J-9

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Re: J-9

Message par Boucled'or le Jeu 2 Fév 2017 - 20:12

Ça me fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles Romy !!!
Je suis très contente pour vous !!"
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Re: J-9

Message par Romy61 le Mar 7 Fév 2017 - 15:04

Merci mesdames!
J'espère que pour vous aussi ça va.
Elladou a dépassé son année sans crises non? J'espère que oui.
Et ta puce Boucle d'or?

Bon nouvelle sensation ce matin. Elle était toute blanche et après elle semblait vraiment pas bien.
J'ai eu son AVS au téléphone ce midi pour prendre des nouvelles et en effet la matinée a été très difficile. Elle et la maitresse ont eu l'impression de retourner 1 an en arrière.
Espérons que ce ne soit pas ça et que c'était juste une appréhension de quelque chose...

EEG sur 1 ou 2 nuits le 20 mars semblerait il...
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Re: J-9

Message par corinette le Mar 7 Fév 2017 - 18:45

Le 10/02 : 1 an et 4 mois.....
Je vous le souhaite aussi! Tiens nous au courant Romy!

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Re: J-9

Message par Boucled'or le Mer 8 Fév 2017 - 7:41

Oh mince, j'espère que c'est juste un mauvais passage et que les choses vont rentrer dans l'ordre.

De notre côté c'est un peu compliqué également. Éléonore présente des problèmes pour se relever lorsqu'elle est accroupie.
La nouvelle neurologue a fait faire un bilan énergétique pour voir s'il n'y a pas une dégénérescence musculaire.
Et le 24 mars elle fera un bilan neuropsychologique pour voir s'il n'y a pas d'autres soucis que l'épilepsie.

Bon courage avec ta puce Romy
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Re: J-9

Message par Romy61 le Lun 6 Mar 2017 - 14:17

Ro c'est génial corinette! Je suis super contente pour Ella! J'espère que ça va durer encore longtemps comme ça...

Boucle d'or, j'espère qu'il n'y aura rien d'autre, l'épi est déjà suffisante en soit (et même trop). Mais bon courage pour les tests à venir.

Ici, EEG vidéo le 20 mars pour 2 nuits, avec IRM de contrôle et normalement bilan neuro psy.
Pas de nouvelles sensations, mais de plus en plus de mal à s'endormir. Hâte de faire le point.
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Re: J-9

Message par Romy61 le Ven 24 Mar 2017 - 11:37

EEG vidéo fait et en attente des résultats. Mais une chose est sûre, le tracé n'a plus rien à voir avec celui d'avant. En même temps c'est pas difficile, avant l'opération il n'y avait que des anomalies, tout le temps. Ça fait plaisir de voir un tracé "correct" en journée. Le peu que j'ai vu la nuit, ça part dans tous les sens mais pas de la même manière qu'avant. A voir donc...

La neurologue a décidé de baisser le Fycompa pour l'arrêter d'ici 1 mois 1/2 si tout va bien. Je trouve ça rapide mais bon. En même temps, avoir un traitement en moins sera un grand pas et une bonne chose surtout si c'est lui le coupable de ses délires nocturnes.
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Re: J-9

Message par Romy61 le Mer 14 Juin 2017 - 23:52

Aujourd'hui était un grand jour! Une date que j'attendais depuis tellement longtemps. Je trépignais d'impatience de pouvoir partager ça avec vous. J'ai tellement partagé de souffrances, tristesses, colères et de désespoir avec vous que je voulais partagé maintenant du bonheur, de la joie et de l'espoir.
Il y a un an aujourd'hui, ma fille de 9 ans avait sa dernière crise. Il y a un an aujourd'hui, ma fille se faisait opérer. Il y a un an à ce moment précis, j'attendais de pouvoir la rejoindre en salle de réveil.
14 juin 2016, date douloureuse. La veille un petit garçon était amené dans le service de Romane car ses parents policiers venaient d'être abattus chez eux. Ce 14 juin, une manif comme tant d'autres et comme dans tant d'autres il y a des gros cons qui attaquent les forces de l'ordre et saccagent les devantures. Sauf que là c'était Necker, au moment précis où ma pepette se faisait opérer et dont la salle d'op donnait sur cette fameuse manif et cette fameuse devanture. Mais un neurochir excellent accompagné d'une équipe formidable a malgré tout réussi ce qu'il devait faire. Ce 14 juin était long, très long, angoissant au possible, l'attente était interminable.
Mais depuis 1 an nous revivons. Nous sommes passés de 8 crises quotidiennes avec des salves tous les 2 jours à la fin à aucune crise visible en 1 an. Romane va très bien. L'école se passe bien même si elle a besoin d'aide pour certaines choses, elle a de très bons résultats. Elle reste fatigable intellectuellement et le sommeil est très difficile à trouver mais ça va. Il y a des petits trucs qui me rappellent que la vie n'a pas été tendre avec elle dès la naissance mais comparé à tout ça justement ce n'est rien.
Bref, tout ça pour dire qu'on fête donc les 1 an sans crise visible (des doutes persistent pour la nuit et 3 sensations sont passées en début d'année mais c'est rien). J'en rêvais mais n'y croyais pas. Et bien si. Pourvu que ça dure encore très longtemps comme ça.

Pas de doute, un tel anniversaire ça se fête et ça se partage!

Ne perdez pas espoir et si on vous propose l'opération, même si ça fait terriblement peur, tenter votre chance, ça peut vous changer la vie!

Bon courage à tous et surtout un énorme merci d'avoir été la pour moi et d'être encore là pour les autres. Je vous lis encore mais avec bébé je n'ai plus le temps de rien. Néanmoins si vous avez des questions ou que vous voulez discuter n'hésitez pas.
A bientôt
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Re: J-9

Message par Romy61 le Mer 14 Juin 2017 - 23:56

Ho et j'ai oublié de dire qu'on a supprimé le fycompa. Reste Keppra et Tégrétol qu'elle devrait baisser petit à petit dans quelques mois, par étape si tout continue à aller bien ou encore mieux s'améliore.
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Re: J-9

Message par Louliano le Jeu 15 Juin 2017 - 0:20

Bonsoir Romy pleines d'émotions de lire ton message et de savoir que ta puce và bien
Je parle souvent de vous 2 et de benumarcel comme exemple pour l'opération dans ma famille car j'ai suivi le grand saut depuis mon inscription ici le avant pendant après et c'est tout juste tellement réconfortant pour ceux qui sont dans le processus et dans l'attente et rassurant de se dire et oui c'est possible ! Alors maintenant j'espère bientot poster un j- à mon tour 👍🏼😂
Pleins de pensées pour ce bel anniversaire profitez à fond
Bises
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Re: J-9

Message par corinette le Jeu 15 Juin 2017 - 7:34

:bonanniv: :feu: :pop:
Merci Romy pour ces nouvelles et ce partage! C'est une excellente nouvelle.
Je pensais à toi et à ta choupinette il y a quelques jours! Je suis heureuse pour Romane, pour toi, pour vous!
Bonne continuation Romy et Romane sunny

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Re: J-9

Message par Boucled'or le Jeu 15 Juin 2017 - 11:22

Super nouvelles..... cheers :top: :who: :bravooo:
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