Colère

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Message par pollux le Lun 25 Juil 2016 - 21:35

et ses soeurs ou sa soeur, comment ça se passe avec la maladie de lili ?
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Re: Colère

Message par Chamili le Lun 25 Juil 2016 - 21:50

Une sœur, Milie qui commençait à saturer avant les vacances "vous ne parlez que de ça" donc pas simple. Malgré cette phrase prononcée qu'une seule fois elle est super compréhensive et est toujours là pour Lili. Milie a 2 ans de moins, 11 ans et demi.
Il y a eu la crise dans la cours du collège, le soir Milie est rentrée et m'a dit "je suis passée pour une sans cœur" car elle avait dit aux enfants de sa classe qu'il n'y avait rien à faire, qu'il fallait laisser Lili par terre tranquillement. Ses copains lui avaient demandé si Lili était morte et Milie avait répondu "non, regardez elle bouge" ça craint si on n'est pas habitué...
Milie est partie chez ses grands parents en début de vacances puis en colo, elle s'éclate donc ça tombait bien. On va se retrouver samedi et depuis mercredi dernier nous allons mieux moralement donc ça se goupille bien pour profiter.
Bonne nuit
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Re: Colère

Message par pollux le Lun 25 Juil 2016 - 21:52

C'est sûre c'est pas évident !
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Re: Colère

Message par pollux le Lun 25 Juil 2016 - 22:10

Je reprend ici mon coup de gueule du début : ma colère, car je vais mal et que j'ai à faire à un médecin traitant et a 2 neuros vraiment à côté de la plaque, déconcertant et déprimant.
Aussi après vous avoir lu et échangé beaucoup avec vous, je me suis également documentée car je ne connaissais rien de ma maladie, c'était tabou chez moi !
Et comme ce c...de neuro, en prenant son ordonnance me dit : "bon qu'est ce que vous voulez ? " ce qui m'a complétement sidérée.
Hier, j'ai listé tous les médicaments contre l'épilepsie, j'ai essayé de trouver d'où partait mon épilepsie au regard de mes symptomes et j'en suis arrivée à la conclusion suivante : j'ai une épilepsie occipitale avec crises généralisées et maintenant s'ajoute des partielles et absences.
J'ai fais le point sur mon passé : plusieurs dépressions et puis j'ai lu la posologie de tous les anti épileptique et .... pour moi il faudrait une bithérapie et ça serait du Trileptal + je ne sais pas quoi d'autre car beaucoup ont comme effet indésirable les troubles de la vision et c'est bien ça le problème !!!
Voilà, après cette phrase du neuro et bien j'ai fais mon marché !!!
Ce qui va être interressant c'est de voir ce que l'épileptologue va diagnostiquer et ce qu'elle va me donner comme traitement. Bien entendu je ne lui dirai jamais cette recherche, mais ça serait marrant que j'ai raison !!!
C'est spéciale ce que je vous livre là, j'en suis consciente, mais je m'occupe !! et en apprenant la posologie, je pourrais au moins lui rappeler seulement que dans le passé j'ai eu ça et ça... ce que vous me proposez ne va pas interferer ??? voilà un peu comment je peux aider pour trouver au mieux et rapidement ce qui me stabilisera !
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Re: Colère

Message par pollux le Mar 26 Juil 2016 - 8:11

Evil or Very Mad Twisted Evil Evil or Very Mad
Hier j'ai consulté ma paie (je l'ai de façon électronique) et ils viennent de me passer en 1/2 traitement !! Twisted Evil Evil or Very Mad
Je ne vous raconte pas la nuit que j'ai passée : 5h de sommeil à peine (avec somnifère et valium !!) Sleep Sleep
Je ne sais pas comment je vais faire, ça couvre à peine les charges ! Question Question Question
Je n'avais vraiment pas besoin de ça en ce moment !
En plus ils auraient dû me prévenir, j'aurai dù être convoquée par le medecin conseil avant qu'ils votent ça en commission !!
:enerve: :enerve: :enerve:

J'ai hier (à 00h30) envoyé un mail à la responsable RH, copie à l'assistante sociale, je verrai bien leurs réponses et comment je peux agir. Je suis dégoutée.
De plus aujourd'hui j'avais prévu de bien préparer mon dossier pour l'épileptologue afin qu'on ne passe pas à côté de qqch d'important, mais je n'ai pas la tête à ça !!!
Depuis 6h que je suis debout, je suis allée couper des troenes dans le jardin pour me calmer (j'ai mal aux bras !!) et mes chiens ne comprennent pas mon hatitude, je les ai un peu zappé ce matin après leur repas !!
Putain, comment je vais vivre moi maintenant ? et puis quand on va mal, pour négocier avec les banques et autres et bien ...on y arrive pas !!! enfin JE n'y arrive pas !
Désolée il fallait que je me décharge de ça. J'ai la haine de tout ça ! La maladie, les TTT, les c... de neuro et médecin traitant, l'attente des rdv (beaucoup trop long) Ca va mal finir tout ça !
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Re: Colère

Message par Lahel le Mar 26 Juil 2016 - 10:53

Si je comprends bien Pollux, tu étais en arrêt maladie et la tu perçois  un demi salaire ?
Si c'est ça c'est la procédure normale au bout d'un an si je me souviens bien. Il n'y a rien a faire, a part reprendre le boulot quelques temps et se remettre en arrêt apres ...mais avec la médecine du travail c'est très aléatoire.
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Re: Colère

Message par pollux le Mar 26 Juil 2016 - 11:30

oui j'étais en longue maladie, mais quand je suis partie en Russie j'étais en congé car je les avais posés en février et je ne voulais pas de contrôle à ce moment là et encore moins partir si loin en étant en arrêt, donc il y a eu une interruption.
Et le médecin conseil de ma caisse (je ne suis pas à la sécu) se réunit tous les 3 mois et décide s'ils me maintiennent à taux plein , sans les primes, ou si je passe en demi solde, mais à chaque fois il me demande un compte rendu du médecin et je suis avertie !!! ou convoquée ! mais là rien !!
Le comble c'est que je ne peux reprendre le travail car le médecin du travail ne veut pas de moi tant que je ne suis pas stabilisée et de toute façon vu que je vois très mal et que je suis très fatiguée je ne sais pas ce que je pourrai faire ! en tous les cas pas ce que je faisais avant ... en plus ça tombe au très mauvais moment (bon il n'y a pas de bon moment !) mais le fait d'avoir loupé mon avion retour, j'ai déboursé une sacrée somme d'argent pour rentrer en France et je ne sais pas si les assurances vont me rembourser. Quelle galère !! et puis vu les délai d'attente pour obtenir un rdv chez l'épileptologue + la mise en place des TTT sans savoir s'il va marcher !! je ne peux agir la dessus !
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Message par Lahel le Mar 26 Juil 2016 - 11:35

Ah d'accord effectivement c'est la merde la...j'ai traversé ça , c'est très complique quand on passe en demi-salaire. Je ne sais que te conseiller a part te soutenir, faut maintenant espérer que niveau sante ça s'active et que tout puisse revenir dans l'ordre !! 
Bon courage Pollux en espérant aussi que les assurances servent a quelque chose Sad
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Re: Colère

Message par pollux le Mar 26 Juil 2016 - 12:08

je ne sais pas si je dois téléphoner au medecin conseil et tout lui expliquer, d'abord ou attendre la réponse de RH, ou téléphoner au service paie et puis aller à ma banque pour trouver une solution en attendant ????
je ne sais plus quoi faire.
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Message par Lahel le Mar 26 Juil 2016 - 12:24

Je n'en ai pas la moindre idée car je ne connais pas le système administratif dont tu dépends, je peux juste te dire qu'avec la Cpam, c'est comme ça, c'est la moi et il n'y a aucun recours possibles. Renseigne toi auprès de ta DRH, elle saura sûrement quoi te conseiller. Préviens le banquier également, la machine infernale s'emballe vite, ils sont plus compréhensifs lorsqu'ils sont prévenus. Évite les frais et les agios au maximum....
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Message par pollux le Mar 26 Juil 2016 - 12:32

Ok, bon je vais me concentrer sur mon dossier médical maintenant.
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Message par Boucled'or le Mar 26 Juil 2016 - 18:36

Mince qu'elle galère.... Ils auraient pu te prévenir....
Bon courage pollux.....
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Message par pollux le Mer 27 Juil 2016 - 19:25

Coucou,
bon bein voilà ma valise est prête, mon dossier médical aussi, il y a pu qu'à.
EEG vidéo jour nuit rejour, 36h00 branchée, en espérant la crise et en espérant rencontrer l'épilepto et non pas attendre un autre rdv, dans x temps avec elle et il me faut un autre traitement ! marre d'allée mal ! et en plus je le sais depuis hier, mon entreprise vient de me passer en demi solde !! bonjour les dégats !!!
ça fait beaucoup tout ça à gérer !!!
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Message par Chamili le Mer 27 Juil 2016 - 20:10

Courage Pollux, j'espère que l'EEG va te permettre d'avancer au niveau du traitement et d'aller mieux

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Message par Boucled'or le Mer 27 Juil 2016 - 20:15

Coucou pollux, bon courage pour l'eeg. Et j'espère que tu obtiendras enfin des réponses à tes questions.
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Message par Lahel le Mer 27 Juil 2016 - 22:25

Plein de courage pour demain et surtout d'espoir ! En mode wifi, chocolats et petites crises merci Smile
Sans rire c'est une très bonne chose. Un nouveau traitement peut être au bout !!!
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Message par Lili0225 le Jeu 28 Juil 2016 - 15:24

Bon courage pour l'eeg (tu vas en avoir besoin) Wink .
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Message par pollux le Jeu 28 Juil 2016 - 19:11

Coucou
Voilà je suis branchée depuis ce matin. J'ai rencontré l'epileptologue :elle est bien. Elle a lu le dossier que j'avais préparé. Elle m'à écoutée. Elle m'interrogé, s'interrogé. .. Mais pour le moment pas de crise et le tracé semble normal ! ! Et bien sûr je n'ai presque pas de trouble visuel. Je suis trop paisible ici. Tout le monde est gentil et me prend en considération ! !
Il faut peut être que je pense à ma 1/2 solde, comme ça m'énervé il y aura peut être une crise !!
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Message par pollux le Jeu 28 Juil 2016 - 19:16

En plus je peux fumer ! !
Bon même si l'EEG vidéo ne montre rien, l'épileptologue m'à dit qu'elle tentera des choses. Ouf !! Elle m'à déjà parler du tegretole. Et il y aura certainement une tribune thérapie. On avance. Là enfin j'ai l'impression qu'on s'occupe de moi ! Et il n'y a aucun jugement et à priori sur mon passé. Qu'est ce que ça fait du bien ! !!
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Re: Colère

Message par pollux le Jeu 28 Juil 2016 - 19:17

Oups je voulais écrire : une tri thérapie.
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Message par Boucled'or le Ven 29 Juil 2016 - 17:22

Je suis contente pour toi pollux, c'est tellement de se sentir compris et pris en considération. Bisous
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Re: Colère

Message par pollux le Ven 29 Juil 2016 - 22:55

Coucou, je suis rentrée.
Je n'ai pas déclenchée de crise, une fois encore mon EEG est normal, comme tout le reste : prise de sang, irm etc, comme d'ab.
Mais en lisant les post de louliano, juju, bénurmarcel etc, de quoi vais je me plaindre !!! oui j'ai des Crises généralisées, oui j'ai des partielles, oui je suis crevée, je perd la mémoire je ne peux pas bosser en ce moment etc , mais à côté de certains d'entre vous c'est rien ! Finalement c'est rien du tout ! et c'est pas tous les jours, ni 10 fois par jours comme certains !
oh la la, ce soir je me sent un peu "conne" de vous raconter.
Néanmoins je le fais quand même.
Donc l'épileptologue pense , (on a pas de certitude car le tracé éléctrique est normal) que mon épilepsie évolue, car je fais désormais des partielles , absences. Mais ça évoluerait dans le bon sens ! car ça serait des "résidus" des généralisées, comme si c'était la fin, que je balayais la maladie !
Vous comprenez que je suis un peu génée de vous raconter ça ce soir !!!
Bref, dans un premier temps on garde le lamictal et le neurontin (à la dose que moi même j'avais changé il y 3 semaines, car je m'étais aperçue qu'en me trompant 2 jours en Russie, mon état s'était améliorée) donc Lamictal 100 matin et soir et Neurontin 600 matin et soir. Et on intègre le Tégretol dès demain, on l'augmente très doucement et l'objectif est de virer le neurontin dans 3 mois. Je dois faire une prise de sang chaque semaine, s'il y a une mauvaise réaction au Tégrétol, mon nouveau médecin traitant, a les consignes (c'est à dire de le remplacer de suite par de l'urbanyl) et comme l'épileptologue me revoit le 11 octobre (c'est interessant d'ordinaire il y a au moins 6 mois d'attente pour un rdv !) là c'est l'EEG de 15 jours, sans dormir et sans médicament. Mais j'ai bon éspoir que ça marche, j'ai eu à faire à une belle équipe, j'ai bien été avertie, j'ai eu beaucoup d'explications et avec le psy je vais travailler sur l'acceptation de ne pas être comme tout le monde. (je ne détaille pas, on se comprend)
Bon je suis déjà averti qu' il y a de grande chance que dans un premier temps le Tégrétol me fatigue beaucoup, mais pas d'affolement, on insiste. Je suis avertie aussi qu'il ne faut pas que je compte reprendre le travail avant 3 à 6 mois (même si ça marche) c'est long les mises en places de TTT. Il faut que je trouve une solution financière car 1/2 traitement et ça aussi il faut que je l'accepte !
Finalement c'est positif ce soir pour moi mais j'ai cette nouvelle amer car je suis boulversée par les autres post
:kissme:
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Re: Colère

Message par corinette le Sam 30 Juil 2016 - 9:47

Pollux, ne soit pas "gênée" de nous raconter des bonnes nouvelles, elles sont remplies d'espoir et cet espoir est contagieux sunny Courage à toi!

_________________
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Re: Colère

Message par Boucled'or le Sam 30 Juil 2016 - 21:37

Je suis contente pour toi pollux et j'espère que tu vas très vite te faire au tegretol. Bonne soirée.
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Re: Colère

Message par Chamili le Dim 31 Juil 2016 - 21:36

C'est génial si tu va mieux Pollux et si ton épi évolue dans le bon sens, je suis très heureuse pour toi. Je pense que ce genre de nouvelle est aussi très importante pour tous les épi, c'est l'espoir de voir un jour une évolution positive. sunny sunny
Je croise les doigts pour que le traitement arrive à te stabiliser.
L’intégration du tégrétol se passe bien pour Lili, un peu de fatigue quand même mais pas d'autre effet secondaire, j'espère que ça se passera aussi bien pour toi.
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