Rendez-vous trop rapide

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Rendez-vous trop rapide

Message par petitesandroo le Mer 29 Juin 2016 - 23:59

Voilà ma neurologue part à la retraite. Et mon copain et moi voulons un bébé. Mon nouveau gynéco m'a indiqué deux noms de neuro spécialisés dans l'épilepsie et les grossesses. Je téléphone pour un rendez-vous et délai: avril 2017... Comme partout. Sauf si le cas est jugé urgent. La secrétaire m'a rappelé pour me donner un rendez-vous en août (de cette année). Ce qui m'inquiète c'est que mon cas soit jugé urgent alors que je suis stabilisée depuis 5 ans. C'est peut-être le dosage ou la tumeur cérébrale que j'ai eu étant enfant qui ont accéléré le processus. Je suis contente évidemment mais inquiète: s'il y a quelque chose de grave pourquoi ne me l'a t on pas dit? Stressée moi?  :toctoc:
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par Boucled'or le Jeu 30 Juin 2016 - 6:26

Coucou petitesandroo,

Ne t'inquiètes pas trop, il y a peut-être simplement eu un désistement et tu as eu de la chance.
Ils se sont dit, nouvelle patiente donc on la met plus tôt....
Bon courage !!!!
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par corinette le Jeu 30 Juin 2016 - 8:26

Je rejoins boucled'or, tu profites surement d'un désistement! Alors no stress!

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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 10:18

Bonjour.
Je te conseille de te tourner vers les services de neurologie des hôpitaux, qui sont beaucoup plus réactifs, et beaucoup plus à la pointe que les libéraux.
Si tu expliques bien ton cas, tu devrais sans doute pouvoir y décrocher un rendez-vous sans trop attendre.
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par petitesandroo le Jeu 30 Juin 2016 - 13:32

Merci. Jrfcp11 j'ai un rendez-vous au chu de purpan ils sont spécialisés a priori... Merci à tous
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par jrfcp11 le Jeu 30 Juin 2016 - 14:01

C'est très bien tout ça... Very Happy
Je te suggère de bien préparer ton rendez-vous sur un papier, où tu résumeras ton "historique" de personne épileptique:
-début des crises, et cause
-nombre de crises par mois
-durée des crises
-types de crises
-tous les traitements depuis le début (médocs, durée)
-évolution de l'épilepsie au fil des années
-la dernière analyse de sang
-qualité du sommeil
-grands éléments de vie socio-professionnelle, vie familiale
A+
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par petitesandroo le Mar 16 Aoû 2016 - 10:20

Bonjour à tous!
Alors voilà, j'ai été à mon rendez-vous. Ma nouvelle neuro est très très sympa. De but en blanc elle m'a dit que le traitement que je prenais était bien trop important (quadrithérapie à des doses élevées) et du coup on va baisser le traitement.
Donc le soir même, bye bye keppra (et je ne ressens aucun changement depuis, et c'est tant mieux!!! Very Happy ) et à partir d'aujourd'hui je diminue la micropakine: au lieu de 500 je passe à 250 le matin et je garde 1000 le soir. Dans 2 mois, je passe à 1000 le soir (plus rien le matin quoi); 2 mois après 750 le soir; 2 mois après 500 le soir; 2 mois après 250 le soir; 2 mois après plus rien! cheers
Et après on s'attaque au rivotril...
Le lamictal on le laisse a priori.
Je suis tellement soulagée, mais j'ai un peu peur quand même de refaire des crises.
D'ailleurs, une baisse de traitement implique un risque de crise (pitié non! affraid ) donc je ne peux plus conduire pendant ce laps de temps No (pas très pratique pour aller au travail mais bon entre le tramway, le métro et le train j'y arrive). ça va devenir compliqué ensuite parce qu'on vend l'appartement pour une maison plus proche de mon travail et plus grande (et oui si je baisse le traitement c'est pour le futur bébé!).
On ne peut pas avoir le beurre, l'argent du beurre et le sourire de la crémière! :ptdr:
En espérant que ça marche... La neuro a l'air confiante (j'aurais une épilepsie juvénile selon elle, donc qui disparait avec l'âge mais certaines persistent, j'espère que ce n'est pas mon cas!!! geek ).
Bonne journée à tous et merci de votre soutien.
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par corinette le Mer 17 Aoû 2016 - 9:10

Excellentes nouvelles!!!!!Bonne diminution et tiens nous au courant Very Happy sunny

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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par jrfcp11 le Mar 23 Aoû 2016 - 12:12

Bonjour.
C'est marrant, nos parcours semblent avoir quelques points communs.
Si ça t'intéresse, je pourrais te donner des pistes sur la question des transports.
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par petitesandroo le Mar 13 Sep 2016 - 13:25

Excuse moi du retard de réponse, mais je n'avais pas remarqué que nos parcours étaient similaires (comme quoi!) et tu en es où du coup?
Pour les transports c'est un peu galère mais je prends le tramway (juste à côté de mon appartement) puis métro puis le train (la gare est proche de mon lieu de travail).
Toi tu faisais comment?
C'est grave, je pense déjà à reconduire, j'en rêve la nuit!!!
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par jrfcp11 le Mar 13 Sep 2016 - 14:22

Et bien j'en suis à mon seizième traitement, avec des crises qui sont là de temps à autre, certaines que je perçois, d'autres pas... Et aussi mes faiblesses au niveau de la mémoire.
Mais malgré ça je tiens le cap avec ma petite famille: première rentrée scolaire cette semaine pour la petite, divers projets, et toujours l'envie de voyager.
Concernant les transports: j'ai renoncé à la conduite automobile en 2003. Je n'ai pas spécialement envie de tuer un passant sans même m'en rendre compte...
Alors depuis, j'ai tout fait pour habiter soit près de mon lieu de travail, soit près d'une gare ferroviaire. Je fais mes trajets quotidiens en vélo + train + pieds, et ça se passe bien.
La conduite automobile me manque uniquement dans deux situations: aller dans des sites très isolés (par exemple en montagne) ou sortir tard le soir ou au contraire très tôt le matin. Dans ces cas, je m'en sors en général, soit par covoiturage avec des amis, soit par de l'autostop, soit par mon vélo.
Mais avec le recul, je crois que l'automobile m'apparaît plus comme un outil d'aliénation que comme un objet de liberté: je crois qu'en faisant la somme achat du véhicule + carburant + assurance + stationnement + contrôle technique, cela peut représenter une part énorme dans le budget annuel d'une famille!
En fait, sauf à vivre dans une zone très rurale, je crois qu'on peut s'en sortir assez bien sans conduite automobile. Le tout est de savoir anticiper les déplacements. Pour pouvoir prévoir: tel bus pour l'aller, tel train pour le retour, ou encore telle personne en covoiturage, tel ou tel ami qui a un véhicule, etc...
Et même si les trajets sont un peu plus long, le temps peut être mis à profit pour lire, gérer son courrier, contacter untel, préparer son week-end, etc...
Au plaisir de rediscuter!
JR
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Re: Rendez-vous trop rapide

Message par petitesandroo le Lun 26 Déc 2016 - 18:02

Bonjour et joyeux Noël à tous avec un peu de retard...
Pour vous dire que j'ai rediminué la dose, je suis à 750 mg au lieu de 1500 mg de micropakine, j'en suis à la moitié, vivement la fin! Depuis août c'est un vrai changement de vie !
Sauf que j'ai fais deux absences si on peut les qualifier ainsi car je me suis rendue compte que je m'arrêtais... Peut être trop de fatigue et d'émotion: une à 23h30 hier soir après m'être levée tôt (les cadeaux! excitée comme les enfants).
Vous en pensez quoi ?
Pour la conduite je me fais une raison et jrcfp11 je suis d'accord avec toi. La seule chose c'est que conduire me détend... C'est bizarre je sais !
Bonne soirée !
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