VNS mon nouvel ami

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Dim 21 Aoû 2016 - 20:34

Mdr je l'ai jamais fait il sera servi mdrr
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mar 30 Aoû 2016 - 23:34

Bonsoir je viens aux petites News de mon carnet de bord.
J'ai vu le neuro hier. Au vu des crises du mois d'août on a augmenter à 1mA toutes les 3 min pdt 30 sec ( j'étais donc à 0,75ma/ 5 min off/ 30 sec on). L'intensité ça va. J'avais peur de ne pas supporter mais en réduisant derrière l'onde et bien cela reste du kif kif niveau sensation qu'en 0,75. Bon point. Bon cest pas une partie de plaisir non plus 😂 Mais je m'attendais au meme truc que quand je ferais une stim manuelle qui etait deja a 1 du coup et qui me tuait sur place pendant une minute. La jai pas tenter la manuelle qui maintenant est à 1,25. Petite appréhension. Pourtant je devrais vu la journée Epi de crotte que j'ai eu aujourd'hui.

J'ai parlé du fait que la stim m'empêchais de parler correctement quand cela s'activait et surtout cette trachée qui se ressert en étaux et du coup me coupe le souffle et me fait siffler digne d'une asthmatique.
Du coup il n'y a pas que l'intensité, la durée qui est pris en compte. Je viens de l'apprendre. Il y a d'autre paramètre aussi qu'ils peuvent bouger comme l'Onde de choc. Il me l'ont baisser de 500 à 250 (je ne sais l'unité de mesure 😳)
Et bingo bon jai du mal à respirer mais c'est mieux et je peux continuer a avoir une discussion c'est presque pas remarquable pour ceux qui ne savent pas malgré que moi je me surpasse pour être "nOrmale" au moment de la stim.
Je pense que je demanderais quand même si c'est possible de modifier cela encore à mon rdv dans un mois car cela reste quand même super gênant pour moi et la
Toutes les 3 minutes c'est 😤
J'ai demander quand faire les manuelles. Ils m'a dit aura simple absence ou sensation criseuse il faut le faire ne pas hésiter. Bon bien entendu ce serait bien que j'arrive à le faire quand jai une CP ou une CG. Mais au moins maintenant je sais' j'avais trop de questions là dessus
Voilà les nouvelles. Ma cicatrice qui c'est infectée est mieux.

JR dit il tavait fait ces modifications là aussi vu que toi aussi tu avais eu du mal avec le souffle et cette sensation dans la trachée ?
Tu sais si j'arriverais ou peut être que tu as cela remarque à trouver leur tableau avec les normes sur lequelles ils se basent ? (mA, off, on, onde de choc et à priori d'autre chose qu'ils peuvent bouger) jai vu qu'ils avaient cela mais pas oser demander. Suis concon parfois 😆

Je vous embrasse tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Mer 31 Aoû 2016 - 8:34

Coucou Louliano, c'est bien complexe tout ça.....j'espère sincèrement que les nouveaux réglages vont te convenir et que tu te sentiras mieux.
Si j'ai bien compris, malgré le stimulateur tu continues à avoir des crises.....est-ce qu'elles sont moins nombreuses ou moins "fortes" ?
Est-ce que le neuro sait dans combien de temps les crises devraient se stabiliser ?
Bon courage en attendant.....bisous....
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Jeu 22 Sep 2016 - 11:55

Coucou
Je reprend un peu la main mdr. Et bien le neuro m'a parler d'un an pour être vraiment certain d'avoir des résultats concluant mais pour lui ca devrait quand même s'apaiser avant ce que j'espère aussi car ce n'est pas au top encore.

Niveau sensation c'est dur de tenir avec la stim toutes les 3 min. Je suis extrêmement essoufflé et je me demande si cela ne joue pas aussi sur ma fatigue. Car je n'arrive pas à reprendre vraiment pied. Malgré effort drastique sur le sommeil sieste etc.
Pour la stim manuelle c'est pareil à 1,25 pendant 1 min. Cela me fait mal alors quand je dois le faire j'appréhende énormément. Voir defois je ne le fais même pas. Alors que ce n'est pas le but.
Donc je dirais que c'est les deux points que je vais parler à mon rdv du 29.

Niveau cicatrice le bras commence à guérir ouffff apres 15 jours d'antibiotiques.
Le cou ca va. Mais cela me gratte. Au niveau des électrodes et du fil qui passe sur la clavicule. Cest dire que ca ressors beaucoup mais encore une fois je suis pas épaisse.

Pour les crises la suite du journal de bord est celle ci
30 aout Succession d'absence durant 13 min.endormie immédiatement après près de 3h.
Je n'ai jamais eu ça. Car mes ruptures sont brèves d'habitude
Je comprend pas trop ce qui c'est passé.

4 septembre. CP avec vomissement +++ la nuit. Mal de tête au soir avant la crise . Crise Trop violente pour faire quoique ce soit avant que cela vienne. Stim apres.

8 septembre. 2CP odeur ect comme d'habitude mais sans vomissement. Stim apres malheureusement.

9 septembre. Mal de tête en fin d'aprem. 1 CP fini par CG. Urine + convulsions légères et après raideur des bras doigts mâchoire. Mâchonnement sur la fin. stimuler 3 fois avant de revenir pendant la crise par mon conjoint. (Il est pas sur de l'avoir bien fait mais dit avoir passer comme indiquer l'aimant ) Récupération rapide derrière. Lendemain et surlendemain dormi toute la journée pratiquement HS et mal de tête

15 septembre 1 aura

22 sept 2 CP ce matin sans vomissement. Pas de stim.

Je met la dernière photo. Je mettrais le bras quand il sera mieux lol
[/url]


Bises à tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par aldo le Sam 24 Sep 2016 - 11:37

bonjour louliano
apparemment cette pose de nerf vague est pas si appréciable compte tenue des crises qui sont toujours la.
la douleur constante des impulsions et ce souffle qui ce coupe,donne a réfléchir.
donne nous de tes nouvelles,sa m informe sur la chose,et la réflexion,vu de plus que tu viens de rennes,je crois.
bon courage a toi
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Darkstar le Dim 25 Sep 2016 - 12:14

Bonjour, merci à toi de m'avoir dit de poster ici, je suis sure j'aurai plus de réponses ! Comment je peux faire pour surveiller tes posts ? :+1:
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Lun 26 Sep 2016 - 9:58

Bonjour
Oui je suis suivi à Rennes pour les examens pour la cortectomie. Mais c'est tellement long Sad
Tu es suivi la bas aussi ? Dr B. ?

Darkstar tu peux cliquer sur surveiller le sujet en bas de la conversation. Comme ca cela t'envoie un mail des qu'il y a un nouveau message.

Je repasserais jeudi apres mon rdv neuro
Bises à tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Darkstar le Lun 26 Sep 2016 - 14:47

Non, je suis suivie à Tours. Mon neuro m'a dit qu'à Rennes ils sont vraiment bons aussi mais pour moi ça fait exactement la même distance. En plus maintenant il me connait bien, ça fait plus de 10 ans je suis là bas. Bon courage pour ton RV, j'espère que ça va s’améliorer. Smile A bientôt
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Lun 26 Sep 2016 - 17:23

Tu es d'où ?
Car je suis de Saumur et au final c'est mon neuro qui m'a dirigè à Rennes
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Lun 26 Sep 2016 - 17:24

Suis concon cholet bon on est pas loin tiens !! 😀😀😀
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Ven 30 Sep 2016 - 8:29

Bonjour,
Et bien mon rdv a été annulé hier. Ils m'ont même pas prévenue je suis arrivée et enfaite celui qui fait les réglages est hospitalisé donc personne pour les faire. Il cherche un remplaçant et j'attend des nouvelles.
J'étais toute déçue. Deja car envie d'améliorer ce réglage. J'ai pas mal d'autre questions aussi et puis javais vraiment besoin de parler de notre juju hier matin sur le vif.
Bref ce n'est que partie remise. Qui mieux que le neuro pour cela.
Bisous à tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par aldo le Mer 5 Oct 2016 - 10:07

salut louliano
oui a rennes s est le docteur b
apparement s est un pro dans notre maladie
s est lui avec son staff qui a refusé de m opérer,trop de risque avec une lésion sur deux qui est mal placé
par contre au niveau cou,en voyant ta cicatrice sa risque d etre chaud j ai des plaques vissés et a l epaule aussi ,vue que je me suis arracher le bras doit pendant des crises
tu comprend ma reflexion apresent sur le pour ou contre
de plus te laisser avec des douleur j imagine,ta souffrance
courage
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Mer 5 Oct 2016 - 12:39

Louliano a écrit:Bonjour,
Et bien mon rdv a été annulé hier. Ils m'ont même pas prévenue je suis arrivée et enfaite celui qui fait les réglages est hospitalisé donc personne pour les faire. Il cherche un remplaçant et j'attend des nouvelles.
J'étais toute déçue. Deja car envie d'améliorer ce réglage. J'ai pas mal d'autre questions aussi et puis javais vraiment besoin de parler de notre juju hier matin sur le vif.
Bref ce n'est que partie remise. Qui mieux que le neuro pour cela.
Bisous à tous

Suspect un peu limite quand-même !!!!
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Jeu 6 Oct 2016 - 10:12

Oui c'est clair. Et je n'ai pas de nouvelles encore pour un remplaçant

Lundi j'ai été à mon rdv post op. sous le bras ca allait mieux et jeudi dernier vla que ça recommence à s'infecter beaucoup plus que les autres fois et plus étendu. Du coup après 20 jours d'Antibio je repars avec 3 semaines de plus et soins tout les jours à domicile par l'infirmière. Si ca passe pas dans les 15 jours je suis bonne pour repasser sur la table d'opération.
J'espère que ça va finir par dégager j'en ai marre marre
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par floflo le Jeu 6 Oct 2016 - 13:41

bonjour louliano
c claire je suis perplexe ton courage est notre espoir

pleins de bonne choses tiens nous au courant
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Jeu 6 Oct 2016 - 14:11

J'espère sincèrement que tout va rentrer dans l'ordre Louliano. Bon courage.
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par bart1727 le Jeu 6 Oct 2016 - 19:29

Courage quand je vois votre force je me dis je suis une petite fille a cote de vous.
Tenez le coup, en tt cas t cicatrices sont belles.
Moi suite a une crise je me suis réveillé avec les 2 épaules déboîtés et j ai du me faire opérer mais voila les cicatrices que j avais oO des trucs a la rambo toi les tiennes a cote elles sont cool.
Bref je me suis fait opérer pour reprendre mes cicatrices il y a quelques jours et c mieux a voir avec le temps.
Mais je te conseille de bien masser ta cicatrice avec les crèmes mais de toute façon je doute que t cicatrices deviennent aussi moche que les miennes ^^.
Sinon la morphine sympa les effets ^^???
Moi je me souviens une fois on m avait passe un gaz hilarant j avais adore si j avais pu piquer la bouteille je l aurai fait je rigolais pour rien jt trop bien Wink
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mer 12 Oct 2016 - 11:10

Bonjour a tous
Oui Bart au cou elle est belle et fine franchement je m'attendais à pire sachant que j'ai été opérer plus haut dans le cou pour autre chose et que celle ci est beurk.
Pour le bras c'est pas gagner c'est d'un moche maintenant avec toutes ces infections qui viennent et repartent. Je continue les soins mais ce n'est pas gagné. J'espère ne pas me faire réopérer. Deja pour la douleur. Pour l'organisation avec les petits car je ne pouvais pas porter. Et puis papa pas la jusqu'à noël toutes les semaines.
Ah punaise pourvu que ça parte seul

Sinon niveau crise en ce moment cest Cata depuis ce wk. Mais comme un des petits a été vachement malade depuis mercredi dernier j'ai eu que très peu de sommeil. Et bien sûr je paie derrière.
Hier je n'ai pas pu emmener mon grand a l'école. Pouvait pas conduire.

Jai rdv le 21 du coup pour le nouveau réglage. Vivement. Que je puisse je l'espère trouver un réglage où je peux respirer normalement 😂😥

Allez garder courage sourire blabla .... Et ça ira mieux 🙄😁
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Jeu 13 Oct 2016 - 15:04

Louliano a écrit:Bonjour a tous
Oui Bart au cou elle est belle et fine franchement je m'attendais à pire sachant que j'ai été opérer plus haut dans le cou pour autre chose et que celle ci est beurk.
Pour le bras c'est pas gagner c'est d'un moche maintenant avec toutes ces infections qui viennent et repartent. Je continue les soins mais ce n'est pas gagné. J'espère ne pas me faire réopérer. Deja pour la douleur. Pour l'organisation avec les petits car je ne pouvais pas porter. Et puis papa pas la jusqu'à noël toutes les semaines.
Ah punaise pourvu que ça parte seul

Sinon niveau crise en ce moment cest Cata depuis ce wk. Mais comme un des petits a été vachement malade depuis mercredi dernier j'ai eu que très peu de sommeil. Et bien sûr je paie derrière.
Hier je n'ai pas pu emmener mon grand a l'école. Pouvait pas conduire.

Jai rdv le 21 du coup pour le nouveau réglage. Vivement. Que je puisse je l'espère trouver un réglage où je peux respirer normalement 😂😥

Allez garder courage sourire blabla .... Et ça ira mieux 🙄😁

Coucou Louliano, je suis peinée de voir que ce n'est pas top de ton côté.
J'espère que tu vas réussir à te reposer un peu, même si je sais que ce n'est pas forcément évident lorsqu'on gère seule une maison et les enfants.
Bon courage. :kissme:
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Jeu 13 Oct 2016 - 17:15

Arfff cest Gastro partie à la maison depuis hier aprèm alors le repis va attendre ^^
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Sam 22 Oct 2016 - 9:56

Coucou à tous de l'hosto
Et voilà j'ai dû me faire opérer d'urgence ce jeudi pour mon bras ! L'infection n'étant pas passée pas eu le choix. Ils ont nettoyé tout cela remis le stim plus bas. On attend les résultats de l'antibiothérapie.
Coup du sort à la sortie de l'opération j'ai eu une crise. Qui a mal tournée. Jai dépressurisé et mon coeur commençait à lâcher. Bradycardie a 30 pulsations par minutes. J'ai dû avoir 3 injections d'atropine pour l'aider à remonter et hier aussi. Je ne suis plus sous o2 maintenant. On surveille le coeur. Pas vraiment d'explication. Surement une AG trop dosée. Un patch de fentanyl et une dose de valium c'était surement le combo de trop.
Grosse frayeur en tout les cas. Comme ils l'ont dit je suis pas passée loin et moi qui voyait tous s'affoler. C'est Apres coup qu'on réalise.
Enfin voilà les nouvelles. Je suis la. Bien heureux. Javais un mauvais pressentiment la veille. Comme quoi ...
Alors profitons, profitez ... Il suffit d'un rien parfois ....
Je vous embrasse tous
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Boucled'or le Sam 22 Oct 2016 - 12:33

Coucou louliano,  je suis très triste de ce qu'il t'arrive mais très contente que tu sois parmi nous pour raconter tout ça.
J'espère que tu vas vite te rétablir......
Je te souhaite beaucoup de courage....
Donnes nous vite de tes nouvelles....
Gros bisous.... Soignes toi bien et reposes toi le plus possible.


Dernière édition par Boucled'or le Sam 22 Oct 2016 - 19:25, édité 1 fois
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par corinette le Sam 22 Oct 2016 - 13:47

Pfouuu, mais c'est pas possible! Comment te sens tu Louliano?
Je t'envoie plein de courage! je sais, cela peut paraître futile et je m'en excuse!
Courage à toi et tiens nous au courant.
Bises

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Re: VNS mon nouvel ami

Message par Louliano le Mar 8 Nov 2016 - 14:44

Coucou j'emerge ca été chaud. Je suis pas tout à fait remise de la fatigue etc ....
Chir tout les 15 jours
Prise de sang toutes les semaines
Antibio de cheval 6 semaines
On croise. Si ca revient on enlève tout
Jai chopper un staphylocoque epidermidis au final. Merci l'hosto.
Vu que j'ai pris tout en photo bien correcte je peux dire que le neurochir fait dans son froque et est pire que précautionneux
Le moral haut bas haut .... Pfiou bas 😰
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Re: VNS mon nouvel ami

Message par yannkuza le Mar 8 Nov 2016 - 17:11

je viens de lire ton histoire lou
effectivement c'est pas cool mais j'éspère que très bientôt on pourra dire ouf c'est passé juste un pépin...
plein de pensées, l'hosto c'est chiant....
donne nous des nouvelles! sunny

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