opération proposé nerf vbague
+2
Antitol
aldo
6 participants
Page 1 sur 1
opération proposé nerf vbague
bonjour
en traitement depuis bien des année lamictal 250 matin soir et tégretol400 3 fois jour
je fait de l épie nocturne exclusivement ,et pharmaco resistant.
tous les types de cachets ,traitements ont été essayé ,la le nerf vague m 'est proposé,vous vous douté ma question
faisant de l épie nocturne,en allant dehors bien souvent par perte de controle,ne voyant les crises arrivées,comment pourrai je déclencher l aimant ?
seul ma femme me réveil quand elle m entend;ou lorsque elle me vois sortir.
le gros problème ,est que s est crises sont durant le sommeil.
le nerf vague est il intérésent pour moi ,ne les voyant pas venir?
merci de vos avis,ayant deja lue tous vos avis et ne sachant quoi faire.
merci a tous
en traitement depuis bien des année lamictal 250 matin soir et tégretol400 3 fois jour
je fait de l épie nocturne exclusivement ,et pharmaco resistant.
tous les types de cachets ,traitements ont été essayé ,la le nerf vague m 'est proposé,vous vous douté ma question
faisant de l épie nocturne,en allant dehors bien souvent par perte de controle,ne voyant les crises arrivées,comment pourrai je déclencher l aimant ?
seul ma femme me réveil quand elle m entend;ou lorsque elle me vois sortir.
le gros problème ,est que s est crises sont durant le sommeil.
le nerf vague est il intérésent pour moi ,ne les voyant pas venir?
merci de vos avis,ayant deja lue tous vos avis et ne sachant quoi faire.
merci a tous
aldo- Membre Actif
-
Nombre de messages : 94
Age : 57
Localisation : pàys de loire
Date d'inscription : 31/10/2013
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour Aldo,
Si je ne me trompe pas, le SNV "stimule" électriquement le nerf vague à intervalles courts réguliers, et ce tout le temps, tu n'as donc pas nécessairement besoin de sentir venir la crise et de la contrer en appliquant l'aimant, même si c'est un plus.
Il est donc probable que tu puisses en retirer un mieux, avec peut-être une réduction de l'intensité et du nombre de crises, même sans utiliser l'aimant.
Si le SNV t'a été proposé, j'imagine que ton/tes médecin-s ont réfléchi à ton cas en particulier et qu'ils en ont déduit qu'il pouvait t'être bénéfique.
Si je ne me trompe pas, le SNV "stimule" électriquement le nerf vague à intervalles courts réguliers, et ce tout le temps, tu n'as donc pas nécessairement besoin de sentir venir la crise et de la contrer en appliquant l'aimant, même si c'est un plus.
Il est donc probable que tu puisses en retirer un mieux, avec peut-être une réduction de l'intensité et du nombre de crises, même sans utiliser l'aimant.
Si le SNV t'a été proposé, j'imagine que ton/tes médecin-s ont réfléchi à ton cas en particulier et qu'ils en ont déduit qu'il pouvait t'être bénéfique.
Antitol- Nouveau Membre
-
Nombre de messages : 36
Age : 31
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 18/02/2016
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour
Si tu veux lire plus haut mon post sur la pose du vns tu auras mes impressions je viens de l'avoir depuis le 20'juillet
Bon courage à toi
Si tu veux lire plus haut mon post sur la pose du vns tu auras mes impressions je viens de l'avoir depuis le 20'juillet
Bon courage à toi
Louliano- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour aldo,
Ça ne doit pas être évident de prendre une telle décision.
Bon courage !!!!
Ça ne doit pas être évident de prendre une telle décision.
Bon courage !!!!
Invité- Invité
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour Aldo,
Sais tu pour quel type d'épilepsie cette méthode est employée ?
Quelle est la zone du cerveau en général concernée ?
Merci,
M65
Sais tu pour quel type d'épilepsie cette méthode est employée ?
Quelle est la zone du cerveau en général concernée ?
Merci,
M65
M65- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour,
D'après ce que j'en sais ils le propose aux pharmacoresistants en priorité ce qui parrait plus ou moins logique quand les médocs après de multiples échecs ne stabilise pas.
Pour ma part il s'agit du temporal. Il y a de meilleur resultat avec ces zones la mais il n'y a pas de "zone concernée" en particulier. C'est juste le taux de réussite qui peut jouer.
Comme dit plus au regarder mon post sur ma pose de vns que j'ai fais en juillet. J'ai tout expliquée pour mon expérience et mis des photos pour savoir à quoi s'attendre. Si cela peut aider.
Je mettrais à dispo les documents que j'ai aussi du laboratoire cybertronics cela peut être aussi intéressant.
Bises
D'après ce que j'en sais ils le propose aux pharmacoresistants en priorité ce qui parrait plus ou moins logique quand les médocs après de multiples échecs ne stabilise pas.
Pour ma part il s'agit du temporal. Il y a de meilleur resultat avec ces zones la mais il n'y a pas de "zone concernée" en particulier. C'est juste le taux de réussite qui peut jouer.
Comme dit plus au regarder mon post sur ma pose de vns que j'ai fais en juillet. J'ai tout expliquée pour mon expérience et mis des photos pour savoir à quoi s'attendre. Si cela peut aider.
Je mettrais à dispo les documents que j'ai aussi du laboratoire cybertronics cela peut être aussi intéressant.
Bises
Louliano- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015
Re: opération proposé nerf vbague
Louliano a écrit:Bonjour,
D'après ce que j'en sais ils le propose aux pharmacoresistants en priorité ce qui parrait plus ou moins logique quand les médocs après de multiples échecs ne stabilise pas.
Pour ma part il s'agit du temporal. Il y a de meilleur resultat avec ces zones la mais il n'y a pas de "zone concernée" en particulier. C'est juste le taux de réussite qui peut jouer.
Comme dit plus au regarder mon post sur ma pose de vns que j'ai fais en juillet. J'ai tout expliquée pour mon expérience et mis des photos pour savoir à quoi s'attendre. Si cela peut aider.
Je mettrais à dispo les documents que j'ai aussi du laboratoire cybertronics cela peut être aussi intéressant.
Bises
Coucou Louliano,
Comment vas-tu en ce moment ? Plus de crises ou d'absences ?
Invité- Invité
Re: opération proposé nerf vbague
Coucou Louliano,
Merci pour l'info.
Car la lobectomie ayant échoué face à ma pharmaco-résistance, cette technique m'intéresse.
Je vais aller voir ton post.
Et je trouve curieux que l'on ne m'en ait jamais parlé.
Tu parles également de cybertronics. Peux-tu nous expliquer de quoi il s'agit ??
Merci.
M65
Merci pour l'info.
Car la lobectomie ayant échoué face à ma pharmaco-résistance, cette technique m'intéresse.
Je vais aller voir ton post.
Et je trouve curieux que l'on ne m'en ait jamais parlé.
Tu parles également de cybertronics. Peux-tu nous expliquer de quoi il s'agit ??
Merci.
M65
M65- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: opération proposé nerf vbague
C'est le laboratoire qui fabrique ce système et qui suis les patients pour les différents réglages du stimulateur.
Désolée je passe rapidement je repasserai plus tard
Les crises c'est pas le top encore mais je suis trop fatiguée donc pas très étonnant
Je reviens
Bises
Désolée je passe rapidement je repasserai plus tard
Les crises c'est pas le top encore mais je suis trop fatiguée donc pas très étonnant
Je reviens
Bises
Louliano- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015
Re: opération proposé nerf vbague
bonjour a tous
merci de vos réponses.
pour répondre un peu a vos questions,j ai une épie nocturne et deux lésions,dont une qui m'interdit d'etre opéré.vue l état de la mémoire,et la sauvegarde du reste.
a lire ton mot louliano s est pas mal de souffrance.
a bientot
merci de vos réponses.
pour répondre un peu a vos questions,j ai une épie nocturne et deux lésions,dont une qui m'interdit d'etre opéré.vue l état de la mémoire,et la sauvegarde du reste.
a lire ton mot louliano s est pas mal de souffrance.
a bientot
aldo- Membre Actif
-
Nombre de messages : 94
Age : 57
Localisation : pàys de loire
Date d'inscription : 31/10/2013
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour. J'ai posté moi aussi sur le sujet aujourd'hui, ce n'est pas une chose facile et de toute façon le taux de réussite et la douleur varient beaucoup d'une personne à l'autre. Crois moi et je suis sure que Louliano confirmera, ce n'est pas l'intervention qui est la plus difficile. Les douleurs post-opératoires s'estompent petit à petit, mais depuis la mise en marche de l’appareil (les stimulations électriques), c'est très douloureux. De pire en pire pour chaque réglage. Si tu as une situation qui t’empêche d'être opéré, que feras tu ? On t'a proposé autre chose ? Bon courage à toi Aldo !
Darkstar-
Nombre de messages : 14
Age : 55
Localisation : Paris
Date d'inscription : 16/09/2016
Re: opération proposé nerf vbague
Bonjour Aldo.
Le VNS a deux modes de fonctionnement: manuel et automatique.
Si tes crises n'ont lieu que la nuit, et ci tu ne les sens pas venir, le mode automatique peut quand même être intéressant pour toi. Le mode manuel le sera moins, mais il permettra quand même à un proche, témoin d'un éventuelle crise, de déclencher le VNS pour toi. C'est le cas pour moi!
A+
JR
Le VNS a deux modes de fonctionnement: manuel et automatique.
Si tes crises n'ont lieu que la nuit, et ci tu ne les sens pas venir, le mode automatique peut quand même être intéressant pour toi. Le mode manuel le sera moins, mais il permettra quand même à un proche, témoin d'un éventuelle crise, de déclencher le VNS pour toi. C'est le cas pour moi!
A+
JR
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: opération proposé nerf vbague
merci a tous
j y vers fin mars
encore quelques mois de reflexion
j y vers fin mars
encore quelques mois de reflexion
aldo- Membre Actif
-
Nombre de messages : 94
Age : 57
Localisation : pàys de loire
Date d'inscription : 31/10/2013
Sujets similaires
» opération nerf vague.une interrogation ?
» apres le stimulateur nerf vague
» le stimulateur nerf vague
» Stimulateur du Nerf Vague
» examens et chirurgie
» apres le stimulateur nerf vague
» le stimulateur nerf vague
» Stimulateur du Nerf Vague
» examens et chirurgie
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|