Crises de tremblements ?

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par juju25 le Mer 17 Aoû 2016 - 21:27

Ben je comprend que c est dur dur de criser et ne pas avoir de solutions. De mon côté le problème restant se situ au niveau du bras et main gauche toujours une hemiplegie. Tout les jours j espère mais rien toujours pareil.Niveau épi c est plutôt tranquille quelque aura. Niveau moral j ai peur qu il m arrive à nouveau quelque chose.
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 28
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 17 Aoû 2016 - 23:27

Tu m'étonnes, c'est une sacrée épreuve que tu as traversé ...extrêmement flippante oui !! 
J'imagine que tu vas avoir de la rééducation, après, une toute petite avancée peut demander énormément d'effort et de temps, mais une petite plus une petite...ça fait une grosse. Mais je te comprends amplement, au moins maintenant que c'est décelé plus de mauvaises surprises !
Repose toi bien surtout et tu ne peux pas imaginer a quel point je suis contente de te lire . Ça m'a mis un coup d'apprendre ce qui t'est arrivé...comme dit ton mari ( super au passage ! ): l'important c'est que tu sois vivante !!

Gros bisous Julie :kissme:
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par momo le Mer 28 Déc 2016 - 22:06

bonjour
je suis maman d'une jeune fille de 24 ans qui présente exactement la meme situation que toi depuis 10 ans. Une épilepsie lui a été diagnostiquée actuellement stabilisée par kepra lamictal rivotril. Apres au moins 20 hospitalisations dans des centres différents, on sais que ma fille fait des crises pyschogenes c'est incontrolable par médoc. les psy n'ont rien pu faire elle a une intelligence normale et elle battante mais son autonomie est limitée par ses secousses très nombreuses, manger, marcher parler tout est un effort. elle secousse de partout parfois cris en plis comme une crie épi les memes caratéristiques, elle est crevée par les médoc. Je suis en contact avec chamili dont la fille a le meme souci.
si tu veux en parler ce serait bien il y a très peu de cas en belgique un peu en france je vais tenter prochainement l'hypnose ou l'emdr .
bonne soirée
avatar
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 18
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mar 3 Jan 2017 - 22:01

Bonsoir Momo,

Je ne sais si je vais t'être d'une grande aide...j'ai une épilepsie assez rebelle qui se manifeste de différentes façons, Comme Elle veut et surtout quand elle veut. Je n'ai trouve Aucune solution pour venir à bout de ces tremblements qui ont disparu d'eux mêmes. J'avais fille une des crises et le neuro a été formel sur l'origine des crises: c'est bien epileptique. Ca a été très tres dur de traverser cette période, je compatis vraiment à la situation de ta fille.
Je reste tres suspicieuse sur les crises psychogènes, Je pense que tous les malades en font, c'est un grand classique de l'épilepsie . Mais si je comprends bien ta fille ne fait que ca ?
Que prend Elle Comme traitement du coup ?
Il faut essayer de trouver ce qui a déclenché ce mécanisme de fuite dans son inconscient, un suivi psy avec ou sans emdr est inévitable.
Je suis dispo en message privé Si tu as besoin....je t'assure de tout mon soutien !
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par momo le Mar 3 Jan 2017 - 22:16

bonsoir,
je suis très contente pour toi que tes tremblements se sont arrêtés. Je ne sais par quel miracle cela t'est arrivé mais ici momo j'ai une énorme aggravation depuis dimanche.
Elle secousse continuellement elle prends lamicital kepra rivortril on vient de rajouter du valium
quelle galère plus aucune autonomie le médecin exige un accompagnement 24 h sur 24 et en belgique aucun centre ne peut acceuillir ce type de crise. Elle releve de la psy et neurologie. lE CHR de nancy est le seul à connaitre cette maladie et j'ai seulement rendez vous en mai.
Elle est épileptique bien controlée et ses crises sont des crises psychogènes.
la médecine traditionnelle ne m'apporte aucune aide à part l'abrutir de tranquilisants. Première scéance d'hypose ce matin et seconde samedi prochain le psy n'a jamais entendu parler de sa maladie. Peu de personne connaisse chamiliy sait de quoi je parle.
5 ans pour connaître le diagnostic et cela fait 10 ans que cela dure.

Je tente la kinésiologie à distance avec une thérapeute allemande qui m'a été conseillée. Le coût est exorbitant comme celui de maintenir momo à domicile jusqu'à ce que le professeur du chu de nancy m'accorde un rendez vous.
Je teste toute les pistes et suis prêtes à tenter le cbd si nécessaire.
Qualité de vie zéro infernale pour elle et nous. Que faire ?
avatar
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 18
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mar 3 Jan 2017 - 22:24

C'est un cas super complexe en effet...Donc Si je comprends bien, Elle est épileptique, stabilisée mais ce sont les crises psychogènes qui ont pris le relai ?
Est ce que ça coïncide avec la mise en place d'un des médicaments ?
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par momo le Mar 3 Jan 2017 - 22:34

tu as tout compris cela arrive a 30 pourcents des épileptique et c'est son cas.
Aucun autre médicament ne coincide avec l'arrivée des secousses.
Si on veut diminuer le kepra lamictal ou rivotril ce qu'on pourrait faire vu que l'épilepsie est controlée, elle secousse encore plus meme si elle l'ignore.
ses médicaments sont préparés par une autre personne elle prend en plus un anxiolitique cipralexa 20 mg, l tyrone pour la thyroide et indéral pour le coeur tout cela est lié aux effets dans antiépileptiues plus de la vitamine D et Vitamine B
Quel cocktail et on arrive pas à trouver la cause on sait ce que c'eset mais pas comment guérir ou atténuer.
avatar
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 18
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 4 Jan 2017 - 9:45

Deja au niveau médicamenteux elle est chargée à bloc...ca me laisse sans voix. La vitamine D est bouffée par certains antiépileptiques, c'est le cas des miens.
Je ne sais vraiment pas quoi te conseiller, à part consulter ( Si ce n'est déjà fait ) des epileptologues qui reprendraient tout depuis le début mais le rdv à Nancy est excellent Donc, attendre..Moralement c'est tres dur, j'ai du faire face à ces symptômes trois ou quatre mois je n'imagine même pas vivre Ca 10 ans. Ça rend fou.
Personne n'a su me dire Pourquoi chez moi c'est arrive et encore moins Comment Ca s'est arrêté. À part un " Ca se diffuse " je n'ai eu aucune explication.
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 4 Jan 2017 - 11:05

coucou lahel!!!
comment va tu ? a tu de bonnes nouvelles a nous faire partager? a tu vu un épileptologue?
pour moi ben c'est toujours pareil = zéro crises, mais j'aime pas le dire a des personnes qui en bave comme toi, même si je sais que tu veux savoir pour te réconforter que cette maladie on peut arriver a la guérir dans certain cas.
aller je te fais d'énorme bisous et donne nous stp de bonnes nouvelles :kissme:
avatar
benurmarcel
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 196
Age : 51
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 4 Jan 2017 - 13:57

Eh eh BenurMarcel !
Eh bien ....Non 😜
Rien de neuf, La situation reste la même, avec des hauts des bas, des périodes d'accalmie et des rechutes, inexpliquées comme pour nous tous.
J'ai rendez-vous en mars pour un eeg longue durée avec hospitalisation sur une semaine, sinon Rien de plus Smile
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par benurmarcel le Mer 4 Jan 2017 - 14:20

eh eh lahel ! en v'la une nouvelle: un eeg de longue durée en mars, bon bah peut-être qu'il y verra plus claire ton épi. pendant ce temps tu aura le temps de leur servir une ou plusieurs de tes abominables crises que tu subit pour qu'il essaie d'y voir plus claire...
mais tu aura le compte rendu plusieurs semaines après peut-être, le miens avait été long a interprété (2 ou 3 mois env.).
sinon porte toi le mieux possible bisous
avatar
benurmarcel
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 196
Age : 51
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 17/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par momo le Mer 4 Jan 2017 - 19:56

coucou lahel,
le valium marche 3 x 5 mg par jour, les secousses commencent à calmer elles sont toujours là mais supportable. Je sais le médecin me dira qu'ily a de l'accoutumance mais franchement la je m'en moque en qualité de vie elle y gagne énormément.
Et toi que prends tu comme traitement ?
avatar
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 18
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par momo le Mer 4 Jan 2017 - 19:57

coucou lahel,
le valium marche 3 x 5 mg par jour, les secousses commencent à calmer  elles sont toujours là mais supportable.  Je sais le médecin me dira qu'ily a de l'accoutumance mais franchement la je m'en moque en qualité de vie elle y gagne énormément.
Et toi que prends tu comme traitement ?
avatar
momo

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 18
Localisation : spy
Date d'inscription : 11/12/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Lahel le Mer 4 Jan 2017 - 23:42

L'accoutumance à la limite c'est pas trop le probleme, ce qui risque de se passer c'est que les doses ne fassent plus effets et qu'elle doive les augmenter...ca ca serait bien plus penible ! Mais Si Ca calme un peu ce bazar, savourez , une chose après l'autre Comme on dit !' Smile

Moi je suis un Ovni, Pas vraiment un cas représentatif qui peut aider..je ne suis que sous Tegretol. Mon corps ne supporte rien, je suis allergique à pas mal de molécules et Quand ce n'est pas de l'allergie, les cachets font effet inverse, Ils augmentent les crises 😬
C'est à devenir dingue.
Je ne suis absolument pas stabilisée, ca fait 5 ans que je me débats avec cette maladie et niveau espoir, je n'en ai aucun. Mais bon, nous avons tous des histoires compliquées ...😜
avatar
Lahel
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 472
Age : 44
Localisation : France
Date d'inscription : 11/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Crises de tremblements ?

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum