Mon Copin est épileptique

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Dim 26 Juin 2016 - 0:25

D'accord merci beaucoup . La neurologue on la vois pas super souvent .. Vue les heures de route !! Mais ca vous arrive souvent de vomir ? Lui vomie souvent quelque jours avant la crise .. ? Est ce normal ?
Voilà nous vivon dans une ville où il y a beaucoup de ski car nous adorons ca, je le demander car cela ne met jamais arriver si il fais une crise sur la route ou dir le bor du trottoir est ce que des personne viendront m'aider ? Cela me pose beaucoup de question ..
Plus une chose , avez vous des difficultés à trouver du travail car nous somme dans le soin (infirmièr) ?? Cela pose forcément des difficultés à l'employeur vue qu'une personne épileptique ne puisse être capable de soigner des personnes avec une maladie je trouve sa honteux !!
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par corinette le Dim 26 Juin 2016 - 8:50

Tu sais doudoune, il n'y a pas une mais des épilepsies, donc autant d'épilepsies que de personnes épileptiques. Donc pas de symptôme normal ou anormal :chépa: Par contre, il y a des expériences communes!
les vomissements peuvent être "normaux" chez ton compagnon, dans le sens où ils peuvent faire partie de "son" épilepsie. J'ai pu lire ce "symptôme" dans d'autres témoignages sur le forum.

A ta question "Est ce que des personnes vont m'aider si crise?" J'ai confiance en mes semblables, néanmoins force est de constater, juste en observant autour de nous, que nos semblables peuvent être parfois ..."aveugles". Mais, nos semblables peuvent aussi faire preuve d'empathie et de bienveillance!
Ce qui est certain, c'est que tu seras là pour expliquer ce qui se passe et rassurer tant ton compagnon que la personne qui viendra à ton aide. Tu pourras lui dire, si besoin, quoi faire.
Ne perds pas courage, ton compagnon peut être stabilisé, alors il faut du temps, mais c'est possible! sunny

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Lun 4 Juil 2016 - 11:57

Ok merci beaucoup pour vos conseil Smile
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Lun 4 Juil 2016 - 20:55

Bonjour doudoune à toi et ton compagnon et bienvenue !
J'ai lu l'ensemble des commentaires et un autre petit conseil : s'il n'est pas en train de vomir durant sa crise tu n'es pas obligé de le mettre en position latérale de sécurité, tu peux attendre que la crise se termine et le mettre en PLS après. Tu peux simplement au départ et si tu le peux, ralentir sa chute et écarter les objets autour de lui.
Ensuite si la crise dure plus de 5 minutes (j'avoue que c'est pas top pour chronomètrer lol) tu préviens les pompiers.
Essayez dans la mesure du possible de trouver un épileptologue et aide ton copain à noter les comportements "bizarres" qu'il a avant une crise ou pendant car comme on te l'a dit ça peut beaucoup aider le spécialiste à mieux cibler son épilepsie pour lui trouver le bon traitement.

Courage à toi et à ton copain ça va aller et avec le temps il finira par s'y faire mais on le comprend tous ici, c'est très difficile.

Plein d'amour pour vous !

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par pollux le Mar 5 Juil 2016 - 19:42

:bienvenue:
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Mar 12 Juil 2016 - 22:37

Merci beaucoup ces super gentil enfin des personnes qui me comprennent !
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Mar 19 Juil 2016 - 0:51

Les crises sont le plus souvent par 2 ou pas trois à environ 15 min d'intervalle a peut près tout les mois .. On ne peut plus rien faire !! Par peur qu'il en face en voiture .. Nous avons déjà essayer beaucoup de traitement et rien ne fonctionne !! Peut on avoir dès crise généralisée sans que ce soit forcément de l'épilepsie ? Tout les examen sont bon .. Sauf la lipassemie qui est très haute .
Peut on trouver une maladie métabolisme rare ??
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Mar 19 Juil 2016 - 7:08

Quand tu dis que toust les examens sont bons, c'est à dire ?
Sur l'EEG ils ne voient pas de zone epileptogéne ?
C'est quoi la lipassemie ?

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Mer 20 Juil 2016 - 9:56

Cest ce que secrète le pancréas
Non eeg scanner Irm tout normal ..
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Jeu 21 Juil 2016 - 21:46

Scanner et irm ça n'est pas surprenant qu'il n'y ait rien car c'est le cas pour beaucoup de personne épileptiques, mais s'ils n'ont rien vu sur l'eeg comment ont t ils pu diagnostiquer une épilepsie ?

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Ven 22 Juil 2016 - 14:18

Non rien du tout même leeg sur 24 h après une crise na rien montrer .. Y ne savent pas, y nous donne juste des médicaments contre l'épilepsie ..
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Ven 22 Juil 2016 - 16:07

C'est fou ça ! Et ils n'ont pas continué leurs recherches ou diriger vers d'autres spécialistes pour trouver la cause ? Le traitements a un effet et diminue ses crises ?
Désolé pour les avalanches de questions lol

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par pollux le Ven 22 Juil 2016 - 16:30

tu sais rudy pour moi c'est pareil scanner, irm, éléctro, eeg normal et pourtant les pompiers me ramassent bien dans la rue ou ailleurs car je viens de faire une crise généralisée et mes proches les ont vu aussi et il n'y a pas de doute ce sont bien des crises d'épilepsie. Donc 1 on ne trouve pas la zone ou la cause donc traitement donné un peu au pif et 2 comme tout s'embale depuis presque un an alors que c'était + ou - stabilisé pendant 15 ans et bien j'entends me dire que c'est psy par le neuro !! parce qu'on ne voit rien aux examens. C'est con mais je ne déclenche pas de crise pendant les examens mais ça ne veut pas dire qu'il n'y a rien. Compliqué tout ça.
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Ven 22 Juil 2016 - 18:07

Si si on es allez voir un gastro ce qui na rien donner ..
Non les TTT ne fond rien du tout on en est au 6 eme rien ne marche ..
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Dim 24 Juil 2016 - 0:01

Une personne prend de lepotimax ? Quelle effet secondaire ?
3 crise ce week end il sais mordu toute la bouche cela fais comme des afte que prenez vous? Merci de vos réponse
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Mar 9 Aoû 2016 - 22:41

Quelqu'un ici connais les cpne ?
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Lahel le Mer 10 Aoû 2016 - 14:36

Bonjour Doudoune !
Alors ce sont des crises psychogènes non épileptiques. En gros, ce sont des crises qui rassemblent toutes les caractéristiques d'une crise d'épilepsie ( convulsions ou/et perte de contact ou/et perte de connaissance etc...) mais qui physiquement ne sont PAS d'origine épileptique.
Attention ce n'est pas de la simulation ou du cinéma hein...m'as si tu  passes un electro durant ces crises il ne montre aucune activite spécifique.
L'origine est psychologique, c'est assez bizarre car un épileptique "confirmé" peut très bien faire les deux types de crises. 
Est ce la piste qu on donne les neuros pour ton copain ?
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Mar 16 Aoû 2016 - 10:04

Merci pour l'info lahel je ne connaissais pas ces crises !

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Mer 17 Aoû 2016 - 22:16

Bonsoir on ne sais pas encore le rdv est fin août :/
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Rudy 06 le Jeu 18 Aoû 2016 - 0:37

Tu nous tiendras au courant de ce qu'il en ressort ? Courage à vous 2 !

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Lahel le Sam 20 Aoû 2016 - 21:04

Tiens nous au courant oui et bon courage a vous deux car ça a l'air bien difficile en ce moment...je trouve assez cool la façon dont tu le soutiens, je voulais juste le souligner . Il a un bon allié dans son combat ! 

Vous trouverez la solution, même si c'est si c'est un peu long. Forza Smile
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Sam 20 Aoû 2016 - 22:07

Merci vraiment beaucoup, vous remonter le moral et sa fait du bien Smile
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Lahel le Dim 21 Aoû 2016 - 9:25

Wink

C'est bien normal ! 
Comment va ton copain, ça s'est un peu calmé au niveau des crises ?
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Re: Mon Copin est épileptique

Message par corinette le Dim 21 Aoû 2016 - 10:01

Pour les aphtes, tu as un produit en pharmacie qui fonctionne assez bien. Le nom m'échappe la maintenant! C'est un genre de pansement.
Bientôt le rv, tiens nous au courant!

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Re: Mon Copin est épileptique

Message par Doudoune le Dim 28 Aoû 2016 - 18:41

coucou oui les crises ça fais 1 mois qui en a plus eu..
Par contre beaucoup de vomissement !
Ét vous ca va ??
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