VNS mon nouvel ami

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Message par Louliano le Lun 25 Juil 2016 - 4:16

Coucou les amis neurodefaillant 😂
comme je disais sur mon post ancien post suis rentrée a j2 post op. et douleur tjs ++ malgré oxynormoro. Vraiment je m'attendait pas à tant de douleur.
Bon j'ai eu 3 crises pendant les 3 jours. 1 partielle 2 généralisée pisser dessus fêlée une cote bref sympa.on va essayer de se reposer mais les petits on du mal à ne pas être brusque. Je sais pas si je suis chochotte sur le coup mais vraiment ouille ouille vive la morphine même à
L'heure où je vous écrit
Demain on l'active donc je vous tiendrais au courant pour ceux qui ça intéresse et veulent se tourner vers cette option.
Obligée de passer par des pansements hydrocellulaire car les cicaplaies m'ont brûlée la peau. Voici le resultat #genrepasdechance

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Lun 25 Juil 2016 - 4:22

Je mettrais les photos une fois les cicatrices a l'air au 31 juillet si cela intéresse de voir ce à quoi il faut s'attendre et si la chartre le permet 🙄
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par pollux le Lun 25 Juil 2016 - 7:26

Bonjour Louliano, effectivement c'est pas super mais le but est d'aller bien ou mieux.... mais je lis un peu partout qu' il y a un temps d'adaptation et des réglages à faire. Alors ne desespére pas.
Cependant je n'ai toujours pas compris ce qu'est le vsn, à quoi il sert exactement , à qui c'est réservé (enfin pour quelle type de crise ?) Tu peux m'éclairer ?

PS : tu parles de brûlure et que la cicatrisation n'est pas top et tu as des douleurs; il existe un truc, bon certains ici vont sans doute grincer des dents mais je peux te dire que ça marche et beaucoup d'hôpitaux ont une adresse, même si ça se dit sous le manteau : c'est un "coupeur de feu". A toi de voir.
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Lun 25 Juil 2016 - 9:06

Coucou louliano, j'espère que tu vas bien ? Et que les douleurs diminuent.
Bon courage. Bisous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par benurmarcel le Lun 25 Juil 2016 - 9:32

Coucou ben bon courage la guérison tu tiens peut être le bon bout en espérant pour toi que les dleurs ce calme vite avec la phiphine gros béko
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Lahel le Lun 25 Juil 2016 - 12:54

Ah oui je voyais pas ça comme ça !!
Et ça va la morphine avec les crises ? Ça doit les calmer pareil....désolée pour la côté fêlée , ça fait bien mal, je me souviens avoir maudit mon nez les poumons et les gens: c'était insupportable quand j'eternuais toussais et riais Wink
Bon courage pour tout ça et comme le dit BenurMarcel: pareil la guérison arrive Smile
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mar 26 Juil 2016 - 1:49

Merci de vos encourageants.
Benu
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mar 26 Juil 2016 - 2:19

Oups message parti trop vite.
Une petite pose morphine pour moi donc je vous écrit le temps d'action mdr
Aujourd'hui j'ai eu l'activation. Premier essaie a 0.25mA. Chatouillement mais rien de plus plutôt marrant meme. Puis 0,5. J'augmente vendredi à 0,75. Puis à 1 en août après on reverra cela.

Pour d'écrire et bien pas facile 😂 Drôle de sensation que cela procure. Déjà je ne tousse pas pendant l'activation (c'était une de mes craintes je dirais car plutôt gênant toutes les 4 minutes.lol)
Deux petits "coup de jus" me prévienne. Puis s'en suit une sensation de resserrement de la trachée comme si j'avais une boule de coincée. Ma voix est totalement modifiée par contre. On dirait que je parle devant un ventilo en marche. En mode robot. La voix du coup perd en intensité à ce moment là ( pas pratique au téléphone j'ai vu ca aujourd'hui "madame vous êtes la ?^^). Par contre un petit de mal si c'est à un moment où je mange ou bois pour avaler. mais rien de méchant et puis je suis à un faible amperage on doit pouvoir s'en arranger à force . Pour dormir cela ne me gêne aucunement. Bon on y pense au début ou meme en journée mais déjà en un jour l'adaptation cela le fait super bien.
Alors autant les 4 minutes de repis paraissent courtes du coup lol et les 40 sec (pourquoi 40 et pas 30 je ne serais dire leur choix) partaitent bien longue ^^

Enfin voilà aujourd'hui j'étais vraiment pressée d'y passer. De voir ce que cela faisait. Et euphorique à l'idée que celui puisse vraiment marcher même si je devais par exemple passer en Manuel plus tard.
Maintenant reste à voir avec l'amplification ce que cela fera. J'ai essayé de m'activée seule pour voir. L'impulsion est plus fortement doser mais faire exprès mais du coup cela dur'plus'longtmps et la gêne aussi.

Voilà pour mes premières impressions. Pas de crise mais car je suis à 2 rivo en ce moment vu les derniers événements de crise. On verra à la baisse et l'arrêt de celui ci.

Je vous montre le bracelet énorme pour le coup mais le représentant va m'en proposer des plus jolie pour une femme. Je verrais bien. Sinon je bricolerais une nouvelle attache.
Reste à voir tout ces détails et que les cicatrice me fasse moins mal. Aussi autre point alors c'est vrai que c'est plus esthétique sous l'aisselle mais pour l'activer plus difficile à faire (j'ai des petits bras à croire 😂) A et puis on s'en bien le fil sous la peau et les électrodes sur le nerfs. Enfin sur moi cela se voit mais je suis vraiment maigre du haut ^^

Oui la côte fêlée ce n'est pas cool pour le coup non plus je m'en serais bien passée 😂😂. Pour savoir pour qui cela est compatible bon deja être pharmacorsistant. Crises partielles de préférences mais aussi pour les généralisées d'après le neuro et représentant. Alors pourquoi pas soumettre l'idée ??? Après tout on ne perd rien à tester pour certains de nous. Ne pas hésiter à l'activer manuel lors d'aura ou absence. Pendant la crise évidemment mais meme après pendant le temps de récupération à priori cela aide à revenir plus vite à soi.
Voilà le pavé oups
url=https://servimg.com/view/19405146/20][/url]
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mar 26 Juil 2016 - 2:32

Voilà les cicatrices couvertes pour le moment on verra les résultats le 31

[/url]url=http://www.[/url]
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Mar 26 Juil 2016 - 7:54

Coucou louliano, je t'avoue que je suis impressionnée par tout ça !!!
J'espère que les douleurs vont vite disparaître.
Je t'envoie pleins de bisous.
Bon courage
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Lahel le Mar 26 Juil 2016 - 11:02

Te voilà pleine de supers pouvoirs tes fils vont adorer Smile
Je t'avoue que moi aussi je trouve ça assez impressionnant . C'est bien que tu ne le sente pas la nuit car au début ça doit quand même être bizarre...4 minutes ça passe vite ! Ta voix déraille uniquement pendant 40 secondes toutes les 4 minutes ou de façon constante ?
Il me tarde d'avoir ton retour sur le mode manuel, ça c'est vraiment super intéressant pour moi qui sens chacune des crises arriver.
Pareil tu vas arriver a ne plus les subir du tout avec ça et sans passer par l'opération !
Bon courage pour les bobos annexes brûlure et côte , a part ça , ça parait positif Smile
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par benurmarcel le Mar 26 Juil 2016 - 13:11

tu pourra venir a Reims si sa va évidement ?
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Ven 29 Juil 2016 - 11:38

Coucou je reviens aux nouvelles. On a augmenté ce matin aie aie la ca fait mal j'espère que je vais m'habituer aussi vite qu'avec le précédent voltage.
Sinon les cicatrices sont belles. Toujours le bras en compte toujours morphine bref je trouve ça long moi pourtant à j8 de l'opération mais ca m'embête cette fichue douleur je peux rien porter rien que efleurement (fringue) cest mort et alors soutif au placard 😂

Je vous met les cicatrices pour ceux qui veulent voir à quoi s'attendre et la taille du stim sous la peau. Si cela gêne j'enlève pas de soucis. C'est surtout pour ceux qui penserais à l'opération et qui voudraient voir à quoi s'attendre

Au cou
[/url]

Sous le bras

[/url]

Taille du stim
[/url]
[/url]

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Ven 29 Juil 2016 - 17:20

Coucou louliano, je trouve ça intéressant que tu montres ça permet à ceux qui vont se faire opérer de savoir exactement à quoi s'attendre. Bon courage.... Bisous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Dim 31 Juil 2016 - 23:40

Merci. N'ayant rien trouvé moi meme avant de le faire. À part quelques vidéos sur YouTube mais en anglais je me dit sait t'on jamais si cela peut aider, curiosité, choix ...

Bon pour être passée à 0,75 maintenant je peux dire que les 15 premières secondes me sont difficiles. Un peu moins que vendredi mais tout de même. J'espère m'habituer.
Sinon par deux fois je me suis accidentellement actionnée mon pire manuellement en voulant me gratter derrière l'épaule. Mauvaise idée mdr ! La stim est plus forte en manuelle et dur plus longtemps. et j'ai pas compris que j'avais fait cela sur le coup on aurait dit un gorille cherchant son souffle en toussant bizarrement 😂😂

Sinon cela va un peu mieux sous le bras. C'est pas le top encore on y arrive. On a en élever les fils du cou. Pas du bras encore. Voilà pour les nouvelles.

Je vous embrasse et j'espère comme toujours que dame Epi soit tranquille chez vous. Ici d'ailleurs semaine tranquille à part absence. Mais là je ne peux rien faire de manuelle ne m'en rendant pas compte 😛
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par corinette le Lun 1 Aoû 2016 - 8:54

Et bien Louliano, sacrée "aventure"! Tes cicatrices sont belles dis moi. Que tu partages tout cela est vraiment instructif. Je te souhaite que ton adaptation se poursuive bien. Bon courage à toi sunny Pour la côtelette, je crois hélas qu'il n'y a qu'à attendre! Double courage!

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 9:53

Coucou
Je repasse donner des nouvelles de mA Ginette 😂 Et oui je les surnommée un peu d'autodérision ne fait pas de mal. Alors quand Ginette arrive et me donne des difficultés à parler je préviens mdr

Je remontrerais mes cicatrices. Elles sont vraiment belles et fines maintenant. Toujours des douleurs mais surtout au cou au final mais d'après le chir c'est tout à fait normal car cela contracte les petits muscles et tire sur la cicatrice. Du coup retour à l'oxynorm pour me soulager. L'aisselle a super dégonflé du coup on voit bien le boîtier mais je peux enfin poser mon bras le long du corps 😬

Voilà sinon pas de crises depuis la côte fêlée. Des absences par contre à fond et auras mais qui ne déclenche pas de grosses crises. Quelques mots de tête par moment où certaines journée ou je me sens criseuse mais pas de crise en soit.

Je voulais demander à jp car maintenant je me pose quelques qavec question et voit le neuro qu'à la fin du mois.
Est ce que quand je fais une absence et que mon conjoint est la est ce bon de faire une stim ??
Et quand jai un auras meme si cela ne débouche pas sur une vraie grosse crise il faut que je le fasse quand même ?
Et les journées où je me sens criseuse a fond meme si je n'en fait pas par exemple est ce qu'il faut que j'en fasse quand même ???
Que de questions lol

Je vous embrasse tous. Et comme toujours j'espère que l'épi est clémente
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 9:54

Euh blague à part je peux enfin remettre des soutifs 😂😂😂😂😂
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Sam 13 Aoû 2016 - 21:48

Et ben quel parcours. J'espère sincèrement que tu auras les réponses à tes questions et que les absences et auras vont se stabiliser
Bisous louliano
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Dim 14 Aoû 2016 - 14:55

Merci boucle d'or. Bon au final ça fait deux jours où j'ai des crises le soir mais pas le temps de faire de Manuel mais juste apres. Je n'ai pas vraiment remarqué d'amélioration sur la récupération derrière. Maux de tête à gogo hier j'étais en mode glace sur la tête ca a fini par deux crises vomissement et tout le trapouaite. Aujourd'hui je suis vidée mais vidée. Hier sentant que j'étais criseuse et que ca finirai pas arriver j'ai essayé de stimuler comme ca en "preventif" ne sachant pas si cela sert à quelquechose. Faudrait que je puisse demander quoi faire dans ce cas.

Je vous met les dernières photos cela a bien avancé
Le cou. Où l'on voit le fil qui passe sur la clavicule et descend ainsi que la boule dans le coup qui est l'électrode.
[/url]
[/url]

Sous le bras. Qui commence à bien dégonflé et du coup on aperçois le stimulateur
[/url]

Bises à tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par juju25 le Mer 17 Aoû 2016 - 21:02

Salut louliano,vraiment contente pour toi de voir que sa avance le vns, les examens près opératoire. Bisous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Ven 19 Aoû 2016 - 8:18

Coucou louliano, j'espère que tu vas mieux et que les crises te lâchent.
Elles sont relativement jolies tes cicatrices.
Gros bisous et bon courage.
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Dim 21 Aoû 2016 - 3:31

Merci pour vos messages Smile
Oui les cicatrices sont belles et une fois dégonflées je pense que ca le fera. Par contre sous le bras cela commence à être inflammatoire et rouge alors faut que je surveille cela.
Pour les crises et autre je tiens l'agenda comme il faut. C'est vrai que je ne l'ai jamais fait correctement au désespoir du neuro. Alors depuis juillet je note tout en détail. Je le met vous comprendrez les abréviations Wink

Crises

23 juin 2CP
1 juillet 1 CP
10juillet 1CP
19 juillet 1 CP
20 juillet 1CG pipi
21 juillet 1CG pipi + cogner tête et côtes
28 juillet 1 ABS

2 aout 1 ABS
3 aout 1 aura (à cause d'un parfum à la con. C'est fréquent chez moi)
6 aout 1 Abs
7 aout criseuse maux de tête ++ mais rien. J'ai essayé la stim manuelle je ne sais si c'est bien. À demander.
11 aout 1 aura
12 aout malaise genre vagal ou hypo. tension 8/4 au levée. mais CG un peu après. Stim Manuelle apres.
13 aout 1 aura matin. 1 CP avec vomissement soir. Mal de tête +++ 1CP la nuit. Fini avec de la glace sur la tête toute la nuit.
18 aout soir 1 aura courte odeur avec hypersalivation sueur froide et vomissement
19 aout 1 aura odeur courte hypersalivation sueur froide vomissement. J'ai fais une stim. Mais aura 20 minutes après. Sans vomissement. Refait une stim derrière et sa va mieux.
20 aout. 1 aura (encore un parfum d'une dame beurk lol)

Je suis toujours au lamictal et rivotril 3mg comme on avait augmenter. Plus de vimpat depuis Rennes.

Vivement le 29 mon rdv pour augmenter et surtout poser toutes les questions que jai maintenant sur ma Ginette


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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Dim 21 Aoû 2016 - 3:32

Et tout compte fait le soutif ça le fait pas 😂😂 ni contact sur les plaies trop sensibles. Mais c'est qu'une question de patience et dérisoire
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par corinette le Dim 21 Aoû 2016 - 10:10

Et bien, ça c'est des notes bien prises! Admirative je suis Wink

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