J-9

Page 2 sur 3 Précédent  1, 2, 3  Suivant

Aller en bas

Re: J-9

Message par Lili0225 le Lun 20 Juin 2016 - 16:31

Bon courage
avatar
Lili0225
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 50
Age : 16
Localisation : Île de France
Date d'inscription : 13/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Mar 28 Juin 2016 - 8:21

Ma grande princesse va très bien.
2 semaines aujourd'hui (cette aprèm) qu'elle a été opérée, 2 semaines sans crises et sans salve, un miracle! Ce n'était pas arrivé depuis 1 an, le seul moment ou elle avait été tranquille 3 semaines.
Je préfère nettement ce record ci et il va se prolonger à l'infini!
Mais elle sent toujours sa main quotidiennement, espérons que ce soit bel et bien une habitude résiduelle.
Sinon elle va très bien et est parfaitement remise depuis un petit moment déjà. Bon il est vrai qu'on reste à la maison et ne faisons rien de particulier mais c'est très bien ainsi.
Nous allons faire un petit coucou à l'ecole ce matin et encore 1 ou 2 avant la fin des classes.
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par corinette le Mar 28 Juin 2016 - 8:29

Romy61 a écrit:Ma grande princesse va très bien.
2 semaines aujourd'hui (cette aprèm) qu'elle a été opérée, 2 semaines sans crises et sans salve, un miracle! Ce n'était pas arrivé depuis 1 an, le seul moment ou elle avait été tranquille 3 semaines.
Je préfère nettement ce record ci et il va se prolonger à l'infini!
Mais elle sent toujours sa main quotidiennement, espérons que ce soit bel et bien une habitude résiduelle.
Sinon elle va très bien et est parfaitement remise depuis un petit moment déjà. Bon il est vrai qu'on reste à la maison et ne faisons rien de particulier mais c'est très bien ainsi.
Nous allons faire un petit coucou à l'ecole ce matin et encore 1 ou 2 avant la fin des classes.

Quel soulagement de te lire! Excellent! Allez, bonne continuation à vous et grooooos bisouuuuuus cheers sunny

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2463
Age : 50
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Mar 28 Juin 2016 - 8:33

Merciiiiiii Very Happy
Gros bisouuuuuuuuus aussi Wink
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Chamili le Mar 28 Juin 2016 - 8:54

Génial !!
avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 45
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Boucled'or le Mar 28 Juin 2016 - 11:10

Coucou Romy

Je suis contente de lire de bonnes nouvelles....
Profitez-bien de cette stabilité retrouvée, vous l'avez amplement méritées.

Bisous à toutes les deux.... :kissme:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 43
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 15:12

Bonjour Romy et tes deux princesses
Tellement heureuse de lire ces bonnes nouvelles !!!!! 😍😍
Pleins de bises
avatar
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 864
Age : 32
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par mycia le Mer 29 Juin 2016 - 17:46

:top: que dire d'autres
avatar
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 48
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par isabella le Mer 29 Juin 2016 - 21:37

j'adooooore lire ce genre de nouvelles !!!
Reposez vous bien, et profitez de ce bonheur mérité !!
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 43
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par yannkuza le Jeu 30 Juin 2016 - 8:09

sunny

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5713
Age : 40
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 10:49

Et bien c'est très chouette tout ça... cheers
avatar
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 555
Age : 39
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Sam 20 Aoû 2016 - 9:52

Bonjour bonjour tout le monde!

2 mois et 5 jours!!!!!
2 mois et 6 jours que Misstinguette a été opérée
2 mois et 5 jours que Misstinguette n'a plus eu de crise!!!!
Ça fait un bien fou.

Elle va très bien. L'opération, l'arrêt des crises et du Rivotril à haute dose ont fait que j'ai retrouvé une petite fille bien dans sa tête, posée, gentille... la différence est très difficile à expliquer mais c'est flagrant et ce depuis les 1 ers jours. C'est formidable!

Elle a pu partir en Corse les 2 derniers semaines de juillet et même si elle n'a pas pu faire comme tout le monde parfois, elle en a profité.
Depuis la Corse, elle n'a plus eu de sensation dans la main (sauf une fois en début de semaine mais pas sûre que ce soit vrai, elle avait mal au ventre et ne voulait pas aller manger). Par contre, elle a développé une manie/tic avec cette main et parfois l'autre. A longueur de journée elle bouge ses doigts d'une certaine manière.
Peut être est ce le cerveau qui compense?! On verra ce qu'en pense la neuro. J'espère que ça va lui passer.

On revoit la neuro avec EEG fin septembre. Du coup comme on monte sur Paris, j'en ai profité pour prendre des rdv avec tous les spécialistes qui suivent Romane, histoire de faire le point sur ce qui va et ne va pas et que faire pour l'aider...
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par pollux le Sam 20 Aoû 2016 - 10:18

Bravo, que de bonnes nouvelles. Pour Romane ça doit être génial.... et toi aussi : un peu de repos et de répits....
sunny sunny sunny cheers cheers cheers :kissme:
avatar
pollux
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 48
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Chamili le Sam 20 Aoû 2016 - 14:40

C'est génial et ça fait un bien fou de lire ces bonnes nouvelles cheers sunny :youpi:
Je suis vraiment contente pour Romane et pour toute la famille qui doit être soulagée sunny
avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 45
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par corinette le Sam 20 Aoû 2016 - 17:55

Oh Romy, excellent! Merci de nous faire part de ces bonnes nouvelles sunny Je suis heureuse pour vous! Bonne continuation et gros bisous à toi et à ta puce!

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2463
Age : 50
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Lahel le Sam 20 Aoû 2016 - 20:55

Le genre de message qui illumine les visages comme un vrai soleil Smile Apres toutes ces galères , c'est un pur bonheur de lire ça ! 
Très heureuse pour Romane, vraiment cette puce a un courage de géant .
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Sam 20 Aoû 2016 - 23:24

Merci!
Ho oui ça fait du bien et c'est le genre de bonnes nouvelles qu'il faut partager. Ce forum m'a tellement apporté.
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Louliano le Dim 21 Aoû 2016 - 3:16

Bonjour Romy
Je suis comme tous tellement heureuse de lire ces nouvelles. Espoir pour vous et pour certains d'entre nous engagés dans cette voie prometteuse
Je vous embrasse
avatar
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 864
Age : 32
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Jeu 15 Sep 2016 - 16:05

:coucou:

3 mois!!!
J'aime compter ce genre de choses lol
3 mois sans crises, le pied!

La reprise de l'école s'est bien passée, elle a la même maitresse. Celle ci a tenu à la garder comme elle la connaissait bien et savait déjà quoi faire pour les aménagements. Quelques coups de mou en classe parfois où l'AVS est obligée d'écrire à sa place. Les difficultés sont encore là, normal.

Elle continue sa manie des doigts et en classe elle les tord dans tous les sens. Est ce de l'anxiété, de l'angoisse? Conscient, inconscient? Je ne sais pas trop quoi en penser.

Toujours quelques manifestations de parasomnie, à suivre...
Miss a eu aussi 2 épisodes de grosse peur avec réactions injustifiées et inappropriés qui m'ont fait sacrément mal au coeur. Je la trouve un peu moins sereine, plus inquiète même si c'est léger. On va dire que c'est mon ressenti de maman. Il y a quelque chose de palpable, un sentiment de peur (à certains moments, certaines situations) à peine palpable mais qui plane. Je ne saurais l'expliquer. La fatigue n'aide pas je pense, elle pleure aussi et a du mal à s'endormir.

J'ai pas mal lu des témoignages de personnes opérées qui avaient du mal avec leur nouvelle vie sans crise. Ici, j'ai l'impression que c'est moi, la maman. A croire que je suis devenue accro aux emmerdes, que je suis incapable de vivre une vie tranquille. Et pourtant dieu sait que j'en rêve et que je ne veux pour rien au monde que ma puce aie à nouveau des crises.
Ou alors c'est parce que c'était tellement catastrophique que passer de tout à rien du jour au lendemain, c'est difficile. Je n'y pense pas souvent mais au fond de moi "j'attends" LA crise car je sens que ça va revenir... C'est difficile à expliquer.

En tout cas, j'ai hâte d'être à la fin du mois pour faire cet EEG, revoir la neuro et avoir des réponses et être rassurée.
Autant avant je savais à quoi m'attendre, ça me faisait mal au coeur à chaque crise et je savais que les EEG étaient pourris. Mais là, il devrait être meilleur. Pas parfait car ceux d'avant été trop catastrophiques donc il ne peut pas revenir à la normal en si peu de temps (dixit la neuro quand j'ai demandé à quoi il devrait ressembler). Mais si déjà elle me dit c'est bon, je pourrai plus souffler je pense.
Je en sais plus vivre sans la crainte de la crise lol
Et puis l'autre fois la neuro était moins catégorique quant à l'impossibilité du retour des crises. Alors est ce justifié ou moi qui lui met le doute? Allez savoir!

Bien entendu je n'en parle pas, encore moins devant la puce. Elle sait juste qu'on continue à surveiller "au cas où".

Voilà, j'ai fais ma petite thérapie auprès de vous lol
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par corinette le Jeu 15 Sep 2016 - 17:32

Que de bonnes nouvelles Romy, c'est super!

Alors concernant le paragraphe sur "j'attends la crise" tu n'es ni accro aux emmerdes ni, ni!!!!....
Du côté d'Elladou nous en sommes à 11 mois sans crise! Encore aujourd'hui, je vais la récupérer au collège, je prends un peu d'avance sur elle, elle m'interpelle "attends maman, faut que je te dise un truc!" Moi dans ma tête :" et m....non, pas ça!" What a Face Et Elladou "je crois que je vais avoir une bonne note en anglais!" Suspect clown

Une autre fois, l'infirmière me contacte : "bonjour, j'ai Ella en pleurs dans mon bureau, il y a eu un problème..." Moi : attendez, c'est en lien avec l'épi?????" Elle "non, non, pas du tout, j'aurais du vous le dire tout de suite! Non un problème avec des copines!!!!!"
Je pourrais t'en raconter des tas de ce style! Et à chaque fois la boule au ventre qui revient, fulgurante!

Je crois que c'est humain non?!

allez, haut les cœurs! sunny

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2463
Age : 50
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par yannkuza le Ven 16 Sep 2016 - 23:08

Excellent!!!
Very Happy

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5713
Age : 40
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Boucled'or le Sam 17 Sep 2016 - 8:36

Coucou romy, se sont plutôt de bonnes nouvelles.
Tes angoisses sont normales, n'importe lequel d'entre nous serait comme toi...
Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser ce passage...
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 43
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Lahel le Sam 17 Sep 2016 - 8:50

C'est bon de lire ça Very Happy 

Tu es conditionnée c'est normal de guetter la crise ... C'est tout récent ! Ça passera avec le temps et au fil des jours sans crises !!
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Romy61 le Jeu 2 Fév 2017 - 16:29

Bonjour tout le monde!

J'espère que vous allez bien.

Quelques nouvelles de ma grande princesse... 7 mois 1/2 sans crise, le bonheur!
Les manies de sa main sont passées après les vacances de la Toussaint. Elle a toujours mais de moins en moins souvent des parasomnies.
A l'école elle progresse et ça va de mieux en mieux. Elle a toujours besoin d'aide pour certaines choses et fatigue vite. La prise de note est difficile car elle est un peu lente et ça la fatigue pas mal, mais sinon que du positif!

Normalement elle a un EEG sur 24h en mars avec IRM de contrôle et rencontre neuro psy pour faire le point. Mais j'attends toujours la convoc...

Petite ombre quand même, elle a senti sa main 2 fois. Le 30 décembre en fin d'après midi et le 25 janvier en sortant de la voiture pour aller à l'école. Espérons que ce ne soit rien...
Néanmoins elle me tient à nouveau plus souvent la main dehors et ne veut pas fermer la porte de la salle de bain de peur de faire une crise.

Pendant les vacances on a regardé les Harry Potter. A un moment Hermione lance un sort d'amnésie à ses parents pour qu'ils oublient qu'ils ont une fille. Romane a dit que ce serait bien si on pouvait faire ça pour oublier des choses. J'ai été surprise et en "rigolant" je lui ai demandé pourquoi et ce qu'elle voudrait oublier. Elle a répondu "les crises". Petite claque, je ne m'attendais pas à ça. Elle n'en parle pas et je croyais qu'elle n'y pensais plus. Cela montre bien que ça laisse des traces.

Voilà voilà. Les mois s'allongent sans crises et c'est formidable. C'est tout simplement merveilleux.

A bientôt

avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 825
Age : 37
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par corinette le Jeu 2 Fév 2017 - 17:26

Bonjour Romy, que du bonheur, c'est super!
En effet, tu as raison, ce que nos enfants traversent laisse des traces, néanmoins je trouve vraiment très positif que Romane ne garde pas pour elle tout cela, et que cela sorte ainsi, au détour d'un film, d'une sortie....Avec le temps, ce type de pensée, de "rapprochement" vont je pense s'espacer!
Bonne continuation Romy et merci de nous avoir donné des nouvelles de toi et de ta puce!
Bises

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2463
Age : 50
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: J-9

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 2 sur 3 Précédent  1, 2, 3  Suivant

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum