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Message par micp14 le Lun 20 Juin 2016 - 21:47

Bonjour,

je n'étais pas venu sur le site depuis la naissance de mon fils et le décès de sa maman épiléptique. Maintenant c'est lui qui souffre de cette maladie et la galère continue...
Il termine son année de petite section et son épilepsie a été établi en octobre, il avait fait pendant l'été des convulsions soit disant fébriles.
Mais depuis l'annonce de la maladie à la maitresse c'est la galère... Médecin scolaire, psychologue PMI, RASED j'ai eu le droit à tout. Il est la terreur de la classe selon la maitresse, à un point qu'il n'est plus propre à l'école. Plus aucun parent ne m'adresse la parole, mon fils est le pestiféré de l'école...
Dès qu'il a un symptome fébrile appel en urgence pour venir le récupérer, encore aujourd'hui j'ai du le récupérer à 10h car il était un peu rouge et avait 38° selon elle. J'ai mesuré à la maison pas un poil de fièvre.
J'aurais mieux fait de lui cacher la maladie ainsi qu'à la directrice. Quand je suis arrivé elles avaient sorti le doliprane, le buccolam et s'apprétaient à appeler le 15... Je crois que mon fils en fait un jeu aussi.
Peut etre que son comportement est dû à la maladie ou au traitement (valproate)?
Qu'en pensez vous? comment avez vous vécu votre ou leur scolarité?
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Message par corinette le Lun 20 Juin 2016 - 22:02

Ce qu'il y a de certain, à mon sens, c'est que cette "ambiance" ne peut que créer stress et angoisse chez ton petit garçon. Il est important de trouver un soutien dans l'école. Y a t il quelqu'un à l'écoute? Peux tu t'appuyer sur le médecin scolaire pour expliquer à l'école ce qu'est l'épi?
Peux tu envisager de changer ton fils d'environnement à la rentrée prochaine si en effet cette hostilité se confirme?
L'épi continue à faire peur. Il est scandaleux et révoltant de constater encore ce type de réaction. La parole, l'accès à la connaissance peut calmer les choses. Mais si ce n'est pas le cas, je crois qu'un changement d'environnement est nécessaire. C'est ce que j'aurais fait si ma fille avait été confrontée à cette intolérance et à cette bêtise.
Courage, les rapports avec le milieu scolaire sont compliqués, mais les belles rencontres existent et les belles personnes aussi. Alors il ne faut rien lâcher!
Encore une fois courage!

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Message par jrfcp11 le Mar 21 Juin 2016 - 9:49

Bonjour.
Il semblerait que l'épilepsie engendre d'une part une stigmatisation de la part de la sphère enseignante, et d'autre part une attitude ambigüe de la part de ton fils.
Pour le premier problème, je t'incite à contacter les associations de patients (notamment Epilepsie-France) qui font un gros travail de sensibilisation et qui savent rassurer les équipes enseignantes ou professionnelles amenées à accueillir des personnes épileptiques.
Pour le second problème, je pense qu'il faudrait essayer d'expliquer à ton fils, de façon simple ce qu'est l'épilepsie, et en quoi cela nécessite diverses précautions, mais aussi une coopération de sa part, et notamment une certaine transparence. Pour cela, je te recommanderais de jeter un oeil sur le livre Lili Pepsi, ouvrage de vulgarisation sur l'épilepsie destiné aux enfants.
Bonne continuation.
JR
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Message par isabella le Sam 25 Juin 2016 - 21:11

Perso, j'ai vécu le même scénario à la grande maternelle avec une insit que j'aurai bien buter, elle voyait les crises partout !!! ( quand elle lisait une histoire et que mon fils somnolait assis au coin lecture, quand il jouait à terre.... et j'en passe, elle l'a pris pour un demeuré, parce que aussi retard de langage, mon fils est aujourd'hui dysphasique
J'ai tout fait, donner des brochures, lui parler, l’éduquer sur l'administration de valium intra rectal ( buccolam n'existe pas chez nous ) rien n'a marcher!!

Ne baisse pas les bras, fait valoir tes droits, j'espère que çà ira !!
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