux tu encore travailler ? moi je suis en longue maladie mais je vais "épuiser" mon cota et je pense qu'ils vont me mettre en invalidité. C'est à dire un autre problème qui se profil à l'horizon : les finances. Jusqu'ici je n'avais droit à aucune aide, ni pour les courses (plus le droit de conduire) ni pour le repassage (quand je me sent mal je ne touche pas le faire à repasser) alors je donnais un petit billet à la voisine pour le ménage ou tondre la pelouse, par moment c'était des copains qui m'aidaient mais je n'en ai plus trop et parfois je prends ma voiture pour aller en course quand je me sent un peu mieux : pas terrible !!
As tu toi aussi ou quelqu'un d'autre souvent des lumières devant les yeux, de l'aveugleument, au point de rester chez toi avec des lunettes de soleil ?
Bonne journée
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par juju25 le Mar 31 Mai 2016 - 14:50

Bonjour Pollux et bienvenue,comme les autres te l on dis les traitements en sont pour beaucoup.Je prends de l epitomax, lamictal et rivotril pas facile les réveils sont difficiles et les journées longues et fatiguantes. J ai repris un travail depuis peu c est difficile mais je vais essayer de m accrocher, si madame épi décide de me laisser en paix !Mais je me dis que même si ses journées sont pourri, j arrive à en avoir des petits moments de bonheur !J espère en tout les cas que ton neuro pourra t aider, courage à toi, ne désespère pas.
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Mar 31 Mai 2016 - 18:47

Bonsoir,
juste pour vous dire que grâce à vous et vos réponses pour la première fois je ne me sent plus seule, je me sent même très bien aujourd'hui car enfin quelqu'un me comprend et vit la même chose que moi. Vous m'avez remonté le moral vous ne savez pas à quel point !!! Very Happy Very Happy Very Happy
Bon je n'ai toujours pas eu mon épileptologue au téléphone, peut être demain...
j'ai hâte maintenant d'avoir un traitement adapté. J'en ai discuté ce matin avec mon psy (car je suis convaincu que les 2 sont indissociables dans mon cas) et quand on enlève les médicaments que je ne supporte pas ou plus, : le lamictal et la dépakine, il me reste le tégrétole et l'epitomax. On verra bien... Encore merci à tous et bonne soirée
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Lahel le Mar 31 Mai 2016 - 20:13

Bonjour Pollux et bienvenue sur le forum ! Sans grande originalité , je pense que la fatigue est liée aux médicaments mais aussi aux crises si tu n'es pas stabilisée. 
Un psy peut être une excellente béquille, notamment pour gérer la maladie elle-même et les bouleversements qu'elle entraîne, mais aussi pour faire le tri entre ras le bol et baisse de moral logiques...ou pathologique. La dépression que tu mets en avant n'en est peut être pas une et certains cachets peuvent la provoquer...apres tout, tout n'est que chimie Wink 
N'aies pas d'a priori, ni de craintes, si tu vis mal ce que tu traverse en ce moment il ne faut pas le laisser s'installer. Courage Pollux ! Et en effet tu n'es pas seule Wink
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Rudy 06 le Mar 31 Mai 2016 - 21:10

Bonjour pollux et bienvenue à toi ! Il fautilise avouer que le traitement et la fatigue sont bons copains ...

C'est normal de mal vivre tout ça et comme tu l'as dit, tu n'es pas seule et ici tout le monde te comprend et te conseillera du mieux qu'il peut ^^ Courage !

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Sloth le Ven 3 Juin 2016 - 13:55

Rooh lala les gars ( et fille surtout ). Faut pas se lamenter parce que vous êtes épileptiques.
Certes c'est chiant, mais il ne faut se renfermer c'est un coup à perdre la boule et pas arranger le truc.
Pour vos traitement il faut voir avec vos médecins, car moi je suis à 4g de Dépakine par jour et je ne suis pas du tout fatigué. Et en plus de ca je suis un couche tard ( minuit en général ).
Certes cette maladie est un handicape, mais il faut rester positif, sinon vous courrez droit à la déprime et l'aggravation de vos cas. ( selon moi :p )

En tout cas bienvenue ici !
avatar
Sloth
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 38
Age : 26
Localisation : France
Date d'inscription : 22/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Ven 3 Juin 2016 - 14:16

Bonjour Sloth, tu as beaucoup de chance que ton traitement t'aille comme un gant et que tu puisses vivre normalement. Je t'envie. Mois aussi je le voudrai bien mais... quelque soit le médicament je suis épuisée, j'ai des envies de faire plein de choses mais je ne peux pas car soit je fais une crise soit je suis épuisée soit je suis presque aveugle.... alors c'est sur que parfois on pete les plombs et que la déprime arrive et l'isolement forcément !!! d'avoir conscience de perdre conscience et ses facultés est une épreuve compliquée.
Comme quoi il n'y a pas un épileptique semblable. Tu vois moi la dépakine fut mon 1er traitement, j'ai pris 15 kg de suite avec, donc on l'a changé et tu vois 15 ans après on voit à la télé plein de maman qui ont pris de la dépakine et dont les enfants ont de gros problèmes de santé. Il y a un procès en cours.
Bref je suis contente pour toi et j'spère que dans quelques semaines , dès que j'aurai mon nouveau traitement je pourrai mettre le même commentaire que toi.
Bonne journée
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Rudy 06 le Ven 3 Juin 2016 - 14:38

Je rebondi sur ta réponse sloth, déjà c'est super que tu vives bien ton épilepsie, me concernant moi aussi mais quand je vois l'épilepsie de certaines personnes je n'en tire pas la gloire... car les épilepsies sont toutes différentes, la réactions face aux traitements sont différentes ainsi que le vécu des personnes etc... Après je suis tout à fait d'accord avec toi qu'il faut rester positif mais c'est plus facile de mieux le vivre quand tu fais une absence tous les 6 mois à côté d'une personne qui fait 3 généralisées par semaines ... Désolé si je suis désagréable mais ta remarque est déplacée même si ton but était de booster ça pourrait laisser la personne se sentir faible et l'enfoncer.
Bref...

Pollux tu vas finir par trouver la bonne potion je croise les doigts Wink

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Sloth le Ven 3 Juin 2016 - 14:40

Ca je suis d'accord, aucun épileptique est pareil.
Ce qui est dommage. Mais désespère pas, un jour tu trouveras ta pantoufle de cristal en terme de traitement Wink
Ou alors tu assumes tes 15 kilos en trop :p

@Rudy : J'ai précisé "Selon moi".
Je sais qu'il y a pire que mon cas ( je ne fais qu'une crise par semaine en ce moment), mais bon voilà je trouve qu'il y a tellement pire que ça.
Les cancers qui se multiplient, les gens qui sont amputé etc etc

Mais ca reste "selon moi ".
avatar
Sloth
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 38
Age : 26
Localisation : France
Date d'inscription : 22/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Antitol le Sam 4 Juin 2016 - 2:32

Pollux, à propos de tes phosphènes et aveuglement avec obligation de porter des lunettes de soleil, est-ce que tu as remarqué l'arrivée de ces manifestations avec ta prise de Lamictal ? Ou bien ça n'a aucun rapport et tu te le traines avec ton épilepsie depuis que tu en fais ?
Je dis ça comme ça, mais j'ai eu droit à cette sensibilité extrême à la lumière exclusivement quand j'ai eu du Lamictal (et "seulement" à 200mg/j associés à Tegretol et Dépakine), et ça a complètement disparu depuis que je l'ai arrêté. Mon épileptologue a paru étonné quand je lui en ai parlé, mais ça est quand même ce que j'ai constaté.
avatar
Antitol
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 36
Age : 25
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 18/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Lahel le Sam 4 Juin 2016 - 8:25

Sloth je ne suis pas vraiment d'accord avec toi....on peut se lamenter parce qu'on est épileptique et je rajouterai merde ! 
Tu évoques le cancer mais saches qu'il y à plus de suicidaires chez les épileptiques que les cancéreux.
Quand cette foutue maladie débarque brise ta carrière, tes finances, ta confiance en toi, que rien ne semble en venir a bout et que tu ne sais ou placer ton espoir, s'écrouler est possible. Positiver est une belle vue de l'esprit...jusqu'à ce qu'une crise te la foute en l'air.
Je sais ( j'imagine ) que tu as simplement voulu booster Pollux mais ce discours est celui des non-épileptiques...et il ajoute de la culpabilite la ou il ne doit pas en avoir !!
Pollux est dans une mauvaise phase, entre deux traitements, ce qu'elle traverse et les questions qu'elle se pose est normal.

Tu es tout feu tout flamme mais attention a ne pas cramer les gens Wink
Moi j'ai eu une vie bien mouvementée mais j'ai toujours rebondit...seule l'épilepsie m'a foutu a terre. Donc ne juge pas trop vite.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par pollux le Sam 4 Juin 2016 - 13:02

Merci Lahel de ton soutient Smile Smile
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 47
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Lahel le Sam 4 Juin 2016 - 14:29

De rien Pollux, craquer un peu est normal, en avoir ras le bol aussi ! Il ne faut pas être trop dur avec soi-même...l'essentiel est de ne jamais perdre de vue que les mauvais jours ne sont pas éternels. Je ne sais pas quelle est la solution mais il y en a une Smile

Sloth , en relisant mon message il parait un peu sec, n'en prends pas ombrage, il n'y a rien de méchant ! Je manque de diplomatie parfois....sorry.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 43
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Fatigue Epuisement

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum