Et sinon, ça va ?
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Et sinon, ça va ?
Bonjour à toutes et à tous !
J'aimerais bien ouvrir cette discussion car je me demande comment vous vous sentez au quotidien, dans la vie de tous les jours, lorsque vous ne faites pas de crise. Physiquement j'entends...A part cette épilepsie, j'ai une très bonne santé et pourtant je ne suis jamais "bien". J'ai toujours la tête qui tourne, des vertiges, des moments bizarres. Ce qui m'énerve le plus c'est la fatigue. Je me lève épuisée, quelle que soit la qualité de mon sommeil ou de ma nuit, ça devient insupportable en fait. Des que je travaille tôt, je sens mon corps s'affaiblir et je rame je rame ...Au bout de 5 ans, je ne sais pas si on peut imputer cet état au traitement, j'ai quand même eu le temps de m'y faire De plus j'ai des doses minimales donc je ne comprends pas cet état général. Le moindre effort est celui de trop, je me sens comme une vieillarde avant l'âge . Je me vois mal vivre comme ça longtemps encore, c'est tout sauf la vie en fait. Je déteste ces gens qui ont toujours un truc de travers et j'en fait partie, a mon grand dégoût ! Êtes vous dans le même état ? Ou au contraire quand ça crise pas, c'est la grande forme ? Malgré les années , je ne sais pas ce qui est lié aux crises, aux cachets ou a autre chose.
Et vous, ça va ?
J'aimerais bien ouvrir cette discussion car je me demande comment vous vous sentez au quotidien, dans la vie de tous les jours, lorsque vous ne faites pas de crise. Physiquement j'entends...A part cette épilepsie, j'ai une très bonne santé et pourtant je ne suis jamais "bien". J'ai toujours la tête qui tourne, des vertiges, des moments bizarres. Ce qui m'énerve le plus c'est la fatigue. Je me lève épuisée, quelle que soit la qualité de mon sommeil ou de ma nuit, ça devient insupportable en fait. Des que je travaille tôt, je sens mon corps s'affaiblir et je rame je rame ...Au bout de 5 ans, je ne sais pas si on peut imputer cet état au traitement, j'ai quand même eu le temps de m'y faire De plus j'ai des doses minimales donc je ne comprends pas cet état général. Le moindre effort est celui de trop, je me sens comme une vieillarde avant l'âge . Je me vois mal vivre comme ça longtemps encore, c'est tout sauf la vie en fait. Je déteste ces gens qui ont toujours un truc de travers et j'en fait partie, a mon grand dégoût ! Êtes vous dans le même état ? Ou au contraire quand ça crise pas, c'est la grande forme ? Malgré les années , je ne sais pas ce qui est lié aux crises, aux cachets ou a autre chose.
Et vous, ça va ?
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
Bonjour.
Pour t'apporter mon témoignage, je dirais que j'ai une légère fatigue "chronique" depuis mon encéphalite. C'est plus une fatigue intellectuelle qu'une fatigue physique. Peut-être parce que je dois faire de gros efforts au niveau mémoire? Outre cette fatigue intellectuelle, il y a aussi une part de fatigue physique, mais elle varie beaucoup: selon les efforts que je fais d'un jour à l'autre (jardinage, sport, travail...), et selon les crises et surtout les benzodiazépines utilisées pour y faire face ponctuellement. Ces benzodiazépines peuvent aussi engendrer une fatigue libidinale. C'est un peu gênant, mais ça n'est que le jour de la prise et le lendemain, donc ça s'estompe assez vite.
Quoiqu'il en soit, la qualité de sommeil est essentielle. Donc veiller à se réserver un bon sommeil nocturne, à compléter si nécessaire par de la sieste l'après-midi.
Comme la tortue, on avance lentement, mais sûrement!
A bientôt.
Pour t'apporter mon témoignage, je dirais que j'ai une légère fatigue "chronique" depuis mon encéphalite. C'est plus une fatigue intellectuelle qu'une fatigue physique. Peut-être parce que je dois faire de gros efforts au niveau mémoire? Outre cette fatigue intellectuelle, il y a aussi une part de fatigue physique, mais elle varie beaucoup: selon les efforts que je fais d'un jour à l'autre (jardinage, sport, travail...), et selon les crises et surtout les benzodiazépines utilisées pour y faire face ponctuellement. Ces benzodiazépines peuvent aussi engendrer une fatigue libidinale. C'est un peu gênant, mais ça n'est que le jour de la prise et le lendemain, donc ça s'estompe assez vite.
Quoiqu'il en soit, la qualité de sommeil est essentielle. Donc veiller à se réserver un bon sommeil nocturne, à compléter si nécessaire par de la sieste l'après-midi.
Comme la tortue, on avance lentement, mais sûrement!
A bientôt.
jrfcp11- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: Et sinon, ça va ?
Bonjour Lahel, pour ma part, lorsque j'étais plutôt stabilisée de 2001 à l'année dernière, seulement sous lamictal 100 mg 1 ou 2 fois par jours (je ne me souviens plus), je suis même restée 3 ans sans aucune crise, j'étais toujours fatiguée, je ne pouvais pas être comme mes amis, sortir, aller en boîte ou à un concert... car moi les lumières me gènent beaucoup. Bon j'ai eu d'autres choses comme la dépression et il y a des jours j'en avais marre ... d'en avoir marre, de vivre autrement. Depuis septembre dernier l'épilepsie est revenue, les traitements inadaptée, je suis épuisée etc et puis il y a eu ce forum, vous, vous qui m'avez "poussé" à partir en vacances et psychologiquement je vais mieux et gère mieux l'attente du rdv , du nouveau traitement etc, mais oui j'ai 45 ans et vie comme une personne de 80 ans de plus je ne peux plus travailler actuellement je suis en longue maladie et me suis vraiment très isolée jusque mi juin. Dans ton post, une de tes phrases me laisse à penser que peut être en ce moment tu as plus besoin d'un soutien psychologique qu'à d'autres moments, car en ce moment tu en a marre ...d'en avoir marre d'être toujours fatigué, mais comme ça sera toujours comme ça, peut être qu'un professionnel peut t'aider à traverser ce passage à vide, en plus du forum, comme moi. Je te souhaite de ne pas baisser les bras . Courage
pollux- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 236
Age : 53
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015
Re: Et sinon, ça va ?
Merci de vos réponses !
En fait Pollux ce n'est pas un passage a vide mais vraiment un état général depuis ...5 ans, arf ça pique les yeux d'écrire 5.
Je ne l'explique pas car j'ai une vie super régulière , aux antipodes de ce que je suis mais ça je l'occulte. On m'a dit avec des cachets du repos et du temps ça va passer.
J ai eu des cachets du repos et le temps est passe sans rien changer , je suis physiquement aussi a plat que lorsque ça a commence .
Je voulais juste savoir si d'autres personnes étaient dans le même état, c'est a dire que même quand ça va Ben...ça va pas Niveau physique et bien- être j'entends, pas moralement.
J'ai vu un psy au début de la maladie , il m'a bien aide a la comprendre. C'était dur car j'ai vraiment fait du jour au lendemain ( et ce n'est pas une façon de parler ) une vingtaine de crises par jour. C'est pour ça que finalement tous mes examens ont été super rapides, les médecins pensaient qu'elles étaient dues a une tumeur ou un anévrisme. En moins de 3 semaines j'ai eu 2 scanners et une IRM plus deux EEG dont un de sieste
Vu la fréquence, même a Marseille ils ont refait l'irm car ils pensaient que le neuro de ma ville était passe a côté d'un problème.
Mais tout va bien, grâce a D.ieu....a part cette saloperie inexpliquée qui ne se calme pas
En fait Pollux ce n'est pas un passage a vide mais vraiment un état général depuis ...5 ans, arf ça pique les yeux d'écrire 5.
Je ne l'explique pas car j'ai une vie super régulière , aux antipodes de ce que je suis mais ça je l'occulte. On m'a dit avec des cachets du repos et du temps ça va passer.
J ai eu des cachets du repos et le temps est passe sans rien changer , je suis physiquement aussi a plat que lorsque ça a commence .
Je voulais juste savoir si d'autres personnes étaient dans le même état, c'est a dire que même quand ça va Ben...ça va pas Niveau physique et bien- être j'entends, pas moralement.
J'ai vu un psy au début de la maladie , il m'a bien aide a la comprendre. C'était dur car j'ai vraiment fait du jour au lendemain ( et ce n'est pas une façon de parler ) une vingtaine de crises par jour. C'est pour ça que finalement tous mes examens ont été super rapides, les médecins pensaient qu'elles étaient dues a une tumeur ou un anévrisme. En moins de 3 semaines j'ai eu 2 scanners et une IRM plus deux EEG dont un de sieste
Vu la fréquence, même a Marseille ils ont refait l'irm car ils pensaient que le neuro de ma ville était passe a côté d'un problème.
Mais tout va bien, grâce a D.ieu....a part cette saloperie inexpliquée qui ne se calme pas
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
je ne suis pas épileptique, et pourtant il m'arrive d'avoir des moments de plusieurs jours d'affilée ou je suis down...sans trop savoir le pourquoi
Mais je conçois que les traitements et le fait d'avoir des crises n'aident pas
Mais je conçois que les traitements et le fait d'avoir des crises n'aident pas
isabella- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Et sinon, ça va ?
En ce moment je fais une a deux crises par jour, j'avoue que c'est pas la joie...je prends un retard monstrueux sur le boulot, je suis indépendante donc pas de travail égale pas de salaire.
C'est même pas le plus important, ça me mine de vivre ça tous les jours. J'ai tente d'avoir un rendez-vous avec un neurochirurgien, je n'ai même pas passe le barrage du secrétariat: c est a mon médecin ou a mon neurologue de faire cette démarche. Sachant que l'un et l'autre sont formellement opposés a me positionner pour une éventuelle opération ( trop risqué rapport a une hémiplégie...tout ça diagnostique sans test ) ...bref je suis au fond du trou.
Pas les moyens de reprendre un suivi avec Marseille qui est a l'autre bout de la France pour moi, je ne sais plus a quoi me raccrocher .
Sinon ça va
C'est même pas le plus important, ça me mine de vivre ça tous les jours. J'ai tente d'avoir un rendez-vous avec un neurochirurgien, je n'ai même pas passe le barrage du secrétariat: c est a mon médecin ou a mon neurologue de faire cette démarche. Sachant que l'un et l'autre sont formellement opposés a me positionner pour une éventuelle opération ( trop risqué rapport a une hémiplégie...tout ça diagnostique sans test ) ...bref je suis au fond du trou.
Pas les moyens de reprendre un suivi avec Marseille qui est a l'autre bout de la France pour moi, je ne sais plus a quoi me raccrocher .
Sinon ça va
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
personne ne peux t'aider pour le boulot ?
Pour les docs, faut les pousser
courage en tout les cas
Pour les docs, faut les pousser
courage en tout les cas
isabella- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Et sinon, ça va ?
Bonjour Isabella,
C'est marrant comme l'humeur est vraiment dépendante de la santé, j'étais au fond du trou la...ça va , ça s'est calmé
Mon neuro est formel, je l'aime bien mais quel mur...lorsqu'on a aborde le sujet d'une éventuelle opération , il m'a répondu comme si je lui demandais de me greffer une 3 eme oreille sur le front.
C'est hors de question, fin de la discussion !
Mon médecin généraliste le suit, il n'ira jamais contre son avis et en plus il a eu une très mauvaise expérience personnelle avec un neurochirurgien donc même sans ça il est assez réfractaire
Apres mon entourage reste sur l'avis du neuro: tu vas pas en savoir plus que lui quand même ?
Voilà.
Et pour le boulot non, ça serait le rêve tiens qu'on le fasse a ma place ah ah
Mon taf c'est d'écrire donc non...personne ne peut me seconder.
Mais merci pour ton soutien !
Tout va bien pour toi ?
C'est marrant comme l'humeur est vraiment dépendante de la santé, j'étais au fond du trou la...ça va , ça s'est calmé
Mon neuro est formel, je l'aime bien mais quel mur...lorsqu'on a aborde le sujet d'une éventuelle opération , il m'a répondu comme si je lui demandais de me greffer une 3 eme oreille sur le front.
C'est hors de question, fin de la discussion !
Mon médecin généraliste le suit, il n'ira jamais contre son avis et en plus il a eu une très mauvaise expérience personnelle avec un neurochirurgien donc même sans ça il est assez réfractaire
Apres mon entourage reste sur l'avis du neuro: tu vas pas en savoir plus que lui quand même ?
Voilà.
Et pour le boulot non, ça serait le rêve tiens qu'on le fasse a ma place ah ah
Mon taf c'est d'écrire donc non...personne ne peut me seconder.
Mais merci pour ton soutien !
Tout va bien pour toi ?
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
Cool de lire ça, comme quoi un jour ça va et l'autre non! bon profite bien de ce jour.
pollux- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 236
Age : 53
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015
Re: Et sinon, ça va ?
Disons que par rapport au jour où j'ai écrit ça, ça s'est un peu calmé mais on va pas s'emballer, chaque heure après l'autre
Hier je n'ai pas eu de crise , putain ce qu'on respire !! Malgre une nuit très courte.
La c'est le week-end et mon libéral de neuro est fermé je sais pas pourquoi mais je sens que la version Orangina secouez- moi secouez-moi va me narguer
Hier je n'ai pas eu de crise , putain ce qu'on respire !! Malgre une nuit très courte.
La c'est le week-end et mon libéral de neuro est fermé je sais pas pourquoi mais je sens que la version Orangina secouez- moi secouez-moi va me narguer
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
mais non, ne te la provoque pas. Fais quelques exercices de respiration ça peut peut être t'aider. Va faire un tour sur la chaine tv n°162 c'est my zen tv, il y a des exercices à faire.
pollux- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 236
Age : 53
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015
Re: Et sinon, ça va ?
Coucou lahel, va voir un épileptologue et un neurochirurgien là où tu habite. Tu n'est pas obligé de suivre ton neuro..... Pour exemple le mien ne voulai pas également que je me fasse opérer et la suite tu la connaît. Il a gagné une chose ds cette affaire c'est qu'il ne me reverra plus et qui c'est .... C'est peu être la crainte de ton neurologue....??? Biz
benurmarcel- Membre Actif
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Nombre de messages : 199
Age : 57
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013
Re: Et sinon, ça va ?
Coucou, comment ça va ce matin ? De mieux en mieux ?
pollux- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 236
Age : 53
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015
Re: Et sinon, ça va ?
Mdr BenurMarcel, je ne crois pas que mon neuro m'aime a ce point ! je pense au contraire qu'il me classe chez les emmerdeuses !
Mais oui, tu as raison, la je suis trop passive, je reste sur cette très mauvaise dynamique de crises qui me foutent le moral a zéro et du coup je n'ai même plus la force de m'imaginer aller mieux. Ça fait très dépressif comme phrase ça...
J'en profite pour te redire la joie que te lire et te savoir si bien, sans séquelle surtout, me procure. Tu es vraiment une bouffée d'espoir même si je doute être aussi solide que toi ! Et ça me fait plaisir que ces foutues crises te lâchent enfin. Tu dois te sentir comme un prisonnier qui sort enfin....
C'est génial !!!
Pollux, encore une crise ce matin, rapide donc ça va mais encore une. Ça ne s'arrête jamais cette saloperie...et évidemment nous sommes le week-end. A croire qu'un mauvais esprit se fout de moi
Mais oui, tu as raison, la je suis trop passive, je reste sur cette très mauvaise dynamique de crises qui me foutent le moral a zéro et du coup je n'ai même plus la force de m'imaginer aller mieux. Ça fait très dépressif comme phrase ça...
J'en profite pour te redire la joie que te lire et te savoir si bien, sans séquelle surtout, me procure. Tu es vraiment une bouffée d'espoir même si je doute être aussi solide que toi ! Et ça me fait plaisir que ces foutues crises te lâchent enfin. Tu dois te sentir comme un prisonnier qui sort enfin....
C'est génial !!!
Pollux, encore une crise ce matin, rapide donc ça va mais encore une. Ça ne s'arrête jamais cette saloperie...et évidemment nous sommes le week-end. A croire qu'un mauvais esprit se fout de moi
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
Tu sais lahel c'est surtout ton chéquier qu'il aime ton neurologue, si il envoyait tout ses épileptique pharmacorésistant chez un neurophysiologue pour faire tout le bilan pré-op. bah son chiffre d'affaire diminuerait d'un certain chiffre.....€€€€€€ allez boujou et passe une très bonne journée (sans crise)
benurmarcel- Membre Actif
-
Nombre de messages : 199
Age : 57
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013
Re: Et sinon, ça va ?
Ah oui aussi remarque que son cabinet est toujours plein...mais c'est vrai que je n'ai jamais été orientée vers un epileptologue si ce n'est de mon propre chef.
Quelque part ça serait peut être admettre leur incompétence ou du moins leur absence de solution....ça doit être ça
Bonne journée a toi aussi !
Quelque part ça serait peut être admettre leur incompétence ou du moins leur absence de solution....ça doit être ça
Bonne journée a toi aussi !
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
Tu a raison je te rejoins et un médecin n'aime pas reconnaître sa ou ses erreurs biz
benurmarcel- Membre Actif
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Nombre de messages : 199
Age : 57
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013
Re: Et sinon, ça va ?
Bonjour.
Pourquoi pas envisager l'option VNS?
JR
Pourquoi pas envisager l'option VNS?
JR
jrfcp11- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: Et sinon, ça va ?
Bonjour !
Tout simplement parce que personne ne me l'a proposé
C'est quand même fou de devoir jouer aux apprentis neuros et suggérer des options de traitement !
Tout simplement parce que personne ne me l'a proposé
C'est quand même fou de devoir jouer aux apprentis neuros et suggérer des options de traitement !
Lahel- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 472
Age : 49
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Et sinon, ça va ?
Ah ça oui !!! regarde mon post "colère", c'est moi-même qui recherche quel type de crise je fais et les médicaments qui vont avec, c'est un comble !!!
et en ce moment, en attendant le verdict de l'épilepto c'est de moi même que j'ai rajouté un lamictal 100 mg le matin en + du soir pour tester car je me suis appercu qu'en russie en me trompant dans la prise des médoc ma vision s'était améliorée !!!
Biensûr c'est vraiment à ne pas faire !! ceux qui me lise ne prenez surtout pas exemple . Mais quand même c'est abérant, c'est au cerveau qu'on touche !!
et en ce moment, en attendant le verdict de l'épilepto c'est de moi même que j'ai rajouté un lamictal 100 mg le matin en + du soir pour tester car je me suis appercu qu'en russie en me trompant dans la prise des médoc ma vision s'était améliorée !!!
Biensûr c'est vraiment à ne pas faire !! ceux qui me lise ne prenez surtout pas exemple . Mais quand même c'est abérant, c'est au cerveau qu'on touche !!
pollux- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 236
Age : 53
Localisation : Reims
Date d'inscription : 15/10/2015
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