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Message par Lili0225 Lun 20 Juin 2016 - 16:31

Bon courage
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Message par Romy61 Mar 28 Juin 2016 - 8:21

Ma grande princesse va très bien.
2 semaines aujourd'hui (cette aprèm) qu'elle a été opérée, 2 semaines sans crises et sans salve, un miracle! Ce n'était pas arrivé depuis 1 an, le seul moment ou elle avait été tranquille 3 semaines.
Je préfère nettement ce record ci et il va se prolonger à l'infini!
Mais elle sent toujours sa main quotidiennement, espérons que ce soit bel et bien une habitude résiduelle.
Sinon elle va très bien et est parfaitement remise depuis un petit moment déjà. Bon il est vrai qu'on reste à la maison et ne faisons rien de particulier mais c'est très bien ainsi.
Nous allons faire un petit coucou à l'ecole ce matin et encore 1 ou 2 avant la fin des classes.
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Message par corinette Mar 28 Juin 2016 - 8:29

Romy61 a écrit:Ma grande princesse va très bien.
2 semaines aujourd'hui (cette aprèm) qu'elle a été opérée, 2 semaines sans crises et sans salve, un miracle! Ce n'était pas arrivé depuis 1 an, le seul moment ou elle avait été tranquille 3 semaines.
Je préfère nettement ce record ci et il va se prolonger à l'infini!
Mais elle sent toujours sa main quotidiennement, espérons que ce soit bel et bien une habitude résiduelle.
Sinon elle va très bien et est parfaitement remise depuis un petit moment déjà. Bon il est vrai qu'on reste à la maison et ne faisons rien de particulier mais c'est très bien ainsi.
Nous allons faire un petit coucou à l'ecole ce matin et encore 1 ou 2 avant la fin des classes.

Quel soulagement de te lire! Excellent! Allez, bonne continuation à vous et grooooos bisouuuuuus cheers sunny
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Message par Romy61 Mar 28 Juin 2016 - 8:33

Merciiiiiii Very Happy
Gros bisouuuuuuuuus aussi Wink
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Message par Chamili Mar 28 Juin 2016 - 8:54

Génial !!
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Message par Invité Mar 28 Juin 2016 - 11:10

Coucou Romy

Je suis contente de lire de bonnes nouvelles....
Profitez-bien de cette stabilité retrouvée, vous l'avez amplement méritées.

Bisous à toutes les deux.... :kissme:
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Message par Louliano Mer 29 Juin 2016 - 15:12

Bonjour Romy et tes deux princesses
Tellement heureuse de lire ces bonnes nouvelles !!!!! 😍😍
Pleins de bises
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Message par mycia Mer 29 Juin 2016 - 17:46

:top: que dire d'autres
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Message par isabella Mer 29 Juin 2016 - 21:37

j'adooooore lire ce genre de nouvelles !!!
Reposez vous bien, et profitez de ce bonheur mérité !!
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Message par yannkuza Jeu 30 Juin 2016 - 8:09

sunny
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Message par jrfcp11 Jeu 30 Juin 2016 - 10:49

Et bien c'est très chouette tout ça... cheers
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Message par Romy61 Sam 20 Aoû 2016 - 9:52

Bonjour bonjour tout le monde!

2 mois et 5 jours!!!!!
2 mois et 6 jours que Misstinguette a été opérée
2 mois et 5 jours que Misstinguette n'a plus eu de crise!!!!
Ça fait un bien fou.

Elle va très bien. L'opération, l'arrêt des crises et du Rivotril à haute dose ont fait que j'ai retrouvé une petite fille bien dans sa tête, posée, gentille... la différence est très difficile à expliquer mais c'est flagrant et ce depuis les 1 ers jours. C'est formidable!

Elle a pu partir en Corse les 2 derniers semaines de juillet et même si elle n'a pas pu faire comme tout le monde parfois, elle en a profité.
Depuis la Corse, elle n'a plus eu de sensation dans la main (sauf une fois en début de semaine mais pas sûre que ce soit vrai, elle avait mal au ventre et ne voulait pas aller manger). Par contre, elle a développé une manie/tic avec cette main et parfois l'autre. A longueur de journée elle bouge ses doigts d'une certaine manière.
Peut être est ce le cerveau qui compense?! On verra ce qu'en pense la neuro. J'espère que ça va lui passer.

On revoit la neuro avec EEG fin septembre. Du coup comme on monte sur Paris, j'en ai profité pour prendre des rdv avec tous les spécialistes qui suivent Romane, histoire de faire le point sur ce qui va et ne va pas et que faire pour l'aider...
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Message par pollux Sam 20 Aoû 2016 - 10:18

Bravo, que de bonnes nouvelles. Pour Romane ça doit être génial.... et toi aussi : un peu de repos et de répits....
sunny sunny sunny cheers cheers cheers :kissme:
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Message par Chamili Sam 20 Aoû 2016 - 14:40

C'est génial et ça fait un bien fou de lire ces bonnes nouvelles cheers sunny :youpi:
Je suis vraiment contente pour Romane et pour toute la famille qui doit être soulagée sunny
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Message par corinette Sam 20 Aoû 2016 - 17:55

Oh Romy, excellent! Merci de nous faire part de ces bonnes nouvelles sunny Je suis heureuse pour vous! Bonne continuation et gros bisous à toi et à ta puce!
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Message par Lahel Sam 20 Aoû 2016 - 20:55

Le genre de message qui illumine les visages comme un vrai soleil Smile Apres toutes ces galères , c'est un pur bonheur de lire ça ! 
Très heureuse pour Romane, vraiment cette puce a un courage de géant .
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Message par Romy61 Sam 20 Aoû 2016 - 23:24

Merci!
Ho oui ça fait du bien et c'est le genre de bonnes nouvelles qu'il faut partager. Ce forum m'a tellement apporté.
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Message par Louliano Dim 21 Aoû 2016 - 3:16

Bonjour Romy
Je suis comme tous tellement heureuse de lire ces nouvelles. Espoir pour vous et pour certains d'entre nous engagés dans cette voie prometteuse
Je vous embrasse
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Message par Romy61 Jeu 15 Sep 2016 - 16:05

:coucou:

3 mois!!!
J'aime compter ce genre de choses lol
3 mois sans crises, le pied!

La reprise de l'école s'est bien passée, elle a la même maitresse. Celle ci a tenu à la garder comme elle la connaissait bien et savait déjà quoi faire pour les aménagements. Quelques coups de mou en classe parfois où l'AVS est obligée d'écrire à sa place. Les difficultés sont encore là, normal.

Elle continue sa manie des doigts et en classe elle les tord dans tous les sens. Est ce de l'anxiété, de l'angoisse? Conscient, inconscient? Je ne sais pas trop quoi en penser.

Toujours quelques manifestations de parasomnie, à suivre...
Miss a eu aussi 2 épisodes de grosse peur avec réactions injustifiées et inappropriés qui m'ont fait sacrément mal au coeur. Je la trouve un peu moins sereine, plus inquiète même si c'est léger. On va dire que c'est mon ressenti de maman. Il y a quelque chose de palpable, un sentiment de peur (à certains moments, certaines situations) à peine palpable mais qui plane. Je ne saurais l'expliquer. La fatigue n'aide pas je pense, elle pleure aussi et a du mal à s'endormir.

J'ai pas mal lu des témoignages de personnes opérées qui avaient du mal avec leur nouvelle vie sans crise. Ici, j'ai l'impression que c'est moi, la maman. A croire que je suis devenue accro aux emmerdes, que je suis incapable de vivre une vie tranquille. Et pourtant dieu sait que j'en rêve et que je ne veux pour rien au monde que ma puce aie à nouveau des crises.
Ou alors c'est parce que c'était tellement catastrophique que passer de tout à rien du jour au lendemain, c'est difficile. Je n'y pense pas souvent mais au fond de moi "j'attends" LA crise car je sens que ça va revenir... C'est difficile à expliquer.

En tout cas, j'ai hâte d'être à la fin du mois pour faire cet EEG, revoir la neuro et avoir des réponses et être rassurée.
Autant avant je savais à quoi m'attendre, ça me faisait mal au coeur à chaque crise et je savais que les EEG étaient pourris. Mais là, il devrait être meilleur. Pas parfait car ceux d'avant été trop catastrophiques donc il ne peut pas revenir à la normal en si peu de temps (dixit la neuro quand j'ai demandé à quoi il devrait ressembler). Mais si déjà elle me dit c'est bon, je pourrai plus souffler je pense.
Je en sais plus vivre sans la crainte de la crise lol
Et puis l'autre fois la neuro était moins catégorique quant à l'impossibilité du retour des crises. Alors est ce justifié ou moi qui lui met le doute? Allez savoir!

Bien entendu je n'en parle pas, encore moins devant la puce. Elle sait juste qu'on continue à surveiller "au cas où".

Voilà, j'ai fais ma petite thérapie auprès de vous lol
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Message par corinette Jeu 15 Sep 2016 - 17:32

Que de bonnes nouvelles Romy, c'est super!

Alors concernant le paragraphe sur "j'attends la crise" tu n'es ni accro aux emmerdes ni, ni!!!!....
Du côté d'Elladou nous en sommes à 11 mois sans crise! Encore aujourd'hui, je vais la récupérer au collège, je prends un peu d'avance sur elle, elle m'interpelle "attends maman, faut que je te dise un truc!" Moi dans ma tête :" et m....non, pas ça!" What a Face Et Elladou "je crois que je vais avoir une bonne note en anglais!" Suspect clown

Une autre fois, l'infirmière me contacte : "bonjour, j'ai Ella en pleurs dans mon bureau, il y a eu un problème..." Moi : attendez, c'est en lien avec l'épi?????" Elle "non, non, pas du tout, j'aurais du vous le dire tout de suite! Non un problème avec des copines!!!!!"
Je pourrais t'en raconter des tas de ce style! Et à chaque fois la boule au ventre qui revient, fulgurante!

Je crois que c'est humain non?!

allez, haut les cœurs! sunny
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Message par yannkuza Ven 16 Sep 2016 - 23:08

Excellent!!!
Very Happy
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Message par Invité Sam 17 Sep 2016 - 8:36

Coucou romy, se sont plutôt de bonnes nouvelles.
Tes angoisses sont normales, n'importe lequel d'entre nous serait comme toi...
Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser ce passage...
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Message par Lahel Sam 17 Sep 2016 - 8:50

C'est bon de lire ça Very Happy 

Tu es conditionnée c'est normal de guetter la crise ... C'est tout récent ! Ça passera avec le temps et au fil des jours sans crises !!
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Message par Romy61 Jeu 2 Fév 2017 - 16:29

Bonjour tout le monde!

J'espère que vous allez bien.

Quelques nouvelles de ma grande princesse... 7 mois 1/2 sans crise, le bonheur!
Les manies de sa main sont passées après les vacances de la Toussaint. Elle a toujours mais de moins en moins souvent des parasomnies.
A l'école elle progresse et ça va de mieux en mieux. Elle a toujours besoin d'aide pour certaines choses et fatigue vite. La prise de note est difficile car elle est un peu lente et ça la fatigue pas mal, mais sinon que du positif!

Normalement elle a un EEG sur 24h en mars avec IRM de contrôle et rencontre neuro psy pour faire le point. Mais j'attends toujours la convoc...

Petite ombre quand même, elle a senti sa main 2 fois. Le 30 décembre en fin d'après midi et le 25 janvier en sortant de la voiture pour aller à l'école. Espérons que ce ne soit rien...
Néanmoins elle me tient à nouveau plus souvent la main dehors et ne veut pas fermer la porte de la salle de bain de peur de faire une crise.

Pendant les vacances on a regardé les Harry Potter. A un moment Hermione lance un sort d'amnésie à ses parents pour qu'ils oublient qu'ils ont une fille. Romane a dit que ce serait bien si on pouvait faire ça pour oublier des choses. J'ai été surprise et en "rigolant" je lui ai demandé pourquoi et ce qu'elle voudrait oublier. Elle a répondu "les crises". Petite claque, je ne m'attendais pas à ça. Elle n'en parle pas et je croyais qu'elle n'y pensais plus. Cela montre bien que ça laisse des traces.

Voilà voilà. Les mois s'allongent sans crises et c'est formidable. C'est tout simplement merveilleux.

A bientôt

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Message par corinette Jeu 2 Fév 2017 - 17:26

Bonjour Romy, que du bonheur, c'est super!
En effet, tu as raison, ce que nos enfants traversent laisse des traces, néanmoins je trouve vraiment très positif que Romane ne garde pas pour elle tout cela, et que cela sorte ainsi, au détour d'un film, d'une sortie....Avec le temps, ce type de pensée, de "rapprochement" vont je pense s'espacer!
Bonne continuation Romy et merci de nous avoir donné des nouvelles de toi et de ta puce!
Bises
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