la honte de ma vie 2

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la honte de ma vie 2

Message par Lili0225 le Mar 31 Mai 2016 - 21:34

Bonjour,
Après avoir eu la honte de ma vie 1: crise avec convulsions devant toute ma classe. Voici la honte de ma vie 2! (En espérant que ce ne sera pas une trilogie ).
Ce matin j'étais sous le préau du collège tranquillement et puis tout d'un coup mon ennemie épilepsie pointe son nez. Donc première crise avec convulsions puis 10min de coma. Puis deuxième crise et pour finir en beauté troisième crise après 3 minutes d'inconscience! (Le proverbe jamais 2 sans 3 s'applique) Et bien sûr tout ça devant tout le collège (bon j'exagère un peut mais devant beaucoup de monde). J'ai aussi eu le droit à mon touren camion de pompiers.
Maintenant que j'ai raconté ma vie quelques questions :
C'est quoi l'état de mal? Car le médecin que j'ai vue ma dis que j'avais frôlé l'état de mal.
Bon ça c'est plutôt pour le neuro mais auriez vous des idées où un vécu de pourquoi tout d'un coup mes crises change. Avant je faisait des crises atonique et maintenant des crises tonico-clonique.
À l'hôpital on m'a dit que si je refaisais une crise ils me donnerait du buccolam (pas sûre de l'orthographe): qu'est ce que c'est ?
Bonne nuit à tous.
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Re: la honte de ma vie 2

Message par isabella le Mar 31 Mai 2016 - 21:51

Bon pour essayer d'être la plus claire possible Smile et de répondre à tes questions Smile

L'état de mal épileptique, c'est un enchaînement de crise répétée d'affilée, en fait ton cerveau n'a pas de répit entre les crises, et il enchaîne crise sur crise et cela devient une urgence vitale

Le Buccolam est un médicament en spray ? Que l'on te fait pour stopper la crise, chez nous en Belgique il est utilisé pour les anesthésies, ou les examens typiques comme une gastroscopie donc en utilisations intraveineuse ou intra rectale ( En Belgique il n'existe pas sous cette forme buccale que vous avez en France ) Chez nous c'est du Temesta ( presque la même famille de médicament ) ou du Valium qu'on utilise pour stopper les crises soit dans la bouche ou en intra rectale ( anus )

Pourquoi tes crises changent ? la question est à poser à un neuro Smile, traitement plus adapté ??

J'espère avoir répondu sans trop t'effrayer et avec le plus de justesse possible, les autres vont venir à la rescousse Wink

Courage !! :kissme:
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Re: la honte de ma vie 2

Message par Sloth le Ven 3 Juin 2016 - 14:22

Faut savoir lili que tu es en pleine adolescence, donc en pleine croissance. Ton corps ne fait que changer ( Et t'es une fille donc il devient tout beau avec des formes et tout et tout non j'suis pas un pervers )
Bref !
Avec la croissance il y a de forte chance que ton traitement doivent en permanence être augmenté.
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Re: la honte de ma vie 2

Message par Lili0225 le Jeu 16 Juin 2016 - 16:16

J'espère que mon traitement ne sera pas non plus trop augmenté, avec le lamictal 200 ça fait deux semaines et demie que je suis tranquille.
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Re: la honte de ma vie 2

Message par corinette le Jeu 16 Juin 2016 - 20:16

C'est une bonne nouvelle ça lili, si tu es stabilisée avec ce dosage, il n'y a pas de raison que le neuro te l'augmente, enfin c'est ce qui se passe pour ma fille :-)

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Re: la honte de ma vie 2

Message par Boucled'or le Ven 17 Juin 2016 - 15:30

Le buccolam que j'ai pour ma fille est sous forme de seringue. On injecte le produit dans la bouche pour arrêter les crises.
J'espère sincèrement que les crises vont se stabiliser avec le lamictal. Bon courage Lilli. :kissme:
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Re: la honte de ma vie 2

Message par jrfcp11 le Lun 20 Juin 2016 - 11:25

Bonjour.
L'évolution des crises est à rapprocher de l'évolution du système cérébral.
Le cerveau évolue constamment au cours de la vie (et non pas seulement au cours de l'enfance comme on l'a cru un temps). Par conséquent, cela a deux effets:
-d'une part la neuroflexibilité permet au cerveau de "s'améliorer", d'évoluer par exemple suite à une lésion pour compenser cette lésion et récupérer une efficacité normale suite à celle-ci
-d'autre part de nouveau "canaux" propices à l'épilepsie peuvent apparaître dans le cerveau au cours de la vie. Ainsi une épilepsie que l'on croyait disparue peut réapparaître quelques années plus tard. J'en ai fait l'expérience...
C'est aussi pour cette raison qu'une épilepsie atonique peut devenir tonico-clonique au cours de la vie...
Le cerveau évolue sans cesse, pour le meilleur, mais aussi pour le pire...
J'espère t'avoir éclairé.
JR
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Re: la honte de ma vie 2

Message par Lili0225 le Lun 20 Juin 2016 - 16:17

J'ai pas tout compris mais je pense que le principal est que ''le cerveau évolue''. Le neuro a dis quelque chose dans le genre: ''ce n'est que le début de l'histoire ''.
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Re: la honte de ma vie 2

Message par yannkuza le Jeu 23 Juin 2016 - 10:12

Sloth a écrit:Faut savoir lili que tu es en pleine adolescence, donc en pleine croissance. Ton corps ne fait que changer ( Et t'es une fille donc il devient tout beau avec des formes et tout et tout non j'suis pas un pervers ).

lol!


Sloth a écrit:Bref !
Avec la croissance il y a de forte chance que ton traitement doivent en permanence être augmenté.

Ou pas...

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