Stigmatisation des enfants épileptiques

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Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par micp14 le Lun 20 Juin 2016 - 21:28

Bonjour,

Cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum, depuis le décès de mon épouse épileptique. Mais aujourd'hui je viens pour mon fils, lui aussi épileptique.
Il termine son année de petite section et à été diagnostique épileptique en octobre et depuis c'est la galère à l'école. Quand j'ai annoncé cela a la maîtresse branle bas de combat, médecin scolaire, rased
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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par corinette le Lun 20 Juin 2016 - 21:46

Bonjour micp14, l'entrée du médecin scolaire peut ne pas être négatif pour la suite de la scolarité de ton fils, cela peut rassurer l'instit. Je sais que lorsqu'elladou, ma fille a été diagnostiquée (à 9 ans , elle en a 12 aujourd'hui), je me suis déplacée dans sa classe pour parler de la maladie, répondre aux questions des enfants et de l'instit.
L'infirmière scolaire peut aussi aider!
Tu peux lire sur le forum de nombreux témoignages sur le parcours des enfants en scolarité. Tu peux aussi demander à l'asso épilepsie France d'intervenir pour t'aider à expliquer, informer!
Courage à toi et à ton petit garçon. Comment vit il tout cela?

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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par micp14 le Lun 20 Juin 2016 - 21:56

Il n'a que 4 ans, il ne s'exprime pas beaucoup. Il a du retard de langage par rapport à ses copains de classe. Il part déjà avec un handicap, vu qu'il n'a pas de maman.
Assume t il la différence? je ne sais pas on n'arrive pas à le faire parler là dessus.
Pour sa maladie il sait qu'il doit prendre des médicaments mais il n'a pas conscience de la maladie.
Je pense que je vais déjà imprimer la brochure de la FFRE sur l'école pour la directrice, ça l'occupera pendant les vacances!!!
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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par corinette le Lun 20 Juin 2016 - 22:13

Pour ma fille, ce qui a été très compliqué au départ c'est le regard des autres, de ses camarades. L'épi a débarqué dans sa fille vers 8ans et demi!
Elle a au début rencontré une psychologue du service de neuro, cela l'a bien aidée. Elle a eu la chance d'être dans un environnement bienveillant : classe unique dans un petit village!
Elladou est suivie en orthophonie, dyslexie résiduelle . L'épi la laisse tranquille depuis 8 mois, ce qui lui permet de se concentrer sur ses difficultés de mémoire et d'attention en travaillant avec un neuropsy! Bref, tout cela pour dire que rien n'est simple, que nos enfants doivent bosser plus dure mais qu'en même temps ils sont très forts et courageux! A nous de leur mettre à disposition les bons outils et à veiller à se qu'ils puissent évoluer dans un environnement bienveillant.

Alors en effet, peut être qu'il serait bien de filler à l'instit et à la directrice une brochure explicative!


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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 6:28

Bonjour micp14,

Ma fille de 11 ans est diagnostiquée épileptique depuis février 2015. Les choses sont beaucoup plus compliquée depuis son entrée en 6ème. Malgré le PAI, beaucoup de professeurs font comme-si ils n'étaient pas au courant de sa maladie.
Encore hier, elle a eu le droit à des réflexions en plein cours sur sa lenteur.
Je t'avoue que je suis profondément énervée face à de tels comportements.
J'ai l'impression d'être constamment obligée de faire valoir ses droits....
Je te souhaite ainsi qu'à ton fils beaucoup de courage.
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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par jrfcp11 le Mar 21 Juin 2016 - 9:52

Bonjour.
Je pense que des personnes de l'association Epilepsie-France peuvent intervenir et se positionner un peu comme "médiateur" pour expliquer concrètement les causes de l'épilepsie, ses manifestations, mais aussi les remparts qui existent pour s'en protéger, et ainsi dédramatiser et rassurer le personnel scolaire.
A bientôt.
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Re: Stigmatisation des enfants épileptiques

Message par Chamili le Mar 21 Juin 2016 - 20:16

Bonjour micp et bienvenue dans le club des parents d'épi, c'est sympa d'avoir un papa !
Je suis maman d'une ado épileptique, Lili qui est aussi sur les discuts. Lili est épileptique depuis avril 2015.
Le médecin scolaire peut vous aider à mieux communiquer avec la maitresse au sujet des difficultés de son fils et essayer de l'intégrer au mieux dans sa classe.
Nous galérons pas mal avec les enseignants, tu verras sur les discussions. Ce que j'ai retenu c'est qu'il faut trouver au moins un interlocuteur à l'école, nous c'était la CPE (collège) mais ça peut être la directrice, le médecin ou l'infirmière ou un instit.
J'ai aussi trouvé sur ces discussions une bonne pratique efficace : faire un petit livret personnalisé pour expliquer l'épilepsie de son enfant permet à l'équipe pédagogique de mieux comprendre. Pour Lili j'ai expliqué ses crises, ce qui déclenche, les consignes d'urgence, le traitement et ses effets secondaires ...
N'hésite pas à poser toutes tes questions.
A bientôt
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