Et sinon, ça va ?

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Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Mar 5 Juil 2016 - 13:52

Bonjour à toutes et à tous !

J'aimerais bien  ouvrir cette discussion car je me demande comment vous vous sentez au quotidien, dans la vie de tous les jours, lorsque vous ne faites pas de crise. Physiquement j'entends...A part cette épilepsie, j'ai une très bonne santé et pourtant je ne suis jamais "bien". J'ai toujours la tête qui tourne, des vertiges, des moments bizarres. Ce qui m'énerve le plus c'est la fatigue. Je me lève épuisée, quelle que soit la qualité de mon sommeil ou de ma nuit, ça devient insupportable en fait. Des que je travaille tôt, je sens mon corps s'affaiblir et je rame je rame ...Au bout de 5 ans, je ne sais pas si on peut imputer cet état au traitement, j'ai quand même eu le temps de m'y faire Smile De plus j'ai des doses minimales donc je ne comprends pas cet état général. Le moindre effort est celui de trop, je me sens comme une vieillarde avant l'âge . Je me vois mal vivre comme ça longtemps encore, c'est tout sauf la vie en fait. Je déteste ces gens qui ont toujours un truc de travers et j'en fait partie, a mon grand dégoût ! Êtes vous dans le même état ? Ou au contraire quand ça crise pas, c'est la grande forme ? Malgré les années , je ne sais pas ce qui est lié aux crises, aux cachets ou a autre chose. 
Et vous, ça va ? Very Happy
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par jrfcp11 le Mar 5 Juil 2016 - 15:46

Bonjour.
Pour t'apporter mon témoignage, je dirais que j'ai une légère fatigue "chronique" depuis mon encéphalite. C'est plus une fatigue intellectuelle qu'une fatigue physique. Peut-être parce que je dois faire de gros efforts au niveau mémoire? Outre cette fatigue intellectuelle, il y a aussi une part de fatigue physique, mais elle varie beaucoup: selon les efforts que je fais d'un jour à l'autre (jardinage, sport, travail...), et selon les crises et surtout les benzodiazépines utilisées pour y faire face ponctuellement. Ces benzodiazépines peuvent aussi engendrer une fatigue libidinale. C'est un peu gênant, mais ça n'est que le jour de la prise et le lendemain, donc ça s'estompe assez vite.
Quoiqu'il en soit, la qualité de sommeil est essentielle. Donc veiller à se réserver un bon sommeil nocturne, à compléter si nécessaire par de la sieste l'après-midi.
Comme la tortue, on avance lentement, mais sûrement!
A bientôt.
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par pollux le Mar 5 Juil 2016 - 19:58

Bonjour Lahel, pour ma part, lorsque j'étais plutôt stabilisée de 2001 à l'année dernière, seulement sous lamictal 100 mg 1 ou 2 fois par jours (je ne me souviens plus), je suis même restée 3 ans sans aucune crise, j'étais toujours fatiguée, je ne pouvais pas être comme mes amis, sortir, aller en boîte ou à un concert... car moi les lumières me gènent beaucoup. Bon j'ai eu d'autres choses comme la dépression et il y a des jours j'en avais marre ... d'en avoir marre, de vivre autrement. Depuis septembre dernier l'épilepsie est revenue, les traitements inadaptée, je suis épuisée etc et puis il y a eu ce forum, vous, vous qui m'avez "poussé" à partir en vacances et psychologiquement je vais mieux et gère mieux l'attente du rdv , du nouveau traitement etc, mais oui j'ai 45 ans et vie comme une personne de 80 ans de plus je ne peux plus travailler actuellement je suis en longue maladie et me suis vraiment très isolée jusque mi juin. Dans ton post, une de tes phrases me laisse à penser que peut être en ce moment tu as plus besoin d'un soutien psychologique qu'à d'autres moments, car en ce moment tu en a marre ...d'en avoir marre d'être toujours fatigué, mais comme ça sera toujours comme ça, peut être qu'un professionnel peut t'aider à traverser ce passage à vide, en plus du forum, comme moi. Je te souhaite de ne pas baisser les bras . Courage sunny sunny sunny
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Mar 5 Juil 2016 - 23:24

Merci de vos réponses ! 
 En fait Pollux ce n'est pas un passage a vide mais vraiment un état général depuis ...5 ans, arf ça pique les yeux d'écrire 5. 
Je ne l'explique pas car j'ai une vie super régulière , aux antipodes de ce que je suis mais ça je l'occulte. On m'a dit avec des cachets du repos et du temps ça va passer. 
J ai eu des cachets du repos et le temps est passe sans rien changer , je suis physiquement aussi a plat que lorsque ça a commence . 
Je voulais juste savoir si d'autres personnes étaient dans le même état, c'est a dire que même quand ça va Ben...ça va pas Smile Niveau physique et bien- être j'entends, pas moralement.

J'ai vu un psy au début de la maladie , il m'a bien aide a la comprendre. C'était dur car j'ai vraiment fait du jour au lendemain ( et ce n'est pas une façon de parler ) une vingtaine de crises par jour. C'est pour ça que finalement tous mes examens ont été super rapides, les médecins pensaient qu'elles étaient dues a une tumeur ou un anévrisme. En moins de 3 semaines j'ai eu 2 scanners et une IRM plus deux EEG dont un de sieste Smile 
Vu la fréquence, même a Marseille ils ont refait l'irm car ils pensaient que le neuro de ma ville était passe a côté d'un problème. 
Mais tout va bien, grâce a D.ieu....a part cette saloperie inexpliquée qui ne se calme pas Wink
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par isabella le Dim 10 Juil 2016 - 21:56

je ne suis pas épileptique, et pourtant il m'arrive d'avoir des moments de plusieurs jours d'affilée ou je suis down...sans trop savoir le pourquoi
:chépa: :chépa:
Mais je conçois que les traitements et le fait d'avoir des crises n'aident pas
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Lun 11 Juil 2016 - 14:34

En ce moment je fais une a deux crises par jour, j'avoue que c'est pas la joie...je prends un retard monstrueux sur le boulot, je suis indépendante donc pas de travail égale pas de salaire.
C'est même pas le plus important, ça me mine de vivre ça tous les jours. J'ai tente d'avoir un rendez-vous avec un neurochirurgien, je n'ai même pas passe le barrage du secrétariat: c est a mon médecin ou a mon neurologue de faire cette démarche. Sachant que l'un et l'autre sont formellement opposés a me positionner pour une éventuelle opération ( trop risqué rapport a une hémiplégie...tout ça diagnostique sans test ) ...bref je suis au fond du trou.
Pas les moyens de reprendre un suivi avec Marseille qui est a l'autre bout de la France pour moi, je ne sais plus a quoi me raccrocher .

Sinon ça va Smile
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par isabella le Ven 22 Juil 2016 - 22:51

personne ne peux t'aider pour le boulot ?

Pour les docs, faut les pousser Wink

courage en tout les cas

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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Sam 23 Juil 2016 - 8:10

Bonjour Isabella,

C'est marrant comme l'humeur est vraiment dépendante de la santé, j'étais au fond du trou la...ça va , ça s'est calmé Wink

Mon neuro est formel, je l'aime bien mais quel mur...lorsqu'on a aborde le sujet d'une éventuelle opération , il m'a répondu comme si je lui demandais de me greffer une 3 eme oreille sur le front.
C'est hors de question, fin de la discussion !
Mon médecin généraliste le suit, il n'ira jamais contre son avis et en plus il a eu une très mauvaise expérience personnelle avec un neurochirurgien donc même sans ça il est assez réfractaire Wink

Apres mon entourage reste sur l'avis du neuro: tu vas pas en savoir plus que lui quand même ?
Voilà.

Et pour le boulot non, ça serait le rêve tiens qu'on le fasse a ma place ah ah Very Happy 
Mon taf c'est d'écrire donc non...personne ne peut me seconder.
Mais merci pour ton soutien ! 

Tout va bien pour toi ?
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par pollux le Sam 23 Juil 2016 - 9:48

Cool de lire ça, comme quoi un jour ça va et l'autre non! bon profite bien de ce jour.
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Sam 23 Juil 2016 - 10:25

Disons que par rapport au jour où j'ai écrit ça, ça s'est un peu calmé mais on va pas s'emballer, chaque heure après l'autre Smile
Hier je n'ai pas eu de crise , putain ce qu'on respire !! Malgre une nuit très courte.

La c'est le week-end et mon libéral de neuro est fermé je sais pas pourquoi mais je sens que la version Orangina secouez- moi secouez-moi va me narguer Wink
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par pollux le Sam 23 Juil 2016 - 10:43

mais non, ne te la provoque pas. Fais quelques exercices de respiration ça peut peut être t'aider. Va faire un tour sur la chaine tv n°162 c'est my zen tv, il y a des exercices à faire.
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par benurmarcel le Dim 24 Juil 2016 - 0:35

Coucou lahel, va voir un épileptologue et un neurochirurgien là où tu habite. Tu n'est pas obligé de suivre ton neuro..... Pour exemple le mien ne voulai pas également que je me fasse opérer et la suite tu la connaît. Il a gagné une chose ds cette affaire c'est qu'il ne me reverra plus et qui c'est .... C'est peu être la crainte de ton neurologue....??? Biz
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par pollux le Dim 24 Juil 2016 - 10:24

Coucou, comment ça va ce matin ? De mieux en mieux ?
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Dim 24 Juil 2016 - 11:14

Mdr BenurMarcel, je ne crois pas que mon neuro m'aime a ce point ! Very Happy je pense au contraire qu'il me classe chez les emmerdeuses !
Mais oui, tu as raison, la je suis trop passive, je reste sur cette très mauvaise dynamique de crises qui me foutent le moral a zéro et du coup je n'ai même plus la force de m'imaginer aller mieux. Ça fait très dépressif comme phrase ça...Wink
J'en profite pour te redire la joie que te lire et te savoir si bien, sans séquelle surtout, me procure. Tu es vraiment une bouffée d'espoir même si je doute être aussi solide que toi ! Et ça me fait plaisir que ces foutues crises te lâchent enfin. Tu dois te sentir comme un prisonnier qui sort enfin....
C'est génial !!!

Pollux, encore une crise ce matin, rapide donc ça va mais encore une. Ça ne s'arrête jamais cette saloperie...et évidemment nous sommes le week-end. A croire qu'un mauvais esprit se fout de moi Wink
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par benurmarcel le Dim 24 Juil 2016 - 11:31

Tu sais lahel c'est surtout ton chéquier qu'il aime ton neurologue, si il envoyait tout ses épileptique pharmacorésistant chez un neurophysiologue pour faire tout le bilan pré-op. bah son chiffre d'affaire diminuerait d'un certain chiffre.....€€€€€€ allez boujou et passe une très bonne journée (sans crise)
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Dim 24 Juil 2016 - 11:35

Ah oui aussi Smile remarque que son cabinet est toujours plein...mais c'est vrai que je n'ai jamais été orientée vers un epileptologue si ce n'est de mon propre chef.
Quelque part ça serait peut être admettre leur incompétence ou du moins leur absence de solution....ça doit être ça Smile 
Bonne journée a toi aussi !
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par benurmarcel le Dim 24 Juil 2016 - 13:30

Tu a raison je te rejoins et un médecin n'aime pas reconnaître sa ou ses erreurs biz
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par jrfcp11 le Mar 26 Juil 2016 - 14:40

Bonjour.
Pourquoi pas envisager l'option VNS?
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par Lahel le Mar 26 Juil 2016 - 19:52

Bonjour !

Tout simplement parce que personne ne me l'a proposé Smile 
C'est quand même fou de devoir jouer aux apprentis neuros et suggérer des options de traitement !
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Re: Et sinon, ça va ?

Message par pollux le Mar 26 Juil 2016 - 20:33

Ah ça oui !!! regarde mon post "colère", c'est moi-même qui recherche quel type de crise je fais et les médicaments qui vont avec, c'est un comble !!!
et en ce moment, en attendant le verdict de l'épilepto c'est de moi même que j'ai rajouté un lamictal 100 mg le matin en + du soir pour tester car je me suis appercu qu'en russie en me trompant dans la prise des médoc ma vision s'était améliorée !!!
Biensûr c'est vraiment à ne pas faire !! ceux qui me lise ne prenez surtout pas exemple . Mais quand même c'est abérant, c'est au cerveau qu'on touche !!
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