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les auras

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Message par pollux Mar 31 Mai 2016 - 22:14

Depuis hier soir, je fouille de partout sur le forum et trouve plein de réponses à mes questions car jusqu'alors je n'avais jamais parlé à une personne comme moi : épileptique cela fait plus de 15 ans !!! )
Mais je ne comprends rien sur ce que certains appellent une aura ou les auras. Qu'est ce que c'est ?
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Message par Lahel Mar 31 Mai 2016 - 22:31

Les auras Pollux se sont les manifestations que tu ressens au démarrage des crises. Certains en ont, d'autres pas. Suivant ou est situé le foyer de ton épilepsie, ces signes changent, ils sont liés aux fonctions que cette partie du cerveau commande.
Du coup c'est très varié, tu peux aussi classer ca dans les hallucinations puisque ca n'existe pas Wink 
ça peut être une odeur, des souvenirs obsédants, une phrase ou une chanson qui tourne en boucle, des sensations de chaud, de froid, de peur, de joie...des tâches de lumières , des sensations de deja-vu ou même des sons. La liste est infinie, ça dépend vraiment des gens !
Par contre une aura est déjà une crise d'épilepsie.
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Message par pollux Mer 1 Juin 2016 - 7:35

alors le point lumineux de la taille d'une tête d'épingle (1 pour chaque oeil), que je vois avant la crise, point lumineux qui s'agrandit et qui va envire tout l'oeil ou plutôt la vision c'est une aura ?
ce sont des ronds de couleurs jaune, vert, bleu, rouge et qui tournent sur eux même en grossissant jusqu'à l'aveuglement ; c'est comme un kalaidoscope. Je ne vois plus rien mais c'est pas noir c'est plutôt un éblouissement intense et les ronds de couleur eux continuent de tourner mais dans ma tête puis c'est la perte de conscience, convultions etc.
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Message par corinette Mer 1 Juin 2016 - 14:42

je pense que l'on peut en effet dire que c'est une aura. La neuro d'Elladou nous disait que c'était une "mini-crise" qui pouvait déboucher sur une "complète".
Parfois une personne va avoir une aura ce qui va lui permettre de se mettre en sécurité avant la crise qui en effet arrive.
J'ai pu lire aussi des témoignages où les personnes se mettaient en sécurité et la crise n'arrivait pas....
Bref, ton neuro pourra t'expliquer plus précisément tes sensations à toi! Il est important de donner un maximum d'infos au neuro afin qu'il puisse affiner la vision de ton épi!

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Message par Sloth Ven 3 Juin 2016 - 14:14

Je vais parler sérieusement, mais j'ai eu des image subliminale de mac donald (rigolé pas c'est vrai >< ) il y a 3 jours, et le lendemain j'ai fais une crise ...
Ca pourrait être une "aura" ?
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Message par pollux Ven 3 Juin 2016 - 14:23

Sans plaisanterie aucune, j'ai moi même acheté un logiciel de messages subliminaux pour perdre du poids et pour l'estime de soi. J'ai arrêté ce programme de mon ordinateur car je pense que ces messages, cette méthode est néfaste pour un épileptique mais je n'ai pas de preuve, je n'ai pas pu lier clairement ces messages à un mal être épileptique. Attention il en existe aussi pour arrêter de fumer. Même si je n'ai pas de preuve je déconseille vivement ces méthodes , notemment à ceux qui comme moi ont des phosphènes.
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Message par Sloth Ven 3 Juin 2016 - 14:46

Nan mais moi les images subliminale était dans ma tête hein !
Ca ne venait pas d'un logiciel.
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Message par pollux Ven 3 Juin 2016 - 15:17

Tu ne fumerais pas un peu la moquette en plus ????? LOL Razz Razz Razz
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Message par Rudy 06 Ven 3 Juin 2016 - 17:22

Je pense aussi que ces points lumineux sont des auras pollux !

Mes auras (d'ailleurs je ne fais généralement que des crises d'auras sans généralisation grâce aux traitements ) se manifestent par des sons bizarres, une impossibilité de comprendre le langage écrit ou oral et la perte totale du langage pendant plusieurs seconde grosso modo je suis solo dans ma tronche quoi ! lool

Mais comme l'a dit corinette, essaie de les décrire le plus possible à ton neurologue ça peut aider ^^

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Message par pollux Ven 3 Juin 2016 - 17:36

ok. Que de manifestations bizarres.... quelle drole de maladie !!!
mais en vous lisant tous, cela répond à beaucoup de choses qui me sont arrivés depuis plus de 15 ans.
T'arrivent t-il de détraquer ton matériel informatique ? Souvent ça m'arrivent comme si l'éléctricité de mon cerveau y était pour quelques chose. Bref mon entourage l'a remarqué et pourtant je n'ai touché à rien. Bon ça je ne l'ai jamais dit au neuro de peur de me faire passer pour une folle déjà qu'il a tendance à rejeter sur les psy ce que ces molécules ne font pas .... alors....
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Message par Rudy 06 Ven 3 Juin 2016 - 19:20

Tu entends quoi par détraquer ? Parce que j'avoue que je suis un chat noir avec l'informatique quand ma femme est sur l'ordinateur ça marche et quand j'y vais ça bug, ça plante bref tout part en c..... loool et du coup je ne peux pas porter de montre non plus car au bout de quelques jours que je la porte elle s'arrête de fonctionner ^^

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Message par Lahel Sam 4 Juin 2016 - 8:04

Pollux les points lumineux sont une des manifestations de l'épilepsie partielle, tu as juste la zone dont dépend la vision qui part en vrille. Tu peux effectivement appeler ça "aura" puisque tu fais des crises qui se généralisent après. 
Même si c'est flippant dis toi qu'au moins tu as le temps de te poser des que tu en vois Wink

C'est marrant que vous abordiez le sujet informatique en vous lisant ça m'a fait tilt...avant aussi je déglinguais les ordis, a tel point que dans mon ancienne redac on m'appelait Virus ^^
Mais je pense que c'est un hasard...non ?
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Message par Rudy 06 Sam 4 Juin 2016 - 11:31

Oui je pense que c'est un hasard aussi, à moins que nous ayons des énergies particulières encore inexpliquées lol

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Message par Lahel Sam 4 Juin 2016 - 12:19

Heu...réponse A, le hasard Very Happy
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Message par Rudy 06 Sam 4 Juin 2016 - 12:21

lol!

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Message par pollux Sam 4 Juin 2016 - 12:53

ET bien Rudy, moi aussi je ne peux plus porter de montre elle s'arrête et pour l'informatique je fais des bug comme toi sans y toucher. L'informaticien de mon travail me dit n'avoir jamais rencontré telle panne ou bien je refais une manip devant lui : ma manip est correct mais ça fonctionne pas et si l'informaticien refait la même chose ça marche ???? à la maison j'ai dû travailler sur un procès, un moment énervant et douloureux et bien avec la colère qui était en moi à coup sûre l'imprimante ne marchait plus, je perdait mes écrits etc.
Là tout va bien, je suis bien avec vous et je suis reposée et heureuse. Rien ne se passe. Je ne pense pas que cela ne soit pas une coincidence car vous m'en parlez aussi je pense que notre activité électrique anormale du cerveau peut provoquer des choses que l'on ne maîtrise pas.
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Message par Rudy 06 Sam 4 Juin 2016 - 13:24

C'est fou ça quand même ! Je pense que ça pourrait faire un bon projet d'étude pour les scientifiques lol

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Message par pollux Sam 4 Juin 2016 - 14:01

je ne sais pas mais je croix que comme toi aussi tu as observé cela je vais peut être en parler à mon épileptologue. Bon j'hésite encore un peu j'ai peur qu'elle me prenne pour plus dingue ne je ne le suis. J'aimerai savoir ce qu'en pense les administrateurs du site
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Message par corinette Sam 4 Juin 2016 - 20:01

Moi j'en parlerais au l'épileptologue, sans crainte. De plus tu as d'autres témoignages! Je crois, je suis persuadée que plus nous communiquons sur la maladie, sur les symptômes, sur les ressentis, plus nous ouvrons des portes et plus nous en fermons à l'épi! Alors pas de jugement, d'auto-jugement et Yalla!
Il n'y a pas de questions idiotes, de cela aussi j'en suis persuadée! Very Happy
Courage à vous!

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Message par pollux Sam 4 Juin 2016 - 20:59

Je suis d'accord avec toi mais j'ai tellement été peu ou pas écoutée jusqu'à ce jour d'ou de multiples mauvaises orientations que j'ai un peur. Peur d'entendre encore une fois c'est pas moi là c'est du ressort du psy... tu sais comme si tu étais dingue ou que tu touchais au paranormal. J'ai eu un peur sur le forum d'en parler mais comme c'est anonyme c'est plus facile, en plus 2 personnes se sont reconnues au travers de mon témoignage ; mais je croix que je n'aurai pas le courage d'en parler, en tout les cas prochainement.
Faut il encore qu'elle m'appelle lundi comme soi disant prévu ! S'il n'y avait pas eu la grêve des trains j'y serais allée carrement mais il faudrait pour cela que je sois capable de tenir debout et voir clair ce lundi. ça m'angoisse, cette attente et si je n'arrive pas à la joindre je vais le vivre encore comme un abandon.
Enfin, j'attends et je verrai bien... et je vous lis et j'apprends... et c'est super
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Message par Lahel Sam 4 Juin 2016 - 21:39

Te prends pas la tête Pollux, ou c'est un pur hasard ou ça s'explique mais je ne crois pas que ça soit lie a l'épilepsie. Plein de gens dérèglent les montres ! 
Quand la neuro dit que c'est du ressort du psy, de quoi parle t -elle ?
Des crises ? 
Ton psy et ta neuro bossent ensemble sur ton dossier ?

Si c'est trop long, appelle la ! Dis lui que tu pars en vacances et que ça urge un peu Smile En neuro, tout le monde est une urgence...sans que ça soit un abandon, elle a sûrement zappe.
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Message par pollux Sam 4 Juin 2016 - 22:05

j'aviserai si je n'ai pas d'appel dans la matinée moi j'appellerai vers &&h"à et puis jusqu'au moment ou je finirai par la joindre, l'après midi, le lendemain etc. Je préparerai mon papier avec toutes mes questions et on verra... mais il me tarde
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Message par pollux Dim 31 Juil 2016 - 0:09

Coucou, suite à ma rencontre avec l'épileptologue de ma ville hier et avant hier car EEG longue durée et comme il y a eun un bon contact et bien en dernier, à mi mot,  j'ai lancé le sujet "buggy informatique " bon vu son regard et petit sourire je me suis dit que je n'aurai pas dû. Bon j'ai fait une pirouette humoristique pour me sortir de là et qu'elle ne me mette pas dans "psy".
Cependant en ce moment avec tout ce qui m'arrive ,les lectures sur le forum etc, je suis presque en train de croire que je suis capable de déglinguér leur appareils et donc EEG normal !! Je déglingué bien mon ordi  ! Même sans le toucher ! !! Il y a tellement de choses encore inexpliqués sur cette terre !  Alors pourquoi pas ! !
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Message par Invité Dim 31 Juil 2016 - 12:44

Tu sais pollux, pour ma fille tous les eeg même celui longue durée sont bons. Irm pareil et pourtant elle fait bien des crises d'épilepsie. Après je suis comme toi, j'aimerais qu'un jour nous reussissions à enregistrer quelque chose.....
Mais le neurologue que nous avons trouvé m'a dit même si on enregistre rien, elle est épileptique.....
Voilà j'espère que ça te rassurera un peu de savoir que quelqu'un d'autre est dans ton cas. Bisous
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Message par pollux Dim 31 Juil 2016 - 13:04

oui ça me rassure, et finallement tant mieux que tout soit normal, pas de tumeur, d'anévrisme etc mais tout de même avant de trouver cette épileptologue, j'étais cataloguée "psy" !!! alors que je connais mon corps, je sais ce qu'il se passe mais j'ai pas fait bac + 15 alors tu ne dis rien ! et puis les pompiers, les urgences, mes proches qui ont vu les crises ne se trompes pas.
Bon je démarre demain mon nouveau traitement on verra bien. Mais tu te rend compte que c'est moi qui ai modifié mon traitement suite à ce que je m'étais appercu en russie en me trompant de dosage , je prend donc un lamictal de + le matin. Et lors du dernier rdv avec ce C... de neuro quand je lui raconte cette histoire, il prend l'ordonnance et me dit premièrement : "bon, qu'est ce que vous voulez ? " j'ai jamais vu ça !!! puis, il me descend le lamictal et me remonte le neurontin !!! (comme au mois de mars quand tout a chablé !! ) je n'ai rien dit, comme je savais que j'avais le rdv avec l'épileptologue 3 semaines après et j'ai fait mon test (bon il fallait que je trouve les lamictal supplementaires) et résultat je vais mieux, l'épileptologue est ok avec moi !!! et pour ballayer les crises partielles et absences elle rajoute le tégrétol et veut au final qu'il ne me reste que le lamictal et le tégrétole : donc mi octobre si tout est ok , elle descendra doucement, le neurontin.
Dans un de post : "colère" je croix, j'avais dit que j'avais fais la liste des anti épileptique et que j'avais lu leur posologie et qu'en fonction de mes symptomes j'avais dit qu'il me faudrait soit du tégrétol soit du trileptal : bingo ! c'est le tégrétol qui est sortie !!! on se connait si bien, on a essayé plein de chose et on finit par savoir la pharmacopée et ce qu'il nous faut !!! mais quand même depuis le temps que j'étais dans les mains de ce Con, il aurait pu me le prescrire !! épilepsie occipitale (présumée car examens normaux) = tégrétole et lamictal !!!! ça me déglingue quand même de voir ça ! et 70 € la consulte ! bisous
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