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Message par coco2 le Dim 3 Juil 2016 - 20:36

Bonjour à tous,
Je viens sur ce forum car je suis diagnostiquer épileptique depuis le mois de mai, suite à une hospitalisation. j'ai 50 ans et vie seul, je suis homosexuel et j'ai perdu mon compagnon d'un cancer il y a 1 an et demi.
Crises partiellles qui durées plusieurs heures. depuis le traitement, j'en ai environ deux fois par semaine d'une vingtaine de minutes.

Depuis 2013, on m'a trouvé une maladie de lyme chronique, j'ai eu aussi un nodule chaud de la thyroïde qui m'a valut l'ablation totale de la glande, suivi d'une paralysie du nerf vague durant 3 mois avec perte de la voie.

MES antécédant: arythmie cardiaque opérée en 2006.
Ulcére perforé de l"estomac.
Hypertension artérielle en traitement.
jai aussi était témoin du suicide de ma sœur, quand j'avais 22 ans et elle 23, elle s'est donner un coup de fusil .
Je suis traiter depuis mon hospitalisation avec keppra 1000mg par jour.
prozac 50 mg
xanax1,25 g
lévocétirizine pour rhinite allergique
aprovel 150 mg pour l'hypertension
lévothyrox 175 pour hormone thyroide.
ET de temps en temps traitement pour crise asthmatique.
Je suis actuellement en dépréssion et doit reprendre mon travail à 80%, pendant 3 mois avec interdiction d'utilisé les véhicules du travail. Je travaille comme agent technique et administratif dans un chenil pour chiens et chats.

Ma premiére question est: est-ce qu'il peut y avoir un rapport entre la paralysie du nerf vague et l'epilepsie?

Comme vous le voyez, ma vie n'est pas des plus facile, et cette nouvelle maladie me perturbe beaucoup.
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Re: présentation du 47

Message par isabella le Dim 3 Juil 2016 - 21:33

Bonjour et bienvenu parmi nous

C'est un sacré parcour émotionnel que tu as là !

As tu posé ta question à un neurologue ? Elle mérite une réponse voire même une investigation

Courage dans tes épreuves

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Re: présentation du 47

Message par coco2 le Lun 4 Juil 2016 - 12:37

Bonjour isabelle et merci,
Je n'ai pas posé la question au sujet de cette paralysie, car j'ai beaucoup de mal à avoir des idées claires.
Je doit reprendre rendez-vous avec le neurologue et je vais lui en parler.
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Message par Lahel le Lun 4 Juil 2016 - 13:46

Bonjour Coco, sois le bienvenu Smile

Que d'épreuves dans ta vie...je te souhaite vraiment que tout s'apaise et notamment la sante, tu as besoin d'être au top pour mieux rebondir...ce qui arrivera j'en suis sûre.
Je ne peux répondre a ta question pour laquelle moi aussi je t'invite a te tourner vers le neurologue.
Tu dis ne plus avoir les idées claires, ne t'inquiète pas, j'imagine qu'avec tous ces cachets c'est normal, n'hésite pas a noter toutes les questions pour n'en oublier aucune quand tu le verras.
Cette maladie est en effet très perturbante quand elle arrive sans prévenir, il est parfois bon de se faire aider par un psy afin de mieux la supporter, surtout lorsqu'on a un terrain dépressif. 


La longueur des crises que tu décris me parait bien importante...Vingt minutes c'est énorme, en fais tu plusieurs a la suite ?

Comment se manifestent-elles ?
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Message par Rudy 06 le Lun 4 Juil 2016 - 21:04

Bonsoir coco et bienvenue ! En effet sacré parcours et rudes épreuves ...

Et comme le dit lahel je ne suis pas surpris qu'avec cette quantité de traitement tu n'ais pas trop les idées claires.

Comment se passent tes crises coco ? Moi aussi elles ont tendances à durer comme ça en enchaînant desur auras.

Concernant la paralysie du nerf vague je ne sais quoi te répondre moi non plus. Parle en a ton neurologue ou epileptologue, car si ça peut venir de là il pourrait également y avoir une solution. En tout cas je te le souhaite de tout coeur !

Courage à toi et encore bienvenue parmi nous !

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Message par corinette le Mar 5 Juil 2016 - 10:05

Bienvenue coco, et bien en effet quel parcours! Sois le bienvenue dans la place sunny

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Message par jrfcp11 le Mar 5 Juil 2016 - 16:01

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Ton profil médical semble complexe.
Pour tenter une réponse à ta question: le nerf vague étant un nerf de régulation végétative, j'aurais tendance à dire que cette paralysie du nerf vague ne peut pas être cause directe d'épilepsie, mais que son "endommagement" peut empêcher certaines régulations nerveuses de passer entre le corps et l'encéphale. On voit d'ailleurs que ce nerf vague est utilisé comment canal pour envoyé les stimulations électriques vers l'encéphale dans la technique de Vagus Nerve Stimulation.
A vérifier toutefois...
Au plaisir de discuter!
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Message par pollux le Mar 5 Juil 2016 - 19:40

:bienvenue:
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Message par coco2 le Mer 6 Juil 2016 - 20:00

Bonsoir à tous, et merci de vos réponses et de votre soutien,
Aujourd'hui était mon deuxiéme jour de reprise au travail.
Et vers le début d'après midi j'ai fait une crise.
J'étais entrain de ranger des documents sur des étagères, et j'ai senti venir une raideur au niveau de ma main gauche qui s'est vite propagée sur tout le coté gauche. J'ai eu le temps, comme d'habitude de m'assoir et d'attendre.
Au bout de 10 minutes d'après mes collègues j'ai enfin put répondre à mes collègues qui était sur le point d'appeler le 15. Je leur ai demandé d'attendre, car cela n'aurai servi à rien.
Pendant la crise, mes collègues ont essayés de me parler et m'ont taper dans le dos, mais je n'ai rien senti, ni entendu, et ne me souvient de rien, si ce n'est une grande fatigue après la crise.
Comme dans toute mes crises, je me saurait mit à trembler du coté gauche, tête comprise, et ensuite tout mes muscles se sont relachés.
Je ne sait pas encore comment je vais pouvoir gérer tout cela au travail, et suis assez inquiet sur le devenir de mon emploi.
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Message par Lahel le Mer 6 Juil 2016 - 20:39

Vraiment navrée de lire ces lignes Coco...pourquoi as tu du reprendre ton travail alors que visiblement, ton état de sante ne le permet pas ? 
Protége toi. Il y a des priorités et parfois il fait s'écouter, quitte a mieux repartir un peu plus tard !
Encore une fois la longueur de tes crises m'impressionne . Tu fais des absences ? Mais durant ces dix minutes que se passe t il ?
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Message par coco2 le Mer 6 Juil 2016 - 21:04

Mes crises débutent toujours par une raideur de la main gauche qui s"étant a tout le coté, puis ce sont des tremblements du même coté et ensuite un relachement et une grande fatigue.
C'est l'expert désigné par le centre de gestion de la fonction publique qui n'était pas d'accord avec le neurologue de l-hopital, qui a demander la reprise.
Il s travailles tout les deux dans le même hôpital et sont neurologue(pas dans le même service, l'expert est en médecine interne, alors que celui qui me suit est en neurologie).
Mon médecin traitant, quand il a su quel expert avait était désigné, m'a dit qu'il ne s'entendait pas, et il n'a pas était étonné par ses conclusions.
La médecine a de sacrés problèmes à régler.
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Message par Lahel le Jeu 7 Juil 2016 - 10:42

Je ne connais pas du tout les services et l'administration que tu évoques mais pour avoir eu de sacres déboires avec le médecin conseil de la cpam, je compatis ! 
Quoi qu'il en soit si ton état ne te semble pas en accord avec une reprise de travail,il faut trouver une solution. 
Le stress n'est vraiment pas bon pour l'épilepsie et si tu dois aller au boulot comme on va au combat, ça ne va rien arranger.

J'ai eu quelques crises comme celles que tu décris, mais sans perte de contact.
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Message par Rudy 06 le Jeu 7 Juil 2016 - 11:36

Bonjour coco, je suis navré moi aussi de constater que pour le travail ça n'est pas top encore ... comment ça se passe avec tes collègues ? Ils ne te mettent pas trop de pression et essaient de te comprendre ?
Comme lahel l'a dit peut être que si tu as encore beaucoup de crises et que tu vas au boulot avec le noeud au ventre, je ne pense pas non plus que ça soit une bonne idée.

En tout cas courage tu y arriveras Wink

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Message par coco2 le Jeu 7 Juil 2016 - 18:24

Merci à tous,
J'ai appelé la secrétaire de mon neurologue qui m'a pris rendez-vous pour début décembre. Et elle m'a dit d'aller voir mon médecin traitant, si les crises continues, et qu'il appelle directement le neurologue pour voir ce qu'il faudra faire.
Donc, je vais voir tout ça la semaine prochaine.
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Message par coco2 le Lun 11 Juil 2016 - 19:52

Bonsoir a tous,
Aujourd'hui au travail, j'ai fait une nouvelle crise de 3 minutes sans absences et la collègue qui était avec moi a attendu que cela passe, sans paniquer comme les autres la première fois.

J'ai eu une discussion avec la personne s'occupant du personnel(autre collégue qui malheureusement gère, avec l'aval de la direction, le chenil, et qui est horrible avec le personnel). Elle ne comprends pas pourquoi on m'a fait reprendre le travail(les conclusion de l'expert et de la commission du CDG ont conclues que je n'avais absolument rien).

Il faut savoir que j'ai était piqué par de nombreuses tiques à mon travail, depuis 15 ans.
Que mes analyses pour cette maladie étant dans la limite des normes, aucuns médecins n'accepte ce diagnostique.

Pourtant l'on sait que la bactérie a une grande affinité pour attaquer et se cacher dans le cerveau et le système nerveux
.
Je pense être obliger de me remettre en arrêt maladie prochainement.

Quand je parle de crise de 20 à 30 minutes, je suis certain que ce sont plusieurs petites crises qui se suivent.

Ce matin, avec le stress je pense que mon état de crises a était continu.
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Message par Rudy 06 le Lun 11 Juil 2016 - 21:37

Bonsoir coco ! Bon sang début décembre ton rendez vous ?! C'est effarant ! Concernant ton état de stress au travail et sans vouloir faire l'apologie de l'arrêt de travail, je pense que ça ne serait pas du luxe. Si le cas étant demande à ton médecin qu'il te donne les autorisations de sortie sans restriction. C'est un droit car vu que ton moral n'est pas au top si en plus tu reste cloîtré chez toi ça ne va pas t'aider ... Si tu en ressens le besoin essaie de te renseigner sur le site de l'association épilepsie France, en espérant qu'il y a une délégation dans ton département, il y a des groupe de paroles et des activités d'échanges avec d'autres épileptiques qui peuvent aider moralement.
Bonne soirée à toi et courage c'est toi qui auras le dessus Wink

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Message par coco2 le Dim 17 Juil 2016 - 14:39

Bonjour à tous,

J'ai vu mon médecin traitant la semaine dernière, et je doit y retourner en fin de mois, car après il est absent pendant trois semaines.

Il m'a baisser l'antidépressif à 1 jour sur 2.

j'ai toujours des crises, et il veut que je soit ré-hospitalisé, sans doute après le 15 aout.

Il pense aussi que je vais être obliger d'arrêter la conduite automobile.
Etant seul dans un petit village, je ne sait pas comment je vais faire.

Pour ceux à qui c'est arriver, comment vous le gérer?
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Message par Lahel le Dim 17 Juil 2016 - 19:28

Bonjour Coco,

Je vois que tu es oblige de suivre le planning des vacances des médecins...pas très cool tout ça ! Ton rdv neuro me semble bien loin, ton docteur n'a pas pu l'avancer ? C'est fou...

Concernant la conduite, comme tous ceux qui ne sont pas stabilisé , j'ai du faire une croix dessus. Ça a bouleverse mon boulot, j'ai été obligée de rompre mon cdi. 
Ne peux tu pas faire du co-voiturage ? S'il n'y a pas de bus je ne vois pas d'autres solutions pour toi...je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne prends pas de décision trop rapide rapport au travail. C'est un moment difficile ou ton état de sante complique tout mais je crois que c'est important de conserver son emploi. Quand ça ira mieux, tout redeviendra normal Smile Il te suffit du bon traitement pour que ça roule ! 
Ne perds pas espoir.
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Message par Lili0225 le Dim 17 Juil 2016 - 20:45

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Message par pollux le Lun 18 Juil 2016 - 11:33

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crises généralysées

Message par coco2 le Lun 18 Juil 2016 - 19:46

Grosse inquiétude, ce matin avant que je parte au travail, j'ai vu mon voisin qui m'aurai entendu crier deux fois hier soir vers 18 heures.
Et dans mes souvenir je me rappelle avoir retrouvé un fauteuil de mon salon plus à sa place, et ensuite je me suis retrouvé devant la maison en train d'arroser sans savoir pourquoi.
Aujourd'hui au travail, j'ai eus au moins deux crises de 3 minutes sans absences.
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Re: présentation du 47

Message par pollux le Lun 18 Juil 2016 - 19:57

Bonjour Coco,
Je n'ai jamais entendu ou plutôt lu un truc pareil !! c'est vachement bizare ce qui t'arrive en plus ton docteur qui ne t'obtiens pas de rdv en urgence !
As tu quelqu'un près de toi qui peut t'aider ?
En plus des crises d'épilepsie ne ferais tu pas une autre maladie ? Va aux urgences et explique ton cas, fais toi accompagner de quelqu'un qui peut témoigner de tout ce que tu nous racontes. Note tout ça sur un papier.
Moi je fais des crises généralisées et partielles, je suis hyper fatiguée, je perd la mémoire et pour le moment mon traitement est inadapté : j'ai de gros troubles de la vision mais bon en me battant j'ai un rdv avec l'épileptologue de ma ville et je refais un EEG vidéo les 27 et 28 juillet.
Ne reste pas comme ça c'est inquiétant ce qui t'arrive.
:kissme:
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Re: présentation du 47

Message par coco2 le Lun 18 Juil 2016 - 20:09

Merci Pollux, j'irai sans doute avec une amie proche a l'hôpital.
Pour les troubles de la vue, moi aussi j'en ai, mais comme je suis en traitement pour un glaucome héréditaire aux deux yeux cela doit jouer.
Les grosses fatigues et les pertes de mémoires, c'est mon quotidien depuis que j'ai était piquer par les tiques en 2013.
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Re: présentation du 47

Message par Lahel le Lun 18 Juil 2016 - 21:04

Ah oui la je rejoins Pollux, si ça évolue comme ça c'est que le traitement n'est pas adapté. Il faut absolument que tu vois un neuro au plus vite, même dans une autre ville ! Tu ne peux pas rester dans l'attente Coco, tu vas stresser et tu n'as pas besoin de ça.
Je ne connais pas bien la maladie de Lyme mais je sais qu'elle attaque aussi le système neurologique . As tu été soigne pour ça ? Avec les antibios ? Ça fait beaucoup de pathologies lourdes...il faut qu'on t'aide.
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Re: présentation du 47

Message par coco2 le Ven 22 Juil 2016 - 13:29

Bonjour,
J'ai vu mon médecin traitant qui m'augmente le keppra à 1500mg par jour.
Mardi je fait mon irm médullaire et je revoit le médecin qui décidera des suites.
Je suis a nouveau en arrêt jusqu'à la fin du mois.
Pour lyme, j'ai était traiter pendant 10 mois par antibiotiques.
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