Eeg longue durée

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Eeg longue durée

Message par Lili0225 le Sam 2 Juil 2016 - 21:48

Bonsoir,
La semaine prochaine je vais passer un eeg sur 4 jours de vendredi après-midi à lundi matin. Le médecin auquel j'ai pus parler n'est pas très ouvert aux questions et les questions pratiques sur l'eeg de 4 jours je les ai un peux oubliées. Donc je m'adresse à vous. Comment fait-on pour s'habiller (enfiler un tee-shirt)?je suppose qu'ils ne vont pas me débrancher 2 fois par jour pour que je me change et l'option ne pas me changer pendant 4 jours me paraît compliqué What a Face . Et pour se laver comment fait-on ? car ne pas me laver me paraît aussi compliqué. Bon après c'est comme c'est si il faut ni se changer ni se laver c'est eux qui subirons l'odeur dès qu'il faudra venir me voir. Donc voilà ce sont mes questions principales.
Bonne nuit
Lili
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Re: Eeg longue durée

Message par Romy61 le Sam 2 Juil 2016 - 23:42

Coucou!
Alors, pour te changer,il faut prévoir des hauts qui se boutonnent. Rien qui se passe par la tête car c'est impossible. Même le pyjama doit pouvoir s'enfiler en s'ouvrant. N'en n'ayant pas, j'utilise un t-shirt qui s'ouvre pour ma puce et la journée c'est chemise ou robe qu'on peut enfiler par le bas.
Tu as assez de longueur de câbles pour aller à la salle de bain, donc aux WC et à la douche. Bon après chaque hôpital à des chambres différentes. Sinon au pire, c'est toilette au gant, mais j'en doute.
Tu peux te lever de ton lit, te mettre sur une chaise à côté...
À Necker, ce sont les parents qui dirigent la caméra par un clic sur l'ordi pour que l'enfant soit toujours filmé. Il y a 3 prises possibles : lit, chaise à droite et chaise à gauche. Le reste de la chambre est hors zone.

La pause des électrodes est longue et pas très agréable apparement, surtout les grattes grattes fais avec une sorte de petite spatule en bois. Et ils recollent tous les jours les électrodes qui ont bougé.
Bon encore une fois, ca dépend peut etr des hôpitaux.

Par contre, sache qu'il est fréquent, alors qu'on a l'habitude d'avoir des crises fréquentes, qu'une fois la bas, il ne se passe rien où très peu. C'est frustrant, agaçant mais c'est "normal". Bon je te souhaite que ce ne soit pas ton cas mais je pense que c'est bien de le savoir pour ne pas s'interroger et perdre confiance une fois la bas mais ne focalise pas dessus.
Sinon, en général, si les crises ont du mal à venir, ils baissent les traitements pour favoriser les crises. Ça marche ou pas...

Mais ne t'inquiètes pas (et tu n'as pas l'air d'ailleurs), c'est un peu long et ennuyant mais pas méchant.

C'est l'un des rares moments ou on souhaite avoir des crises et j'espère que tu en auras! Wink
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Re: Eeg longue durée

Message par Chamili le Dim 3 Juil 2016 - 9:41

Merci Romy pour tes réponses. Ils ne nous ont effectivement rien expliqué sur le plan pratique. On va s'équiper avec les chemises qui s'ouvrent. Pour le traitement on a commencé à baisser. Le cas de Lili est très atypique apparemment et j'espère qu'il y aura une crise car on est dans le flou total.
Y a t il un moyen de favoriser les crises en plus de la baisse du traitement ? Lui faire faire une petite nuit de jeudi à vendredi ? (j'hallucine d'écrire cela Very Happy )
Tu parles de la présence des parents : il faut rester tout le temps ?
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Re: Eeg longue durée

Message par Lahel le Dim 3 Juil 2016 - 10:01

Bonjour les filles ! 
Le plus long EEG que j'ai passé était un EEG de sieste, tu vas voir Lili avec les fils des électrodes tu vas avoir une coiffure comme les héros du film Avatar Very Happy
Chamili, en quoi son épilepsie est atypique ? Il me semble que les EEG servent d'abord a confirmer l'épilepsie ....et la elle est plus qu avérée non ?? C'est pour déterminer quel type et adapter le traitement, c'est ça ?
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Re: Eeg longue durée

Message par Chamili le Dim 3 Juil 2016 - 10:22

Lili a fait dans un premier temps des crises atoniques uniquement puis des tonico-cloniques et des absences et ils disent qu'il est très rare de faire ces 3 types de crises dans une épi. J'y connais rien mais quand elle était dans le camion du SAMU, les médecins ont bien constaté des tonico-cloniques avec les phases ... et ils m'ont montré des absences (petit geste de la main droite puis regard absent puis reprise) ...
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Re: Eeg longue durée

Message par Lahel le Dim 3 Juil 2016 - 10:52

Rare ne veut dire...que rare Smile
Loin de moi l'envie de jouer a la neurologue mais je partage juste ce que je vis, ça vaut ce que ça vaut, ce n'est que mon cas mais vu qu'on m'a dit "c est rare " cent fois...je me permets de t'en parler. Je ne peux pas te dire comment aurait évolue mon épilepsie sans traitement, je sais juste ce qu'elle devient quand j'augmente les doses ou que j'en essaye d'autre. Je ne dis pas du tout que c'est ce qui arrive a Lili, on est bien d'accord hein Wink Mais dans mon cas les médicaments changent les crises .
Au départ je faisais des crises partielles complexes avec convulsions d'un seul côté. Avec du keppra en première intention j'ai convulse des deux cotes et fait un état de mal qui a dure des heures. A l'arrêt du cachet, retour aux crises normales. On m'a dit c'est rare mais ca arrive. Depakine a été moins violente mais convulsions aussi des deux cotes. La encore on m'a dit c'est rare...mais ça arrive. Smile
Essai du tegretol, plus ou moins efficace, a l'augmentation bim, je fais des absences. J'ai bien tente dix fois de l'augmenter mais rien a faire c'est illico.
Ça fait 3 types de crises différentes et les 2 essais de Vimpat en ont rajoute un 4 eme ! 
A force d'entendre dire que c'était rare et bizarre ( ma traduction ) j'ai oriente le neuro vers d'éventuelles crises psychogènes . Je me suis dit que pareil tout ça était un dérèglement psy inconscient.
Il m'a gentiment envoye bouler, en me disant que j'étais encore dans le déni ...et m'a agité mon dernier EEG sous le nez. En 5 ans je n'ai jamais eu un electro normal...donc pour eux pas de doutes. C est juste que l'épilepsie évolue. Moi je veux bien mais sans nouveaux cachets elle n'évolue pas...
Alors que conclure a part qu'ils ne me réussissent pas ? Peut être, je dis bien peut être en étant très prudente, que tu pourrais demander si ça a un lien pour Lili ? 
Il me semble que c'est a l'introduction du Lamictal que les crises ont change ? 
Apres je ne me souviens pas si elle a passe un scan ou une IRM. L'epilepsie a une cause physique ou elle est idiopathique ? Quoi qu'il en soit, rare ne veut vraiment que dire rare....pas impossible !
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Re: Eeg longue durée

Message par Chamili le Dim 3 Juil 2016 - 11:35

Merci Lahel
Pour le changement de type de crise avec le lamictal, on m'a dit que c'était possible mais rare Very Happy
Lili a eu un seul EEG anormal jusqu'à là et ils disent maintenant qu'il est illisible ...
L'IRM : elle a fait une crise tonico-clonique au milieu de l'exam, c'était lundi et elle était vraiment mal. On recommence le 25 juillet.
Pour le psy, Lili est suivie pour mieux gérer sa maladie et le regard des autres, à part cela les éval psy qu'elle a eu de manière systématique ont conclu qu'elle était bien dans ses baskets
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Re: Eeg longue durée

Message par Lahel le Dim 3 Juil 2016 - 11:42

Ça devient vachement banal ce rare et possible Smile oui donc c'est une option a ne pas oublier donc. 
Bon vivement l'irm alors ! Et la, ça va mieux, tout s'est calme ?
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Message par Chamili le Dim 3 Juil 2016 - 12:19

Là c'est calme, elle est juste crevée et peinée d'avoir été exclue de sa classe verte. J'ai fait réviser à sa sœur les gestes en cas d'urgence vu qu'on baisse le traitement en vue de l'EEG et demain les filles sont toutes les 2

Et toi Lahel, comment vas-tu ?
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Re: Eeg longue durée

Message par Lahel le Dim 3 Juil 2016 - 12:59

Je comprends bien sa déception, a tous les âges on vit les mêmes...c'est très frustrant de subir la maladie mais surtout les consequences et les réactions qu'elle entraîne. Tant que rien n'est stable il vaut peut-être mieux être raisonnable, même si ça coûte.

Moi ça va comme d'habitude, crise pas crise, je suis le rythme, un coup en bas, un coup en haut...j'essaye de relativiser mais ça reste dur. Je crois que jamais je n'accepterai cette maladie Wink
C'est puéril et ça ne m'aide sûrement pas mais je ne peux pas m'y résoudre. L'idée de l'opération reste mon seul espoir, même si ni mon neuro ni mon médecin ni mon entourage ne me soutient.
Ça garde un côté miraculeux ou pile ou face que j'aime bien...que j'aime mieux que des cachets qui me font convulser en tous cas !
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Re: Eeg longue durée

Message par Chamili le Dim 10 Juil 2016 - 14:31

Bon, EEG depuis vendredi 14h pour Lili et .... pas de crise, ça aurait été trop beau. Elle ressort demain matin, je crois qu'on n'aura pas d'info tout de suite donc on accompagnera Lili à sa colo et on verra bien.
Je ne sais pas si c'est partout pareil mais il faut un parent en permanence 24/24 ! Donc on se relaie depuis vendredi avec mon mari. En plus on a choisi le WE le plus chaud.
Sinon Lili râle : ça gratte, ça irrite la peau, et il faut rester sur ce lit avec tous ces fils. Elle a un gros bandage sur la tête par dessus les électrodes.
Bon dimanche à tous
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Re: Eeg longue durée

Message par isabella le Dim 10 Juil 2016 - 22:03

Mon fils fait des eeg de nuit video mais je reste avec la nuit ( en même temps il a bientôt 9 ans)

Courage, c'est clair que dans les hopitaux par cette chaleur c'est horrible :kissme:
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Re: Eeg longue durée

Message par pollux le Ven 22 Juil 2016 - 16:43

Bonjour à tous,
moi aussi je vais passer un EEG vidéo longue duré la semaine prochaine ; jour, nuit et re jour.
Ma seule expérience c'est un EEG de jour (5h00 branchée) mais ils me débranchaient pour allée faire pipi (2 fois).
Bon, moi je suis une adulte mais... j'ai peur !!
je viens de vous lire et je tiens compte de l'habillement, je n'y avait pas penser, merci.
J'angoisse car je veux me débarrasser des crises et là il en faudrait une et comme beaucoup de monde elle ne vient pas lors de l'examen.
Puis il y a les flash qu'ils nous envoient : ca m'est insuportable ! car mes crises generalisée débutent toujours par une histoire de lumière et en plus là j'ai des gros troubles de la vision.
Et enfin, je suis fumeuse et plutôt beaucoup en ce moment, alors 36h sans clop, je ne me l'imagine même pas, bon j'ai prévu des patch mais je serai sans doute bien en manque et bien irritable !!
Chaque jour, au regard de mon parcours j'angoisse de + en + pour cet examen et je ne peux pas prendre un décontractant type valium car là pour le coup je réduit les " chances " de faire une crise. Que c'est compliqué tout ça !
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Re: Eeg longue durée

Message par Chamili le Ven 22 Juil 2016 - 17:40

Polllux ne stresse pas ce n'est pas agréable surtout s'il fait chaud mais c'est tout. Sinon il faut surtout que tu t'équipes pour faire passer le temps : bouquin, tablette avec film si tu as ou ordi, Lili avait apporté des fils de coton pour faire des bracelets ...
Lili pouvait se débrancher pour aller aux WC, douche, tu peux demander pour la pause clope (tu ne dois pas être la première)
Lili n'a pas eu les flash lumineux mais l'hyperventilation et ça n'a rien donné.
Les 3/4 du temps ils te laissent tranquille et malheureusement comme beaucoup Lili n'a pas fait de crise alors qu'elle est restée de vendredi 14h à lundi 9h.
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Message par Lahel le Ven 22 Juil 2016 - 20:10

Ah ah la cigarette...nous sommes au moins deux Smile 
Prends une vaporette Pollux ! A l'époque j'avais refuse l'Eeg vidéo a cause de la cigarette et je le regrette bien, au moins on aurait avance ! Et comme dit Chamili il doit bien y avoir une pause prévue pour les fumeurs.
Ne pense pas a la stimulation lumineuse, il n'y en aura sûrement pas. 

Fais nous une belle crise :p
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Message par pollux le Ven 22 Juil 2016 - 20:23

ben si il y en aura car mes crises commencent par une hallucination visuelle, ils voudront voir si mon épilepsie est occipitale et si je suis photosensibilisante et pourquoi j'ai des phosphènes et conclure que mon traitement est inadapté. Donc avec tout ces trucs autour de la vision je suis sur que je vais y avoir le droit ! qu'est ce que ça m'enerve !!! en plus comme je n'ai jamais eu de crise pendant les examens ils vont certainement insister !!!
Pour la vapote, oui j'en ai une , que je n'utilise pas d'ailleurs, mais je ne suis pas sûre d'avoir le droit de vapoter à l'hopital ... tu l'as fait toi ?
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Re: Eeg longue durée

Message par pollux le Ven 22 Juil 2016 - 20:23

oh je viens de me relire... désolée pour le "ben si"... je suis vraiment énervée.
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Re: Eeg longue durée

Message par Lahel le Ven 22 Juil 2016 - 20:31

Ben si....ben non Very Happy
C'est vraiment pas sur que tu y ai droit . Que tes crises commence par des hallucinations visuelles ne veut absolument pas dire que les lumières les déclenchent. Ça n'a même aucun lien. L'intérêt c'est de savoir dans quelle zone précise démarrent tes crises. L'Eeg classique comporte de la sli mais la franchement ça m'étonnerait beaucoup.

Et non j'ai refuse l'hospitalisation, enfin, j'ai dit: ok, on verra plus tard....et je le regrette. 
La vaporette n'est que de la vapeur d'eau,  je pense que c'est autorisé si tu es seule en chambre.
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Re: Eeg longue durée

Message par isabella le Ven 22 Juil 2016 - 23:00

au pire la vaporette çà ne sent pas, tu vas dans les toilettes Wink
courage !!!!
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