Lili - état de mal

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Lili - état de mal

Message par corinette le Lun 27 Juin 2016 - 7:21

Chamili a écrit:Juju, j'espère sincèrement que tu vas mieux !
Je ne sais pas si je peux m'incruster sur ta discut ou en faire une autre mais voilà, ce soir j'ai laissé mon crapaud Lili en service de réa suite à un état de mal. Je suis super triste et j'ai du mal à comprendre pourquoi elle doit traverser ces épreuves, je préfèrerai prendre sa place et qu'elle vive sa vie d'ado tranquillement.
C'est tellement dur depuis plus d'un an et les crises sont maintenant moins nombreuses mais tellement violentes !
Lili est rentrée d'Espagne, tranquillement, s'est reposée et ce midi elle a été à la fête de son club de sport. A la TV début de match, les médecins du SAMU ont été appelé alors qu'ils s'étaient tranquillement installés sur le canapé.
Lili a fait 3 premières crises tonico-cloniques puis des absences dans le camion du SAMU puis 3 nouvelles tonico-cloniques et des absences, la dernière tonico-clonique dans l’ascenseur de l'hôpital.
Voilà, elle va se réveiller dans une chambre d'hôpital sans nous, gloups, le bout du tunnel c'est pas pour tout de suite ...

Et m---e! Comment va lili ce matin? Mais quelle saloperie ce truc!

Je comprends et partage ce que tu peux ressentir chamili, peur, colère, tristesse!. Mais vous allez trouver, ne perds pas espoir.

Ta fille est forte, ses écrits "transpirent" cette force, encore une fois courage Chamili et tiens nous au courant!

Embrasse Lili sit tu veux bien!

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Re: Lili - état de mal

Message par juju25 le Lun 27 Juin 2016 - 8:59

Comme dis corinette c est une saloperie ce truc !J espère que lili va mieux.
Je comprend se que vous vivez au quotidien, mais malgré tout il faut y croire.
Pour l état de mal lili à changer quelque chose à d habitude niveau traitement ou une dette de sommeil ?
Bon courage à toute les deux

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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Lun 27 Juin 2016 - 11:48

Merci, je craque.
Lili est en réa adulte dans un hôpital sans service neuro car aucune place hier en réa pédiatrique sur tout Paris et petite couronne !!!!
Du coup elle est dans une chambre avec une personne âgée et je ne peux y aller qu'à 13h. En attendant j'ai eu des brides d'info par tél : encore 2 crises ce matin, elle est consciente mais très faible.
Je viens d'appeler le neuro qui jette l'éponge et me dit qu'elle doit être transférée dans un service spé en épilepsie enfant .... je vois un médecin à 14h
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Re: Lili - état de mal

Message par corinette le Lun 27 Juin 2016 - 12:59

Qu'ils l'orientent vers un service spé est à mon sens une très bonne chose! Courage chamili et tiens nous au courant! Je me permets un gros bisou à lili, ça va le faire lili, courage, prends soin de toi et surtout gardes confiance, tu vas gagner et remettre cette "saloperie" à sa place!

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Re: Lili - état de mal

Message par Lahel le Lun 27 Juin 2016 - 13:45

Je pense fort à vous deux, c est vraiment la haine de lire ces lignes.
Je ne sais que dire car j'imagine bien dans quel état tu dois être , la priorite est de calmer les crises et peut être que du service spécialise viendra une vraie solution ? 
Ce n'est surtout pas le moment de craquer, continues de te battre avec la même energie, il n'y a pas le choix pour l'instant. Ça vaut ce que ça vaut mais tu as tout mon soutien et embrasse fort Lili.
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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Lun 27 Juin 2016 - 20:52

Lili est maintenant en pédiatrie toujours dans le même hôpital, notre neuro de ville est Ok pour demander le transfert dans un hôpital avec un service d'épilepsie enfant (Necker ou Debré) mais la pédiatre du service bloque pour le moment. Elle dit que l'EEG fait ce matin est normal. :grrrr:
Sinon Lili est très faible, elle a des moments de réveil très courts et a du mal à parler, à des propos parfois incohérents, demande plusieurs fois quel est l'heure, le jour.
Cet aprem ils ont essayé de faire un IRM mais elle a fait une crise pendant l'examen (panique à bord quand elle a commencé à convulser dans la machine)
Ca ira mieux demain
je suis rincée, mon mari avait beaucoup de peine de la voir comme ça

Juju rien de particulier : Lili a été à Madrid mais c'était tranquille avec ses grands-parents et en rentrant elle a bien dormi.

Je lui transmets tous vos bisous demain et peut être qu'elle pourra vous faire un coucou
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Re: Lili - état de mal

Message par Romy61 le Mar 28 Juin 2016 - 8:02

Bonjour chamili
Je suis très triste de lire ça. Ils ne lui donnent rien à lili pour arrêter ces fichues crises? Elle n'est pas sous perfusion? J'espère que si et qu'ils lui donnent ce qu'il faut.
Que l'EEG soit normal ne veut rien dire, la zone epileptogene est peut être trop profonde...
Demande, insiste, saoule les pour avoir un transfert. Je te conseil Necker bien sur Wink

Plein de courage pour vous tous et d'énormes bisous à Lili!
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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Mar 28 Juin 2016 - 8:13

Romy, comment va ta fille ? Je pense souvent à vous. Se remet elle bien de son opération ?
Vous êtes encore à Necker ?
Si on va là bas, je te contacte !
Lili a eu plein de produits par perf et elle est toujours perfusée, je ne sais plus dans quel sens mais dans le camion du SAMU elle a eu du Rivotil, Gardenal et ... je ne sais plus
Je vais rejoindre Lili ce midi et oui je vais les saouler car ce n'est plus possible, ça va donner quoi la prochaine fois si on ne fait rien ? c'est quoi après la réa ? Ca fait plus d'un an que Lili atterrit dans les urgences de cet hosto et ils n'ont rien fait concrètement pour nous aider. Le neuro c'est moi qui l'ai trouvé via mon généraliste. Bon, j'espère que je vais avoir gain de cause car ils sont bornés dans cet hosto. Je vais essayé de préparer le terrain en rappelant le neuro.

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Re: Lili - état de mal

Message par corinette le Mar 28 Juin 2016 - 8:15

Chamili a écrit:Romy, comment va ta fille ? Je pense souvent à vous. Se remet elle bien de son opération ?
Vous êtes encore à Necker ?
Si on va là bas, je te contacte !
Lili a eu plein de produits par perf et elle est toujours perfusée, je ne sais plus dans quel sens mais dans le camion du SAMU elle a eu du Rivotil, Gardenal et ... je ne sais plus
Je vais rejoindre Lili ce midi et oui je vais les saouler car ce n'est plus possible, ça va donner quoi la prochaine fois si on ne fait rien ? c'est quoi après la réa ? Ca fait plus d'un an que Lili atterrit dans les urgences de cet hosto et ils n'ont rien fait concrètement pour nous aider. Le neuro c'est moi qui l'ai trouvé via mon généraliste. Bon, j'espère que je vais avoir gain de cause car ils sont bornés dans cet hosto. Je vais essayé de préparer le terrain en rappelant le neuro.


Ne rien lâcher chamili, ne rien lâcher! Courage

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Re: Lili - état de mal

Message par Casanfrancisco le Mar 28 Juin 2016 - 8:19

Je suis désolée moi aussi de lire ça.
J'espère qu'une solution sera vite trouvée pour calmer les crises.
Ne lachez rien pour le transfert dans un service spécialisé en épi enfant.
C'est honteux d'être toujours obligé de batailler de la sorte avec le corps médical.
Bon courage à vous et à Lili.
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Re: Lili - état de mal

Message par Romy61 le Mar 28 Juin 2016 - 8:52

Du valium peut être?
Pfff décidément y'a vraiment des médecins débiles, incapable de prendre les bonnes décisions. Honteux!
J'espère qu'elle va mieux et ne fait plus de crises. Après avec tout ce qu'elle a eu. Il est normal qu'elle ne soit pas bien et incohérente. Certains mettent 1 semaine à se remettre d'une crise généralisée, alors là...
Si jamais ça s'arrête et qu'ils vous font sortir, demande son dossier médical et la prochaine fois (qui n'arrivera pas j'espère) emmène la directement a Necker toi même. Tu as quoi en traitement d'urgence à lui donner?
Harcèle les, ne lâche rien!

Nous sommes rentrées depuis 1 semaine, ma puce va très bien.

Bon courage et embrasse fort Lili
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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Mar 28 Juin 2016 - 9:02

Merci à tous

Ah oui c'est le valium le 3ième

Je suis très contente pour ta fille et toi Romy, c'est génial

Sinon les rares moment de conscience, Lili me parlait de sa classe verte. Je n'en écrirai pas plus car je ne suis sûre que dès qu'elle sera en état elle va venir vous lire mais ça me semble super risqué si d'ici le départ lundi prochain elle est remise.
J'ai envoyé un mail aux profs responsables dimanche, aucun retour, aucune demande de news.

Par contre dimanche, le président du club de sport est médecin pompier, je ne le savais pas. Le médecin du SAMU a été surpris d'avoir des éléments aussi précis lors de l'appel. Il a appelé hier pour avoir des nouvelles et c'est cool pour la suite car je serai sereine, en cas de problème il sait gérer et on a discuté, pour eux pas de souci pour continuer d'accueillir Lili.

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Re: Lili - état de mal

Message par Boucled'or le Mar 28 Juin 2016 - 11:00

Coucou chamili,

Je viens de voir tes messages, je suis très attristée de ce qui arrive à Lili.
J'espère qu'elle va se rétablir rapidement.
Je vous embrasse très très fort toutes les deux.... :kissme: :kissme: :kissme: :kissme:
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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Mar 28 Juin 2016 - 15:17

Bon Lili va être transférée demain à Garches en neuropédiatrie, c'est pas ce que je voulais mais ça sera toujours mieux qu'ici.
La petite anecdote : une copine lui envoie par SMS une photo d'elle avec son petit copain et Lili lui répond "c'est qui les 4 personnes sur la photo ?" Wink
Elle est fatiguée, ne voit pas très bien, a toujours du mal à savoir quand un médecin est passé, si c'était aujourd'hui et hier. Elle dit qu'elle est encore "bourrée" et que si ça fait ça l'alcool, elle n'en boira pas. Very Happy
Elle pleure aussi en pensant à la classe verte, ils ont prévu un EEG longue durée.
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Re: Lili - état de mal

Message par Boucled'or le Mar 28 Juin 2016 - 17:16

Pauvre Lili.... Sad
J'espère qu'elle va très vite se rétablir....
Bon courage à toute la famille.....et je vous envoie pleins de bisous et d'ondes positives..... :kissme: :calin:
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Re: Lili - état de mal

Message par Lahel le Mar 28 Juin 2016 - 20:08

Alors Chamili, quelles sont les nouvelles aujourd'hui ?
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Re: Lili - état de mal

Message par Boucled'or le Mer 29 Juin 2016 - 13:47

Coucou Chamili, comment va lili aujourd'hui ? J'espère que les nouvelles sont bonnes.. . Bisous à toutes la famille....
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Re: Lili - état de mal

Message par Lili0225 le Mer 29 Juin 2016 - 18:18

C'est moi qui prend la relève sur l'état de mal! Maintenant que je ne vois plus double je peux écrire sur mon téléphone. Après le gros bazar dans mon cerveau passé (dimanche ). Ça vas mieux.  J'ai juste fais une petite crie cette après-midi, mais rien de grave. Je suis en service de neurologie pediatrique.
J'ai peut être quelques chances de partir en classe verte la semaine prochaine  (c'est tout ce qui m'importe pendant ce moment ).
Bonne soirée
Lili
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Re: Lili - état de mal

Message par corinette le Mer 29 Juin 2016 - 18:50

Lili0225 a écrit:C'est moi qui prend la relève sur l'état de mal! Maintenant que je ne vois plus double je peux écrire sur mon téléphone. Après le gros bazar dans mon cerveau passé (dimanche ). Ça vas mieux.  J'ai juste fais une petite crie cette après-midi, mais rien de grave. Je suis en service de neurologie pediatrique.
J'ai peut être quelques chances de partir en classe verte la semaine prochaine  (c'est tout ce qui m'importe pendant ce moment ).
Bonne soirée
Lili

Heureuse de te lire Lili Very Happy un pas après l'autre Lili et ça va le faire! Prends soin de toi, et je croise les doigts pour la classe verte. En attendant repos complet! Je me permets de t'embrasser sunny

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Re: Lili - état de mal

Message par Boucled'or le Mer 29 Juin 2016 - 20:26

Coucou lili, ça fait vraiment plaisir de te lire..... 😀
Reposes toi bien c'est très important !!!!
Je te fais des bisous 😚
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Re: Lili - état de mal

Message par isabella le Mer 29 Juin 2016 - 21:45

coucou ho lala je suis si triste de lire le début et soulagée d'en lire la fin !!
J'espère que la prise en charge sera mieux ou vous vous trouvez
je vous envoie tout mon courage et je vous embrasse bien fort :kissme: :kissme:
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Re: Lili - état de mal

Message par yannkuza le Jeu 30 Juin 2016 - 8:06

Hello, comment va aujourd'hui?

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Re: Lili - état de mal

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 10:16

Bonjour Lili.
Je te conseille de miser sur un bon repos pour récupérer, et pouvoir envisager la classe verte, en prenant soin également de bien t'y reposer.
Au plaisir d'avoir des nouvelles.
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Re: Lili - état de mal

Message par Chamili le Jeu 30 Juin 2016 - 10:52

Merci pour vos messages et vos encouragements et vos bisous Smile

JR merci pour ton message, ça me fait peur cette classe verte et j'ai demandé à la neuropédiatre ce qu'elle en pensait, elle m'a répondu qu'on verrait, que Lili ne devait pas stresser à ce sujet (en fait c'est moi qui stresse) !
J'ai eu un mail du prof responsable qui me demande ce qu'en pensent les médecins, que lui n'est pas rassuré ... Lili me répond "rien à f... de ce qu'ils pensent si je peux y aller, j'irai"
Lili envisage aussi de repartir à fond dès qu'elle sera sortie, d'aller au sport vendredi soir, pas facile à gérer à 14 ans

Je vais cet aprem voir Lili, une sortie aujourd'hui est envisagée avec une hospi programmée dans les semaines à venir pour faire un EEG longue durée. Lili va mieux, c'est bizarre il reste des petites crises et des absences alors que les précédentes fois quand la phase "critique" est passée on est tranquille pour un bout de temps.
On a vu l'interne neuropédiatre puis le neuropédiatre du servivce, ils sont à l'écoute, nous ont beaucoup questionné sans à priori. C'est à la fois bien et on a un peu l'impression d'être repartis en arrière. Par exemple ils nous ont dit que les EEG faits dans l'hôpital où Lili est systématiquement conduite par pompiers ou SAMU sont illisibles !!!! Impossible pour eux de dire s'ils sont normaux ou pas

Lili n'a pas de forfait internet et hier son papa n'était pas content car elle avait activé donc si vous n'avez pas de news, c'est normal
En tout cas je pense que ça nous fait grand bien à toutes les 2 de venir sur ces discuts et de se sentir moins seules avec cette épi

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Re: Lili - état de mal

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 11:33

Rebonjour.
Concernant la classe verte: il faudrait trouver un arrangement pour que Lili ait la possibilité de participer aux activités qui l'intéressent MAIS AUSSI qu'elle ait la possibilité de se mettre au repos quand bon lui semble en retrouvant sa chambre pour une sieste ou pour se coucher tôt.
Je crois qu'il ne faut pas être dans un schéma de vie constant à savoir: "avoir une vie totalement posée et calme en permanence", ni "avoir un agenda de ministre en permanence". Mieux vaut jongler entre les différents profils de vie, d'un jour à l'autre, selon la fatigue, les envies, etc...
Concernant les EEG, sachez qu'ils sont à prendre avec beaucoup de recul: dans mon cas, les EEG sont totalement incohérents avec les IRM et les PET-scans. Problème à gauche, puis à droite, puis des deux côtés, et je ne devrais pas savoir parler...!
Mieux vaut se baser sur le symptomatique d'après moi.
A bientôt.
JR
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Re: Lili - état de mal

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