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état de mal

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Message par juju25 Mar 21 Juin 2016 - 12:37

Bonjour, tout est dit j ai été conduit au urgence pour un état de mal, mon homme m a di que j ai fais une première crise de 6 min à peu près là il a laissé puis quelques minutes après de nouveau une crise et la elle a duré longtemps puisque quand le samu est arrivé là crise n était pas fini et j ai refais une crise dans l ambulance du samu.Suite à sa un coma de deux jours, mon homme est pétrifié et moi aussi d ailleurs.
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Message par Invité Mar 21 Juin 2016 - 14:56

Coucou Juju, je suis triste de lire cette mauvaise nouvelle !!! et je comprends votre angoisse.....
Reposes toi bien..... bisous !!! :kissme:
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Message par corinette Mar 21 Juin 2016 - 21:05

Mince! Je suis désolée pour toi, pour vous! Que disent les médecins? Tu en es où au niveau de ton traitement?
courage à toi juju, prends soin de toi!
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Message par Lahel Mar 21 Juin 2016 - 23:59

Quelle sale nouvelle et quel mauvais moment pour vous deux...vous avez du avoir aussi peur l'un que l'autre Sad
Comment ça se fait cet enchaînement de crises, tu as changé quelque chose dans le traitement ? Je suis dégoûtée pour toi Juju...je te souhaite un bon rétablissement, repose toi bien et prends le temps de récupérer .
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Message par juju25 Mer 22 Juin 2016 - 10:01

Le neuro avait décidé de baisser l épitomax, j était donc à 325 mg par jour au lieu de 375. On en avait parler et il est vrai que je voulais tenter l arrêt de l epito en gardant le lamictal et le rivotril. Pour le reste très grosse fatigue avec le travail.
Le neuro à reaugmenter l épitomax à 400 mg ,je reste à 300 mg de lamictal et 2mg rivotril, pour le moment je suis à 375 mg et pas de généralisé. Il m à dis beaucoup de repos. J ai décider d arrêter de travailler quelques mois, la santé c est trop précieux.


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Message par jrfcp11 Mer 22 Juin 2016 - 12:11

Bonjour. Une bonne dose de repos est parfois impérative. Le Rivotril, en tant que benzodiazépine, peut servir de roue de secours en situation difficile.
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Message par benurmarcel Mer 22 Juin 2016 - 13:07

Bon courage à toi et repose toi surtout, après cet épreuve très difficile
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Message par Lahel Mer 22 Juin 2016 - 23:30

Oui Juju, la priorite c'est vraiment de récupérer, je sais que tu vas être déçue pour ce nouveau boulot mais dans l'immédiat, c est comme ça tu n'y peux rien. Ne t'en veux surtout pas, ce n'est pas de la faiblesse, au contraire tu as essaye et tu t'es donne a fond ! Courageuse tu l'es. Repose toi bien, le reste tu verras apres. Comment tu te sens d'ailleurs physiquement aujourd'hui ? C'est une sacrée épreuve que tu as traverse...
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Message par Chamili Jeu 23 Juin 2016 - 12:23

Bon courage à toi Juju et repose toi, c'est la priorité même si tu dois être déçue pour ton travail, tu as raison de faire passer ta santé avant tout le reste, courage.
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Message par juju25 Ven 24 Juin 2016 - 16:38

Merci à tous pour vos messages.Encore beaucoup de fatigue mais le plus dur c est le moral. Pour le boulot une grosse part de déception c est sûre, en faite j ai dû mal à mettre un mot sur se que je ressent pire qu un ras le bol, j ai l impression que cette maladie m éloigne de tout, me prive de tout.Je ne devrais pas me plaindre il y a plus grave je le sais des cancers, des maladies incurables mais cette maladie me bouffe la vie quand même.
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Message par jrfcp11 Ven 24 Juin 2016 - 16:56

Bonjour.
Ravi que nos messages aient pu t'apporter du réconfort.
Pour le moral je compatis tout à fait car ce que du décris s'approche fortement de ce que j'ai vécu en 2003 après le crash en voiture. Mais je peux te dire qu'aussi difficiles fussent-ils, mes trois mois d'immobilisation furent aussi des moments d'intenses réflexions sur ma vie, ce handicap, mes objectifs, et les façons de concilier tout cela, pour arriver non pas à dépasser ce handicap, mais plutôt à le "contourner".
Cela m'a permis de relativiser énormément de choses, et de refaire un tri et un classement dans mes objectifs de vie, en partant du plus élémentaire (se loger, se nourrir, se soigner), jusqu'au plus approfondi (découvrir et comprendre le monde, gagner un maximum d'autonomie). La traversée du désert fut lente et fastidieuse, mais je ne suis pas mécontent du résultat.
Je me permets de te livrer la technique de réflexion qui fut la mienne: noter sur un papier tout ce que je souhaitais faire, classer ces éléments en les numérotant selon l'ordre dans lequel les faire (du plus "urgent" au plus facultatif), écrire face à ces voeux les moyens nécessaires pour y parvenir, puis voir dans quel ordre trouver et appliquer ces moyens.
Ce fut une réflexion intense et complexe, de plusieurs jours, mais elle m'a permis d'atteindre une autonomie que je savoure aujourd'hui au quotidien.
N'hésite pas à revenir vers moi en message privé si tu le souhaites.
Bien amicalement,
JR
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Message par isabella Sam 25 Juin 2016 - 21:03

ho lala, j'espère que tu t'en remets, gros bisous et courage, il faut te reposer
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Message par Chamili Dim 26 Juin 2016 - 22:21

Juju, j'espère sincèrement que tu vas mieux !
Je ne sais pas si je peux m'incruster sur ta discut ou en faire une autre mais voilà, ce soir j'ai laissé mon crapaud Lili en service de réa suite à un état de mal. Je suis super triste et j'ai du mal à comprendre pourquoi elle doit traverser ces épreuves, je préfèrerai prendre sa place et qu'elle vive sa vie d'ado tranquillement.
C'est tellement dur depuis plus d'un an et les crises sont maintenant moins nombreuses mais tellement violentes !
Lili est rentrée d'Espagne, tranquillement, s'est reposée et ce midi elle a été à la fête de son club de sport. A la TV début de match, les médecins du SAMU ont été appelé alors qu'ils s'étaient tranquillement installés sur le canapé.
Lili a fait 3 premières crises tonico-cloniques puis des absences dans le camion du SAMU puis 3 nouvelles tonico-cloniques et des absences, la dernière tonico-clonique dans l’ascenseur de l'hôpital.
Voilà, elle va se réveiller dans une chambre d'hôpital sans nous, gloups, le bout du tunnel c'est pas pour tout de suite ...
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Message par corinette Lun 27 Juin 2016 - 7:26

Chamili a écrit:Juju, j'espère sincèrement que tu vas mieux !
Je ne sais pas si je peux m'incruster sur ta discut ou en faire une autre mais voilà, ce soir j'ai laissé mon crapaud Lili en service de réa suite à un état de mal. Je suis super triste et j'ai du mal à comprendre pourquoi elle doit traverser ces épreuves, je préfèrerai prendre sa place et qu'elle vive sa vie d'ado tranquillement.
C'est tellement dur depuis plus d'un an et les crises sont maintenant moins nombreuses mais tellement violentes !
Lili est rentrée d'Espagne, tranquillement, s'est reposée et ce midi elle a été à la fête de son club de sport. A la TV début de match, les médecins du SAMU ont été appelé alors qu'ils s'étaient tranquillement installés sur le canapé.
Lili a fait 3 premières crises tonico-cloniques puis des absences dans le camion du SAMU puis 3 nouvelles tonico-cloniques et des absences, la dernière tonico-clonique dans l’ascenseur de l'hôpital.
Voilà, elle va se réveiller dans une chambre d'hôpital sans nous, gloups, le bout du tunnel c'est pas pour tout de suite ...

Chamili, j'ai ouvert un nouveau post pour Lili "lili -état de mal" encore une fois courage à toi courage à Lili.
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Message par Chamili Lun 27 Juin 2016 - 11:44

Merci Corinette, je craque, encore 2 crises ce matin
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Message par Romy61 Mar 28 Juin 2016 - 8:04

Comment vas tu Lili?
Quelle m***e cette maladie!
Bon courage
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