Dégoûtée aprés rdv neuro

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Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par Casanfrancisco le Lun 27 Juin 2016 - 15:55

Lors du rdv de janvier avec la neuropédiatre de Chloé, il avait été convenu qu'au rdv de juin, on discuterait de la mise en place du sevrage du traitement.
Ceci si elle demeurait sans crise, ce qui a , Dieu merci, été le cas et considérant qu'elle serait à deux ans et deux mois de traitement.
C'est donc avec espoir et appréhension que Chloé abordait ce rdv ce matin.
Un petit point de la situation à très rapidement été fait, pas de crise, moins de fatigue, pas de problème particulier, scolarité ok, etc.
Viennent la pesée et la mesure, Chloé a pris deux kilos et 4 cm donc calculatrice pour voir si le dosage de Micropakine est suffisant ou s'il faut l'augmenter.
Euh, là, on s'est regardé avec mon mari et on a demandé à la neuro si on pouvait toujours envisager le sevrage.
Elle nous a répondu qu'elle effectuait aujourd'hui même son dernier jour de consultation à l'hôpital, qu'elle ne consulterait pas ailleurs et qu'elle ne serait pas remplacée dans l'immédiat mais peut-être un jour.
Elle nous a dit qu'elle pouvait nous orienter vers un neuro pour adulte au même hôpital ou que si on voulait continuer avec un neuropédiatre, il fallait opter pour un autre hôpital à une quarantaine de km de chez nous.
Chloé a juste 12 ans et nous avons choisi la deuxième solution.
Du coup, le dossier va être envoyé à une nouvelle neuro qui recevra Chloé dans les 6 mois et qui verra pour le sevrage.
Pas question d'entamer un sevrage par la neuropédiatre qui s'en va car forcément, elle ne pourra pas assurer le suivi.
On fait un EEG de contrôle le 11 juillet et le resultat partira chez la nouvelle neuro.
Du coup, à la sortie de l'hosto, j'ai appelé pour avoir un rdv. La secrétaire m'a répondu qu'elle ne pouvait pas nous en fixer un avant la réception du dossier de Chloé, ce que je peux comprendre.
Résultat des courses, à cause de la pénurie de médecins, on poursuit un traitement qu'on aurait pu diminuer.
On sait très bien que des petits patients qui ne sont pas stabilisés ou qui ont besoin d'un suivi régulier sont bien plus pénalisés que nous.
C'est purement scandaleux que le système de santé de ce pays soit dans une telle perdition. Pas la peine de critiquer les pays voisins ou les USA.
Donc sevrage remis à l'automne ou à la fin de l'année alors que la neuropédiatre avait fait le choix des vacances d'été pour des raisons de repos.
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par corinette le Lun 27 Juin 2016 - 16:34

En effet, il y a de quoi rager ! Mais nous n'avons hélas aucun pouvoir dans ce domaine!

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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par Chamili le Lun 27 Juin 2016 - 21:09

Je comprends votre déception,il y a vraiment une grosse pénurie de neuropédiatres
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par Boucled'or le Mar 28 Juin 2016 - 11:27

Effectivement, il est très difficile de trouver des neuropédiatres.....je comprends que tu sois agacée, mais dis toi que ta fille va bien, c'est le principal et je ne doute pas qu'elle finira par abandonner les anti-épileptiques.
Bon courage pour l'attente !!!! Very Happy
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par isabella le Mer 29 Juin 2016 - 21:36

C'est en effet rageant, j'espère que vous aurez vite un rdv avec cette nouvelle neuro et que vous pourrez commencer le sevrage tant attendu !!
Courage !
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 10:14

Bonjour.
C'est toujours pénible d'être dans l'attente mais mieux vaut rester prudent.
Et j'ose croire que l'on peut mener une vie relativement heureuse et autonome malgré un traitement. Pour information: je suis en quadri-thérapie... Un peu lourd, mais je continue d'avancer!
Courage et patience.
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par Casanfrancisco le Lun 4 Juil 2016 - 7:56

Merci à toutes et à tous pour vos réponses.
Avec un peu de recul, c'est beaucoup plus l'absence de neuropédiatre qui nous inquiète que le decalage du sevrage.
Si probléme à l'EEG, pas de neuro, si crise, idem. Ceci plus l'inquiétude d'obtenir un rdv avant la fin de l'année.
Le fait que Chloé poursuive son traitement quelques mois de plus alors qu'elle commence la période de puberté n'est certainement pas plus mal. Rien ne dit que le sevrage fonctionnera, donc suivi obligé.
Des amis à nous ont aussi été largués par cette neuropédiatre. Leur fille qui souffre d'une autre pathologie que l'épi n'a plus de traitement.
Ils sont bien dans la m.... comme plein d'autres, je pense.
Je ne comprends toujours pas que le service n'est pas informé les familles de ce départ pour leur permettre d'anticiper sur un rdv chez un autre médecin.
Bonne journée à tout le monde.
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Re: Dégoûtée aprés rdv neuro

Message par Boucled'or le Ven 8 Juil 2016 - 6:38

Effectivement, il n'est pas normal que les patients soient lâchés dans la nature comme ça. C'est un manque de conscience professionnelle.
Bon courage !!
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