Filamo, nouvelle epileptique

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Filamo, nouvelle epileptique

Message par filamo le Lun 11 Juil 2016 - 17:23

Bonjour à tous et à toutes .


je suis Filamo ( douce contraction des noms de mes 3 chats , pr ceux qui se demanderaient l'origine de mon pseudo), j'ai bientôt 39 ans et je viens d’être diagnostiquée épileptique .
j'ai été opérée d'un méningiome en nov dernier , j'ai suivi une rééducation fonctionnelle .
et l'épilepsie c'est une conséquence directe de l'opération.

j'ai du mal à vivre avec cette pathologie , que je connais mal .
c'est ce pourquoi je me suis inscrite parmi vous. pour essayer de comprendre et de vivre avec.

Au plaisir de vous lire , et d'avoir des conseils...
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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par Rudy 06 le Lun 11 Juil 2016 - 21:44

Bonsoir filamo et bienvenue ! Le maître mot ici est : "tu as poussé la bonne porte" et c'est bien vrai !
Es tu suivi par un épileptologue et quel traitement as tu ?
Tu as souvent des crises ? Comment elles se déroulent ?

En tout cas c'est normal de mal le vivre, on passe tous par là et ne t'inquiète pas tu parviendras à t'adapter même si ça semble inconcevable au début.

Puis ici tu seras soutenu par tout le monde alors n'hésite pas à partager tes souffrances mais aussi tes joies Wink

Bonne soirée à toi et courage !

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Message par corinette le Lun 11 Juil 2016 - 22:47

Bonsoir Filamo, joli pseudo Smile Tu as bienfait de pousser la porte du forum. Que t'ont dit les médecins? As tu eu des infos concernant l'épi liée à l'opération?
Lorsque l'épi déboule dans nos vies, chez nous c'est ma fille qui a été diagnostiquée il y a bientôt 4 ans, nous nous retrouvons au cœur d'une tempête. C'est du moins ce que j'ai ressenti! Petit à petit, nous apprenons à la connaître pour mieux la remettre à sa place. La parole est à mon sens une de nos meilleurs armes, les différentes molécules sont là pour nous aider dans ce combat. Courage filamo, tu n'es pas seule. Comme le dit Rudy, n'hésite pas à questionner, à échanger!
A bientôt sunny et courage

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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par filamo le Mar 12 Juil 2016 - 16:15

Bonjour et merci de cet accueil.
Alors oui je suis suivie par une epileptologue qui m'a été recommandé par mon neurochirurgien.
Je n'ai fait (que ) 3crises en 3 mois .
Je prends 100mg de lamictal et 5mg de urbanyl matin et soir .
Je fais des crises partielles complexes qui m'ont values 2 allers pr les urgences.. ..

Ce que j'ai du mal à appréhender c'est le fait que je pourrais en faire n'importe quand. Et que je ne peux plus conduire. ... donc plus travailler.
Je n'ai pas repris le travail depuis octobre dernier , ou j'ai été opérée de mon meningiome...
Et voilà je suis toute seule à la maison, je ne peux plus aller chercher mon fils a l'école.
C'est tt ca qui m'est pénible.
Mais bon , je ne perds pas espoir , on va bien réussir à stabiliser le traitement
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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par Rudy 06 le Mar 12 Juil 2016 - 18:06

C'est vraiment frustrant c'est clair ... Tu as essayé d'autres traitements ou ce sont les premiers ? Durant tes crises comment ça se manifeste ?
Moi je fais des partielles simples qui me provoquent une perte du langage et de la compréhension accompagné par des hallucinations auditives, j'en fais environ une toutes les 3 semaines.
Souvent ça prend du temps pour trouver les traitements adéquats et il y en a beaucoup donc garde espoir Wink

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Message par pollux le Mar 12 Juil 2016 - 19:40

:bienvenue:
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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par filamo le Mer 13 Juil 2016 - 7:15

Bonjour

Alors je les sens venir , j'ai le temps de me mettre allongée par terre avant de me mettre à convulser. Après mes convulsions j'ai une période de 30 min à peu près ou je suis confuse . Je ne me rappelle pas de cette période .
La seule crise que j'ai fait seule , c'était en bas dans mon salon . Je me suis retrouvée entre 30 et 45 min après dans mon lit à l'étage avec mon téléphone sous ma couette. ..

Et alors j'ai aussi des doutes qd je lis vos posts.
Je m'explique : je pensais faire des crises d'angoisse qui pourraient être des autres crises d'épilepsie. ..
je me sens pareille que qd une crise arrive . Je m'allonge au sol, je sens ma respiration s'accélérer et mes mains commencent à trembler.
Mais je ne convulse pas et je ne perds pas connaissance, pourtant je serais incapable de me lever .
Ce qui m'interpelle c'est ce besoin de dormir , comme après une crise ...
je me suis vue m'endormir sur le carrelage.

Bref j'ai des montées d'angoisse qui doivent se mêler à mon épilepsie .
Et oui j'ai toujours eu ce traitement, augmenté après mes passages aux urgences .
Je retourne voir mon neurologue le 16 septembre.
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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par Rudy 06 le Mer 13 Juil 2016 - 9:06

N'étant pas neurologue je ne veux pas m'avancer sur des théories mais sans doute qu'elles sont dues à tes angoisses par rapport à l'épilepsie. Tu en faisais déjà avant d'être épileptique ? Si ça n'est pas encore fait tu devrais en parler à ton neurologue en septembre

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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par filamo le Mer 13 Juil 2016 - 12:15

Non j'en ai jamais fait. .. mais c'est le fait d'être épileptique qui m'angoisse.
Et oui je vais lui en parler en septembre
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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par Rudy 06 le Mer 13 Juil 2016 - 13:53

C'est tout à fait normal d'être angoissé on se sent comme poursuivi par un assaillant invisible qui nous bondi dessus sans qu'on s'y attende et c'est à cause de ça qu'on a tendance à vivre dans l'attente de la crise mais ne tombe pas la dedans. Je sais que c'est loin d'être facile mais essaie de vivre au jour le jour en profitant quand tout va bien et en t'adaptant quand ça ne va pas. Mais tu y arriveras je n'en doute pas Wink

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Re: Filamo, nouvelle epileptique

Message par filamo le Mer 13 Juil 2016 - 14:48

Oui c'est ce qui est le plus dur .. ne pas vivre dans l'attente de la prochaine crise .
Mais qd je lis certains posts ici , je me sens " épargnée " par rapport à d'autres .
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Message par Chamili le Ven 15 Juil 2016 - 22:50

:bienvenue: je ne suis pas épi mais j'apprends l'épi avec ma fille Lili et oui ce n'est pas simple et on se pose plein de questions. Tu vas apprendre à te connaitre, n'hésite pas à solliciter les experts sur le forum Very Happy
J'ai une amie qui a été opérée d'un méningiome mais elle n'a fait qu'une seule crise après l'opération
Bon courage
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Message par yannkuza le Ven 22 Juil 2016 - 9:43

:bienvenue:

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Message par isabella le Ven 22 Juil 2016 - 22:38

bonsoir, bienvenue parmis nous !
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Message par petitesandroo le Mar 16 Aoû 2016 - 11:27

:bienvenue:
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