opération proposé nerf vbague

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opération proposé nerf vbague

Message par aldo le Mer 6 Juil 2016 - 11:44

bonjour
en traitement depuis bien des année lamictal 250 matin soir et tégretol400 3 fois jour
je fait de l épie nocturne exclusivement ,et pharmaco resistant.
tous les types de cachets ,traitements ont été essayé ,la le nerf vague m 'est proposé,vous vous douté ma question
faisant de l épie nocturne,en allant dehors bien souvent par perte de controle,ne voyant les crises arrivées,comment pourrai je déclencher l aimant ?
seul ma femme me réveil quand elle m entend;ou lorsque elle me vois sortir.
le gros problème ,est que s est crises sont durant le sommeil.
le nerf vague est il intérésent pour moi ,ne les voyant pas venir?
merci de vos avis,ayant deja lue tous vos avis et ne sachant quoi faire.
merci a tous
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Antitol le Ven 8 Juil 2016 - 10:25

Bonjour Aldo,
Si je ne me trompe pas, le SNV "stimule" électriquement le nerf vague à intervalles courts réguliers, et ce tout le temps, tu n'as donc pas nécessairement besoin de sentir venir la crise et de la contrer en appliquant l'aimant, même si c'est un plus.
Il est donc probable que tu puisses en retirer un mieux, avec peut-être une réduction de l'intensité et du nombre de crises, même sans utiliser l'aimant.
Si le SNV t'a été proposé, j'imagine que ton/tes médecin-s ont réfléchi à ton cas en particulier et qu'ils en ont déduit qu'il pouvait t'être bénéfique.
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Louliano le Mar 26 Juil 2016 - 2:48

Bonjour
Si tu veux lire plus haut mon post sur la pose du vns tu auras mes impressions je viens de l'avoir depuis le 20'juillet
Bon courage à toi
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Boucled'or le Mar 26 Juil 2016 - 7:57

Bonjour aldo,
Ça ne doit pas être évident de prendre une telle décision.
Bon courage !!!!
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par M65 le Jeu 15 Sep 2016 - 21:55

Bonjour Aldo,

Sais tu pour quel type d'épilepsie cette méthode est employée ?
Quelle est la zone du cerveau en général concernée ?

Merci,

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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Louliano le Ven 16 Sep 2016 - 8:21

Bonjour,
D'après ce que j'en sais ils le propose aux pharmacoresistants en priorité ce qui parrait plus ou moins logique quand les médocs après de multiples échecs ne stabilise pas.
Pour ma part il s'agit du temporal. Il y a de meilleur resultat avec ces zones la mais il n'y a pas de "zone concernée" en particulier. C'est juste le taux de réussite qui peut jouer.

Comme dit plus au regarder mon post sur ma pose de vns que j'ai fais en juillet. J'ai tout expliquée pour mon expérience et mis des photos pour savoir à quoi s'attendre. Si cela peut aider.
Je mettrais à dispo les documents que j'ai aussi du laboratoire cybertronics cela peut être aussi intéressant.

Bises
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Boucled'or le Ven 16 Sep 2016 - 9:22

Louliano a écrit:Bonjour,
D'après ce que j'en sais ils le propose aux pharmacoresistants en priorité ce qui parrait plus ou moins logique quand les médocs après de multiples échecs ne stabilise pas.
Pour ma part il s'agit du temporal. Il y a de meilleur resultat avec ces zones la mais il n'y a pas de "zone concernée" en particulier. C'est juste le taux de réussite qui peut jouer.

Comme dit plus au regarder mon post sur ma pose de vns que j'ai fais en juillet. J'ai tout expliquée pour mon expérience et mis des photos pour savoir à quoi s'attendre. Si cela peut aider.
Je mettrais à dispo les documents que j'ai aussi du laboratoire cybertronics cela peut être aussi intéressant.

Bises

Coucou Louliano,

Comment vas-tu en ce moment ? Plus de crises ou d'absences ?
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par M65 le Ven 16 Sep 2016 - 20:41

Coucou Louliano,

Merci pour l'info.
Car la lobectomie ayant échoué face à ma pharmaco-résistance, cette technique m'intéresse.
Je vais aller voir ton post.

Et je trouve curieux que l'on ne m'en ait jamais parlé.

Tu parles également de cybertronics. Peux-tu nous expliquer de quoi il s'agit ??

Merci.

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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Louliano le Lun 19 Sep 2016 - 10:57

C'est le laboratoire qui fabrique ce système et qui suis les patients pour les différents réglages du stimulateur.
Désolée je passe rapidement je repasserai plus tard

Les crises c'est pas le top encore mais je suis trop fatiguée donc pas très étonnant
Je reviens
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par aldo le Sam 24 Sep 2016 - 11:45

bonjour a tous
merci de vos réponses.
pour répondre un peu a vos questions,j ai une épie nocturne et deux lésions,dont une qui m'interdit d'etre opéré.vue l état de la mémoire,et la sauvegarde du reste.
a lire ton mot louliano s est pas mal de souffrance.
a bientot
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par Darkstar le Dim 25 Sep 2016 - 12:27

Bonjour. J'ai posté moi aussi sur le sujet aujourd'hui, ce n'est pas une chose facile et de toute façon le taux de réussite et la douleur varient beaucoup d'une personne à l'autre. Crois moi et je suis sure que Louliano confirmera, ce n'est pas l'intervention qui est la plus difficile. Les douleurs post-opératoires s'estompent petit à petit, mais depuis la mise en marche de l’appareil (les stimulations électriques), c'est très douloureux. De pire en pire pour chaque réglage. Si tu as une situation qui t’empêche d'être opéré, que feras tu ? On t'a proposé autre chose ? Bon courage à toi Aldo !
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par jrfcp11 le Mar 27 Sep 2016 - 9:52

Bonjour Aldo.
Le VNS a deux modes de fonctionnement: manuel et automatique.
Si tes crises n'ont lieu que la nuit, et ci tu ne les sens pas venir, le mode automatique peut quand même être intéressant pour toi. Le mode manuel le sera moins, mais il permettra quand même à un proche, témoin d'un éventuelle crise, de déclencher le VNS pour toi. C'est le cas pour moi!
A+
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Re: opération proposé nerf vbague

Message par aldo le Mer 5 Oct 2016 - 9:49

merci a tous
j y vers fin mars
encore quelques mois de reflexion
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