Crises de tremblements ?

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Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Dim 17 Juil 2016 - 10:34

Bon, moi c'est bien simple: je pète un plomb ! Je m'excuse par avance si quelques gros mots se glissent dans mes phrases mais j'en ai vraiment ras le bol.
Je ne comprends rien a ce qui m'arrive depuis début juillet et je vais tenter de chopper mon neuro cette semaine mais avant, j'aimerais essayer d'y voir clair.

L'épilepsie et ses symptomes, du moins les miens, ça va je connais par cœur. Mais ce qui m'arrive n'a franchement rien a voir alors, nouvelle forme de crise, évolution de la maladie ou bien autre chose: je ne sais pas. 
Lorsque j'ai introduit Vimpat, j'ai eu un épisode assez dingue de convulsions qui a dure énormément de temps. Déjà la longueur m'a étonné , mes crises ne durent pas plus de 5 minutes sauf quand j'en fait plusieurs a la suite. Je tremblais de la tête aux pieds, membres inférieurs et supérieurs, a tel point que je ne pouvais pas marcher ni tenir debout. J'ai évidement pense que c'était Vimpat qui m'avait déclenche ça, option que le neuro a balayé. Je suis un peu têtue, j'ai tout de même cesser de le prendre.
J'ai oriente la conversation avec le neuro sur d'éventuelles autres pistes que l'épilepsie et il m'a envoye bouler. J'ai eu droit a un sermon....ok.

Depuis début juillet, je me tape une a deux crises par jour mais ma main gauche s'y met alors que je ne convulse que du côté droit. Ça ne ressemble pas a des convulsions, du moins je n'arrive pas a faire la différence. Les doigts tremblent, bougent tout seuls, plus ou moins fort suivant le moment. Par contre je fais des crises assez spectaculaires , si vous avez déjà vu un drogue en manque ou un mouton atteint de tremblante ça vous donne une idée de ce que je traverse !
Je me retrouve comme une con a trembler ( convulser ? ) des bras et des jambes...et même des joues  lol! . A aucun moment je ne perds connaissance, j'ai juste du mal a parler donc je me tais mais je comprends tout ce qu'on me dit et ce qui se passe. C'est juste trop fort, ça me sèche sur place. 
Est ce que quelqu'un a déjà connu ça ??

J'en ai marre que tout les docteurs disent que c'est épileptique, moi ça me semble très bizarre comme manifestation. Et c'est bien trop long ! Hier ça a carrément dure une heure environ. C'est n'importe quoi je n'ai jamais vu ou lu des crises comme ça.
J'ai très mal aux cervicales et constamment la tête qui tourne. Je ne sais vraiment pas quoi penser.
J'ai cru a des crises d'angoisse ou un truc dans le genre mais le neuro dit que ce n'est pas ça, d'ailleurs je n'ai pas de troubles associes style sensation d'arrêt cardiaque panique....je ne fais que trembler comme une débile.
Je pense a mille explications qui vont de Parkinson a la SEP en passant par le rejet des Tegretol, ça fait rire mais je suis a moitie sérieuse, pareil il y a bien autre chose que de l'épilepsie ! 
Avant d'entamer un fight avec mon neuro et me ridiculiser, est ce que quelqu'un a déjà eu des convulsions ou des tremblements super violents sans perdre contact ?

Merci de votre expérience et désolée pour ce pavé !
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Re: Crises de tremblements ?

Message par corinette le Dim 17 Juil 2016 - 12:28

tu n'as pas à être désolée de quoi que ce soit! Je ne peux sur ce coup là t'apporter mon aide. Si ce n'est te dire qu'il ne faut pas lâcher ton neuro, s'il ne te prend pas au sérieux peut être qu'un autre avis serait nécessaire? Ton généraliste ne peut il pas appuyer tes dires?
Il est légitime que tu sois inquiète par cette "évolution" de la maladie, on le serait à moins! Donc insiste, ne baisse pas les bras, il finira par t'écouter! Courage à toi

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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Dim 17 Juil 2016 - 13:58

Merci Corinette ! C'est sur c'est invivable et si c'est de l'épilepsie je n'y comprends plus rien. Le neuro reste bloqué, comme le médecin généraliste du coup, pour eux tout est épilepsie et c'est moi qui "suis dans le déni ". Je trouve ça complètement stupide, je leur ai dit qu'en 5 ans, c'est bon, j'avais compris Smile ! 
Je lui ai tellement pris la tête que j'ai demande si je pouvais faire un EEG en urgence quand ça m'arrive, il a accepte...évidemment ça tombe toujours lorsqu'il est ferme ou en jour férié ! Mais je ne lâche pas l'affaire non, pour moi c'est trop long comme épisode et franchement même en me documentant je n'arrive pas a trouver ce type de crise.
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Re: Crises de tremblements ?

Message par corinette le Dim 17 Juil 2016 - 20:16

A la limite, épi ou pas ce n'est pas le problème à mon avis, plus exactement, que ce que tu ressentes soit lié ou pas à l'épi ne change rien au fait que tu le ressentes et qu'il faut donc que l'on te soulage! Je suis pas persuadée de me faire bien comprendre là!? Suspect Epi ou non il faut te soulager car ce n'est pas supportable pour toi. Il faut soulager les tremblements! Tu as raison, ne lâche rien!

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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Dim 17 Juil 2016 - 21:03

Ah ah oui , je comprends très bien ce que tu veux dire Very Happy

C'est justement pour que ça s'arrête que j'aimerais savoir ce que j'ai. Le corps médical a tendance a soigner mes rhumes avec des antiépileptiques Wink 
Si vraiment ces épisodes de vertiges/tremblements sont de l'épilepsie, ok, je veux bien gober encore des cachets et des cachets. Mais si ça en est pas...ça ne risque pas de passer ! 
Rien que de me lire, je m'épuise tiens...c'est pas a moi de chercher ce que j'ai mais a eux !
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Re: Crises de tremblements ?

Message par coco2 le Lun 18 Juil 2016 - 20:24

Pour moi, quand je suis arrivé à l'hôpital, je tremblait depuis des heures et après l'injection d'anti-épileptique, ça s'est arrêter.
Ensuite les tremblements revenait souvent et mes électros montrait un état de mal partiel.J'ai eus à chaque fois des injections qui me calmait.
Depuis , j'ai toujours des tremblements qui précédent les crises, mais ensuite je me raidit et j'ai des absences.
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Lun 18 Juil 2016 - 21:17

Tu ne faisais que trembler Coco ? Pas d'autres troubles associes ?
État de mal partiel...c'est donc pour cela que tes crises sont si longues ? 
C'est fou...jamais je n'avais entendu une description des crises comme celle la....donc a priori, ça serait une évolution de mon côté. Pfffff......
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Re: Crises de tremblements ?

Message par pollux le Mer 20 Juil 2016 - 8:42

Bonjour Lahel,
A part te dire de t'accrocher c'est tout ce que je peux faire. Moi ça fait un an que mon épilepsie m'emmerde avant elle était + ou - stabilisée. Mais là c'est le pompon et contrairement à toi à qui ont dit que tout tes maux c'est de l'épilepsie à moi le neuro vient de me sortir que s'en était plus !!! (donc quand les pompiers me ramassent dans la rue : ils se trompes ??? à l'hôpital aussi ??? en plus ce C... me dit que comme on voit rien à l'EEG c'est que j'ai rien, or on m'a toujours dit que ce n'est pas parce que je ne déclenche rien pendant l'examen qu'il n'y a rien !! puis quand je lui demande et bien qu'est ce que c'est il me répond qu'il ne sait pas !!! Je rêve, jte dit pas comment je rentre après une telle consultation ! Bref, tout ça pour dire que je cherche encore, j'ai été stabilisée une fois pourquoi pas 2, aussi je me suis battue pour trouver une épileptologue dans ma ville et obtenir un rdv dit "en urgence" ; je refait donc un EEG vidéo, jour, nuit jour les 27 et 28 juillet. Mais j'angoisse beaucoup car jamais une crise arrive pendant l'examen , de + je deviens dingue quand ils m'envoyent les flash dans les yeux et j'en ai marre de tomber sur des doc qui ne t'écoutent pas, limite ils me prennent pour une débile. C'est frustrant. Bon je croise les doigts et je t'invite à trouver un autre avis, celui d'un épileptologue . Courage, tiens bon ! :kissme: :kissme:
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 20 Juil 2016 - 11:04

Oh bon sang ! Mais c'est quoi ces neurologues ? Je comprends ton énervement !
Alors sans être pro mais avec ma petite expérience pour seul témoignage, je peux te dire que d'après les neuros, l'Eeg n'est qu'un outil qui confirme l'épilepsie , ce sont les crises qui priment. Au tout début de ma maladie, c'était complique car aux urgences le doc pensait a un anévrisme ou une saloperie dans ce genre. Donc j'ai eu un scan et une orientation rapide chez le neuro. Mon premier EEG était bon et il a voulu poursuivre les exams, scan avec injection et IrM. Il n'a rien lâche et j'ai repasse un EEG mais de sieste cette fois...et bingo épilepsie confirmée. Il m'a dit ne pas m'avoir mise sous traitement de suite car il pensait lui aussi a d'autres pistes mais que l'Eeg en période intercritique n'était pas déterminant. Bon depuis les miens sont tous pourris....mais donc te concernant ça ne signifie rien ! En plus tu as des cachets qui sont quand même sensés servir a enlever les manifestations épileptiques merde....je suis énervée pour toi !

Comment il explique tes crises alors ??
J'espère que l'epileptologue te recevra mieux.

Ne stresse pas pour ton EEG vidéo, j'en ai fait un sur une journée a Marseille et je n'ai pas eu droit a la stimulation lumineuse. 

Pour mon cas...
Avant d'aller voir qui que ce soit de nouveau, je reste têtue...j'attends de taper une crise et d'avoir un EEG en urgence pour confirmer que ces crises de tremblements sont bien épileptiques. Parce que je connais la chanson...depuis 5 ans tous me disent la même chose Very Happy
Bon le témoignage de Coco m'a un peu refroidie j'avoue.
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Re: Crises de tremblements ?

Message par pollux le Ven 22 Juil 2016 - 14:45

Comment te sent tu aujourd'hui, 5 jours après ton post de colère ?
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Ven 22 Juil 2016 - 15:22

Hey ! Ça va, ça va....bof bof ! 
Cette nuit nous avons un orage assez hallucinant à partir de 4 heures, il a été aussi long que violent donc impossible de me rendormir. Du coup je n'ai que 3 heures de sommeil dans les dents...je le sens bien passer: en mode zombie électrique !
Sinon j'attends de refaire ces crises de tremblements pour filer chez le neuro et faire un EEG d'urgence...évidemment ça veut pas se manifester aux heures d'ouverture Very Happy
Je ne perds pas espoir, cette saloperie a l'air bien de bien s'incruster , mes mains tremblent tous les jours a différents moments de la journée...on dirait une grand-mère ou une Parkinsonienne...pas top !
Mais de grosses crises que nenni...j'attends Smile
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Re: Crises de tremblements ?

Message par isabella le Ven 22 Juil 2016 - 22:55

as tu penser a t'enregistrer chez toi en video pour montrer ensuite au neuro
car l'epi se cache quand on a "besoin" d'elle
et en effet, il est évident qu'il faut qu'on te soulage
comment vas tu ?
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Sam 23 Juil 2016 - 15:14

Isabella ,

Perso je ne suis pas en état de me filmer quand ça arrive, sauf quand c'est que les mains. Bon, la je souris parce que j'imagine la qualité de la vidéo mdr...canal sans le décodeur ^^

Mais c'est vrai qu'on l'a souvent dit avec mes proches mais en fait aucun n'a jamais eu le réflexe jusqu'ici. 
C'est certain qu'il fait que je sache si ces épisodes débiles sont une nouvelle forme d'épilepsie ou tout autre chose. 
Tes vacances se passent bien ?
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mar 16 Aoû 2016 - 21:21

Bonjour à tous ceux qui ont suivi mes méandres et mon imitation de la vache folle...apres une visite aujourd'hui chez le neuro, le verdict est tombe: c'est de l'épilepsie ( je passe sur le regard du gars qui se retient de rajouter: que veux tu que ce soit d'autre espèce de cruche ). Heureusement que j'avais pu être filmée durant un de ces épisodes, du coup il n'a eu aucun doute. Donc EEG d'urgence inutile.
La zone de diffusion est plus large qu'avant voilà l'explication du bazar...et quelle solution ? Ne soyons pas idiot: on continue Tegretol et on rajoute ( pour le 3 eme essai ) ...tadadam...Vimpat ! 
Lui et moi on est liés Smile

Espérons que ça se passe mieux car hasard ou pas, c'est son introduction qui m'a déclenche la première crise de tremblements généralisés.
Grossi modo c'est tout, si ça ne va pas comme ça en octobre on change tout.... affraid 

En bonne fille têtue je reste sur ma petite voie en mode commando qui veut tenter les exams pour se faire opérer mais chut ^^
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Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 17 Aoû 2016 - 1:39

coucou lahel, comment va tu faire pour avoir les prescriptions pour tous les exams pré opératoire? parce que je ne te ferai pas l'affront de t'expliquer toutes les étapes tu les connait aussi bien que moi et il y en a déjà certaine que tu as surement déjà faites (irm pet-scan etc.) a moins que tu nous cache un nouvel épileptologue???? gros bisous et je te souhaite que tu te porte le mieux possible et arrète avec ta tremblotte lol non je ne devrais pas rire avec cela, mais quand je te li parfois je fais une risette a l'écran, allez re-bisous et @ +
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 11:00

Bonjour BenurMarcel !

Eh bien j'ai fait une demande de rdv avec une epileptologue , j'attends qu'elle étudie le dossier et fixe une date. J'ai tape une crise de plus ce matin, très énervante , donc j'ai appelé pour savoir ou ça en était...en vacances Very Happy damned. Si l'épilepsie pouvait en prendre elle aussi, ça m'irait !

En vrai je me fous de ce que va me dire cette énième neurologue, je ne veux pas tenter un autre traitement, je souhaite juste être orientée vers le service de neurochirurgie de son hôpital. Puisque personne ici ne veut lancer la machine, je suis obligée de magouiller pour ça...j'hallucine quand même !!! Very Happy

Au pire si rien ne marche comme je veux je repars a Marseille, en implorant un tir groupe pour les exams quitte a être hospitalisée plusieurs jours...sinon je me ruine en aller/retour. 
Voilà les nouvelles et le bordel tiens. 
Ça commence a devenir urgent car si la diffusion s'agrandit un jour ou l'autre ça va se généraliser...et au rythme ou je fais des crises je donne pas cher du résultat ! Ça me terrorise en fait. 

Et toi ça va ? Dis oui Wink
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Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 17 Aoû 2016 - 11:27

coucou lahel, oui sa va je suis toujours a zéro crise sa fait 41 jours que je suis libre de crise.
sinon pour toi tu as raison je te comprends parfaitement même si je ris a te lire parfois avec ton humour, mais concernant tes crises c'est vrai que c'est le bordel et a chaque crise tu te grille des neurones de plus..... le neurochir qui m'a opéré m'a dit que le capital mémoire perdu avant l'intervention ne reviendra pas!!! snif snif. et c'est vrai le cerveau n'est pas un muscle que l'on peux travailler comme un bras ou une guibole, alors pour toi ya urgence parce que a la fréquence de tes crises dur dur, mais les toubib pour les faire changer d'avis, quand ce n'est pas une décision qui leur viens spontanément ben fo retrousser les manches et gueuler un bon coup, il s'en foutes c'est pas eu qui en chis ces messieurs dames
allez porte toi bien surtout et grosse bises
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 12:24

Ouh que c'est bon de lire 41 jours libre de crise !!! 
Me tarde les 410 Very Happy 
Pas de regrets donc !
J'ai lu les témoignages du forum sur l'opération, certains sont glaçants quand même...par contre je me rends compte que des membres ont totalement disparu du site. J'espère que c'est parce que l'épilepsie est un mauvais souvenir...mais ça m'angoisse scratch

La réaction des médecins est un peu de ma faute, je n'arrive pas a exposer clairement l'amplitude de mon "désespoir". Tous pensent que je vis tout ça du mieux que je peux alors que c'est archi faux.
Pour exemple au début de la maladie, je tapais entre 10 et 20 crises par jour pendant 3 mois environ ...au lieu d'aller aux urgences ou de faire quelque chose, j'ai gentillement ( connement oui ) attendu le rdv suivant et suis resté enfermée chez moi ! 
Depuis je suis trop passive face a l'épilepsie, j'ai vite compris que les médicaments n'y feraient rien et je l'ai laisse gagner. Je ne me bats plus du tout depuis des années, j'ai fait le deuil d'une vie normale et je m'en rends compte que maintenant. 
Guérir ne m'est jamais venu a l'esprit en fait. Je vis comme si j'étais déjà morte, pardon si c'est choquant mais c'est vrai, en gros depuis j'attends la mort mais...je suis vivante. 
Le cul entre deux chaises quoi en mode Walking Dead Smile
Je ne sais pas communiquer, parler de moi de vive voix est toujours difficile donc je botte en touche mais ca aussi il faut que ça change.

Je raconte ma vie la mdr....merci de ton soutien BenurMarcel et gros bisous !!!!
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Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 17 Aoû 2016 - 13:12

coucou lahel, après la touche ben on relance et on CONTINUE LA BAGARRE!!!!!! oui ne lache rien tu est encore jeune (enfin ta plus 20ans non plus lol!!) bon j'arrête mes conneries.

il faudrait impérativement exploré ton épilepsie pour savoir d'ou elle pars dans ton cerveau( je le dis mais tu le sais déjà) tant qu'un épileptologue n'aura pas pris se chemin avec toi, a mon avis tu continura a morfler et je suis faible dans mes mots. on devrait plutot dire :"un calvaire " que tu vis au quotidien. il y a urgence de te soigner. ya des truc que je ne comprend pas parfois, tu vois j'ai été opéré, et sa va pour l'instant mais mon épi c'était des vacances pars rapport a au calvaire que tu vie ts les jours. quand je te lis parfois je ris, mais plus sérieusement quand tu décris tes crises ben ya largement de quoi hurler. il ne faux pas que tu dise j'attend la mort NON !!! nous te soutenons tous et il faux qu'un épi fasse son djob sur ton épi , en plus y a de quoi gratter rien qu'en lisant certaine réponse de nos amis sur le forum je trouve qu'il y a des piste intéressantes et pourtant nous ne sommes pas médecin. si tu était satisfaite de ton épi a Marseille appel le. et vois avec lui ce qu'il te propose. si ils le veule les médecins peuvent tous te faire passer en urgence pendant une hospit. et passé ton dossier au staff de neurochir rapidement. mon dossier a l'époque est allé a Lyon (600 bornes) en staff de neurochir. il pourrait en faire autant pour toi. ils ne s'immagine pas tous ce que tu en chie tous les jours. mais continue a te battre et ne botte pas en touche. c'est dommage que tu sois si loin ya (comme tu le sait) pollux qui organise une rencontre en fin d'année sur Reims sa serais bien si tu pouvais y venir , juste pour que l'on te remonte le morale, a moins que tu nous dise que tu vienne???? ce qui serait SUPER
bon aller ne lache pas et gros bbékos
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 19:42

Voilà que je me fais traiter de vieille moto en plus....:vieillard:damned on n'avait pas pense aux tremblements séniles !!! Smile
Sans rire merci de ton soutien, je vais essayer d'être plus franche avec les medecins, a présent il le faut...parce que je me sens moyen le coup de la diffusion large !

Sinon ça serait avec plaisir que je viendrais a ce week end mais franchement, t'as vu l'état ? 
Ça me parait impossible pour l'instant ! A moins que l'effet coke du Vimpat se fasse a nouveau sentir....si vous voyez un tricycle qui zigzague arriver a 40 a l'heure c'est moi !!!
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Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 17 Aoû 2016 - 20:06

lol! :mdr3: :ha ha ha
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Re: Crises de tremblements ?

Message par corinette le Mer 17 Aoû 2016 - 20:22

Lahel, tu as raison, il est important d'exprimer clairement l'ensemble de tes ressentis afin que l'autre, en l'occurrence le médecin, puisse prendre la mesure de la situation. Ne pas minimiser face à eux, tout dire et ne pas hésiter à parler de désespoir lié à la situation. C'est en parlant ouvertement que tu remettras l'épi à sa place.
Ne lâche rien lahel, s'il le faut va à ton rv accompagnée afin que tu puisses avoir un soutien si tu n'es pas à l'aise pour t'exprimer en toute liberté!
Courage!

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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 20:50

C'est juste un frein lié a l'oral et pas mal de pudeur. C'est très bête mais personne n'imagine a quel point j'en bave en vrai, pas même les très très proches.
Mais oui il y a quelques trucs qui m'ont ouvert les yeux depuis quelques jours, je me rends compte que j'ai baisse les bras depuis trop longtemps. 
Donc je vais m'entraîner mdr...
Merci de ton soutien Corinette, au moins sur le forum tout le monde a compris que j'étais douée pour me plaindre Very Happy
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Re: Crises de tremblements ?

Message par juju25 le Mer 17 Aoû 2016 - 20:54

Coucou lahel,je suis désolé de voir que les crises ne te lâche pas, je rejoins corinette il ne faut rien lacher. Tout mon courage
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Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 21:06

Julie ????!!! YEAH !!!

Je suis trop contente de te lire !!!

C est bien le coup de parler de mes tremblements apres ce que tu viens de vivre tiens ! Cette peur bon sang...Comment vas tu ?
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Re: Crises de tremblements ?

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