Ç'est pour le 7 juillet !!!

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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Ven 12 Aoû 2016 - 1:52

Coucou louliano, merci de prendre des nouvelles, ben sa va plutot bien. Toujour ZÉRO CRISE et ces cela le meilleur 😀. Avant hier vers 20h j'ai eu mal au crâne mais calmé par les antalgiques. J'attens la fin du mois pour passer une irm du cerveau et le 6 Septembre je vois le neurochir et l'épileptologue on verra si ils me parle de baisser les médocs.... On verra ben🙂 Et toi comment sa va??
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 9:39

Ce sont vraiment de bonnes nouvelles !!! Pleines d'espoir je suis heureuse de leeg cela vraiment Smile

Et bien ici niveau douleur ça va mieux sous le bras ca a vachement dégonflé. Mais le cou si met. La cicatrice tire à chaque stim j'ai revu le chir hier qui m'a dit que c'était normal car cela contractait tout les petits muscles du cou pas l'occasion. Du coup après une semaine d'arrêt je retourne sous morphine pour m'aider surtout en fin de journée. Car plus la journée avance plus c'est dur à soutenir à chaque stim. Jai du mal à m'habituer à ce voltage la. C'est mieux mais pas encore ca. Jai jusqu'à la fin du mois pour voir si cela s'arrange et si on passe à 1 mA.
Voilà pour les petits nouvelles. Pas de crises depuis le 22 juillets. Par contre beaucoup d'absence et d'auras.
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Ven 12 Aoû 2016 - 10:39

Avec tes absences tu as une perte de contact ou tu est consciente?
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 18:12

Non perte de contact je ne me rend pas compte c'est après qu'on me le dit
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Ven 12 Aoû 2016 - 18:19

ok sa ressemble aux absences que je faisait. avec plus ou moins de perte de contact verbal. l'épi voulait que l'on me pose des questions pendant mes absences et de noté les réponses. même si je disais des conneries
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Ven 12 Aoû 2016 - 21:11

( avec toutes les conneries que je dis toute la journée, pas sur que ça les éclairerait ah ah !! )

BenurMarcel tranquillou la baisse des cachets hein....! C'est génial cette absence de crise....cette absence d'absence Smile
A vous lire tous les deux ça donne quand même de l'espoir ! Merci !!
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Ven 12 Aoû 2016 - 21:29

Très judicieux ce que tu dis lahel :"l'absence d'absence" sa pourrai être un titre de quelque chose......
Comme le livre de Véronique Laplante: absente pour cause d'épilepsie biz
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Dim 11 Sep 2016 - 0:52

Coucou les amis,
Juste pour vous donnez qques News +/- fraîche. J'ai vu mardi dernier l'épileptologue et le neurochir. Bon pour la bonne nouvelle ben toujours zéro crise et ces super. Et j'ai demandé pour la fatigue, ils m'on répondu que je pouvais en avoir pour 6 mois!😡, pour les médoc quand on commence le sevrage??  ben dans 2 ans !!! Pas avant ! Leur ai je dit.....😡. J'ai fait à la demande un champs visuel à la demande du neurochir pour le comparer à celui réalisé en 2014. Sa n'a pas bougé, mais par contre je ne voi que de la moitié droite de chaque œil ???😡. Et pour conclure le neurochir ma précisé qu'avec un tel champ visuel je ne pourrai sûrement pas reconduire!!!!! Et c'est la big MERDE!!!!!😩😡😩😡 je ne regrette absolument pas l'opération , mais pour la conduite sa m'emmerde. Par contre il va falloir que je me trouve une amygdale parce que sur le plan des émotions ben dur dur😂J'ai le cœur juteux! Je suis un petit gamin de trois ans qui pleure pour pas grand chose.....
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Dim 11 Sep 2016 - 8:03

Bonjour BenurMarcel !

Ah, ravie d'avoir des nouvelles Smile
Bon, c'est entre les deux, je vois du très positif et du moins sympa...Déjà, plus de crises , c'est vraiment génial, ça , ça se passe presque de commentaires tellement c'est évident !!!
Que tu conserve le traitement me parait logique même si toi ça te semble long, je pense que la prudence reste de mise. Il joue un rôle sécuritaire, il faut absolument éviter que l'épilepsie ne trouve une mini faille dans le cerveau et s'y incruste, histoire de lui re-apprendre a faire des crises ! Même si c'est pénible, il faut rester mobilisé contre cette garce !
Apres , les neuros n'ont pas évoque une baisse des doses dans un un laps de temps plus court ? Histoire de soulager les effets secondaires des cachets...de toutes façons ils savent ce qu'ils font, il faut les écouter Wink
L'essentiel c'est l'objectif de base, zéro crise !

Concernant la conduite, la je comprends bien ta déception...c'est plutôt pas terrible comme verdict, j'en suis désolée .
Cette réduction du champs visuel , c'est une conséquence directe de l'opération ? Ça te gêne dans la vie de tous les jours ?
Parce que si tu arrive a te mouvoir dans l'espace sans fracasser les meubles ou te manger les portes, tu as peut être une chance de reprendre la route non ?
La encore sécurité prime ...mais c'est rageant.

Le bouleversement émotionnel me parait bien plus " pénible", c'est d'ailleurs ce que je redoute le plus dans l'opération. Ce changement de caractère et de réactions est-il passager ou définitif d'après les neuros ? Ils en disent quoi ?
Peut être que c'est transitoire BenurMarcel, il faut sûrement le temps au cerveau de se réorganiser, même dans ses ressentis...mais c'est sur , c'est loin d'être évident.

Mis a part cette hyper-sensibilite, tu sens d'autres changements niveau psy ? Déprime, angoisse, nouveau caractère , plus les mêmes centres d'intérêts ? 
La fatigue, je ne sais que te dire, 2 ans putain....!!

Sinon je viens de regarder, y'a pas d'amygdales en vente sur le Bon Coin ni Ventes Privées...je crée une alerte Very Happy

Bon courage champion, le plus dur est derrière, tu as les ressources pour composer avec ce nouveau jeu de cartes et je ne doute pas que tu gagneras la partie !
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Boucled'or le Dim 11 Sep 2016 - 8:35

Coucou benurmarcel,

Je suis contente pour toi que les crises te laissent tranquille, c'est déjà une très bonne chose.
Concernant ta vue, les médecins t'ont dit s'il y a une chance que les choses s'arrangent ?
Et pour le côté émotionnel je comprends également que ça doit être gênant. J'espère pour toi que les choses vont s'atténuer avec le temps.
Bon courage.
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Dim 11 Sep 2016 - 10:54

Bonjour lahel et boucled'or, merci de vos messages.
Pour le TTT le neurochir dis de commencer ds 6 mois et l'épi dans 2ans et comme c'est ce dernier qui prescrit ben la messe est dite.
Pour être plus précis pour le TTT, l'épileptologue m'a expliqué que le chir a retiré la zone épileptogène, mais qu'une grande région de mon cerveau était encore fragile et que comme tu dis lahel que l'épi ne retrouve pas un foyer à rallumer. Mais que au contraire il fallait en qque sorte maintenir mon cerveau au repos le temps qu'il s'habitue à sa nouvelle vie sans crise. Bon j'avais commencé à diminuer le lyrica de 250x2 j'étais passé à 200mgX2 et l'épi n'a rien dit. Je voulais anticiper le truc ben se sera une prochaine fois😂. Pour le champ visuel il n'a pas bougé avec l'opération j'en avais fait un en 2014 et il n'a pas évolué. Donc je suis né avec, et je n'ai jamais fracassé de meuble non plu lol. À mon avis c la maladie tt simplement..... Sa va me faire chier sa pour reconduire..... Je suis sur le bon chemin d'être guéri de l'épi et maintenant v'la autre chose ouin ! Je pleure😭. Concernant le changement de caractère la réponse à été évasive, il faut du temps m'ont il répondu avec sa on avance! Bon je sens bien que je suis plus "mou" moins mordants plus calme. On verra.... Je revois l'épi des 6 mois en attendant ben je boulotte du lyrica et tégrétol. A au fait il m'on prolonger de 2 mois l'arrêt de travail.
Lahel j'attend de tes News pour une amygdale :coucou:
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par corinette le Dim 11 Sep 2016 - 16:43

Je crois que le temps va te permettre de te retrouver aux niveaux de tes ressentis. L'opération est une sacrée épreuve, le zéro crise un vrai bonheur ayant aussi à n'en pas douter une influence sur tes ressentis...Ce que je veux dire c'est qu'il ne me parait pas anormale du tout que sur le plan psychologique tu sois plus sensible!
Ce que tu as et ce que tu traverses n'est pas rien, tout va rentrer dans l'ordre dans quelques temps j'en suis persuadée.
Tu es une sacrée personne benurmarcel, d'une force incroyable! Cette hyper-sensibilité passagère est je crois tout à fait normale! Un peu comme un "contre coup". Alors lorsque cela "déborde", le plus simple est d'accueillir et d'être avec toi même aussi bienveillant que tu le serais avec un ami, une personne que tu aimes! sunny

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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Dim 11 Sep 2016 - 17:15

Merci corinnette c'est très gentil :coucou:
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Dim 11 Sep 2016 - 19:53

Je pense exactement comme Corinette, sans être une pro c'est sûrement transitoire...et puis a force de te lire si frais, on en minimiserait presque ce que tu as traverse ! 
Il t'a fallu un courage fou , tu l'as eu, maintenant c'est un peu comme si tu étais a l'aube d'une nouvelle vie. Il faut te laisser le temps...!! Les émotions vont se réguler au fil des semaines, on est bien placés pour savoir que le cerveau sait faire des trucs de dingue Very Happy 
Et concernant la conduite, je suis assez têtue...mais si tu conduisais avant et tu avais déjà ce rétrécissement du champs visuel, c'est peut être pas foutu -foutu ! 
Je reste très optimiste pour toi. Tu parle tu marche tu ne fais plus du On-Off ...il va te falloir réinventer la suite ! 


J'ai trouve une amygdale taille 36, pas terrible ...je cherche je cherche  lol!
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Dim 11 Sep 2016 - 20:34

Euh pour l'amygdale en 36 ! Tu pourra repasser!! C trop tard! J'ai grossi comme un porc depuis le 07 juillet, j'ai pris 8 kg!!! Very Happy bon je bosse pas mais quand même!!! lol! :.bon label a mon avis vu ta détermination tu aurai le même courage!!! Tu attend que sa..... Very Happy :coucou:
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Lun 12 Sep 2016 - 9:13

On y est pas encore...plus la date du rendez-vous approche, plus je me dis que je vais me heurter a un nouveau mur...et repartir avec une ordonnance de nouveaux cachets qui, encore une fois, déclencheront un nouveau type de crises ...bien merdique Smile
On verra bien, en attendant je suis bien déterminée a lui dire que l'un n'empêche pas l'autre, je veux bien tenter un énième traitement mais pourquoi pas en milieu hospitalier, un EEG vissé ( aie ) sur le crâne. Ça ça serait top, histoire d'analyser ce qui se passe dans mon idiot de cerveau !

Ben alors, tu as fait une plongée dans les chips en mode canape devant la Tv ? Smile
C'est pas bien grave, il faut te retaper apres une telle opération. Et je viens de lire un article qui dit que les femmes préfèrent les poignées d'amour aux abdominaux ! Fais le lire à la tienne en disant que tu as cédé a la mode  :youpi: 

Mais tu as raison, je vais chercher une amygdale XL, sans fonction larmes ...( ça se complique agent 07-07 )
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par benurmarcel le Lun 12 Sep 2016 - 23:38

Coucou lahel, oui tu a raison pour l'XL il faux au moins sa! Et si les larmes sont fournies ben j'irai acheté des kleenex....., et on épongera. Peux tu me rappeler ta date de visite chez ton nouvel épileptologue stp. Avec ma mémoire de poisson , j'ai oublié......
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par jrfcp11 le Mar 13 Sep 2016 - 9:52

Bonjour benurmarcel.
Le cerveau est une machine incroyablement complexe et bizarre. J'en ai fait l'expérience avec tout mes examens médicaux qui donnent des résultats totalement incohérents, ma zone du langage qui apparaît comme morte alors que je n'ai jamais arrêté de débiter ma prose!
De mon côté, la cortectomie n'était pas envisageable, du fait de la symétrie des lésions en bitemporal. C'est la raison pour laquelle nous nous sommes rabattus sur le VNS. Cela fait maintenant onze ans que j'ai ma pupuce sous la clavicule. Au final, il n'y a pas eu de miracle, et mes crises sont encore là, mes traitements aussi. Mais j'ai un rempart supplémentaire pour contrer la crise. Et surtout, comme l'adagio d'Albinoni, j'avance peut-être extrêmement lentement sur le chemin de la vie, mais j'avance sans m'arrêter. Et même si je n'ai pas retouché le volant d'une bagnole depuis plus de 2003, je peux te dire que j'ai vécu de bien grands moments, réalisé des projets assez fantastiques, et que ça n'est pas près de s'arrêter.
Avec le temps, tu vas continuer à mieux te connaître, tel que tu es après cette opération, et à t'adapter à ce nouveau moi, pour lui faire vivre la vie que tu as envie de vivre, avec les moyens du bord.
Et même si les progrès sont lents, n'oublie jamais qu'à la fin de la fable de Lafontaine, c'est la tortue qui l'emporte sur le lièvre!
(Et si tu le souhaites nous pouvons parler transport car c'est un sujet que je connais bien, et sur lequel j'ai déjà tenu quelques conférences en milieu hospitalier, ou en association).
Au plaisir de rediscuter.
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par pollux le Mar 13 Sep 2016 - 12:25

quel jolie message, il m'a fait du bien
merci jr
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Mar 13 Sep 2016 - 18:56

@BenurMarcel: rendez-vous le 27 ! Si j'oublie pas Very Happy
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par mycia le Mar 13 Sep 2016 - 20:51

Pour moi ce sera "le 15 novembre" voilà, j'attendais depuis juin de reconfirmer au neuro fin août et le courrier est arrivé aujourd'hui (à part qu'au départ il m'avait parlé de fin septembre début octobre). Il va falloir patienté 2 mois de plus...
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par Lahel le Ven 16 Sep 2016 - 8:32

Alors Mycia, pas trop stresse ? 
Ça va passer vite, t'inquiète ! 
Je ne me souviens plus de la zone concernée pour ton épilepsie.
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par mycia le Ven 16 Sep 2016 - 14:59

Bonjour,
un peu stressé quand même, depuis avril que j'ai vu le neuro-chir et que je devais le revoir fin août pour confirmer (après avoir reflechi).
Et que fin août il m'avait parlé d'une opération pour fin septembre debut octocobre. Mais je dois encore rencontré la psy, l'orthophoniste (comme c'est la zone du langage et quelle sera présente, opération éveillée) et l'anesthesiste.
Donc on verra, 2 mois c'est vite passé, mais ca va me parître long aussi je crois car je m'étais préparer pour fin septembre.
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par jrfcp11 le Ven 16 Sep 2016 - 15:13

Bonjour.
On prévoit une cortectomie visant la zone du langage?
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Re: Ç'est pour le 7 juillet !!!

Message par mycia le Ven 16 Sep 2016 - 15:35

Oui, mémoire et langage
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